Czy warto pokazać innym, że ludzie z SM są wśród nas?

[wloczykij]

moze glupi temat, pomysl.... - jesli tak, to prosba moderatora o wywalenie;)

przyznam szczerze, ze wczesniej pojecie SM kojarzylo mi sie jednoznacznie z wozkiem, inwalidztwem..... - ogolnie tragedia, jakis kosmos
myslalem, ze to dotyczy malej liczby ludzi, pewnie 9 na 10 losowych ludzi uwaza podobnie,
mam pomysl zeby stworzyc jakies pytania nt. SM i pytac ludzi na ulicy, ciekawy jestem jakie bylyby odpowiedzi - co o tym myslicie?

teraz jednak widze to troche inaczej,

pomyslalem, ze fajnie byloby pokazac innym, obcym ludziom, ze ludzie z SM sa wsrod nas, staraja sie zyc normalnie, walczyc, pracowac, placic podatki.... i ze to nie sa jakies pojedyncze przypadki, tylko jest nas calkiem sporo, rowniez mlodzi ludzie

myslalem o jakiejs np. koszulce, z jakims fajnym logo i jakims ciekawym tekstem, w stylu: 'wspieram 100% SuperManow...' - czy cos w tym stylu,
nie chodzi mi o to zeby nagle 'wytatuowac' sobie na czole, ze mam SM, tylko zeby pokazac innym, ze to wcale nie jest jakas bardzo rzadka choroba,

za jakis czas pobiegne w duzym biegu ulicznym na 10km - gdybym mial taka koszulke, to chcialbym ja zalozyc i pokazac, ze ludzie z SM sa wsrod nas, staraja sie zyc normalnie

gdyby wiecej sie o tym mowilo, inni ludzie wiedzieliby wiecej o tej chorobie, to byloby latwiej o tym rozmawiac - tak mi sie przynajmniej wydaje

co o tym sadzicie?

[kasia37]

wloczykij, tak mi sie wydaje, że już jest coraz więcej akcji mających na celu większe uświadomienie społeczeństwa co to takiego SM. Osobiście uważam, że to dobrze

Co do pomysłu z pytaniem ludzi na ulicy, pewnie większość nie miała by pojęcia co to za choroba, niektórzy kojarzyli by ja jedynie z wózkiem a jedynie jednostki wiedziały by o co pytasz.

Niedawno miałam taki przypadek. Poznałam niemiecka parę i po wielu rozmowach zeszło również na SM. Zapytałam czy wiedzą co to za choroba, zgodnie odpowiedzieli, że tak bo maja znajoma na wózku i ze to zanik mięśni. Próbowałam im wytłumaczyć, że to nie zanik mięśni ale mimo, że to ja choruję oni wiedzieli lepiej MS to dla nich zanik mięśni i koniec. M to nie multiple tylko muscle


W tym biegu to ja na Twoim miejscu miała bym taką koszulkę Bardzo dobry pomysł

[Jukka]

To ja linkowałam swojego czasu taki konkurs, mający na celu propagowanie wiedzy o SM. Już pierwszy odcinek się skończył, drugi niedługo się skończy, a potem będzie trzeci. Zawsze można coś skrobnąć/wyklikac i wysłać. Albo zalinkować w różnych miejscach w sieci, w których bywamy

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=3797

[wloczykij]

nie mam pretensji do ludzi, ktorzy nie znaja szczegolow nt. SM,

wiem po sobie, ze jeszcze rok temu, na haslo stwardnienie rozsiane kojarzylo mi sie z samymi zlymi rzeczami, ale wszyscy chyba wiemy, ze tak nie jest, nie musi byc!

wydaje mi sie, ze gdyby ludzie wiedzieli/widzieli, ze osoba z SM moze isc na impreze, pic browary, biec w jakims wyscigu... - to ten temat nie bylby taki straszny,
sam mam ogromne trudnosci z rozmowa na ten temat,


moze ktos ma pomysl na jakies ciekawe haslo na taka promujaca koszulke?
znalazlem kilka fajnych na necie z haslami po ang., jak wybiore cos extra - to umieszcze tutaj
fajnie byloby stworzyc cos takiego jak 'fuck rak' - wg. mnie super pomysl graficzny....

[nada]

wloczykij! Super, że biegniesz w biegu ulicznym. Ja w tym roku mam plan przebiec półmaraton, ale miejscowość w ktorej obecnie mieszkam nie jest duża i raczej nie odważyłabym się biec w takiej koszulce

p.s. kłopoty z zatrudnieniem gwarantowane.... Polska

[wloczykij]

polmaraton u mnie tez jest w planie, ale 10km najpierw

znalazlem juz kilka mega koszulek, z ciekawymi tekstami i obrazkami, niestety w USA,
bede musial zrobic cos podobnego samemu,

jesli nie bede sie chcial przyznac obcej osobie, to bede mogl powiedziec, ze po prostu kogos wspieram... - nie wiem jak sie zachowam w takiej sytuacji,
ale jak nie sprobuje, to nie bede wiedzial

[nada]

Super plany! Ja chcę zacząć od półmaratonu bo na krótsze biegi musiałabym jechać do innego miasta, a najzwyczajniej w świecie nie mam na to czasu ani ochoty

Co do koszulki, to w małych miastach powiązaliby fakty, szpital, dłuugie zwolnienie lekarskie, wystąpienie do ubezpieczyciela o kasę za dni szpitalne (z wypisem - zmiany demielizacyjne). Za dużo zbiegów okoliczności Ale w większym, obcym mieście pewnie nie miałabym oporów

Trzymam kciuki i daj znać jak się biegło. Sama się waham tym bardziej, ze szpital pokrzyżował mi przygotowanie do biegu.

