Kącik złego humoru

[joanna_nick]

hipersomnii [nadmierna senność],

toto ma nawet nazwę?
to ja też mam,a zawsze myślałam,że to taka moja cecha nabyta-ostatnio nawet stwierdziłam,że gdyby płacili za spanie to bym do roboty jumbo jetem latała bo by mnie było na niego stać -a tu patrzcie normalnie jednostka chorobowa

ma nazwę, ma

tylko to nie jest taka normalna senność... nadmierna tzn., że potrafisz zasnąć w kawiarni w trakcie rozmowy, a pisząc coś na kompie, potrafisz zasnąć i pisać dalej... serio, serio - też to przerabiałam - a jakie głupoty pisałam... np. wysyłałam aplikacje koleżance [nie ma netu] - w tytule powinnam napisać: "Sekretarka" i fajnie tylko w czasie pisania wzięło mi się i zasnęło... efekt napisałam: "Sekretarka uciekła z dzieckiem 66" i wysłałam do potencjalnego pracodawcy... skąd mi się to wzięło??? jeden bóg raczy wiedzieć - nawet z panią psycholog próbowałyśmy wymyślić... ale weny nam zabrakło - nic nie udało mi się dopasować

teraz już na szczęście nie jest to tak silna hipersomnia, poprawiło mi się nieco po operacji przegrody, no ale nadal zasypiam ino mig

a tak w ogóle to hipersomnię się leczy, tylko efekty to są raczej wtedy, gdy jest to hipersomnia o znanej etiologii - mnie zdiagnozowali jako: hipersomnia idiopatyczna [czyli nie znają przyczyny, ale jednostkę chorobowa przyporządkowali, a jakże - a jak nieznana przyczyna, to i leczenie do bani - tzn. nie wiem czy wiecie, że medycyna nie zna żadnego specyfiku, żeby obudzić pacjenta, środków nasennych jest skolko ugodno, a leków na hipersomnię zwyczajnie brak [no przynajmniej tak było te dwa lata temu, jak jeszcze chodziłam do poradni...]

[zosiasamosia]

ja też mam zespół niespokojnych nóg - przynajmniej tak to nazywają lekarze, ale nikt mi nie oferował żadnego leczenia... aktualnie te biegające nogi nie powodują kłopotów ze snem... ale wkurzają strasznie, szczególnie gdy siedzę - muszę ciągle nimi poruszać

Mam podobne objawy i potrzeby... ciągłego poruszania nogami, właśnie wtedy kiedy udaję się na odpoczynek. Coś mnie ciągnie, szarpie i kręci w tych nogach, ale ja to ściśle wiązałam z SM i nigdy nie myślałam, że jest to oddzielna jednostka chorobowa.

[Jukka]

A ja zawsze sądziłam, że ta nadmierna senność, to niekontrolowane zasypianie w każdych okolicznościach przyrody to się narkolepsja nazywa

[Beata:)]

A tymczasem dziewczyny miłe i drodzy panowie uśmiechnijmy się ; wbrew ponurym nastrojom, wbrew rozsądkowi ale zgodnie z potrzebą serca i jeszcze dla Was

Ooo, to właśnie chciałam przeczytać
Do góry- wszystko to, co możecie dać - do góry

Damy radę, a jesień i zima długa, więc nie tylko na deszcz musimy być przygotowani. Będziemy tu sobie dodawać otuchy, wspierać się nawzajem i ...oby do wiosny, tej w naszych sercach też
Będzie dobrze, tylko nie dajcie się zwariować. Pamiętacie informację, że udowodniono niesamowicie wysokie IQ osób z Sm? No właśnie To nic, że nie wiem, czy te badania były sponsorowane przez Mensę Liczą się statystyki
Jutro będzie tylko lepiej, a pojutrze - lepiej niż jutro.

Wszystkim daję wirtualnego buziaka i wierzę w Was, jak mało kto

[Inez]

I żeby nie było dzień zaczęłam z płaczem a kończę z uśmiechem aby jutrzejszy był tylko z bananem na twarzy bo na chusteczkach nie wyrobię

[joanna_nick]

A ja zawsze sądziłam, że ta nadmierna senność, to niekontrolowane zasypianie w każdych okolicznościach przyrody to się narkolepsja nazywa

narkolepsja jest jeszcze bardziej zwariowana, bo kompletnie tego nie kontrolujesz i zasypiasz np. przechodząc przez ulice - tego w hipersomnii nie ma. W hipersomnii zasypiasz przy monotonnych czynnościach, przy czym za monotonną czynność Twój organizm może uznać także rozmowę . Ale to zupełnie inne jednostki chorobowe . Zupełnie inny jest też obraz snu [wykonuje się badanie polisomnograficzne - w wykresach widać różnice].

