Kącik złego humoru

Rozmowy na wszystkie tematy, niezwiązane z tematyką forum

Moderator: Beata:)

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-04-02, 09:16

Czytam Wasze posty i widzę ile w Was wiary, siły ale i optymizmu. Zgadzam się z tym co tu piszecie. Jedni z Was mają większe doświadczenia inni mniejsze, ale dzielicie się tym z innymi, życzycie im siły. Miło się to wszystko czyta. Zazdroszczę Wam tego myślenia. Ja jestem chyba za młoda na takie podejście, za dużo we mnie sprzeczności, raz wiem że jestem silna, a innym razem patrzę tylko na to złe,załamuje się i myślę pesymistyczne. Nigdy optymistką nie byłam, a teraz sama nad sobą się użalam. Skąd Wy macie tyle siły? Może jestem po prostu egoistką..


Btw, jak to możliwe, że klonują zwierzęta a nie ma lekarstwa na glupie sm?!:/[quote="ana1212"][/quote]

Ana1212 na wiele chorób nie ma lekarstwa. Nie mają nawet skutecznego środka, który mógłby spowolnić chorobę. Wiem, że jestem chora, ale mogę tylko liczyć na to, że drugiego rzutu nie będzie albo się pojawi i dopiero wtedy lekarze mi pomogą.

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-04-02, 17:00

Joanna.28 i malina:/ jak wy sobie radzicie z decyzją o nieposiadaniu dziecka? Dla mnie bycie mamą to był poważny plan na życie, po to wyszłam za mąż, bo mieliśmy założyć rodzinę. A teraz dupa. Zazdroszczę wszystkim zdrowym, którzy wpadli, zazdroszczę wszystkim chorym że zdążyli mieć dziecko nie wiedząc o chorobie albo gdy była jeszcze w początkowej fazie. Patrzenie na dzieci bliskich wcale nie daje spełnienia, jest okropnie dołującym przeżyciem. Nie wszyscy są tu optymistami, ja nie jestem. Jak słyszę "SM to nie wyrok" to mi się przewraca wątroba. Nie mogę chodzić, nie czuję połowy ciała, w wc mogłabym mieszkać, nie pracuję, moje pasje związane były z ruchem, "przyjaciele" odeszli, nie powinnam mieć dzieci, leki na mnie nie działały, na prywatne leczenie i rehab nie mam kasy, cierpią przeze mnie najbliżsi, bo nie mogą mi pomóc... SM to nie wyrok tylko dla tych, którzy wylosowali łagodny przebieg choroby.

Uff! Moja kolekcja rozczarowań się powiększa. Ale w tym wątku nie zamierzam przepraszać za mój dzisiejszy humor. Trzy miesiące temu zaliczyłam szpital a teraz znowu zastanawiam się czy to rzut czy jednak mam postać postępującą, najgorszą z możliwych :-(
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-04-02, 19:14

kolekcjonerka pisze:SM to nie wyrok tylko dla tych, którzy wylosowali łagodny przebieg choroby.

Tak się składa, że zgadzam się z Tobą w 100 %. Nie jest bohaterstwem i oznaką siły wewnętrznej sytuacja, gdy nie mamy żadnych problemów neurologicznych, no po za jakimiś pierdołami, jakie ma większość ludzi zdrowych na świecie i wołamy do wszystkich z uśmiechem na ustach..sm, to nie wyrok.
Gdy walą się marzenia, a banalne umycie swojego ciała staje się niemożliwe, ból jest porażający, wtedy ten sam uśmiech gdzieś dziwnie zanika. Twoje motto.. "Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru" jest akuratne dla wszystkich poważnie chorych.
kolekcjonerka pisze:Uff! Moja kolekcja rozczarowań się powiększa. Ale w tym wątku nie zamierzam przepraszać za mój dzisiejszy humo

Nie ma takiej potrzeby, bo ten kącik ma temu służyć, by powiedzieć głośno o tym co nas przygniata. Może nie zmniejszy to rozczarowania życiem, ale może spowodować jakąś minimalną ulgę.
Nie piszę głowa do góry, bo chęć jej podniesienia musi się pojawić w nas samych.
Pozdrawiam. :-)
Wojtek

Awatar użytkownika
mika36
Posty: 698
Rejestracja: 2010-08-09, 12:31
Lokalizacja: podlasie

Postautor: mika36 » 2014-04-02, 21:27

Karcia 001 pisze:raz wiem że jestem silna, a innym razem patrzę tylko na to złe,załamuje się i myślę pesymistyczne

Oj nie bądź taka pewna swego. Ja mam tak samo, tylko z tym cały czas walczę.

,homag, kolekcjonerka,
macie racje - SM to wyrok... każdy dzień to ból i strach, czy nie będzie gorzej. Tylko niektórzy z nas mają te "szczęście", że choroba nie postępuje, nie ma rzutów, lub są łagodne. Są niestety i tacy, którzy mimo najszczerszych chęci nie mogą zrobić nic ze swoim niedomaganiem.
I właśnie za tych Nas trzymak kciuki i życzę ogrom wytrwałości i walki. :11:

Awatar użytkownika
malina :/
Posty: 2026
Rejestracja: 2009-05-23, 22:49
Wiek: 38
Lokalizacja: Dolny Śląsk

Postautor: malina :/ » 2014-04-02, 23:42

kolekcjonerka pisze:Zazdroszczę wszystkim zdrowym, którzy wpadli, zazdroszczę wszystkim chorym że zdążyli mieć dziecko nie wiedząc o chorobie
zdecydowanie byłoby to najprostsza sytuacja ale nie można mieć wszystkiego...

kolekcjonerka pisze:Dla mnie bycie mamą to był poważny plan na życie, po to wyszłam za mąż, bo mieliśmy założyć rodzinę.
zawsze chciałam mieć dzieci, bliźniaki nawet wiem jak miałyby na imię ale nie można mieć w życiu wszystkiego dlatego też nie mam męża i próbuję sobie radzić samotnie, uczę się tego - łatwo nie jest ale nikt nie powiedział, że będzie łatwo ;/

kolekcjonerka pisze:Joanna.28 i malina:/ jak wy sobie radzicie z decyzją o nieposiadaniu dziecka?
czasami sobie popłaczę w poduszkę, czasami pójdę do znajomych i pobawię ich dzieci, czasami robię wszystko aby nie myśleć, a często przypominam sobie o SM i o ilości leków jakie biorę i wiem, że nie mogę zajść w ciążę bo to byłaby w tym przypadku skrajna nieodpowiedzialność. Ciężko jest ale wyjścia nie mam ;/
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-04-03, 00:11

malina :/ pisze:

nie można mieć w życiu wszystkiego dlatego też nie mam męża i próbuję sobie radzić samotnie,

Wiem, że bycie z kimś jest trudne, bo nie chce się obarczać,ranić drugiej osoby, ale odrzucając od siebie kogoś też go ranimy oraz samych siebie. Druga osoba sama powinna zdecydować czy mimo to chce dzielić z nami życie. Podziwiam Cię, że chcesz radzić sobie sama. Nie znam także Twojej historii i nie wiem jak u Ciebie to wyglądało.

mika36 pisze:

macie racje - SM to wyrok... każdy dzień to ból i strach, czy nie będzie gorzej.

Jestem zdania,że każdy z nas się boi,obawia się przyszłości, jednak wiele osób uważa że sm to nie wyrok. Macie racje każdy z nas jest na innym etapie choroby.. może sm to wyrok jednak można walczyć albo się poddać.. najważniejszą walkę jaką musimy stoczyć to walka z samym sobą gdyż tworzymy z choroba jedność albo z tym walczymy albo staramy się z tym żyć..

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-04-03, 08:55

Karcia 001 pisze: Macie racje każdy z nas jest na innym etapie choroby.. może sm to wyrok jednak można walczyć albo się poddać.. najważniejszą walkę jaką musimy stoczyć to walka z samym sobą gdyż tworzymy z choroba jedność albo z tym walczymy albo staramy się z tym żyć..


W 100% zgadzam się z Tobą, większość osób z SM jest bardzo silna i nie daje wygrać chorobie. Co dzień toczy walkę ze sobą, z chorobą, z urzędami o leczenie czy też o rehabilitację.
Z obserwacji i swego doświadczenia wiem, że ludzie przewlekle i nieuleczalnie chorzy są jak tytani, upadają i podnoszą się aby dalej toczyć jakże nierówną walkę z chorobą.
Nie chcę z SM tworzyć jedności, niech się schowa i nie wyłazi :-).
Życzę dużo siły i wytrwałości, jak najmniej cierpienia. Pozdrawiam :-) Ania
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 7000
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 50
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-04-03, 17:54

Tak cieplutko Was wszystkich przytulam i trzymajcie się ..chociażby tylko jakoś .
:588:
Blanka

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 50
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-04-03, 20:38

Nie wypowiadam sie głośno o chorobie ponieważ jestem początkujacy, i jak mi sie wydaje za mało przez nią doswiadczony żeby wypowiadać się w temacie założonym wcześniej ale słowa Ani
nemezja pisze:Z obserwacji i swego doświadczenia wiem, że ludzie przewlekle i nieuleczalnie chorzy są jak tytani, upadają i podnoszą się aby dalej toczyć jakże nierówną walkę z chorobą.
przemawiają do mnie jak najbardziej i zgadzam się z nimi w 100%
.A wyrok czy nie , do tego słowa każdy z nas ustosunkowuje się w swój sposób i na pewno nie bedzie dwóch takich samych zdań na ten temat.Nie ma na to najmniejszysz szans .
Nie bedę wypisywał argumentów , bo po przeczytaniu kilku postów w tym temacie są one jasne jak słońce.

Pozdrawiam
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Joanna.28
Posty: 282
Rejestracja: 2012-12-21, 14:09
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Joanna.28 » 2014-04-04, 20:30

Kolekcjonerko pogodziłam się z tym że nie będę miała dzieci. Trochę z wyboru a trochę z przyczyn losowych, też na pewno po części wpłynęła na to choroba ale i nie tylko.

Zgadzam się również " SM to wyrok". Nikomu nie życzę tej choroby. Ja również tak jak Paweł jestem początkująca z tą chorobą i nie wiem jak u mnie to sie rozwinie w przyszłości. Ponoć pierwsze 5 lat jest decydujące (tak gdzieś wyczytałam) . Nie miałam jeszcze ciężkich rzutów ale choroba i tak dała i daje mi w kość. Są okresy kiedy nic się nie dzieje i są okresy gorsze ale mogę i tak w miarę normalnie funkcjonować ale objawy są czasami bardzo denerwujące :7: A pracować trzeba czy sie człowiek dobrze czuje czy nie.
Doceniam to, że pomimo że są okresy gorsze to i tak mogę się cieszyć na razie z" łagodnego " przebiegu. Dlatego odpędzam te złe myśli, staram się myśleć pozytywnie, bo wiem, że jest też ważne pozytywne nastawienie.
Wiem, że osobom z ciężkim przebiegiem trudno jest myśleć pozytywnie i mi też by było ciężko jak bym była w takiej sytuacji.
Dlatego tym bardziej podziwiam i współczuję osobom których choroba tak boleśnie doświadczyła.
Buziaki dla Wszystkich i dużo dużo zdrowia :588:
A to osobny buziak dla kolekcjonerki a nawet i dwa :-) :588: :588:
Joasia

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-04-04, 21:44

ludzie przewlekle i nieuleczalnie chorzy są jak tytani, upadają i podnoszą się aby dalej toczyć jakże nierówną walkę z chorobą.


Dziś spotkałam taką tytankę. Jednak wylądowałam na solu. Spotkałam dziewczynę z chodzikiem, po średnio udanych doświadczeniach avonexowych, z rozwaloną wątrobą i przebytą chemią. Po piątej kroplówce, która na razie nie przynosi żadnych efektów, z szerokim uśmiechem na ustach rzuciła "Będzie dobrze! Musi być!"
I takiej postawy wszystkim życzę. Próbujmy się nie dawać, bo co innego nam zostało.

A to osobny buziak dla kolekcjonerki a nawet i dwa :-) :588: :588:

Dziękuję, przyjmuję i pozdrawiam!
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

irenkar
Posty: 61
Rejestracja: 2014-01-04, 11:31
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: irenkar » 2014-04-06, 13:30

Zazdroszczę trochę takim tytanom tego pozytywnego podejścia do życia, ale nikomu nie życzę aby musiał w taki sposób sprawdzić czy jest optymistą czy nie.
SM jest dla mnie wyrokiem, ale nie ze względu na moje objawy, tylko na ludzi. Niektórzy znajomi, którym nie powiedziałam o SM, uważali mnie za lenia. Dlatego powiedziałam im, że wynika to z mojej choroby. Liczyłam na zrozumienie - tylko tyle. Teraz okazało się, że jestem leniem, hipochondrykiem oraz chce wzbudzać litość wśród znajomych, jeden powiedział ironizując "ojojoj jaka ja jestem biedna". Wcale nie jestem chora, tylko wymyśliłam sobie SM?! "nie masz SM, bo nie jeździsz na wózku"-to był chyba tekst roku. Może to pod tym względem wyrok, ale też idealne sito do dobierania sobie porządnych ludzi wokół siebie.
Też nie założyłam rodziny (jeszcze :-D ), ale to bardziej wynika z tego, że esemowe sito bardzo dobrze działa również przy wyborze faceta.
„Nie wyruszył od razu. Wiedział z doświadczenia, jak ważne jest umieć odkładać to, za czym się tęskni.”

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 50
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-04-06, 16:08

irenkar pisze: Dlatego powiedziałam im, że wynika to z mojej choroby. Liczyłam na zrozumienie - tylko tyle. Teraz okazało się, że jestem leniem, hipochondrykiem oraz chce wzbudzać litość wśród znajomych, jeden powiedział ironizując "ojojoj jaka ja jestem biedna". Wcale nie jestem chora, tylko wymyśliłam sobie SM?! "nie masz SM, bo nie jeździsz na wózku"

irenkar znam te teksty, zgadzam się z Tobą. Też czasem gdy naprawdę brakuje sił, patrzą na mnie jak na lenia.Jak mnie łapia zawroty , czy widzę podwójnie to komentują że nie chce mi się pracować.Oczywiście to są u mnie epizody choroby ,trwają krotko czasem 15 minut i wszystko wraca do normy, ale przez jakiś czas muszę usiąść i odpocząć poczekać aż minie i w tym czasie właśnie widzę wzrok znajomych i te słowa które słyszę nie ściemniaj ,Ty sobie wmawiasz tę chorobę itp itd W tym temacie muszę się z Tobą zgodzić , że przy takich znajomych , współpracownikach sm jest niekiedy wyrokiem :-(
Brak zrozumienia to powżny problem z którym musimy się borykać.
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-04-07, 15:30

irenkar pisze: Wcale nie jestem chora, tylko wymyśliłam sobie SM?! "nie masz SM, bo nie jeździsz na wózku"-to był chyba tekst roku. Może to pod tym względem wyrok, ale też idealne sito do dobierania sobie porządnych ludzi wokół siebie.

Oj, sito i to jakie. Ja w pracy się nie przyznawałam, że mam SM, nie chciałam znosić fałszywej litości. Obecnie, gdy już nie pracuję widzę kto był kim. Tak w oczy mówią oj jak ci ciężko, a za plecami " jak ona udaje". Smutne :-( Pozostały osoby szczere i bezinteresowne, na które mogę liczyć.

pawel_wlkp pisze:Oczywiście to są u mnie epizody choroby ,trwają krotko czasem 15 minut i wszystko wraca do normy, ale przez jakiś czas muszę usiąść i odpocząć poczekać aż minie

Paweł, jak ja to dobrze znam i rozumiem, miałam tak samo. Nikt tego nie rozumiał i trudno było to nawet wytłumaczyć, przecież człowiek wygląda na zdrowego.
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

irenkar
Posty: 61
Rejestracja: 2014-01-04, 11:31
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: irenkar » 2014-04-07, 16:51

nemezja pisze:Ja w pracy się nie przyznawałam, że mam SM, nie chciałam znosić fałszywej litości.


Właśnie szukam pracy i mam dylemat czy się przyznawać...Czy przyznać się na rozmowie czy już po przyjęciu czy nigdy? Nie wiem jak to ująć przed potencjalnym pracodawcą. Nie widać tego, nie mam też orzeczenia o niepełnosprawności, więc hipotetycznie mogę to zataić, ale nie chcę też żeby uznali mnie za jakiegoś kłamcę :/ szczególnie że wszystko wyjdzie przy kolejnym rzucie.

Chyba za dużo rozmyślam i się zamartwiam.
„Nie wyruszył od razu. Wiedział z doświadczenia, jak ważne jest umieć odkładać to, za czym się tęskni.”


Wróć do „Pogaduszki”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 205 gości