Moje sm...
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 56
- Rejestracja: 2011-09-25, 17:13
- Lokalizacja: P-no
- Kontaktowanie:
Moje sm...
Witam.
Jestem tu pierwszy raz... Nazywam się Joanna. Mam 23 lata. W styczniu zachorowałam na pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego II. Po rezonansie magnetycznym postawiono mi diagnozę w CIS 46, czyli o prawdopodobieństwie, że jestem chora na sm. Tak wskazał rezonans magn. W maju tę diagnozę potwierdzono. Miałam drugi rzut. Zawroty głowy, zaburzenia równowagi... Teraz, we wtorek wyszłam ze szpitala po trzecim rzucie. Zakwalifikowali mnie do leczenia. Za tydz. mam zadzwonić do szpitala i prawdopodobnie zaczynam leczenie. Dostałam formularz wyrażenia zgody na leczenie, który wiele mi nie mówi... Ogólnie jestem przerażona i do tej pory nie potrafię w to uwierzyć, i pogodzić się z tym, że jestem chora... Czy ktoś z Was zakwalifikował się może do jakiegokolwiek programu leczenia sm i jest w stanie powiedzieć mi, jak będzie wyglądało moje życie przez kolejnych 37 mies.? - bo właśnie na tyle dostałam refundację. To nie jest tak, że się z tego powodu nie cieszę, bo wiem, jak jest z leczeniem sm w Polsce... W końcu czekałam na tę decyzję tak naprawdę od maja... Po prostu... To wszystko spadło na mnie jak grom z jasnego nieba i ciężko mi się z tym ogarnąć...
Pozdrawiam.
Jestem tu pierwszy raz... Nazywam się Joanna. Mam 23 lata. W styczniu zachorowałam na pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego II. Po rezonansie magnetycznym postawiono mi diagnozę w CIS 46, czyli o prawdopodobieństwie, że jestem chora na sm. Tak wskazał rezonans magn. W maju tę diagnozę potwierdzono. Miałam drugi rzut. Zawroty głowy, zaburzenia równowagi... Teraz, we wtorek wyszłam ze szpitala po trzecim rzucie. Zakwalifikowali mnie do leczenia. Za tydz. mam zadzwonić do szpitala i prawdopodobnie zaczynam leczenie. Dostałam formularz wyrażenia zgody na leczenie, który wiele mi nie mówi... Ogólnie jestem przerażona i do tej pory nie potrafię w to uwierzyć, i pogodzić się z tym, że jestem chora... Czy ktoś z Was zakwalifikował się może do jakiegokolwiek programu leczenia sm i jest w stanie powiedzieć mi, jak będzie wyglądało moje życie przez kolejnych 37 mies.? - bo właśnie na tyle dostałam refundację. To nie jest tak, że się z tego powodu nie cieszę, bo wiem, jak jest z leczeniem sm w Polsce... W końcu czekałam na tę decyzję tak naprawdę od maja... Po prostu... To wszystko spadło na mnie jak grom z jasnego nieba i ciężko mi się z tym ogarnąć...
Pozdrawiam.
Ostatnio zmieniony 2011-10-17, 22:59 przez Niezapominajka, łącznie zmieniany 1 raz.
- Puchatku?
- Tak, Prosiaczku?
- A nic... Chciałem się tylko upewnić, że jesteś...
- Tak, Prosiaczku?
- A nic... Chciałem się tylko upewnić, że jesteś...
-
- Posty: 115
- Rejestracja: 2011-08-30, 07:55
- Lokalizacja: z klatki
Re: Moje sm...
Niezapominajka pisze:Witam.
Jestem tu pierwszy raz... Nazywam się Joanna
Witaj
Kilka razy zetknąłem się z opinią lekarzy, że jeżeli SM zaczyna się u kogoś od zapalenia nerwu wzrokowego, to jest to swego rodzaju szczęście w nieszczęściu. Prorokują tym samym łagodny przebieg i niezbyt szybki rozwój. I tego się trzymaj w chwilach zwątpienia
A Twoje życie w najbliższych miesiącach? Będzie tak samo, jak było. Tylko będą Cię czasami bolały miejsca, w które będziesz (lub ktoś będzie) wbijać igłę z lekarstwem.
Ostatnio zmieniony 2011-10-17, 23:00 przez królik dośw., łącznie zmieniany 1 raz.