Dla mnie podstawowa różnica to to, że przy narkolepsji nawet chwilowy sen daje regenerację sił, w hipersomnii jest inaczej - im dłużej spisz, tym jesteś bardziej senna, dlatego zaleca się jak najkrótszy sen... do czego się stosowałam - spałam ca 4,5 h - max 6 h/dobę - efekt - nabawiłam się insulinooporności pfffff [jak nie urok, to... ]

ok - chyba pisze nie w tym wątku... sorki Beatko - już skończyłam

********

a propos jesiennej depresji - próbowałyście ją przeganiać lampami imitującymi światło słoneczne? tak się z tym noszę od paru lat, ale ciągle finansów dogonić nie mogę...

Oby do wiosny!!! Buziaki dla wszystkich!!!

[malina :/]

wierzę w Was, jak mało kto

bo kto inny jak nie MY

Dziewczyny Kochane dużo buziaków dla Was i nie dajemy się jesiennej depresji

[Marika]

Joasiu – przepisany mi przez neuro lek to NEUPRO ( lub Naupro?) 2mg , system transdermalny czyli plasterki do klejenia na nieowłosioną skórę ciała. W aptece, w której oferowali się sprowadzić lek koszt 7 plasterków to 99 zł, koszt 28 plasterków to 375 zł. Dostałam też od swojej neuro skierowanie na badanie poziomu ferrytyny ( nie żelaza!) we krwi - poziom właśnie ferrytyny jest bardzo istotny w zespole niespokojnych nóg. Wspomniałam , że biorę MADOPAR – wydaje mi się, że pomaga - łagodzi objawy niepokoju w nogach. Prosiłam o leki na sen ale lekarka mi odmówiła i właściwie przyznaję jej rację - mam problemy ze snem bo bolą mnie nogi i potrzeba poruszania nimi nie pozwala mi spać „ jednorazowo” dłużej niż 2,5 godziny. Wspomniałam, że wręcz faszeruję się lekami przeciwbólowymi ( po 6-8 tabletek dziennie) i usłyszałam , że Apap niszczy wątrobę a Ketonal żołądek i dostałam inny lek p/bólowy ( nie pamiętam w tej chwili nazwy – sprawdzę w domu i napiszę ). Po nowym leku nie śpię dłużej ale ból jest jednak mniej dokuczliwy. Po zbadaniu poziomu ferrytyny może zajdzie konieczność suplementacji i wówczas będę się czuła prawie dobrze.
Inez – Słońce - nie płacz – wiem, wiem sama też tak robię ale to nie jest dobre dla naszego zdrowia. Gdzieś przeczytałam , że Sm to choroba smutku (!!!???) więc głowa do góry i się uśmiechaj – może jakaś dobra komedia w TV? Albo kryminał Chmielewskiej?( są takie, że płaczę ze śmiechu przy czytaniu). Trzymaj się ,
Zosiek - porozmawiaj koniecznie ze swoim neuro lub lekarzem rodzinnym - zespołu niespokojnych nóg nie da się wyleczyć ale można złagodzić objawy - a to już coś bo choroba jest bardzo, bardzo dokuczliwa. Zosiu - powodzenia
Pozdrawiam Wszystkich, miłego dnia życzę

[Jukka]

........................................................................................................
........................................................................................................
........................................................................................................
........................................................................................................
........................................................................................................

[Beata:)]

Ooo, chyba mój kropkowy patent się przyjął
Jukka, co się dzieje? Sporo tych kropek, więc wnioskuję sporo problemów, albo jeden, ale ciężki w swojej wadze.

[Inez]

Marika odkąd jestem na tym forum dzień zaczynam z bananem na twarzy i nie mogę się doczekać by się dowiedzieć co w wirtualnym świecie piszczy. Nawet zakupy robiłam szybciej, normalnie wpadam w trzeci nałóg. Szok!

[Jukka]

Beata - jeden

[joanka]

Jukka,
może coś potrafimy poradzić? wszak co dwie głowy to nie jedna....a nas tu tyle

[Beata:)]

jeden

Taki do przemilczenia? Z doświadczenia wiem, że jak jest jeden konkretny, to ręce mogą opaść, ale - albo da się z tym żyć, tylko że trzeba się przyzwyczaić, albo trzeba go rozwiązać.

[Jukka]

Joanka Sie nie da.
Beata trzeba przeczekać.