Witam

[Kukiman]

Jak to niekoniecznie musi nadejść, to jest tylko kwestia czasu, loteria miedzy 10-20lat. Z kazdym rzutem stan sie pogarsza, po jakim czasie przechodzi w postac postepujaca i wtedy juz jest nieciekawie. Wiec nie do konca jestem przekonany gdy ktos mowi, ze to nie musi nadejsc itp., bo ze wszystkich zrodel, Z ktorych sie dowiadywalem i ktore czytalem, tak jest to przedstawione.

[aisza]

Kukiman-widocznie Twoje źródła kłamią;)
Miałam jeden poważny rzut i przez 6 lat cisza. Inni mieli kilka rzutów ale nadal chodzą, są pełnosprawni, ba nawet pracują. Owszem są i osoby w poważniejszym stanie, jeżdżący na wózkach ale zapewniam Cię, że ich psychika jest w o wiele lepszym stanie niż Twoja.
Zmień podejście do życia bo ciągłe zamartwienie się w stylu co będzie za 10-20 lat Ciebie na amen zdołuje(ci widać po Twoich wpisach)
Powodzenia:)

[Ola92]

Ja miałam 3 rzuty takie same, dotyczące czucia w nogach, każdy ustępował w 100% i nic mi nie jest, a dzisiaj zrobiłam na rolkach kilka kilometrów i zamierzam robić dalej
Nie wiem z jakich źródeł korzystasz, ale polecam literaturę specjalistyczną, albo lepiej, pogadaj z jakimś lekarzem, który się tym zajmuje. Albo z psychologiem pracującym z ludźmi chorymi na SM. Ja znam ludzi którzy są chorzy po 20-30 lat i jak na nich patrzysz to byś nie pomyślał że może im coś być.

I to jest loteria, ale nie że posadzi cię na wózku za 10-15 lat, czylko czy w ogóle to się stanie.

Ja jedyne co wiem, to to że straciłam rok życia na użalanie się nad sobą, płacz w łóżku i epizody w stylu: dzisiaj nie wstaję, bo przecież może się coś stać...
Ale trzeba się wziąć w garść, dbać o siebie i robić wszystko normalnie. Nie możemy sami "sadzać się na wózkach".

[aisza]

Mocne słowa Olu:) jestem tego samego zdania:)

[Kukiman]

Nie mowie przeciez, ze dzis nie wstaje bo cos moze sie stac, po prostu mysle o przyszlosci, o tym co niepewne, i niewiadome. Juz bodajze pare postow powyzej napisalem, ze Nie obawiam sie tego co Bedzie Za Dwa lata bo to maly problem, ale Tego co bedzie za powiedzmy 15 lat, bo wiem, Ze przez 5 lat moge miec kilka niepowaznych rzutow, no ale niestety kazdy kolejny rzut jest powazniejszy w skutkach juz potem, wiec uwazam, ze myslenie krotkoterminowe nie jest wskazane. A co do wpadniecia pod auto w ciagu nastepnych 10 lat, to szansa jest (teoretyzujac jakies tam prawdopodobienstwa) powiedzy jak 1:10000 a szansa, ze bede mial jakis powazny rzut jak 1:3, wiec argumentyzacja takimi zdarzeniami jest (jak dla mojej osoby) malo przekonujace.
Przepraszam jezeli urazilem kogos swoimi wypowiedziami, ale po prostu staram sie jak najklarowniej przedstawic swoja opinie, i postawe.

[Jukka]

Ze przez 5 lat moge miec kilka niepowaznych rzutow, no ale niestety kazdy kolejny rzut jest powazniejszy w skutkach juz potem, wiec uwazam, ze myslenie krotkoterminowe nie jest wskazane.

No to jeżeli myślenie krótkoterminowe nie jest wskazane to może poczytaj o dietach, stylu życia, ewentualnie o LDN, przemyśl to, dopasuj do siebie i wdrażaj. Nawet tam (spotkałam się gdzieś z taką stroną) gdzie piszą, że SM jest uleczalne, to to "uleczalne" jest pod warunkiem dożywotniego stosowania określonej diety. Więc - skoro już jesteś aktywny fizycznie i nie ma potrzeby Ci mówić o roli rehabilitacji ruchowej, ważne, żeby pamiętać, żeby się nie przeforsować - czas na zastanowienie się nad dietą. Warto poczytać i dopasować odpowiednią do siebie. I tak do siebie dodam, że nawet podjęcie leczenia farmakologicznego nie zwalnia z dbania o właściwą dietę.
Niby wiem, że każdy przypadek SM jest inny, ale powtórzę to, co mi neuro dał swojego czasu w zaleceniach na wypisie ze szpitala: prowadzenie higienicznego trybu życia, unikanie infekcji... Ja myślę, że te akurat wskazania dotyczą każdego SMa, bez względu na stan, staż chorobowy i stosowane metody leczenia.

[renia1286]

co bedzie za powiedzmy 15 lat, bo wiem, Ze przez 5 lat moge miec kilka niepowaznych rzutow, no ale niestety kazdy kolejny rzut jest powazniejszy w skutkach juz potem, wiec uwazam, ze myslenie krotkoterminowe nie jest wskazane.

Wszystkie Twoje myśli krążą wokół tego co będzie a czemu nie skupisz się na tym co jest teraz. Masz dziewczynę, porozmawiaj z Nią na ten temat, powiedz o swoich obawach. Za 10-15 lat możesz mieć fajną rodzinę, dzieci albo być sam i dalej myśleć co będzie za koleje 5. Na wózku czy o kuli ludzie żyją i to lepiej, niż większość sprawnych."Jak sobie pościelisz....
Pozdrawiam

[Karolci1990]

Dużo osób ma racje w tym co mówi. Ze mną leżała pani która choruje na to już 28 lat i jest normalnie sprawna.
Więc nie martw się na zapas co będzie za 5 czy 10 lat. Bo może będziesz sprawny tak jak teraz.

[jaszmurka]

Ja jestem dowodem na to ze nie ma co brać dosłownie źródeł. Powinnam nie chodzić od urodzenia. Wszystkie obecne wyniki są tragiczne, a lekarze mówią przykro mi pani taka młoda. I wiesz na przekór wynikom chodzę, czasem kiepsko ale jednak. Mam męża i dzieci i to dzięki dzieciom wstaję i robię. Staram się nie myśleć co będzie za 10 lat bo grozi mi całkowity paraliż, ale wiesz on mi tylko grozi tak jak tobie wózek. Nikt nie wie że to się stanie na pewno. Więc warto żyć tak naprawdę żyć.
A i jeszcze jedno wiesz ilu zdrowych ludzi bierze ślub a potem któreś z nich choruję? Czy to nie jest powód by się z życia wycofać bo coś się może zdarzyć?

[joanka]

Kukiman,
mój staż to 15 lat i w tym czasie trzy rzuty-chodzę ,żyję,ba ...nawet wykonuję całkiem precyzyjną pracę-takich przypadków się w mediach nie opisuje,bo nie ma się nad czym pochylić ...a jak po mnie widać istnieją
każdy z nas po diagnozie miał doła( bo nie jest to niestety dobra diagnoza)...może to i oklepane..ale daj sobie czas....

[alontko]

Kukiman wiem że nie jest ci łatwo ale uszy do góry i dasz radę, bo kto jak nie ty?? Wiesz mnie też nie jest łatwo ale życie toczy się dalej. niektórzy mają gorzej. Trzeba się cieszyć tym co jest a poza tym w dzisiiejszych czasach sm to nie jest żaden wyrok...

[Karolci1990]

alontko, zgadzam się z Tobą w 100 procentach.

[smutna]

Witajcie, jestem tu nowa. Mam na imię Weronika, mam 30 lat i jestem z Chorzowa. Jestem chora na SM. O chorobie dowiedziałam się 04.06.14 podczas pobytu w szpitalu. Mam nadzieję, że spotkam tu wielu fajnych ludzi, którzy pozwolą mi uwierzyć, że na prawdę może być dobrze. Pozdrawiam wszystkich ciepło.