[blanka]

Dobry temat zacząłeś.Choruję długo ,ale wie o tym tylko najbliższa rodzina z mojej strony.Ze strony męża może coś ktoś podejrzewa ,ale pewnie idzie to w kierunku-stawy ,serducho ,że takie też paniątko ze mnie i nie pracuję..Szczęściem ,że objawy mojej choroby nie są,że sie tak wyraże widoczne "niewprawnym" okiem ,tak że markuję jak się da ,bo wiedza panująca ogólnie w obrębie...dużym ,sprowadza sie do tego ,że sm to kalectwo,wózek ,utrapienie dla bliskich ,że o padaczce nie wspomnę.I tu znowu mam fajnie ,bo obj. epi mam nietypowe wiec albo stoję zamyślona ,albo zarażam smiechem ,albo dorabiam coś na szybko zależnie od okoliczności(szczęściem nigdy nie trace przytomności i sesja trwa któciutko).Wątpliwym plusem też jes to ,ze miałam kiedys tam poważny wypadek samochodowy,skasowałam auto i prawie siebie ,ale że chyba w czepku urodzona jestem-wylizałam się bez szwanku więc czasem niektóre naprawdę "bolące" okresy np rzuty-kłade na karb tego wypadku.
Moim zdaniem-nie trzeba ,nie mówić- bo "rozdziobia nas kruki i wrony"

[Dracena]

Też jestem za tym, żeby się "nie afiszować" - szczególnie jeśli objawy choroby są niezauważalne dla otoczenia. U mnie wie tylko najbliższa rodzina. Gdybym się "ujawniła" - bałabym się o pracę. Na razie jest ok i niech tak zostanie jak najdłużej.

[zagoplanka]

Podobnie jak blanca uważam, że lepiej uświadomić nasze otoczenie o naszej chorobie.Nie chodzi o to żeby na czole sobie napisać "mam sm" ale przynajmniej po to żeby ludzie zrozumieli dlaczego chodzę jak pijana albo kuśtykam.

[zosiako]

moim zdaniem - nie, nie warto.
czasami mam wrażenie, że ludziom ogromną, niczym nieuzasadnioną radość i satysfakcję sprawia informacja, że komuś jest źle, coś dzieje się nie tak lub jest chory.
poza tym , kto co lubi. Jak przypomnę sobie te " współczujace" spojrzenia i "litościwe" teksty jak "tylko" miałam nogę w ortezie, to naprawdę nie mam ochoty przyznawać się do sm.

[Jukka]

Moim zdaniem to zależy od otoczenia. Zawsze warto rozważyć czy i z kim warto/można podzielić się informacją o chorobie. I tu nie ma co pytać innych o zdanie, raczej uważnie przyjrzeć się swoim znajomym/rodzinie/pracodawcom.

[mamma]

Zgadzam się z Jukką, to zależy od ludzi, z którymi obcujemy w pracy. Bo znajomi nie z pracy, to już nasz wybór i nie ma co owijać w bawełnę.

[zosiasamosia]

O tym, że choruję wie tylko najbliższa rodzina ( bardzo wąskie grono ), powiedziałam również w pracy, nie kryli zdziwienia i zaskoczenia, ale relacje pozostały bez zmian.
Sąsiadom czy też znajomym się nie chwalę, ale z racji, że mieszkam w małej miejscowości myślę, że przecieki mogą być . Jakkolwiek by jednak nie było to ja nie mam potrzeby rozmawiać o chorobie z kimkolwiek.
Wyjątkiem jesteście Wy i to forum
Co do pomysłu wloczykija to w moim przypadku wszelakie maratony odpadają, gdyż moja kondycja fizyczna nie pozwala na takie szaleństwa , zatem nie miałabym gdzie założyć koszulki, o której mowa.
Generalnie nie mam jakiegoś parcia, żeby cokolwiek udowadniać światu, aczkolwiek nie mam nic przeciwko jeżeli ktoś ma taką potrzebę.

[aisza]

Jako, że nie pracuję to nie mam się czego obawiać. O mojej chorobie wiedzą wszyscy, którzy chcą wiedzieć:). A że choroby po mnie nie widać to już jest inna sprawa.
Wielu ludzi nie wie co to za choroba i muszę im tłumaczyć i wyjaśniać, ale zawsze słyszałam, że jakby co to mogę liczyć na ich pomoc. Miło słyszeć takie słowa, nie wiadomo tylko jak będzie z ich realizacją jak zajdzie potrzeba tfu...tfu...tfu....na psa urok:)