Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

sylseb pisze:Kurcze, no przecież na chodniku nie usiądę Sylseb doskonale Cię rozumiem ( siedziałam na krawężniku )

Nie martw się, na szczęście to minie.

Przenoszę się tutaj niestety z tematu Dzisiaj... Wybrałam się do neurologa z tymi moimi zdrętwiałymi od pasa w dół nogami - jako że chodzić umiem, odruchy w porządku - muszę sobie radzić bez sterydów, bo Doktor nie chce, żebym wyleciała z programu. Dokładnie tak mi powiedział. Muszę wytrzymać rok na interferonie (a póki co jest 8 miesięcy), bo inaczej nie mogą mnie przenieść do programu z lekami drugiego rzutu. Przepisał mi silne leki antydepresyjne i jeden na napady lękowe. Nie mam pojęcia, co powinnam teraz zrobić.

Sylseb, imienniczko całym serduchem jestem z Tobą

No u mnie zdecydowanie się poprawiło, tzn. nadal jak dłużej chodzę jest trudniej, ale potem przechodzi, więc to nie rzut, tylko po prostu tak już być musi. Ale rozmawiałam wczoraj z jednym rehabilitantem w PTSR, muszę trochę o te swoje biedne odnóża zadbać, trochę porozciągać, pokazał co na razie mam robić, zobaczymy.
Chcę jeszcze w tym tygodniu iść do polecanego rehabilitanta, mam do niego zdecydowanie bliżej, zobaczymy co powie, w razie czego łatwiej mi będzie do niego się wybrać (no, zobaczymy ile za takie spotkania zaśpiewa, ale jak mus to mus).

sk współczuję, taka bezradność dobija. Trochę mnie zaskakuje ten brak sterydów w programie - jak byłam w programie klinicznym na PEG interferon, to normalnie miałam podawany solu, ale bez tabletek po 5 kroplówkach. Ale rzut normalnie był leczony.
Mam również doświadczenia z "przechodzonym" rzutem - jeszcze przed diagnozą, zanim trafiłam do neurologa, to z miesiąc przełaziłam z codziennie pogarszającym się stanem, w ostatnim tygodniu to już pooooszło lawinowo. Więc sobie niespecjalnie wyobrażam przechodzenie w takim stanie 4 miesięcy. Ale cóż, miejmy nadzieję, że lekarz wie co robi.

sk pisze:Nie mam pojęcia, co powinnam teraz zrobić.

Ja chyba bym się skonsultowała z innym lekarzem.

sylseb pisze:Ja chyba bym się skonsultowała z innym lekarzem.

Ja też. Lekarz od programu nie chce zabrudzić papierów a Ty masz przechodzić rzut bez sterydów Nie no, coś tu jest nie tak.
Moim zdaniem rzut=steydy i tyle.

sk pisze:jako że chodzić umiem, odruchy w porządku - muszę sobie radzić bez sterydów,

Nie jestem przekonana czy to badanie nie było tak trochę na "odczep się" W nosie ma co się z Tobą będzie się działo przez te 4 msce, byle stan się zgadzał. Odwiedź innego neurologa i to w miarę szybko. Pozdrowionka posyłam.

Sk- może Twoje objawy nie potrzebują leczenia sterydowego (na razie) .Lekarz nie przepisał Ci np. miligamme ? Program programem ,ale 4 m-ce na objawach może spowodować nieodwracalne zmiany w kd . ,nie mówiąc już o dyskomforcie chodzenia i ogólnym spadku nastroju .Mogą też pojawić sie nowe zmiany np.oko, obwód..Piszę oczywiście ogólnie .Konsultuj się gdzie indziej . I kwestia a /dep . czy przepisał Ci je ze względu na niski nastrój ,czy "na zapas" ?

Sylwia- tak mi sie wydaj ,że Cie rozumie ,odnośnie chodzenia . U mnie jedna noga jest wiotka ,ale słabną mi obydwie w czasie chodzenia .I to juz nie chodzi o jakiśtam mega dystanas ,ale ostatnio do slepu ,który jest niedaleko szłam dobrze ,ale spowrotem.. dobrze ze jest przystanek ,bo sobie mogłam przysiąść .Mam jeszcze nadzieję ,ze po metyprydzie (kontynuacja solumedrolu) coś się poprawi .Tylko ja reaguje bardziej wściekłością ,niz racjonalnym mysleniem .Ale to może sterydowe jazdy?

Pozd. i zdrówka dziewczyny .

