W związku z tym, iż na forum jest sporo pytań oraz wiadomości dotyczących programów leczenia Sm, proszę wszystkich, aby właśnie tutaj kierować posty z bieżącymi informacjami /pytaniami na ten temat.
Założeniem jest szybki dostęp do wiadomości jw. dla osób poszukujących i zainteresowanych.
Pozdrawiam.
Programy leczenia Sm.
Moderator: Beata:)
Programy leczenia Sm.
Ostatnio zmieniony 2013-11-03, 18:31 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Posty: 130
- Rejestracja: 2010-12-31, 02:51
- Lokalizacja: Lubin
W poniedziałek wysłuchałam w radio na jedynce audycji o dziewczynie która jest naurologopedą i choruje na sm. Zaprosili do studia lekarza i urzędnika z NFZ. Dowiedziałam się, że od 26.06 gilenya będzie dostępna w naszych aptekach w polskich opakowaniach i polską ulotką za jedyne 8000. Początkiem czerwca konsultant ds. sm złożył w NFZ wniosek o program leczenia tym lekiem. Procedura legislacyjna będzie trwała od 6 m-cy do roku. Prawdopodobnie będzie on dostępny dla osób które nie mogą być leczone interferonami. Urzędnik nadmienił, że leczenia jest bardzo kosztowne a osób chorujących b. dużo. Lekarz natomiast przyrównał sposób leczenia w Polsce do wyciągnięcia tonącego z wody żeby sobie trochę pooddychał po czym zostawienia go samemu sobie, gdzie z dużym prawdopodobieństwem znowu pójdzie pod wodę.
Czasem słońce czasem deszcz
Marciuchna pisze:W poniedziałek wysłuchałam w radio na jedynce audycji o dziewczynie która jest naurologopedą i choruje na sm. Zaprosili do studia lekarza i urzędnika z NFZ. Dowiedziałam się, że od 26.06 gilenya będzie dostępna w naszych aptekach w polskich opakowaniach i polską ulotką za jedyne 8000. Początkiem czerwca konsultant ds. sm złożył w NFZ wniosek o program leczenia tym lekiem. Procedura legislacyjna będzie trwała od 6 m-cy do roku. Prawdopodobnie będzie on dostępny dla osób które nie mogą być leczone interferonami. Urzędnik nadmienił, że leczenia jest bardzo kosztowne a osób chorujących b. dużo. Lekarz natomiast przyrównał sposób leczenia w Polsce do wyciągnięcia tonącego z wody żeby sobie trochę pooddychał po czym zostawienia go samemu sobie, gdzie z dużym prawdopodobieństwem znowu pójdzie pod wodę.
Wczoraj mój neuro zaproponował mi leczenie gilenyą ...dowcipny nie ma co mówić ... niby skąd mam wziąć 8 tyś ????jak na razie firma farm. ma podobno refundować co trzeci cykl - podobno .Ale to i tak niczego nie zmienia.
mój neurolog ciągle mi powtarza - już nie długo, jeszcze trochę, a będzie refundacja gileny, jest to wszystko na dobrym torze - pomęcz się jeszcze z zastrzykami................................. i tak oto zaczynam 4 rok interferonów - nie ma to jak wieczny optymizm i wiara w nasz cudowny NFZ - ach neurolog optymista największy skarb
...bo trzeba się śmiać, wariata grać, szczęśliwym być i z życia drwić...
mazia o leku Gilenia napisałem tutaj (w badaniach nazywano ten lek FTY720):
Terapia FTY720 w SM zmniejsza postępy i liczbę rzutów choroby
Agencja EU zatwierdziła nowy doustny lek na SM, Gilenya
pozdrawiam
Terapia FTY720 w SM zmniejsza postępy i liczbę rzutów choroby
Agencja EU zatwierdziła nowy doustny lek na SM, Gilenya
pozdrawiam
Mam nadzieje, ze to dobry watek na to pytanie
Zostalem niby zakwalifikowany na leczenie interferonem, start wrzesien 2013 (rok po 1 rzucie), chyba ze na rezonansie (luty) wyjdzie, ze jest gorzej - wtedy mam zaczac wczesniej.
Znajac moje szczescie to pewnie wypadne z tej kolejki albo sie 'przesune' gdzies dalej.
Lekarz poradzil mi, zebym poszukal/popytal w innych wojewodztwach, tzn. ze w innych miejscach czas oczekiwania jest krotszy niz w pomorskim (tutaj jest niby slabo z dostepnosia leczenia).
Ktos moze ma jakies doswiadczenia z poszukiwaniem w innych wojewodztwach?
Powinienem sie dowiadywac na oddzialach neurologii szpitali?
