Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Mam pytanie jak wygląda tu ochrona danych osobowych czy można być pewnym, że mój mail czy też np. zdjęcie i pełne dane osobowe bądź testy leczenia nie wypłyną z tego forum? Czy można tu swobodnie rozmawiać o wszystkim? Bardzo mnie intryguje to pytanie, ponieważ ostatnim razem dane wypłynęły z poprzedniego forum a również, co okazało się dane osób, którzy odeszli bądź zostali usunięci a nadal ich dane były w bazie jak posty wypowiedzi. Po prostu chcę się czuć bezpiecznie.

Witam Izydorek,. Przyznam, że zaskoczona jestem ogromniście Twoim pytaniem. O jaką ochronę danych pytasz? Nikt tu nie podpisuje:"Wyrażam zgodę (bądź nie ) na przetwarzanie(...)
Nie zauważyłam tu również danych typu:pesel, NIP, ani skanowanej historii choroby.
Tu działają zwykłe prawa internetu. Każdy odpowiada za to,co pisze i mogą to czytać wszyscy.Ty możesz być JAN Kowalski lub Wodnik Szuwarek. Każdy ma swój rozum(bądź nie) i wie, ile chce o sobie na forum napisać.
Co to znaczy "wypłynęły"? I jakie masz w związku z tym obawy? Chyba że zazdrosna żona dowie się, jakie masz plany na wieczór, bo napiszesz:"wieczorem idę z kumplami na piwo".
Jeśli będziesz chciał czuć się bezpiecznie, to pisz tyle ile chcesz przekazać, proste.
Pozdrawiam wciąż zaskoczona.

Przyłączam się do głosu Beaty. Piszesz co chcesz żeby inni przeczytali. To jest ja z listem ale to jest list OTWARTY do wszystkich , którzy będą uprzejmi przeczytać.Jeśli chodzi o forumowiczów to nikogo nie obchodzi twoje imię i nazwisko, adres ani inne dane. Jesteś tu Izydorek i nic więcej
Jeśli my sie spotykamy i wymieniamy informacjami na swój temat to robimy to co chcemy. Mamy wymienione profile na NK i dla wielu przestajemy być anonimowi - ale to my tak chcemy!
Zostań Izydorkiem a jeśli kiedyś zechcesz to zmienić to będzie to TWOJA decyzja.

No właśnie; jesteś dorosły i decydujesz o tym, czym chcesz się z czytelnikami podzielić. Nikt od ciebie nie wymaga adresu, zdjęć rodziny ani twoich. A że komputer, z ktorego piszesz jest dla wtajemniczonych informatyków namierzalny pozostaje ci logować sie z kafejek internetowych, z komputerów znajomych....itd. itd.

Izydorek, cierpisz na manię prześladowczą?

pytanie izydorka bardzo sensowne.

w danych z profilu są nasze adresy mailowe, admini widzą nasze IP i mogą sprawdzić skąd piszemy.

Mogą więc zdradzić nasze dane i nie ma tu żadnej mani, tylko obawa o zachowanie tajemnicy.

Większość z nas pisze pod nickiem, a nie nazwiskiem, wiec cenimy sobie anonimowść.

Szczegołnie w tak delkatnej sprawie jak choroba jest ona ważna.

To że moderator nie rozumie tej kwestii świadczy źle i może źle rokować.

Każde forum działa na takiej samej zasadzie, a zresztą tobie trzeba to narysować abyś zrozumiał. Jeśli by każdy myślał jak ty to by na wszystkich forach były pustki. Jeśli tobie coś nie odpowiada to nikt nie trzyma Cię tutaj na siłę, rejestrujesz się dobrowolnie,a przy rejestracji akceptujesz regulamin.

neola, czemu zamknęłaś wątek o edycji? wolność słowa ci nie pasuje? może ktoś miałby inne zdanie na ten temat.

czy w ogóle zapytałaś forumowiczów o sprawę edycji, czy była jakaś dyskusja?

a to ostrzeżenie, to jakaś kpina, chyba upał szkodzi.

i nie rób sobie żartów ze mnie , że mi coś narysowałaś, bo na moją PW z 8 lipca nie odpowiedziałaś.

proszę o odpowiedź na pytanie, czy na moją prośbę zostaną skasowane wszystkie moje posty ?