Bardzo dziękuję wszystkim za odpowiedź. Jeśli chodzi o objawy - być może rzeczywiście nie nadaje się to jeszcze zdaniem lekarza na sterydy, przynajmniej z zewnątrz, jednak u mnie przy właściwie żadnym rzucie nie stwierdzono dużych odchyleń w badaniu (poza PZNW, gdzie wzrok się minimalnie pogorszył w jednym oku), decyzję o wdrożeniu sterydów podejmowano na podstawie tego, co mówiłam o swoim aktualnym samopoczuciu. Być może doktor myślał, że symuluję, albo że mam jakieś napady lękowe (?) w każdym razie mimo, że na nic takiego się nie skarżyłam, dodatkowo na pewno nie mam depresji, dostałam receptę na Andepin i Alprox. Na początku myślałam, że wystawił mi receptę na sterydy w tabletkach (jeszcze będąc w gabinecie), bo powiedział, że po tym po 2 tygodniach powinno mi się poprawić (!). Czyli wychodzi na to, iż być może sądzi, że mam nerwicę, podczas gdy ja naprawdę mam odrętwiałe nogi. Dziękuję za rady, bardzo mi pomogłyście podjąć decyzję - jeśli do czwartku nic się nie zmieni, wybiorę się na izbę przyjęć do szpitala i tam na neurologii przebadają mnie inni lekarze, trochę bardziej obiektywni w tej kwestii.

sk pisze: powiedział, że po tym po 2 tygodniach powinno mi się poprawić

- Sylwia ja się jeszcze odniosę do tego co powiedział Ci lekarz odnośnie a/dep .Czasami lekarze przepisują leki ,których pożądanym efektem ma być działanie poboczne leku ,albo czasem wręcz to niepożądane .To wiem ,ze swojego leczenia na przestrzeni tych lat .Zadzwoń ,dopytaj ,może z tego względu dostałaś te leki-przy okazji likwidujace dretwienie. Masz też jak sie nie mylę medyka w rodzinie -może tu się dowiesz . Oczywiście to tylko moje domysły .

Moja siostra powiedziała dokładnie to samo - że być może niwelacja drętwień to "efekt uboczny" tych leków, który dla mnie stanie się efektem pożądanym. Sama nie wiem, trochę się boję i pewnie dlatego zaczynam już snuć różne teorie spiskowe. W każdym razie - dziękuję Blanko za okazane zainteresowanie moją sprawą. Zadzwoniłabym do Doktora, ale ostrzegł mnie dzisiaj, że od jutra ma 2-tygodniowy urlop. Żałuję, że nie dopytałam w gabinecie, ale tak bardzo nie lubię przebywać w gabinetach lekarskich, że zawsze mam ochotę stamtąd jak najszybciej uciec, brrrr. Już nie wspominając o tym, że w głowie miałam obraz ponad 140-km drogi powrotnej samochodem po coraz bardziej śliskich drogach Katowic i autostradzie.

dzisiaj dodzwoniłam się na sobieskiego z zapytaniem kiedy planują mnie wziąć na te badania, bo od wizyty minęły 3mc-e a tu cisza. pani, bardzo miła zresztą, powiedziała, że niestety pan doktor nie dał jej informacji, że ma mnie wpisać na listę, więc muszę dodzwonić się do lekarza, aby to uczynił czas oczekiwania to ok. 3 m-ce a u mnie coraz gorzej ehhh nasza służba zdrowia

Multimedia... mnie wpieniły . Tyle co oni mi pomogli ,to sama wiedziałam. I zablokowali mi router ...banda jedna- i jeszcze dzwonią z zapytaniem czy jestem zadowolona z obsługi . Łoooptymiści ! Jestem..zadowolona.Adekwatnie do otrzymanego...wsparcia..
Panowie mili,ale... nie pomogli ni hu hu..
Stare urządzenia Edimax dają i zdziwieni,że ustawienia szlag trafia... Wrrrr...

Anula, zawsze mogli Ci powiedzieć "Sorry, taki mamy klimat"

zosiako pisze: ehhh nasza służba zdrowia

- tak ,niekiedy wścieku totalnego by można dostać .3 mc -banda!

- pomogę Ci ..wrrrr .

blanka pisze: - pomogę Ci ..wrrrr .

...masiaj buziaka anulaka i kiwaczka Pakiecik szczęśliwości znaczy się

Zdrówka Żuczki!

Trochę i ja ponarzekam. Otóż okazało się,że uczestnicząc w programie(DAC-HYP) nie wolno mi brać Fampyry. Miałam nadzieję, że lekarka "zapoda"mi dobre wieści, czyli ktoś tam wyżej, zezwoli , ale nie Mogę sobie na kontrolną dawkę popatrzeć, to mi wolno.

Myszona-za dużo szczęścia na raz tez niedobrze .Ciągniesz przeciez program ,a czytałam ,że rehab będzie ok Więc nie jest zle [/i]