Parlamentarny Zespół do spraw SM.
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 44
- Rejestracja: 2011-04-30, 23:12
- Lokalizacja: warszawa
Parlamentarny Zespół do spraw SM.
Czuję że piszę w niewłaściwym miejscu, Beata jakby co przenoś i wybacz. Teraz jak już mam diagnozę na piśmie napiszę Wam więcej o sobie - forumowy coming out Nazywam się Agata Tyszkiewicz, mój mąż jest posłem, 2 tygodnie temu zapisał się do parlamentarnego zespołu ds. SM. To nie jest początek kampanii wyborczej nie będę ściemniać – temat jest dla Nas nowy i wierzcie że dużo bym oddała żeby mnie tu nie było… mimo że jesteście niesamowici i od razu czułam się tu dobrze. Podaję maila do męża krzysztof.tyszkiewicz@sejm.pl , jesteśmy już w kontakcie z PTSR i na ile to będzie możliwe Krzysiek będzie starał się pomagać czy udzielać informacji. Dopiero zaczyna się wdrażać w temat, ale ma motywację w postaci chorej żony. Mój mail atyszk@o2.pl, Realia są… sami wiecie jakie są ale walczyć trzeba. Jestem tu na forum jako chora i tylko przy okazji jako żona posła więc nie chciałam z tego robić tajemnicy bo jestem otwarta dziewczyna
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez mikołajkowa, łącznie zmieniany 2 razy.
mikołajkowa, o Parlamentarnym Zespole ds. SM napisałem wczoraj tu http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... &start=120 Fajnie że Twój mąż jest w takim zespole i mam dużą nadzieje że coś zrobią żeby każdy bez względu na wiek czy zaawansowanie choroby miał dostęp do leczenia.
Dzięki za podanie namiarów kontaktowych
Pozdrawiam
Dzięki za podanie namiarów kontaktowych
Pozdrawiam
Mikołajkowa, przeniosłam oczywiście i dodam jeszcze, że wczoraj David podał nam link, który jest w tym temacie link
nt Parlamentarnego Zespołu ds SM.
Pozdrawiam i życzę powodzenia we wszystkich działaniach na rzecz chorych na SM
Edit: David szybciutko podał to samo, ale wiadomo o co chodzi
nt Parlamentarnego Zespołu ds SM.
Pozdrawiam i życzę powodzenia we wszystkich działaniach na rzecz chorych na SM
Edit: David szybciutko podał to samo, ale wiadomo o co chodzi
-
- Posty: 44
- Rejestracja: 2011-04-30, 23:12
- Lokalizacja: warszawa
tuja pisze:mikołajkowa pisze:, będziecie pierwsi poinformowani
Na to pocichutku liczę
A ja głośno liczę !!!!!!! To temat do ktorego trzeba codziennie zaglądać bez względu na samopoczucie !!!!!
Podziękowania dla męża za chęci współpracy i robienia czegoś tam .
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend
-
- Posty: 44
- Rejestracja: 2011-04-30, 23:12
- Lokalizacja: warszawa
Witam, nazywam się Krzysztof Tyszkiewicz i jestem mężem mikołajkowej
Jestem posłem - członkiem Parlamentarnego Zespołu ds SM. Będę Was informował o tym co dzieje się w Sejmie w naszej sprawie, ale chciałbym przede wszystkim żebyście pisali i zadawali pytania, które ja mogę zadać w formie interpelacji lub bezpośrednio poszczególnym ministerstwom. Jednym słowem chciałbym być przydatny.
25 maja odbyło się ostatnie spotkanie zespołu ds SM. Byli eksperci, przedsawiciele PTSR-u, lekarze i przedsawiciele ministerstwa. Rozmawialiśmy przede wszystkim o refudacji i ograniczeniom kontynuacji terapii. Przedstawiciele MZ zadeklarowali przygotowanie odpowiedzi w tej sprawie do września, tłumaczą się koniecznymi szerokimi konsultacjami. Będę ich naciskał. Chcę w tej sprawie uzyskać konkretną odpowiedź więc możemy tutaj współnie skonstruować treść zapytania w tej sprawie. Wy się orientujecie najlepiej, więc chyba lepszego miejsca niż to forum do formułowania konkretnych zapytań nie ma. Ja te pytania będę zadawał poszczególnym ministerstwom (Bo pamiętajmy, że chodzi nie tylko o MZ ale też np. Min. Finansów, NFZ.
Jestem posłem - członkiem Parlamentarnego Zespołu ds SM. Będę Was informował o tym co dzieje się w Sejmie w naszej sprawie, ale chciałbym przede wszystkim żebyście pisali i zadawali pytania, które ja mogę zadać w formie interpelacji lub bezpośrednio poszczególnym ministerstwom. Jednym słowem chciałbym być przydatny.
25 maja odbyło się ostatnie spotkanie zespołu ds SM. Byli eksperci, przedsawiciele PTSR-u, lekarze i przedsawiciele ministerstwa. Rozmawialiśmy przede wszystkim o refudacji i ograniczeniom kontynuacji terapii. Przedstawiciele MZ zadeklarowali przygotowanie odpowiedzi w tej sprawie do września, tłumaczą się koniecznymi szerokimi konsultacjami. Będę ich naciskał. Chcę w tej sprawie uzyskać konkretną odpowiedź więc możemy tutaj współnie skonstruować treść zapytania w tej sprawie. Wy się orientujecie najlepiej, więc chyba lepszego miejsca niż to forum do formułowania konkretnych zapytań nie ma. Ja te pytania będę zadawał poszczególnym ministerstwom (Bo pamiętajmy, że chodzi nie tylko o MZ ale też np. Min. Finansów, NFZ.
-
- Posty: 44
- Rejestracja: 2011-04-30, 23:12
- Lokalizacja: warszawa
Cześć! Dopiero co wróciłam, byłam na wyjątkowo długich wakacjach.
Jeśli chodzi o mnie to czuje się znacznie lepiej, sterydy zadziałały tylko musiałam na to poczekać.
Mimo że Krzysiek nie kandyduje nadal jest wszystko aktualne, bo będzie miał informacje z pierwszej ręki we wrześniu i oczywiście je przekaże.
Pozdrawiam Was serdecznie! Wyjazd dobrze mi zrobił. Nauczyłam się sama robić zastrzyki, żaden wyczyn, ale bardzo mi to ułatwiło życie. Przestaję się bać tej choroby, nie panikuję już przy drobnych objawach. Oby tak było jak najdłużej. Do miłego
Jeśli chodzi o mnie to czuje się znacznie lepiej, sterydy zadziałały tylko musiałam na to poczekać.
Mimo że Krzysiek nie kandyduje nadal jest wszystko aktualne, bo będzie miał informacje z pierwszej ręki we wrześniu i oczywiście je przekaże.
Pozdrawiam Was serdecznie! Wyjazd dobrze mi zrobił. Nauczyłam się sama robić zastrzyki, żaden wyczyn, ale bardzo mi to ułatwiło życie. Przestaję się bać tej choroby, nie panikuję już przy drobnych objawach. Oby tak było jak najdłużej. Do miłego
Wróć do „Musimy trzymać się razem”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 119 gości