Witaj na forum Joasiu
Nie piszesz, jaki lek będziesz miała refundowany, ale ...
..poza trafnymi słowami naszego Królika, mogę jeszcze polecić do poczytania m.in.dział LECZENIE. Znajdziesz tam z pewnością informacje, które mogą Cię zainteresować oraz ludzi, którzy mogą pomóc swoją wiedzą.
Pozdrawiam serdecznie
Niezapominajka pisze:Czy ktoś z Was zakwalifikował się może do jakiegokolwiek programu leczenia sm i jest w stanie powiedzieć mi, jak będzie wyglądało moje życie przez kolejnych 37 mies.? - bo właśnie na tyle dostałam refundację
Nie piszesz, jaki lek będziesz miała refundowany, ale ...
królik dośw. pisze:A Twoje życie w najbliższych miesiącach? Będzie tak samo, jak było. Tylko będą Cię czasami bolały miejsca, w które będziesz (lub ktoś będzie) wbijać igłę z lekarstwem.
..poza trafnymi słowami naszego Królika, mogę jeszcze polecić do poczytania m.in.dział LECZENIE. Znajdziesz tam z pewnością informacje, które mogą Cię zainteresować oraz ludzi, którzy mogą pomóc swoją wiedzą.
Pozdrawiam serdecznie
Ostatnio zmieniony 2011-10-17, 23:01 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.
Witaj Joasiu tak jak napisała Beatka poczytaj dział poświęcony leczeniu, znajdziesz tam wiele istotnych informacji na temat sposobów leczenia itp. Głowa do góry, nie pozwól chorobie zapanować nad sobą. Pozdrawiam
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."
Hi Joasiu.
Myślę że dogłębna lektóra tematu;http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewforum.php?f=12
uspokoi Twoje rozterki,reakcji Twojego organizmu na jakiś specyfik trudno przewidzieć
ale jesteś już na ścieżce ku poprawie,czemu mnie ten zaszczyt w młodych latach nie kopnął w zadek...
Myślę że dogłębna lektóra tematu;http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewforum.php?f=12
uspokoi Twoje rozterki,reakcji Twojego organizmu na jakiś specyfik trudno przewidzieć
ale jesteś już na ścieżce ku poprawie,czemu mnie ten zaszczyt w młodych latach nie kopnął w zadek...
co w duszy,to i w oczach
-
- Posty: 389
- Rejestracja: 2011-07-28, 11:26
- Lokalizacja: Warszawa
-
- Posty: 56
- Rejestracja: 2011-09-25, 17:13
- Lokalizacja: P-no
- Kontaktowanie:
Witajcie.
Nie spodziewałam się tylu odpowiedzi - teraz już wiem, dlaczego tego typu fora traktowane są jako niezawodna grupa wsparcia ludzi takich, jak ja... Jednego kija łatwo złamać, kilku już nie...
Ja mam dostać AVONEX, czyli z tego co zrozumiałam po przeczytaniu formularza świadomej zgody na leczenie jest to interferon - beta 1a. Piszą też coś o DAC HYP, ale szczerze mówiąc mnie jest trudno to wszystko zrozumieć, co jest napisane w tym formularzu. Podają również, że utworzone zostaną dwie grupy pacjentów i ja trafię do jednej z nich, ale nie będę wiedziała, do której - tej leczonej aktywnie lub tej placebo, cokolwiek to znaczy...
Pozdrawiam!
Nie spodziewałam się tylu odpowiedzi - teraz już wiem, dlaczego tego typu fora traktowane są jako niezawodna grupa wsparcia ludzi takich, jak ja... Jednego kija łatwo złamać, kilku już nie...
Ja mam dostać AVONEX, czyli z tego co zrozumiałam po przeczytaniu formularza świadomej zgody na leczenie jest to interferon - beta 1a. Piszą też coś o DAC HYP, ale szczerze mówiąc mnie jest trudno to wszystko zrozumieć, co jest napisane w tym formularzu. Podają również, że utworzone zostaną dwie grupy pacjentów i ja trafię do jednej z nich, ale nie będę wiedziała, do której - tej leczonej aktywnie lub tej placebo, cokolwiek to znaczy...
Pozdrawiam!
- Puchatku?
- Tak, Prosiaczku?
- A nic... Chciałem się tylko upewnić, że jesteś...
- Tak, Prosiaczku?
- A nic... Chciałem się tylko upewnić, że jesteś...
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 186 gości