ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[a_g_n_e_s]

SABRI, wiele wskazuje na to, że sterydy podano Ci słusznie i mam nadzieję, że pomogą. Koniecznie daj znać co dalej

Co robię w razie pogorszenia?- czekam aż mi przejdzie. Przez tyle lat przyzwyczaiłam się do objawów, poza tym omijam neurologów szerokim łukiem (od pół roku wybieram się do Poradni- następny termin 9 marca), zwłaszcza po ostatnim pobycie w szpitalu...
Trzymaj się i nie poddawaj
Pozdrawiam

[Sabri]

też miałam jedno nie przyjemne zdarzenie związane z pobytem w szpitalu !!! Ostatnio broniłam się ja mogłam żeby znowu tam, nie trafić ale w momencie kiedy wystąpiła u mnie mowa skandowana to musiałam iść na oddział. dziś jestem po okulistce dała kropelki i jak nie przejdzie do 3 dni to znowu na oddział. mam nadzieję tego uniknąć pozdrawiam

[Persefona]

No i mija 5 tygodni leczenia. W poniedziałek jade do zakaźnik po dalsze instrukcje.

Po tych pięciu tygodniach:

1. Lepiej poznawczo funkcjonuję. Lepiej mi się myśli, kojarzy, zapamiętuje etc...
2. Mam więcej energii i wigoru, niestety osłabiona też jestem po lekach, więc nie mam jak z tego korzystać
3. Niedowład lewej części twarzy się zmniejszył .
4. Pęcherz lepiej działa.
5. Wszyscy znajomi mi mówią, że się bardzo zmieniłam wizualnie: dobrze wyglądam, a nie jak naćpana i wykończona
6. Hormonalnie się stabilizuję - w końcu kobiece hormony mi skoczyły (zaczynam się wzruszac na filmach , nadmierne owłosienie zanika, nie ma plamień)

Dziś robiłam badania kontrolne pod kątem wątroby i nerek - działają ok, więc mogę brać leki dalej.

Grzyb niestety atakuje. Ale mam nadzieję, że go okiełznam.

[przytulia]

Kochana-Dasz radę!
Wszystko idzie w dobrą stronę, czyli ku poprawie. Tylko nie odwracaj się za siebie, utrzymuj wybrany kierunek.
Pozdrawiam i wysyłam przyjazne fluidy do pomocy. 3maj cię ciepło.

A co u ciebie SABRI ?

[snoopy]

Persefona, trzymam kciuki za Ciebie będzie dobrze

[Thibault]

Po wizycie w Warszawie - Zaczynam
6 dni 3x1 metronidazol
potem
6 dni Azitera 500 i dzień przerwy i znowu 6 dni azitery
do tego ACC i osłonowe
a potem znowu do Wa-wy ..
Mam się przygotować na bardzo długie leczenie ..
i jedno zdanie doktora ,które wszędzie powtarzam "Nie sądzę żeby to było SM"
...mam nadzieję
Zaczynam,walczę i mam nadzieję że starczy mi siły ..
Chociaż cholernie się boję przecież antybiotyki to nie witamina C
pzdr

[a_g_n_e_s]

Persefona, Thibault, trzymam za Was kciuki i mam nadzieję, że teraz będzie już coraz lepiej Dzięki Waszym wpisom jest szansa, że ja też się nie poddam...
Pozdrawiam

[renia1286]

że ja też się nie poddam...

Brawo Agniesiu , wyczułam że masz znowu dosyć i dojrzewasz do tego,
aby ruszyć.... samo nie przyjdzie
Persefona, Thibault dacie radę powodzenia

[Sabri]

witam cieszę się że chociaż niektórym kierunkuje się leczenie.Ja dziś siedzę i wyję .dopiero wróciłam do pracy .a tu nie wiadomo skąd i kiedy wyszło mi dziś na prześwietleniu że mam jednostronne zapalenie płuc normalnie czuję się bezsilna.jutro odbieram dokładny opis .zastanawia mnie teraz cały czas ta mycoplasma i chlamydia.mój lekarz udziela mi wymijających odpowiedzi pozdrawiam wszystkich

[Beti]

Cześć. Jakiś czas temu weszłam na tę stronę, gdyż jestem chyba też nie zdiagnozowana. Trzy lata temu dowiedziałam się że mam sarkoidozę. Miałam zapalenie rdzenia kręgowego i to wyszłoprzy okazji iinych badań.Teraz leczą mnie (od pół roku biorę sterydy i immunosupresant) na sarkoidozę CUN, ale ja do końca nie jestem przekonana. Nie widzę żadnej poprawy. Nogi bolą i pieką, są ciężkie, mam spastyczny chód, dodatni objaw Babińskiego i pieczenie w części lędźwiowej kręgosłupa. Proszki przeciwbólowe nie działają. Po 5-miesięcznym pobycie na zwolnieniu wróciłam do pracy, ale ten ból bardzo mi dokucza. Najgorsze, że sarkoidoza najczęściej atakuje płuca, natomiast CUN bardzo rzadko i nie ma w tej dziedzinie specjalistów. Dostałam skierowanie do Poradni Genetycznej w Warszawie poniważ podejrzewają też dziedziczną paraparezę spastyczną. Z tego co wiem to dziedziczy się tę chorobę po którymś z rodziców, a moi nie chorowali. W Szpitalu Klinicznym w Łodzi badali mnie w kierunku SM i boleriozy, ale wykluczyli (brak prążków i niskie IgE oraz MR głowy bez zmian). Czy ktoś z Was zetknął się z czymś podobnym?. Proszę o pomoc.
Pozdrawiam Beata

[Beti]

Cześć Aniu!.
Dziękuję za życzenia i szybką odpowiedź. Nie robiłam żadnych badań w kierunku chlamydii. Lekarze uczepili się tej sarkoidozy, ponieważ w 2008 r byłam w Instytucie Chorób Płuc w Warszawie i tam na podstawie mediastinoskopii wyszło, że to sarko. Stwierdzenie sarkoidozy CUN nie jest do końca możliwe( stwierdzili to na podstawie MR odcinka szyjnego i piersiowego kręgosłupa). I tak wykluczyli sm, zespół Devica, boleriozę. Poczekam jeszcze na te badania genetyczne, na które jestem zapisana 05.05. A potem zobaczymy.
Pozdrawiam Beata

[uruz2]

Jest też taka teoria, mówiąca o mycoplazmatycznej etiologii sarkoidozy.

[Persefona]

Beti...

U mnie było podejrzenie neurosarkoidozy, ale wykluczyli na podstawie TK klatki piersiowej (brak typowych zmian dla sarkoidozy).

Teraz leczę zakażenie mycplazmą i chlamydią pneumonae.

[Sabri]

ja dziś jestem po badaniach na chlamydię i mycoplasmę-wyniki w poniedziałek, za to w ramach infekcji bonusem poszła mi dziś równowaga śmieszne uczucie jak człowiek idzie ulicą zygzakiem a większość ludzi myśli że na promilach:)

[uruz2]

Jak jeszcze chodziłam wężykiem, to do kompletu miałam taki interesujący ucisk u nasady nosa. Tego się nie da wytłumaczyć. Miałam wrażenie puchnięcia mózgu...

Testy są mało wiarygodne. Najlepiej je robić po prowokacji antybiotykami.

Jeśli chodzi o bb mnóstwo osób jest seronegatywnych. Co, naturalnie, zwalnia lekarzy z jakiejkolwiek ingerencji...