Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

sylseb pisze:Source of the post Kurcze, coś nie w tym wątku chyba piszemy

No to sprowadzam wątek na właściwe tory. O zmęczeniu jakby ktoś nagle wyjął wtyczkę czytałam w różnych opisach choroby, ale nigdy go nie zaznałam. U mni jest raczej tak jakby ktoś notorycznie zapominał mi tą wtyczkę włączyć po przebudzeniu . I to tak już od roku. Najchętniej spędziłabym resztę życia w najbliższych okolicach łóżka

Czarta rano jest super godziną, pod warunkiem, że mam w zapasie jeszcze kilka godzin snu.
Wątki się tak ujednoliciły, że wszystko tutaj do tego kącika można przytargać..przynajmniej nie trzeba nigdzie szukać, bo wszystko jest w jednym miejscu..a jak była krew, to miejsce idealne..

benka 2 pisze:Source of the post fajnie być rannym ptaszkiem

Każdym ptaszkiem jest być miło.

Nie wiem co będzie gdy nie będę mogła tak rano wstawać a pewnie do tego dojdzie kiedyś. starość nie radość ale kiedy jeszcze mogę to jest fajne a krew to może na krewnych a ranne to mówią że najlepsze

Jak ja Wam zazdroszczę dystansu do życia i pogody ducha.Też kiedyś taki byłem...teraz codziennie budzę się z palącym bólem rąk i nóg i ciężko mi o uśmiech.Trafiła mi się bolesna odmiana SM.Życie w bólu i kalectwie do końca moich dni?Chyba bym tego nie chciał...Staramy się z partnerką o dziecko choć SM zaatakował już i sferę seksualną.Nie chciałbym zostawić mojej ukochanej samej i zmarnować czas który wspólnie przeżyliśmy.Kocham ją i staram się na codzień nie okazywać bólu strachu i niepewności...Czasem wolałbym żeby odeszła i ułożyła sobie normalne życie choć wiem że moje straciłoby wtedy sens.Mam żal do losu bo jest tylu zdrowych.Wiem że też cierpicie.Chciałbym jeszcze kiedyś poczuć radość i sens...Nie zwracajcie na mnie uwagi.Takie pisanie pomaga mi odzyskać trochę równowagi i wyrzucić z siebie strachy...ech aż się zaszkliły oczy...

Też tak jak Ty Prosiak miałam na początku choroby, te same obawy pewnie nie tylko ja ale wielu z nas ale trzeba dużo dużo czasu aby to wszystko trochę poukładać ciężko cokolwiek pojąć i zrozumieć jeżeli nagle możliwości nasze marnieją każdego dnia ale musisz próbować ciągle każdego dnia i w końcu zrozumiesz że da się z tym żyć czasami ciężko nie do zniesienia ale się da musisz walczyć jak zuh bo przecież nimi jesteśmy

prosiak1947 pisze:Source of the post Nie zwracajcie na mnie uwagi.Takie pisanie pomaga mi odzyskać trochę równowagi i wyrzucić z siebie strachy...ech aż się zaszkliły oczy...

Wiec pisz..my czytamy.
Jeżeli mogę doradzić w sferze uczuć, nic nie zmieniaj (wyłącz myślenie ) i nic nie kombinuj. Choroba się może przytrafić każdemu, ale to dalej jesteś Ty, ta sama osobowość, to samo poczucie humoru, poczucie piękna, wrażliwość itd, to na czym kiedyś zbudowaliście swój z żoną związek. Po co niepotrzebnie mieszać i w tak już chorej głowie. Na pewne rzeczy i tak nie mamy wpływu, więc żyj z emocjami jakie teraz masz, jak z dobrym kumplem.
Dystans..dobrze piszesz. Wspominałem kiedyś, że łatwo jest go mieć, gdy sm nie dokucza, nie widoczne jest, albo w minimalnym stopniu uprzykrza na życie. Gdy " wali " się wszystko zdrowotnie w bardzo krótkim czasie i w młodym wieku, ten dystans już nie działa w ten sam sposób i jest zgoła inny. Nie dotrze do mnie i tak o czym piszesz, bo nie jestem Tobą, moja choroba to zupełnie inna historia i wątpię, by udało się to komukolwiek na forum. Masz swój własny niepowtarzalny charakter i on musi sobie poradzić w najlepszym stopniu w jakim jest to możliwe z tym co się dzieje. Masz żonę, która sądząc po tym co piszesz, jest za Tobą.
Tak naprawdę, to nikt z młodych, zdrowych dzisiaj, nie wie czy jutro nie będzie na Twoim miejscu. Dlatego musisz żyć z tym co się Tobie przytrafiło. No cóż, ja też byłbym gdzie indziej, gdyby nie choroba, ale wcale nie twierdzę, że byłoby lepiej. Fizycznie zapewne, ale to nie wszystko..to bardzo mało..uwierz mi.
Żyj tak jak potrafisz najlepiej, staraj się cieszyć z fajnych rzeczy, które Ci się przytrafiają, pamiętaj o rodzinie i... i to wszystko.
Pozdrawiam.

