Witam Wszystkich

[johnnyx]

Cześć Wszystkim. Postanowiłem po 6 latach choroby dołączyć do forum chorych na sm-a. Jakby nie było w grupie jest zawsze raźniej.
Trochę o mnie.
SM-a zdiagnozowano mi na gwiazdkę 2002. Początki były nienapawające nadzieją. Rzuty co kilka miesięcy.
W końcu zostałem zakwalifikowany do programu badawczego i przez 2 lata dostawałem betainterferon. Czułem się bardzo dobrze. 3 lata bez wizyty w szpitalu.
Jednak badanie nad skutecznością dawki interferonu o stężeniu wyższym nie przyniosło oczekiwanych rezultatów i firma sponsorująca program z dnia na dzień się z niego wycofała, nic nie ofiarując chorym w zamian.

Nie obnoszę się ze swoją chorobą. Prócz osób mi najbliższych, nikt nie wie ze jestem chory. SM póki co, nie poczynił widocznych zmian w moim organizmie.
Pracuję i staram się cieszyć życiem.

Właśnie mam kolejny rzut i jestem trochę przybity. Objawy
Ale nic to. Musi być dobrze!!

Lekarka, która się mną opiekuje, doradziła mi żebym obserwował swój organizm
i odpoczął od kłucia, ale coraz bardziej skłaniam się do myśli, żeby się rujnować i samemu sobie sponsorować leki.

Czy ktoś z was sam sobie sponsoruje leki?
Jestem świadom kosztów miesięcznych sprzed roku. Czy może coś się zmieniło i ceny spadły?
Czy można liczyć na jakieś upusty w firmach?

[anusia]

Cześć !!!!!!

[Darek-57]

I ja Cię witam Johnnyx Pozdrawiam .

[szylkretowa]

hej:)

[Rem]

Witaj Johnnyx.

[aisza]

siemka Johnnyx

[zgredek]

johnnyx, witam i ja. Na Twoje pytanie bodajże nikt nie odpowie bo jak na razie to albo jesteśmy w szczęśliwym układzie NFZ albo na niego czekamy.

[neola]

Witaj johnnyx,

[haniutek]

Johnnyx,również witam serdecznie na forum .

[anaka]

Witaj johnnyx, cieszymy się, że kolejna Warszawa na forum! Jeśli chodzi o lek to z tego co wiemy to jest koszt około 4000 zł miesięcznie (interferon), sprzedawany w dawkach na 2 miesiące - tak mówił nam lekarz. Gdzieś na jakimś forum widzieliśmy cenę 2600 zł pół roku temu, ale prawdopodobnie cena wówczas spadła ze względu na umocnienie złotówki wobec euro. Mnie na takie koszty nie stać, na razie - od pół roku - korzystam z programu lekowego daclizumab HYP.
Pozdrawiamy, trzymaj się.

[a_g_n_e_s]

Witaj johnnyx:)

[Wiesia]

witaj

[pchla]

Witam kolejnego Warszawiaka- alez nam sie to towarzystwo rozroslo- chyba trza bedzie jakies nowe poznawcze spotkanko warszawiakow zorganizowac

Co do interferonu- trudno bedzie znalezc kogos kto sam to oplaca- slyszalam o takich. Jednak biorac pod uwage fakt iz kuracji nie nalezy przerywac, trzeba by miec odlozone zbyt duze srodki. Ania z Krzysiem maja racje- te 2600 to cena z wakacji gdy kurs dolara byl bardzo niski. NIestety nie umiem powiedziec ile kosztuje teraz. Mozna przesledzic od producenta, i handlowca droge rozprowadzania i sprawdzic cene. Troche upierdliwe i czasochlonne ale mialbys dane z pierwszej reki. Moze jeszcze bys wytargowal jakis upust

Właśnie mam kolejny rzut i jestem trochę przybity. Objawy
Ale nic to

Kolego pamietaj ze przyszedles na forum gdzie mozesz bezkarnie wyrzucic z siebie swoje frustracje

[Izoldka]

Witam bardzoooooooo serdecznie

[johnnyx]

Dzięki za słowa otuchy. Właśnie dzwoniłem do mojej lekarki i mnie dzisiaj przyjmie. Ciekawe co mi doradzi.
Pozdrawiam serdecznie