Tonując emocje, mam propozycję o przywrócenie edycji w działach czysto medycznych.
Nie wiem w jakich tematach zmieniano posty, pewnie była to jakas dyskusja o bzdetach w ogólnych działach.
Szkoda ,że to rzutuje na całe forum.

oczywiście że NIE zostaną skasowane, i naucz się czytać

neola pisze:a zresztą tobie trzeba to narysować abyś zrozumiał

quba pisze:nie rób sobie żartów ze mnie , że mi coś narysowałaś,

Chciałabym do sprawy dodać coś, w swoim imieniu oczywiście.
Forum to nie jest książka lub blog. Tutaj piszą setki ludzi.
Wyobraźcie sobie sytuację, że ktoś ( a ludzie bywają niestety złośliwi z różnych powodów, albo "tak dla jaj") wraca do swoich postów sprzed roku i zmienia wstawiony link na zwykłego pornusa.
Jeszcze inna sytuacja. Osoba x pisze, że na SM pomaga na pewno to i to, a po jakimś czasie w te słowa wpisuje, że tylko wizyta u ginekologa. Jeszcze gorzej wygląda, gdy osobnik y przestanie ze znanych tylko jemu powodów, lubić czy szanować któregoś z userów. Cóż wtedy robi? Obraża, wypisując różne inwektywy. A co by było, gdyby 10 osób zaczęło hurtem kasować swoje posty? Powstałaby luka nie do odrobienia.Często odnosimy się do jakiejś wiadomości wpisując nick poprzednika. A tu co, czytamy sobie po czasie, bo chcemy sobie coś przypomnieć i widzimy, że nagle nie ma wpisów poprzednika? Zrobiłby się totalny bałagan. Często użytkownicy wykorzystają forum właśnie do czytania i porównywania, po to, aby wybrać te rady, które mu odpowiadają.
Tutaj chodzi o bezpieczeństwo całego forum, bo sprawy na nim poruszane dotyczą choroby i ludzkich problemów. Jeśli ktoś zrobi niechcący błąd lub chce zweryfikować wpisane dane czy słowa, a upłynie 45 minut, zawsze może poprosić administrację forum o zmianę.
Niestety sytuacje wracania do starych postów i wpisywania totalnych bzdur miały już miejsce. Również ubolewam, że takie rzeczy się zdarzały, ale jak widać, ludzie są różni.

Popieram to co napisała Beata.... Na forum muszą panować jasno określone zasady, które akceptujemy bądź nie... Ja akceptuję... Jest regulamin, który powinniśmy znać i czytać ogłoszenia moderatorów. Każde forum ma swoje zasady, które powinni akceptować userzy.

Jeśli ktoś chce edytować posty, zawsze może poprosić i porozmawiać o tym, a to jest prawda. - ludzie są różni i mogą wypisywać później bzdury i następuje bałagan i chaos .

Jesteśmy dorośli i bierzmy odpowiedzialność za to co piszemy i wklejamy.

Pozdrawiam serdecznie.

tuja pisze:Również ubolewam, że takie rzeczy się zdarzały, ale jak widać, ludzie są różni.

Beata ma rację ludzie są różni, ale powinni brać pełną odpowiedzialność za to co piszą.
Wiemy gdzie jesteśmy i po co .

Jedyna uciążliwością dla mnie jest to, że jak sie zagapię to nie mogę poprawić błędów ortograficznych i literówek ale dla dobra sprawy niech tak zostanie. Ze swojej strony postaram się pilnować ortgrafii., A Beacie przyznaje rację: kawalarzy i złośliwców nie brakuje

Halinko, tylko to jest też i dla mnie uciążliwe, sprawdzam ale i tak często coś przeoczę.
To niby nic, ale jednak mam już uraz , po tym jak kiedyś został mi zarzucony analfabetyzm.
Po za tym jest ok - zatem...piszmy , dzielmy się doświadczeniem, wspierajmy wzajemnie
a reszta?.....będzie co ma być. , pozdrawiam wszystkich serdecznie