Kolejny nowy

Przedstaw się innym użytkownikom

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Kolejny nowy

Postautor: Sinuhe » 2014-12-16, 13:44

Dzień dobry wszystkim

Lata temu byłem stałym gościem portalu psychologicznego (depresja), potem związanego z gitarą elektryczną a teraz SM.

Nie da się ukryć, że zdecydowanie wolałbym ominąć dwa z w/w.
Lata zjazdów związanych z dekoncentracją, poczuciem odrealnienia, strzałami zmęczenia do wreszcie mrowień twarzy, rąk i w tym roku nóg zakończyły się tą paskudną diagnozą.

Choruję na "coś" od... zawsze. Ot zawsze mi "iskrzyło" w mózgu. Z biegiem czasu chyba częściej. Chyba, tak mi się wydaje.
W wieku 12 lat wylądowałem w szpitalu z drętwieniem twarzy, języka, prawej dłoni, bólem głowy i bełkotem. Diagnoza: nerwobóle migrenowe

A potem leciało - obniżony nastrój, nerwica, widzenie podwójne, parestezje, ataki zmęczenia (choć znużenie to lepsze słowo), dekoncentracji i odrealnienia. I tak przez ostatnie hm... 15 lat.

Góra-dół, góra-dół.

Zniesiona lordoza szyjna wydawała się zadowalającą i bezpieczną odpowiedzią w 2012.

Ten rok - podwyższone ciśnienie, tętno, ciśnienie w oczach, jaskra itd. itp.
Badania i spełnienie kryteriów. Demielinizacja (choć bez wzmocnienia), IgG, prążki, Indeks. A badania, bo mojego neurologa zastanowiło, że doszło mi mrowienie w nogach. Delikatne, ale jednak. Wcześniej zabiegi na kręgosłup szyjny postawiły mnie do doskonałej kondycji - czy właściwe zgrały się z remisją. Ot tak dla zmylenia...

Pewnie żaden ze mnie ewenement - przerażony przyszłością, małym dzieckiem, przyszłą niesprawnością, w wynajętym mieszkaniu, żona z kredytem na całe życie, miotany nadzieją, bo dotychczasowy przebieg lekki itd. itp.

Kiedyś interesowało mnie bardzo wiele.
Dziś mniej...

Gitara elektryczna, zabawa z lutownicą, film, muzyka. Zdrowie, czy też problemy z nim a może po prostu wiek złagodziły muzykę, której słucham - choć nie do końca :) Lubię chodzić po górach i mam nadzieję, że jeszcze jakiś czas będę dawał radę. Gram w zespole metalowym, który jeszcze poza salę prób nie wyszedł :P

Mam 38 lat, jestem żonaty, mamy 1,5 roczną córeczkę.
Czekam na określenie wersji, ale teraz chodzę normalnie, nie miałem nigdy problemów z chodzeniem. Dokumentację złożyłem w szpitalu w Tychach. I czekam na to, co pani doktor powie.

W ostatnim miesiącu tak jakoś po punkcji słabsze nogi. Deczko wolniej myślę, wydłużyła mi się akomodacja oczu, czasem coś tam czuję na głowie, twarzy, rękach, nogach. Wiele spraw stało się obojętnych. Drgają mi łydki. Pierwsze załamanie za mną.
Pracuję normalnie, choć w tym roku wiecznie coś dekoncentracja i pamięć mi paprały.
Czasem jestem tak zmęczony, wykończony, z ledwie działającym mózgiem, że prawie marzę o rencie, lub mam wrażenie, że nie pożyję za długo a innym razem prawie ideał.

Mam na imię Damian.
Witam...

xDeDex
Posty: 31
Rejestracja: 2014-11-14, 19:01
Lokalizacja: Poznań

Postautor: xDeDex » 2014-12-16, 14:10

Cześć Damian,
Masz pasje, które warto pielęgnować,
Żonę i maleńką córkę dla której warto żyć i umieć cieszyć się życiem dla niej. Piszę tak, bo sama mam 10 miesięczną córkę, A niecałe 3 msc temu dowiedziałam się że mam sm. Sama jestem przerażona niepełnosprawnością, która mam nadzieję, że nie nadejdzie. Przede wszystkim trzeba wierzyć, że wszystko będzie dobrze. W tej chorobie podobno pozytywne myślenie daje pozytywne zdarzenie. Za wiele, nie powiem na temat choroby bo nie mam takiego doświadzenia jeszcze.
Ale jest tu dużo optymistycznych ludzi, którzy podtrzymają Cię na duchu! Dobrze, że tu napisałeś :-) :9:

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-16, 14:19

Eh, bo z jednej strony bardzo chcę o tym wszystkim pogadać.
Z drugiej - nie chcę zadręczyć żony, siebie i innych bliskich.

Wkurza mnie zaklinanie rzeczywistości przez moją mamę, która wiecznie: a może to co innego, a może inny lekarz coś innego powie...

Boję się o to, że mój brat i moja siostra są wiecznie zmęczeni, jak mówią, że mają skurcze, jak ja a siostra, jako nastolatka miała drętwienia twarzy... A teraz jest w drugiej ciąży.

