Kącik złego humoru

[renia1286]

Mam dość, najzwyczajniej w świecie dość.
Biorę gilenię, miało być lepiej, obiecywali rewelacje…ja sobie robiłam ogromne nadzieje… i co? Trzy lata temu okazało się, że biorę lek nie placebo, EDSS spadł do 6,5 – 7, ręce słabną, widzę jak jest coraz gorzej i gorzej i gorzej…

Kasiu przykro mi bardzo .
To co Ci napiszę pewnie Ci się nie spodoba , ale wiedz, że to tylko moje zdanie.
Sama widzisz, że jest gorzej i gorzej , cudów nie ma. Ja odstawiła bym bez żalu(przepraszam), poszła do neuro po skierowanie na Solu-medrol, potem wzmacnianie witaminami, suplementami. (dla mnie pomagają, ... nie jest gorzej).
Pomyśl i reaguj , nie czekaj na....
Pozdrawiam serdecznie.

[kasia1972]

Renia 1286 - pewnie masz rację...
Solu medrol może by pomógł tylko ja się leczę na Sobieskiego w Warszawie a tam raczej solu tak chętnie nie daja. Jak ma się rzut to i owszem. A ja raczej od 3-4 lat rzutu nie miałam, raczej mega pogorszenie, po którym już lepiej nie jest. Powolny spadek formy. Postać sm zrobiła sie postepująco-galopujaca

[renia1286]

Postać sm zrobiła sie postepująco-galopujaca

Kasiu czyli co?, nie ma rady?, neurolog nie widzi, że lek szkodzi?.
Firmy zbyt dużo płacą za utrzymanie pacjenta w programie, dlatego za wszelką cenę...
To Twoje zdrowie , nie odpuszczaj tak łatwo, wiem, że Solu - medrol podawany jest też, przy nasileniu objawów, choroba nie musi mieć rzutów.
Medycyna podobno robi postępy , szkoda że chorzy tego nie czują.
Pozdrawiam.

[blanka]

Cześć Kasiu. Tak koło południa przeczytałam twój wpis i myślę o Tobie .Nie dziwie Ci się ,że nie masz siły .Trudną masz sytuację ,naprawdę.Najgorzej Ci będzie jak się załamiesz.Mimo wszystko zawalcz o siebie . Zmień lekarza ,może inna przychodnia ,może przyszpitalna? Skoro lek nie skutkuje , trzeba szukać czegoś innego .Piszesz ,że tam gdzie się leczysz , nie podają solu ,ale gdzie indziej może będzie łatwiej. No i mimo wszystko są jeszcze inne leki ,może bardziej inwazyjne ,ale pomocne? Szukaj z mężem sensownego lekarza ,dacie rade ,jesteście razem-to bardzo dużo.
Kasia-tylko nie pogrążaj się w depresji. Mnie łatwo się pisze ,ale nie poddawaj się. Ludzie wychodzą z gorszych tarapatów ,tylko nie strać siły woli.

Pozdrawiam Cię bardzo bardzo gorąco i trzymaj się dziewczyno.

[Jukka]

I znów nie wiem, czy to, co mnie boli w lewej nodze od kolana do stopy, to rzut czy "tylko" żyły. Cóż, połykam przez parę dni venoruton, sprawdzę czy mam coś do smarowania tych żył, a jak nie pomoże to się umówię z neuro. Ale najpierw obstawiam żyły... Ostatnio, jak obstawiałam że to żyły to wylądowałam w szpitalu. Na neurologii oczywiście
Ale trzeba dać organizmowi czas na wypowiedzenie się co mu tak naprawdę jest nim się zacznie zawracać głowę swojemu lekarzowi...

[blanka]

Jukka- miejmy nadzieję ,że " tylko" żyły

[renia1286]

Ostatnio, jak obstawiałam że to żyły to wylądowałam w szpitalu. Na neurologii oczywiście
Ale trzeba dać organizmowi czas na wypowiedzenie się co mu tak naprawdę jest nim się zacznie zawracać głowę swojemu lekarzowi...