[renia1286]

Hej smutna, uśmiechnij się
Witaj na forum.
Ps. Załóż w tym dziale swój "nowy temat", wtedy łatwiej Cię znajdziemy i powitamy.
Ten temat założył Łukasz i Ci co go przywitali, już tu nie zajrzą

[kolekcjonerka]

Od pierwszego Twojego wpisu śledzę ten wątek i długo nie mogłam się przełamać, żeby Cię powitać. W Twoich słowach usłyszałam swoje sprzed 4,5 roku. Miałam wtedy 27 lat, byłam aktywna fizycznie, kochałam wyprawy w góry i rower, za 5 miesięcy miałam wyjść za mąż i mieć dzieci. A tu bach, sm. I te teksty "sm to nie wyrok, z tym można żyć, rzut może być za 5-10 lat albo nigdy, ludzie z sm prowadzą normalne życie". O rany, miałam ochotę wydrapać oczy każdemu, kto mi prawił takie morały! Zresztą i dziś wątroba mnie boli jak to słyszę Jestem przykładem osoby w gorszej sytuacji, interferon w moim przypadku raczej zaszkodził niż pomógł, nie jestem już taka aktywna i mam kilka innych problemów. Jak napotkasz moje wpisy na forum, nie zawsze będą one tryskały radością. Więc może moje słowa będą dla Ciebie bardziej wiarygodne. Długo trwałam w beznadziei i marazmie, psychika poleciała w dół podczas kuracji interferonem. Z dzisiejszej perspektywy, oceniam to jako stracony czas. Trzeba było korzystać z życia na maksa, robić wszystko i jeszcze więcej! Nawet JEŚLI potem będzie gorzej, to przynajmniej coś się w życiu przeżyje. Tkwiąc w smutku i buncie, popełniłam masę błędów, gdybym inaczej zareagowała, to kto wie, może dziś byłabym sprawniejsza? Spójrz właśnie w tę stronę, nie "kiedy będzie gorzej" ale "co mogę zrobić, żeby było to jak najpóźniej". Dlatego przesyłam ci kilka wskazówek, naprawdę od serca:
- Dowiedz się jak najwięcej o chorobie, ale z pozytywnych źródeł (internetowe wpisy w byle jakich miejscach omijaj szerokim łukiem, to ludzie którzy "gdzieś słyszeli, gdzieś widzieli osobę z sm"). Na początek zamów sobie darmowe publikacje ze strony PTSRu. Poradnik 34. "SM i ty. Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym " w fajny sposób opisuje jak zaakceptować chorobę.
- Szukaj wsparcia w smowych miejscach, może Gliwice są dla Ciebie wygodne. Na początku będzie to oczywiście trudne, wydaje się, że tam są tylko ciężko chorzy a to nieprawda. Najlepsze źródło rzetelnej informacji.
- Rehabilitacja albo po prostu aktywność fizyczna, nie przestawaj, zwolnij co najwyżej, rób to co sprawia ci przyjemność, nie muszą być od razu zawody.
- Dieta, zdrowy styl życia, ale przecież jesteś sportowcem, co to dla Ciebie!
- Otaczaj się ludźmi, którzy będą Cię wspierać i przy których nie będziesz czuł się gorszy ze swoim smem. Nawet jeśli będzie to oznaczało wymianę całego towarzystwa. Szkoda czasu na kiepskich przyjaciół.
- Rozmawiaj z dziewczyną o swoim strachu, ona też go przeżywa! Bądźcie w tym razem. Jesteś jeszcze młody i nawet jakbyś był zdrowy to i tak czas pokaże, czy będziecie razem (wiem wiem, tekst starej baby )
- Jeśli smutek i czarne wizje będą Twoją codziennością naprawdę skorzystaj z pomocy psychologa, pomoże przetrwać najgorszy czas.
- Doceniaj to co masz, w życiu każdego jest miejsce na optymizm, radość i spełnienie! Teraz i natychmiast zajrzyj do wątku mądre słowa
- Daj sobie czas i odpuść. Złość, bunt, płacz, strach, ból, masz prawo tak się czuć! Ale przyjdzie czas, że pomyślisz sobie, że jednak chcesz żyć i czerpać z tego życia radość.
- Masz jedno życie, od Ciebie zależy jak ten czas wykorzystasz. SM jest do dupy, ale drugiego razu nie będzie i musimy próbować z nim żyć.

Pozdrawiam Cię ciepło!