Żałuję, że się ożeniłem, że mamy dziecko, choć uwielbiam tą maleńką, kochaną istotkę. Zachciało mi się rodziny na starość kurde...

Przeraża mnie to, że ten rok tak mnie sponiewierał, choć w sumie daję radę.

Jestem po prostu rozgoryczony tym, jak to wszystko się toczy, jak jestem przynajmniej trzecim pokoleniem, które dostaje w dupę. Bo już pradziadek został w Ostaszkowie a prababcia z trójką córek się użerała z życiem. Babcia sterała się, bo zrobiła 6 klas podstawówki, całe życie tyrała, zmarł jej sześciomiesięczny syn, źle wyszła za mąż. Jej siostry, które pracowały umysłowo są ewidentnie w lepszej kondycji. Mama została z 3 nas, po samobójstwie naszego ojca - alkoholika. Było ciężko, ale cąła nasza trójka zdobyła wykształcenie i dobre prace. Ostatnimi laty mama zarabia 700PLN, ma 2 lata do emerytury, babcia prawie nie chodzi, my latamy pomiędzy naszym domem, teściową (ubogą, która ma 20% widzenia jednego oka, drugiego 0 i wyciętą część żołądka). Chciałem mamę wziąć do siebie, po wybudowaniu domu, ale teraz, co mam robić? Uznać, że wezmę, bo jako staruszka pomoże mojej żonie tyłek mi obcierać? Moja żona wychowała się w biedzie, ojciec alkoholik. Padł na arka krtani, jak studiowała. Wydawało się, że nasze pokolenie się odbiło, pracuje, coś tam zarabia, żyje nieźle. Zrobiłem przyzwoite studia, mam dobrą pracę. Na "starość" ślub i dziecko. A tu bam! Znowu coś... Jak teraz wziąć się za budowę domu?
Depresja ukradła mi się 10 lat życia a taka porządna ze 2-3.

Wiem - nie mam wcale tak źle, ale zmęczony już jestem.
Gdyby nie rodzina albo bym się od razu wykończył, albo próbował zapić na śmierć, albo też bym jęczał tym razem czepiając się nadziei, bo mama, bo brat, bo siostra a w duchu marząc o tym, aby paść, zanim będę obłożnie chory.

Czego mam jeszcze oczekiwać od życia? Już przeraża mnie myśl, że los dopadnie i małą, bo cały ten ciąg nasz jest jakiś przeklęty. Już zacząłem się martwić o moje rodzeństwo.

Bo mam wrażenie, że nad naszą krwią ciąży fatum.

Są tu jacyś faceci w wieku lat 60, czy więcej, którzy przynajmniej ręce i humor mają sprawne?
Ostatnio zmieniony 2014-12-16, 14:44 przez Sinuhe, łącznie zmieniany 4 razy.

xDeDex
Posty: 31
Rejestracja: 2014-11-14, 19:01
Lokalizacja: Poznań

Postautor: xDeDex » 2014-12-16, 14:35

Sinuhe większość z nas chce się wygadać..
Ale nie rozumiem dlaczego żałujesz że się ożeniłeś i masz dziecko...? Czy to nie przypadkiem jest naturalny napęd naszego życia i jego sens?

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-16, 14:37

Jakbym to zrobił z 10 lat temu ok.
Dziecko byłoby odchowane.

A teraz, co mam myśleć?
Pełno jest tych historii, gdzie ktoś miał byle drętwienia a po kilku latach wrak.
I to, że faceci przechodzą to ciężej.
Już naprawdę ten wózek mnie nie przeraża, ale forma SM, głowa i ręce.

I wkurza mnie to, że panikuję, że jestem tak egoistycznie przerażony.

xDeDex
Posty: 31
Rejestracja: 2014-11-14, 19:01
Lokalizacja: Poznań

Postautor: xDeDex » 2014-12-16, 14:43

Nie załamauj się, stres i negatywne myślenie to teraz Twój wróg, nie ma co żałować tylko się cieszyć, bo jest dla kogo walczyć. A teraz to są już coraz nowocześniejsze metody spowalniania choroby-kto wie może kiedyś będzie uleczalna :) Jeśli masz zdiagnozowane sm to i do programu leczenia się zaliczasz, które teraz jest dożywotnie ;-)

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-16, 14:46

Dzięki, siostro w tym bajzlu.

Czasem się rozhuśtuję.
Haha! Tak naprawdę, skoro jestem zdolny do takiego rozpaczania, to paradoksalnie, ale jestem w dobrej formie.
Bo przynajmniej potrafię to sformułować a bywa inaczej...

Chce mi się przeklinać i rozbijać różne rzeczy.

homag
Posty: 7936
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-12-16, 15:05

Cześć Damian. :-)

Sinuhe pisze:Bo mam wrażenie, że nad naszą krwią ciąży fatum.

Nie myśl tak, bo ściskasz jeszcze bardziej emocje w sobie.