Tym razem pewnie komisja, nie odjęli Ci stresu , mało kto po spotkaniu z Nimi nie ląduje u neurologa więc... trzymam kciuki

[Jukka]

Tak sobie chodzę i chodzę, myślę i myślę i wymyśliłam, że niewykluczone, że ja się wcale nie myliłam obstawiając wówczas żyły. Od pierwszych objawów do wizyty u neuro upłynął jakiś miesiąc i o ile początkowo bolała noga od kolana w dół i nawet lekkie uderzenie bolało, tak kiedy meldowałam się u neuro, to już tylko ze stopą miałam problem. Może ja miałam zapalenie żył, które wywołało rzut? Bo to, że z żyłami to ja mam i mieć będę problemy to wiem dłużej niż wiem, że mam SM.

[ŚpiącaKrólowa]

byłam dzisiaj u chirurga i powiedział, żeby usunąć ten woreczek żółciowy, nawet na termin mnie już umawiać chciał, a ja teraz siedze i wyję bo nie wiem co mam zrobić ... boje się tej operacji i tego co będzie po ... heh ...

[Łukasz]

ŚpiącaKrólowa, jeśli chirurg tak stwierdził to widocznie takie są wskazania, porozmawiaj z nim o metodzie operacji, bo przeważnie wykonuje się ten zabieg metodą laparoskopową, czyli nie ma klasycznego cięcia tylko małe ok. 1,5 cm. Po takim zabiegu krótszy jest pobyt w szpitalu i szybciej się wraca do normalnej aktywności fizycznej.

[Jolcia]

oj KRÓLEWNO z chorym woreczkiem nie da się normalnie żyć

[blanka]

Królowo. Nie lubię wracać do tego ,ale..miałam nagłą resekcję klinową jajnika ,nad ranem mi pęknął ,skrwawiłam się dosyć do jamy brzusznej ,operacja na cito bo juz nie było na nic czasu ,byłam wtedy w twoim wieku.Pobyt w szpitalu dość długi ,rekonwalescencja+hormony w domu ,no i nie miałam rzutu .Każdy organizm jest inny ,także sm nie ma ściśle określonych przyczyn czy sytuacji przyspieszających rzut. Nie możesz przecież żyć z zap. woreczka żółciowego ,a on może także pęknąć jeśli się zwleka. Przemyśl to ,ja bym nie czekała i nie męczyła się ,bo pewno cię boli.
Łukasz pisze o laparoskopii-ma rację ,teraz to prawie standart ,przy tego typu zabiegach. A druga strona medalu-jeśli rzut ma być,to będzie nie zależnie od zabiegu.
Sm-y tak sobie juz mamy.

[Jukka]

No może nie tak do końca niezależnie. Bo jak zapalony woreczek zostanie, to chyba może powodować rzuty. W końcu w SM chodzi o to, żeby jak najszybciej eliminować stany zapalne z organizmu, bo to one często są przyczyną rzutu. Więc chyba bardziej bym się bała chodzić z taką bombą.
Więc nie bój się operacji, bój się chodzić z takim woreczkiem. Chociaż, jeśli masz wątpliwości, to jak możesz, skonsultuj z innym chirurgiem czy rzeczywiście wymagasz operacji, czy może da się wyleczyć to bez operowania.

[sk]

Mhm, ja się zmagam od wielu lat z przewlekłym zapaleniem ucha środkowego i choćbym bardzo chciała to wyleczyć, to nie mogę. Laryngolodzy rozkładają ręce, a moje ucho boli, ropieje, swędzi, heh.

W każdym razie - jeśli jest szansa wyleczenia, to nie ma co się upierać, żeby nie robić operacji. Rozumiem jak najbardziej strach, ale sądzę, że im szybciej będzie po", tym lepiej.

[renia1286]

jak najbardziej strach, ale sądzę, że im szybciej będzie po", tym lepiej.

Zgadzam się, krótsza rekonwalescencja, pobyt w szpitalu itp.
Ps. sk, na ból ucha, ktoś mi dał dobrą radę, jak znajdę dam Ci znać.
Wiem, że zakrapiałam alkohol ale ile, jaki i co jeszcze?