Dziękuje Wam za terapeutyczny poranek...

Prosiaku, dorzucę swoje 3 grosze: poczytaj https://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/ ... -K8yJ.html i jeśli Cię zainteresuje, to uderz do neuro, bo podobno już w końcu dopuścili to u nas na rynek . Może oprócz łagodzenia bólu, pomoże Ci też nabrać dystansu . No i w niektórych kręgach mogą Ci zacząć zazdrościć TAKIEJ choroby , którą się leczy TAKIMI lekami .
A tak w kwestii dystansu, los obdarował Cię wspaniałą kochaną kobietą (nie wszyscy mają takie szczęście), a dla równowagi, żeby nie było Ci aż za dobrze, dorzucił Ci parszywą chorobę. Radź sobie teraz... zamieniłbyś się z jakimś samotnym zdrowym na życie?
P.S. Moim zamierzeniem było Cię troszkę rozbawić, jeśli Cię uraziłam, to przepraszam . Ale tą maryśkę to warto sprawdzić póki jeszcze nie przycichło . Ja tam bym chętnie spróbowała, ale mnie choroba nie boli, ja ciągle śpię

Nic dodać nic ująć moi poprzednicy tak wszystko zobrazowali że ja też się rehabilituję i pewnie nie tylko ja a dziś wiosenna marcowa sobota więc Ci co mogą niech odpoczywają pozdrawiam

Stosuję juz olejek BCD konopny ale za bardzo mi nie pomaga.Tak czy inaczej dziękuje Wam za zainteresowanie.

Choroba jest poważna i tak ją trzeba traktować - z armaty . Oleje, zdrowa dieta, rehab wspomagają, ale same, na ostry przebieg nie pomogą. Takie jest moje zdanie.

To prawda że choroba jest poważna ,a może to rzut który trzeba przeczekać ale najlepiej skonsultować z neuro ,może solu by pomogło na bolące nogi chociaż mój doktorek mówi że czasami lepiej nie prowokować bo można tylko pogorszyć pewnie wszyscy o tym wiedzą a ja się produkuję

A powiedzcie mi czy ktores z was stosowało dietę bezglutenowa?Z jakim skutkiem?

prosiak1947 pisze:Source of the post A powiedzcie mi czy ktores z was stosowało dietę bezglutenowa?Z jakim skutkiem?

Witaj Diety żadnej nigdy nie stosowałam ale czytałam tu, że nabiał wzmaga nietrzymanie moczu i u mnie to się sprawdza Pozdrawiam wszystkich.

hej Robaczki, podczytuję Was sobie i mniej piszę wybaczcie
właśnie wyszłam ze szpitala po ataku alergii - w życiu czegoś takiego nie miałam - oczy jak u wampira, łzy ciurkiem i katar z nosa, jak doszły problemy z oddychaniem pojechałam na sor, tam sterydy i przeciwhistaminowe, ciśnienie też spadło. jestem w domku i się kuruję. powoli przestaję wyglądać jak miś panda. ale nie mam pojęcia co mnie tak mogło uczulić
kontunuując doszły babskie sprawy, chyba organizm mówi dość pracy
jakby było mało kłopoty w domu - nie wiem, czy wymyślone - ja jednak ufam kobiecej intuicji - chciałabym się mylić
generalnie znowu pod górkę, nie wiem czy dam jeszcze radę walczyć. chyba sobie popłaczę w kąciku
po prostu nie wiem co dalej, nie mam już siły i nie wiem, czy chcę ją mieć