Z gory dzieki za wszelkie opinie, rady, kontakty ...
Zostalem niby zakwalifikowany na leczenie interferonem, start wrzesien 2013 (rok po 1 rzucie), chyba ze na rezonansie (luty) wyjdzie, ze jest gorzej - wtedy mam zaczac wczesniej.
Znajac moje szczescie to pewnie wypadne z tej kolejki albo sie 'przesune' gdzies dalej.
Lekarz poradzil mi, zebym poszukal/popytal w innych wojewodztwach, tzn. ze w innych miejscach czas oczekiwania jest krotszy niz w pomorskim (tutaj jest niby slabo z dostepnosia leczenia).
Ktos moze ma jakies doswiadczenia z poszukiwaniem w innych wojewodztwach?
Powinienem sie dowiadywac na oddzialach neurologii szpitali?
Z gory dzieki za wszelkie opinie, rady, kontakty ...
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez wloczykij, łącznie zmieniany 1 raz.
nawet najdłuższe nogi gdzieś się kończą
Nie wiem czy w dobrym dziale umieszczam tą wiadomość , a może ktoś już to gdzieś zamieścił (najwyżej Administrator da mi po uszach)
chodzi o Tysabri (Natalizumab)
http://stwardnienierozsiane.info.pl/akt ... /#more-132
chodzi o Tysabri (Natalizumab)
http://stwardnienierozsiane.info.pl/akt ... /#more-132
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez dorciak85, łącznie zmieniany 1 raz.
Szansa dla chorych na stwardnienie rozsiane
Od 1 stycznia 2013 r. obowiązuje nowa lista leków refundowanych, która poszerzyła się o 71 kolejnych pozycji, w tym o leki na stwardnienie rozsiane. Dla chorych na SM to ogromna szansa na lepsze życie, bowiem na liście refundacyjnej znalazł się lek Ginleya.
To nowoczesny doustny medykament, który stosuje się w leczeniu stwardnienia rozsianego. Spowalnia rozwój choroby, zmniejsza męczliwość. Często dzięki lekarstwu chorzy wstają z wózków inwalidzkich. Lek poprawia działanie układu odpornościowego, który w przypadku choroby zwalcza komórki własnego organizmu i atakując mózg i rdzeń kręgowy, doprowadza do kalectwa chorego.
Od tego roku lek jest w pełni refundowany przez Ministerstwo Zdrowia. Miesięczna kuracja bez refundacji kosztowała niespełna 8 tys. zł miesięcznie (28 tabletek). Chorzy na SM twierdzą, że to dla nich szansa na lepsze życie.
- Lek Ginleya jest stosowany w leczeniu stwardnienia rozsianego rzutowo-remisyjnego. Cierpi na nią ok. 85 procent Polaków chorych na SM (czyli ok. 50-60 tys. ludzi). W Radomiu w naszym towarzystwie zrzeszonych jest ok. 200 chorych. Dla nich to ogromna szansa na polepszenie życia. Skuteczność leku to ok. 50 procent. To więcej niż interferony, które są powszechnie stosowane w leczeniu SM - mówi Helena Kładko, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oddział w Radomiu.
Jednak dostępność do tego leku będzie mocno utrudniona. Dlaczego?
- O tym, czy dany chory otrzyma kurację lekiem Ginleya, zadecyduje neurolog. Ocenia on stan rozwoju choroby w skali od 0 do 9. Jeśli pacjent mieści się w przedziale od 0 do 4, wówczas lekarz wyznaczy go do leczenia lekiem Ginleya. Medykament będzie podawany w szpitalach i przez nie będzie też monitorowane. O kontynuacji leczenia zdecydują badania skuteczności leku - mówi Helena Kładko. -
Trzeba też dodać, że o tym, ilu radomian chorych na SM skorzysta z kuracji lekiem Ginleya, będzie zależało od tego, na ilu pacjentów Narodowy Fundusz Zdrowia podpisze umowę z radomskimi szpitalami. Może więc zaistnieć sytuacja, że tylko część chorych wyznaczonych przez neurologa do kuracji lekiem Ginleya będzie mogło skorzystać z leczenia w radomskich szpitalach. Pozostali będą musieli szukać tej możliwości w lecznicach poza Radomiem.
Źródło: http://www.cozadzien.pl/wiadomosci/radom/14536.html
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez dorciak85, łącznie zmieniany 1 raz.
A o co tam pytaja? Czy sa jakies sugestie czy mozna sie zastanowic, bo nie wiem czego oczekiwac i czego sie spodziewac?. Czy jest jakis wymóg przyjecia do programu?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez yanomc, łącznie zmieniany 1 raz.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 217 gości