Wprawdzie nie 60 latek, ale w sumie jakieś 20 - cia lat temu pierwszy epizod pt. utrata czucia i władzy nad całą lewą połową ciała. Dzisiaj ręce prawie ok, głowa chyba też ( tak mi się wydaje ), tylko lewa noga nie zawsze ( raczej rzadko ) robi to co ja bym chciał. Ale to jej problem , nie mój.
Dzieci to największy skarb jaki mam. To fakt wychowałem je będąc zdrowszym niż teraz lecz nie wydaje mi się, że zrobiłbym to gorzej, gdybym był na wózku.
Piszesz o swojej małej kochanej istotce i możesz mi wierzyć, że jej to zupełnie obojętne, czy tata chodzi samodzielnie, o kulach , czy jeździ na wózku. Ona chce mieć tatę i tylko tyle i nie spieprz tego.
A Asia Ci dobrze podpowiada.

Kiedyś też myślałem, że jestem chory. Wystarczyła wizyta na oddziale onkologii dziecięcej i jakoś cudownie ozdrowiałem, a przynajmniej moja głowa i już nigdy nawet w myślach nie nazywam siebie chorym.
Sinuhe pisze:I wkurza mnie to, że panikuję, że jestem tak egoistycznie przerażony.

To zupełnie normalne, prawie wszyscy tak mamy. Egoizm, to najbardziej ludzka cecha.
Trzymaj się.
Pozdrawiam. :-)

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-16, 15:23

Eh próbuje to sobie wszystko ustawiać.


Że jestem na chodzie. W pełni.
Że tak naprawdę pomimo długich lat objawów nie mam deficytów neurologicznych.
Że nigdy nie padła mi noga, czy ręka.
Że dopiero miałem pierwsze osłabienie kolan i mija.
Że z głową miewałem gorzej i dłużej źle (ale wolałbym teraz nie robić testu IQ).
Że poza płcią, to wszystko może rokować inaczej, niż w stronę pora, czy marchewki.
Że może to dobra pora, gdy zapadła diagnoza, bo niby jest pewien przełom, ale wciąż jest ok.
Że nie wpakowałem się w ogromny kredyt i jeszcze mogę myśleć o krótkich terminach.
Że dotychczas zawsze miałem poprawy.
Że ten rok to też kwestia szeregu infekcji i czas bardziej zadbać o odporność.
Że w momencie robienia MRI nie było wzmocnienia po podaniu kontrastu.
Że tych nieszczęśników jest jednak mniejszość.
Że jednak głowa mi się oczyszcza.
Że jak się mi zabełta w głowie, to czasem na parę minut a nie zawsze od razu na tydzień.
Że coś się zmieniło w programach leczenia.
Że parestezje miewam a nie ma ich ciągle.
Że te parę pompek i przysiadów robię tak, jak zawsze.
Że pracuję i pracę mam dobrą.
Że nie rezygnuje z pewnych pomysłów.

Z drugiego dziecka już zrezygnowałem - szkoda, ale to już decyzja nie tylko odruchu.

xDeDex
Posty: 31
Rejestracja: 2014-11-14, 19:01
Lokalizacja: Poznań

Postautor: xDeDex » 2014-12-16, 15:32

Widzisz ile pozytywów w tych negatywach można znaleźć? Może i czas na decyzję drugiego dziecka przyjdzie, gdy się z tym oswoisz? Ja żyję nadzieją, że będe mieć jeszcze drugiego bąbelka :)
Wszystkiego dobrego Ci życzę!
Asia ;-)

homag
Posty: 7936
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-12-16, 16:00

Ze wszystkich że pierwsze stanowi o wszystkim i jemu podporządkuj pozostałe oraz te, których jeszcze nie ma i tego się trzymaj.
Skoro ja wierzę, że jeszcze będę chodził po górach, to Ty tym bardziej musisz wierzyć. :-)

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-16, 17:09

No obiecałem sobie, że na trzecim razie w Bieszczadach się nie skończy :)
Ale druga dzidzia to zbyt duże ryzyko - nawet bez diagnozy czułem się za stary...
Akurat mam Bobakena na kolanach - ekran podzielony i ona piosenki a ja surf.
Super, super - ale drugie u nas to nawet nie ryzyko. To przeraźliwa brawura.

Awatar użytkownika
rybka
Posty: 1936
Rejestracja: 2011-05-20, 18:58
Wiek: 46
Lokalizacja: OMC Kraków

Postautor: rybka » 2014-12-16, 18:24

Ja mam trzech budrysów, co prawda już nie małe bąbelki ale są :-)
paradoksalnie - zawsze chciałam nauczyć się pływać, ale jakoś nigdy nie było ku temu okazji, dopiero diagnoza SM mnie zmobilizowała. Nawet nie zdajesz sobie sprawy jaką ja mam radochę na basenie :-)
Witaj na forum Damian :-)
Uśmiechnij się
Dorota
DK - KWC

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-12-17, 07:04

Witaj Damian :-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
Sinuhe
Posty: 224
Rejestracja: 2014-10-27, 13:34
Wiek: 42
Lokalizacja: Tychy
Kontaktowanie:

Postautor: Sinuhe » 2014-12-17, 07:42

Dziękuję wszystkim za przywitanie.
Damian


Wróć do „Przedstaw się”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości