Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Każdy choruje " Inaczej ", nie ma dwóch jednakowych SM- ków
Męczę się z tym " Dziadem " od 1976 r. ( 40 lat )
Nie narzekam- łagodny przebieg choroby.
Mam zaburzenia równowagi- jeżdżę na wózku elektrycznym.

Młodzi chorzy nie mogą uwierzyć w to co Ich spotkało ,
wolą się nie ujawniać

( są opóźnienia wydruku )

Taa, każdy choruje inaczej i zależy to od wielu czynników. Niepełnosprawność w takim prawdziwym znaczeniu to, delikatnie rzecz ujmując, franca jakich mało. Moim skromnym zdaniem, co było już na forum nie raz poruszane, wielu z nas z łatką sm, choruje na inne choróbska, stąd może i objawy inne, i przebieg choroby inny. Wiele było tropów leczenia sm na forum - szukaliśmy i drążyliśmy. Po pewnym czasie się odechciewa najnormalniej, mimo postępu choroby.
Mój staż chorobowy to 24 lata i niedawno dotarłem do mojej dokumentacji medycznej z tamtego okresu. Aż dziw, że jeszcze się zachowała w archiwum szpitalnym w wersji papierowej. Ale jak to mówią, szukajcie a znajdziecie.
Byłbym niepoważnym gościem, gdybym mówił o swojej niepełnosprawności i użalał się na nią. Jest ona i tak mnie polubiła, że nie chce się ode mnie odczepić, a ja ją toleruję. Taki kulawy związek.
Ale skoro pracuję, jeżdżę autem, nawet rowerem , bez zmęczenia i bez bólu, uważam, że w swoim chorowaniu jestem szczęściarzem i tego wszystkim czytającym życzę.

Czy w trakcie choroby odkryliście coś co w jakiś sposób Wam pomaga?Np jakiś rodzaj diety czy witamina d3 czy rehabilitacja styl życia?Osobiście biorę d3 i b12 ale nie wiem czy coś zmieniaja w odczuwaniu.Może po d3 jestem trochę mniej zmęczony.Relaksuje się leżąc i czytając w wannie.Probowałem ćwiczeń ale chyba mi nie pomagają a wręcz odczuwam po nich ból...

Nie wiem czy w tym wątku to najlepszy pomysł, by pisać o przebiegu choroby. Krótko więc..dieta jak najbardziej. Dla każdego zdrowego, a chorego tym bardziej. Wg. mnie np. bez mięsa..od dłuższego czasu stałem się wegetarianinem i widzę same plusy w samopoczuciu, nie mówiąc o stronie psychicznej, gdyż kochając zwierzęta i nazywając je " braćmi naszymi mniejszymi " i tak dosyć długo je jadłem. O 55 lat za długo.
D3 i k2 też codziennie od paru lat. Żadnych katarów czy jakichś tego typu pierdół nie stwierdzam na przestrzeni kilku lat. Rodzina woli gripexy, teraflu io i inne..jak ktoś nienawidzi swojej wątroby, to też polecam takie rozwiązanie. Proponuję ( na odporność ) dobry miód, po łyżce dziennie, ale systematycznie.
Co do rehabilitacji, problem jest. Nie wolno nam ćwiczyć " źle". Niestety mamy wiedze taką jaką mamy na ten temat, a rehabilitanci też nie zawsze mają pojęcie co mogą, a czego im nie wolno. Wyrobiłem sobie na podstawie obserwacji co jest dla mnie dobre i po czym czuję się dobrze, ale to już temat indywidualny bardzo.
Tak samo z masażem.
Może temat przenieśmy do odpowiedniego miejsca na forum.

Uderz w stół... Czy przebieg choroby to odpowiednie miejsce na kontynuację tematu? Chętnie poczytam Wasze uwagi, a i sama coś dopiszę

Ann pisze:Source of the post Czy przebieg choroby to odpowiednie miejsce na kontynuację tematu?

Zapewne..tylko zasadnicze pytanie - ilu będzie piszących..myślę, że tłumy.

Skoro wszyscy spotykamy się tu więc nie widzę przeciwskazan zeby tu pisać:)

O proszę dwa dni przerwy i jaka dyskusja rozgorzała to może i ja coś dodam chociaż nie mam szans z takim stażem [10 lat od diagnozy]Roma i Homag są nie do pobicia, aż boję się myśleć co będzie po 24 latach a po 40 to już w ogóle kosmos.Ale mimo co nie dajmy się zwariować i bierzmy się do roboty niech forum trwa Ja też jeszcze nie mam co narzekać jeszcze chodzę wprawdzie coraz krótsze dystanse i co najważniejsze pracuję wprawdzie u siebie bo pewnie gdzie indziej to nie byłoby szans ale cóż niech ta chwila trwa i trwa jak najdłużej

benka 2 pisze:Source of the post Ja też jeszcze nie mam co narzekać jeszcze chodzę wprawdzie coraz krótsze dystanse i co najważniejsze pracuję wprawdzie u siebie bo pewnie gdzie indziej to nie byłoby szans ale cóż niech ta chwila trwa i trwa jak najdłużej

Ważne jest to, że chodzisz..a chwila może trwać i trwać, i niech trwa. Też bym wolał pracować u siebie, bo to jednak przy niepełnosprawności jakiś tam zawsze dyskomfort, praca poza domem. W sumie praca biurowa nie ogranicza mnie zupełnie i co ważne, osoby, z którymi pracuję również.
Nie bój się myśleć benka co będzie za ileś tam lat. Jak to leciało" Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi ". I do zwierząt również

W Trójmieście żałoba. Przykro, smutno i żal...

Ann pisze:Source of the post W Trójmieście żałoba. Przykro, smutno i żal...

Nie tylko w Trójmieście, to co się stało to... słów brakuje...
Znaczy mnie brakuje, bo niestety niektórzy się odzywają i hejt, który się z nich wylewa, to żałość...

sylseb pisze:Source of the post bo niestety niektórzy się odzywają i hejt, który się z nich wylewa, to żałość...

Niestety i na to też brakuje słów. Nie rozumiem jak żądza władzy, może przesłonić człowieczeństwo

W Trójmieście - dla mnie Szok - nie mam słów

roma pisze:Source of the post W Trójmieście - dla mnie Szok - nie mam słów

Może przez to, że wielu przestało myśleć samodzielnie, a myślą za nich inni. Taki rodzaj manipulacji, znany jest od czasu kiedy ludzie zeszli z drzewa. Wtedy łatwo się pogubić i zrobić coś czego sami by nigdy nie zrobili.