Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Mam na imię Sylwia, lat 22. O chorobie dowiedziałam się we wrześniu i to w najmniej oczekiwanym momencie, chyba los ze mnie zakpił bo dzień mojego ślubu okazał się koszmarem. Nienawidzę tego.

Cześć Sylwia.
Tak naprawdę, to żaden moment w życiu nie jest dobry, aby usłyszeć takie wieści. A Twój szczególnie. Głowa do góry, tym bardziej, że bardzo młoda jeszcze jesteś.

Cześć Sylwia .No nie wiem co Ci napisać .. Może tylko tyle ,ze choć teraz jest fatalnie to za chwilę będzie lepiej . Trzymaj się Dziewczyno .

Witaj Sylwia!

witaj Sylwia

Cześć Sylwia

Cześć Sylwia,
Trzymaj się dzielnie, raz na wozie, raz... Będzie lepiej

Witaj Sylwia

Witam imienniczkę, co prawda ponad dwa razy młodszą..

Jak Wam się udaje mieć takie pozytywne podejście do tego wszystkiego? Mnie to osobiście dobija. Cała ta świadomość że już nie będzie tak jak kiedyś.

Słuchaj, Sylwiu (proszę nie poprawiać, kiedyś jeden kolegów z pracy zupełnie szczerze twierdził, że to jest prawidłowa forma, w związku z czym teraz w "fabryce" wszyscy tak do mnie mówią ), z czasem sama się przekonasz, że życie może nie jest takie jak kiedyś, a może nic się nie zmieni? Nie za dużo napisałaś, jak to się u Ciebie odbywa, czy od września się coś jeszcze wydarzyło, jak to przebiega. Jak zaczniesz przeglądać forum, to zauważysz, że każdy miewa ciężkie momenty (opisywane kąciku złego humoru), ale jakoś sobie z tym radzi.
I nie myśl, że nie będzie jak kiedyś, bo może zmiana wcale nie będzie na gorsze? Ja tuż przed diagnozą (nomen omen, również we wrześniu) rozpoczęłam pierwsze próby w nurkach, miałam się wybrać w podróż życia i... nic wtedy z tego nie wyszło. Byłam załamana, bo wtedy waliło mi się wszystko, rozwiodłam się, zachorowałam i bałam się, że będę się musiała zamknąć w domu. A od tego czasu... odbyłam trzy wspaniałe podróże życia, nawet fantastyczniejsze niż ta, która mi "uciekła", zobaczyłam miejsca, o których nigdy nie myślałam... jasne, musiałam zrezygnować z niektórych rzeczy, które sprawiały mi frajdę, narty już nie dla mnie, nie na każdy wyjazd się wybieram, ale ... żyję normalnie, pracuję. Nie możesz się poddawać i nie możesz obracać się w towarzystwie, które będzie się nad Tobą użalać, tylko z takimi ludźmi, którzy rozumieją, że możesz mieć gorszy dzień (jak każdy przecież), że czasami trzeba Ci pomóc, albo iść wolniej, żebyś nadążyła. Ty się musisz nauczyć z tym żyć, ale również bliscy muszą zrozumieć, że żyjesz, masz swoje plany, marzenia...
Ja też nie jestem taka doskonała, bywam przerażona tym, co się czasami ze mną dzieje, ale naprawdę masz całe życie przed sobą. Pozdrawiam Cię serdecznie.

Hej,
To prawda, że obracam się w gronie osób które mi współczują i rozpaczają nad moim losem. Ale po tych kilku miesiącach uodporniłam się na to wszystko. Czasami zastanawiam się czy nie za bardzo zobojętniałam na otoczenie. W gronie rodzinnym czuję się jak oszust, bo udaje przed nimi że wszystko jest dobrze, że już się z tym pogodziłam, że wcale nie muszą zwracać na moje samopoczucie szczególnej uwagi. Wiem, że to im pomaga, więc czemu nie.
Pierwsze objawy, jeżeli cofnę się wstecz na które nie zwróciłam szczególnej uwagi miały miejsce w lutym rok temu. Wtedy miałam problemy z czuciem w prawej dłoni. Kolejne objawy w czerwcu. Rozpoczęły się od zdrętwienia prawej nogi do drętwienia całej prawej strony ciała. Wtedy wiedziałam że coś jest nie tak jak być powinno. Przerażało mnie to, że nie potrafiłam podnieść kubka z herbatą. Poszłam wtedy do neurologa. Początkowa diagnoza to borelioza, ale mimo wszystko dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny. Wyniki? SM. Nie wierzyłam. Potem seria badań w szpitalu. Punkcja lędźwiowa (dwa tygodnie z życia wyjęte). Potem powrót do domu. Do normalności, na studia. Zaczyna się grudzień. Szał świątecznych zakupów, a u mnie co? Drętwienie lewej nogi. Kolejne wizyty u lekarza. Następny "świąteczny" rezonans. W styczniu jestem już w programie i zaczynam leczenie Betaferonem. Nienawidzę tego. Początkiem lutego kolejne objawy. Drętwienie prawej strony twarzy. W chwili obecnej mój wzrok zaczyna się psuć. Objaw za objawem. Boję się kolejnego rezonansu kontrolnego.
pozdrawiam,
SS

nakliczanka12 pisze:To prawda, że obracam się w gronie osób które mi współczują i rozpaczają nad moim losem.

Trochę współczuję, bo ja oczywiście denerwuję się na znajomych, którzy czasami dość obcesowo traktują moje żale, ale per saldo mnie akurat to pomaga. Bo jak jest konkretny problem, to okazuje się, że jednak potrafią realnie pomóc.

nakliczanka12 pisze:W gronie rodzinnym czuję się jak oszust, bo udaje przed nimi że wszystko jest dobrze, że już się z tym pogodziłam, że wcale nie muszą zwracać na moje samopoczucie szczególnej uwagi. Wiem, że to im pomaga, więc czemu nie.

Zaraz, zaraz, kto jest chory? To może się obrócić przeciwko Tobie... bo ciekawe jak zareagują najbliżsi, jak się okaże, że już nie dajesz rady udawać... czy nie będą za bardzo przerażeni, bo "skąd się wzięło takie nagłe pogorszenie?" Niestety, również mam zwyczaj chowania w sobie jakichś problemów, ale to prędzej czy później się na mnie odbija.

nakliczanka12 pisze:Początkowa diagnoza to borelioza, ale mimo wszystko dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny. Wyniki? SM. Nie wierzyłam. Potem seria badań w szpitalu. Punkcja lędźwiowa (dwa tygodnie z życia wyjęte).

Nie jestem lekarzem, ale generalnie chyba wolę już diagnozę SM niż borelioza, która daje już objawy neurologiczne.
A dlaczego nienawidzisz Betaferonu? Jakoś źle się po nim czujesz? Czy sam fakt, że musisz brać regularnie leki? Skoro cały czas masz typowe objawy, to może trzeba się położyć do szpitala na konkretne leczenie, solu przez kilka dni, żeby to jakoś opanować?

Trzymaj się, jak będziesz miała ochotę pogadać, nawet się pożalić, to pisz, forum jest od tego, no i zawsze możesz wysyłać prywatne wiadomości.

witaj Sylwia

Cześć Sylwia