Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Nooo, maratony i inne takie to hardcore. Może trochę wpienia, ale... też bym na nartach pojeździła albo w tenisa pograła. Trochę przykro jak muszę prosić żeby wolniej szli, ale co zrobić?
Szczęśliwie jeszcze trochę mogę ponurać, choć wychodzenie z wody łatwe nie jest

sylseb pisze:Source of the post wychodzenie z wody łatwe nie jest

Dlatego boję się iść na basen. Jeszcze trochę poczekam i się połudzę że to minie, taka chwilowa słabość
Humor wraca choć z deka cyniczny, bo właśnie sobie przypomniałam że kiedyś gdzieś przeczytałam że sm to choroba młodych inteligentnych ludzi. Czuję się młoda i inteligentna (jak to określała p. Czubaszek o swojej urodzie) "nienachalnie" . Czyli wszystko z umiarem

sylseb pisze:Source of the post choć wychodzenie z wody łatwe nie jest

Faktycznie, jaki ciało się robi nagle ciężkie i nogi bezwładne..w wodzie luzik, a gdy tylko wystawimy je z wody, zaczyna się to okropne przyciąganie ziemskie. Ale ponurać też lubię, wprawdzie w basenie, a nie w ciepłych klimatach.

Ann pisze:Source of the post sm to choroba młodych inteligentnych ludzi.

Co do tego nie ma chyba żadnych wątpliwości..spełniamy oba te warunki..i to jest pozytywny wydźwięk tego złego kącika.

No tak na basen chętnie by się poszło ale jak i czym dojechać 20 km i znów kogoś prosić już mam dosyć ja tylko bym chciała być samodzielna a to niestety już przeszłość

roma pisze:Source of the post spadłam z wózka elektrycznego , uderzyłam głową o chodnik - dwa szwy

Roma, przepraszam, ale rozbroiłaś mnie tym - wygrałaś konkurencję w spektakularnych upadkach
["benka 2"]Source of the post ja tylko bym chciała być samodzielna [/quote]
I to jest w tym wszystkim najgorsze, że nie da się już nawet kulawo i powoli ale samemu . Ale przynajmniej jesteśmy młodzi i inteligentni . Taki już nasz los wybranych. Dzisiaj bez upadków tylko kolano fioletowe

To prawda że roma pobiła wszystkie upadki ale dziś nie upadamy kochani

benka 2 pisze:Source of the post To prawda że roma pobiła wszystkie upadki ale dziś nie upadamy kochani

Kobieta nie upada, kobieta najwyżej się przewraca . A roma raczej nie jest kobietą upadłą

Ann pisze:Source of the post Ale przynajmniej jesteśmy młodzi i inteligentni

Zawsze ta kulawość mniej boli.

Dzisiaj kuleję od rana.Strasznie to dołujace....Czy wy z diagnoza PP czy wtórnie postępujaca stosujecie jakies leczenie ktore wam pomaga?Mi powiedzieli ze nie ma leku.Co prawda jest Ocrevus ale w Polsce nie refundowany....

Ja królikuję już od paru lat i bardzo sobie to chwalę - regularna opieka i badania kontrolne, bez żadnych warunków, tylko musisz podpisać zgodę. Oficjalnie mam jeszcze postać rzutową i podczas pobytu w szpitalu na sterydach zaproponowano mi udział w badaniu. Nie wiem jaką mam teraz postać ale też nie potrafię odróżnić rzutu od pogorszenia samopoczucia. Na sterydy ostatnio poszłam jak po upadku, w którym połamałam zęby i zarysowałam facjatę o asfalt i wstydziłam się tak iść do pracy. Zakwalifikowano to jako rzut, dla mnie zwykła przewrotka tylko z wyraźnymi efektami. Reasumując - zgłoś się do szpitala, który prowadzi takie programy i licz na to że Ci coś zaproponują (ja czekałam na propozycję udziału w bad ok pół roku).

prosiak1947 pisze:Source of the post Mi powiedzieli ze nie ma leku

Mi też. Kiedyś króciutko byłem królikiem, ale dałem sobie spokój..jedna choroba mi wystarczy, a moja neuro mi powtarza, bym nie brał niczego, bo szkoda moich podrobów. Dr. Wojciechowska jest tego samego zdania. Stąd tylko dieta, masaż z azjatycką filozofią i fajne suple..wystarczy by w miarę czuć się dobrze.

Ann słoneczko - wyrzuć z siebie te smuteczki. Ja już nie piszę o moich "spotkaniach"z różnymi powierzchniami. Ostatnio z brodzikiem - za szybko się chciałam odwrócić no i sinialce imponujące - biodro, udo, kolano oraz przedramie i pod pachą - kant brodzika. Dziękuję za to że kości twarde. Sinialce aktualnie przechodzą w piękne kolory sinozoltobladoczarnobordowe ale cóż... Cieszę się że jeszcze chodzę (orteza i laska). I cieszę się że pracuję bo to mnie zmusza chociażby do tego żeby wstać z łóżka i zęby umyć
I nie, nie jest różowo i słodko ale główka do góry i cały czas do przodu 3maj się i oby jutro było lepsze

I oczywiście z dumą zaliczam się do młodych ja w kategorii - duchem) i inteligentnych (inaczej bo uczenie się i zapamiętywanie to ostatnio niezły koszmar)

Ja także byłam królikiem to były najgorsze 2 lata w życiu mój doktorek mowi ze lek był nie trafiony

Wiem, że są różne opinie na temat leków które nas tak naprawdę nie leczą i chyba sami lekarze nie bardzo wiedzą co te leki z nami robią , ale ja się po prostu czuję zaopiekowana, a że nie mam dzieci czyli życiowo jestem w miarę wolnym ptakiem, to motywuje mnie też że mogę się poświęcić dla nauki . To się chyba nazywa głęboko zakorzeniony mit pozytywizmu - pokutuje we mnie dr Judym wraz z Joasią i inne takie pokrętne tłumaczenia . W każdym razie na pytanie co jak się program skończy? Moja P Dr mówi " to znajdziemy pani inny program" i ja się z tego cieszę. Mi to służy (chyba bo nie wiem co by było bez piguł ). Najważniejsze że mamy wybór

Pewnie gdybym nie miała skutków ubocznych takich że nikt niechciałby nawet o nich słyszeć to także byłabym do dziś w programie a po takich przejściach ciężko zdecydować się na co kolwiek ale cieszę się z tego co jest dziś a dziś jest fajnie chodzę pracuję troszeczkę no i mam WAS przyjaciele ❤️aby tak jak najdłużej