Wchodzę na to forum już tak długo, a dopiero po namyśle postanowiłem się zarejestrować. Ale oto jestem i witam wszystkich ledwo chorych tu obecnych
Moja diagnoza wybrzmiała w wakacje 2007. Już ze dwa lata wcześniej chodziłem po lekarzach z męczącym mnie bólem przy ruchach gałek ocznych w bardzo skrajne położenia (nawiasem mówiąc w moim przypadku to żadne zapalenie nerwu wzrokowego-jak wszyscy gadali- a raczej >dziś to wiem< jakieś bóle mięśni poruszających gałkami, ponieważ miałem >i miewam< to bardzo często, na przykład po przebudzeniu przez kilka minut, albo wtedy, kiedy raz po raz wywracałem gałami,żeby się zorientować czy jeszcze boli - takie perpetum mobile, ruszasz oczami żeby sprawdzić czy cie boli, ale im więcej ruszasz tym bardziej boli, a bez częstego ruszania w jakieś skrajne położenia - ani trochę). Tym sposobem trafiłem kiedyś do jednego z warszawskich szpitali z podejrzeniem SM. Nic nie wykrył rezonans, po płyn rdzeniowy wkłuwali się z 6 razy - za każdym razem bezskutecznie, a gdy chcieli podjąć kolejne próby na następny dzień, to ja już mialem dla nich w zanadrzu mój środkowy palec i wyszedłem na własne życzenie. Doktor prowadzący powiedział wtedy: "rezonans nic nie wykazał, ale ten płyn to powinniśmy panu jednak pobrać, no ale jak pan chce, tylko proszę się nie przegrzewać i ogólnie uważać na siebie". Nie pieprz już doktorku - pomyślalem sobie wtedy i poszedłem w świat. Tak łaziłem aż trafilem do Niemiec, i ze dwa lata od tamtej rozmowy obudziłem sie w wakacje 2007 z lekkim mlekiem w lewym oku. Trochę mnie dziwiło, że tego "śpiocha" nie mogę wydłubać, choć poranna toaleta była jak trzeba i nawet bez pośpiechu. Ale poszedlem do pracy tego i następnego i następnego dnia, a było coraz gorzej, tzn. na drugi-trzeci dzień patrząc na żarówkę nie widziałem czy się świeci czy nie, aby to stwierdzić trzeba było na nią spojrzeć kątem oka. Wzięli mnie tedy w obroty niemieccy lekarze i od ręki rezonans, następnego dnia nakłucie lędźwiowe (poszło za pierwszym razem, a jak się przed tym spytalem lekarza, gdzie mnie położą na tą dobę, co to niby trzeba odleżeć po pobraniu, to zrobił oczy wielkości pięciozłotówek; inna rzecz że wkłuwał się w zupełnie innym miejscu niż polscy lekarze, tzn. na wysokości dolnego żebra tak mniej więcej, może dlatego nie musialem leżeć i po pięciu minutach siedziałem już w tramwaju). Wyniki były po dwoch dniach i brzmiało to wszystko nieciekawie. Od razu dali mi receptę na copaxone i sobie te cudo wstrzykuję już, chwalić Boga, ponad 16 miesięcy. Od roczpoczęcia terapii tym całym copaxonem zdarzyl się się na razie jeden rzut (właśnie ostatnio jakoś w grudniu) a mianowicie podwójne widzenie, naprawdę dało się to przeżyć, bo też i z zewnątrz nic nie było widać, nawet neurolog miał problem z zakwalikowaniem tego jako rzut. Gdyby to bylo połaczone z zezem to gorzej, no bo wiecie, wszystko ok dopóki się otoczenie nie zorientuje na tym mi przynajmniej obecnie zależy, bo co tu dużo gadać, ujawnienie się z moją chorobą to dla mnie porównywalne z przyznaniem się do problemów z erekcją lub czegoś podobnego, człowiek się czuje gorszy zwyczajnie, a okazywania mi litości chyba bym nie zniósł. No i tak leci, tamto zapalenie nerwu wzrokowego nie pozostawiło śladu, te podwójne widzenie także nie, więc mam niesłabnącą nadzieję na łagodny przebieg choroby, no bo w koncu kurczę diagnoza padła kiedy miałem 23 lata (czyli młody byłem) od razu rozpoczęta terapia zajebiście drogim lekiem, rzuty średnio (jak dotąd) co 16 miesięcy i to w sumie nie jakieś ciężkie strasznie (choć inne mam zdanie na ten temat w czasie ich trwania wycofują się zupełnie i bez śladu (choć muszę tu przyznać że podczas obydwu podawali mi steryd, codziennie dawka przez trzy dni (i też bez jakiegoś durnego leżenia na oddziale jak to zdaje się u nas w Polsce lubią na łatwiznę pójść, tylko sobie przychodziłem rano do placówki, dawałem w żyłę i szedłem na zajęcia normalnie). Więc jadę sobie dalej na moim copaxone, poza tymi rzutami nic ale to nic nie mam, żadnego poczucia męczliwości, czy innych książkowych objawów, po prostu jak normalny facet. Wizyty kontrolne u lekarza zalecają mi jak sie będzie coś działo, no więc ponieważ przeważnie nic się nie dzieje to tego swojego niemieckiego doktora prowadzącego na oczy nie widuję, chyba że sie nawinie jak akurat odbieram receptę na kolejne trzy paczki leku (czyli na trzy miesiące). Jestem więc chory na podobno straszną chorobę, ale jakoś tego nie analizuję (bo też i zresztą nic mi o tym dobitnie nie przypomina - na razie przynajmniej). Uważam się za szczęściarza, bo trafiłem właściwie od razu do niemieckiej opieki medycznej i dostałem dobry lek, za który nie płacę. Biorę go regularnie, a jak jest rzut to śmigam po działkę dożylnie. Wiem, że wielu z was nie ma tyle szczęścia, że macie może bardziej zaawansowane postaci choroby, że musicie się szarpać z bezduszną polską machiną, ogarniam was wszystkich ciepłą myślą i łączę z wami w waszych (naszych wspólnych) utrapieniach. Bądźcie dobrej myśli (jako i ja jestem) ale też pamiętajcie, że kiedy nasze państwo chyli się ku upadkowi to jego obywatelom w żadnej dziedzinie nie jest łatwo, a już przewlekle chorym chyba w szczególności.
sorry za takie długie pisanie, od małego (czy od kolan - sam nie wiem?) tak mam :]
niniejszym czuję się przyjęty w poczet forumowiczów tej elitarnej jednostki chorobowej
Witam wszystkie SMerfy
Moderator: Beata:)
Witam wszystkie SMerfy
Zanim cokolwiek zepsujesz zastanów się dlaczego nie działa
-
- Posty: 1425
- Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
- Lokalizacja: wlkp
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 469 gości