Moje sm...
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 56
- Rejestracja: 2011-09-25, 17:13
- Lokalizacja: P-no
- Kontaktowanie:
Moje sm...
Witam.
Jestem tu pierwszy raz... Nazywam się Joanna. Mam 23 lata. W styczniu zachorowałam na pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego II. Po rezonansie magnetycznym postawiono mi diagnozę w CIS 46, czyli o prawdopodobieństwie, że jestem chora na sm. Tak wskazał rezonans magn. W maju tę diagnozę potwierdzono. Miałam drugi rzut. Zawroty głowy, zaburzenia równowagi... Teraz, we wtorek wyszłam ze szpitala po trzecim rzucie. Zakwalifikowali mnie do leczenia. Za tydz. mam zadzwonić do szpitala i prawdopodobnie zaczynam leczenie. Dostałam formularz wyrażenia zgody na leczenie, który wiele mi nie mówi... Ogólnie jestem przerażona i do tej pory nie potrafię w to uwierzyć, i pogodzić się z tym, że jestem chora... Czy ktoś z Was zakwalifikował się może do jakiegokolwiek programu leczenia sm i jest w stanie powiedzieć mi, jak będzie wyglądało moje życie przez kolejnych 37 mies.? - bo właśnie na tyle dostałam refundację. To nie jest tak, że się z tego powodu nie cieszę, bo wiem, jak jest z leczeniem sm w Polsce... W końcu czekałam na tę decyzję tak naprawdę od maja... Po prostu... To wszystko spadło na mnie jak grom z jasnego nieba i ciężko mi się z tym ogarnąć...
Pozdrawiam.
Jestem tu pierwszy raz... Nazywam się Joanna. Mam 23 lata. W styczniu zachorowałam na pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego II. Po rezonansie magnetycznym postawiono mi diagnozę w CIS 46, czyli o prawdopodobieństwie, że jestem chora na sm. Tak wskazał rezonans magn. W maju tę diagnozę potwierdzono. Miałam drugi rzut. Zawroty głowy, zaburzenia równowagi... Teraz, we wtorek wyszłam ze szpitala po trzecim rzucie. Zakwalifikowali mnie do leczenia. Za tydz. mam zadzwonić do szpitala i prawdopodobnie zaczynam leczenie. Dostałam formularz wyrażenia zgody na leczenie, który wiele mi nie mówi... Ogólnie jestem przerażona i do tej pory nie potrafię w to uwierzyć, i pogodzić się z tym, że jestem chora... Czy ktoś z Was zakwalifikował się może do jakiegokolwiek programu leczenia sm i jest w stanie powiedzieć mi, jak będzie wyglądało moje życie przez kolejnych 37 mies.? - bo właśnie na tyle dostałam refundację. To nie jest tak, że się z tego powodu nie cieszę, bo wiem, jak jest z leczeniem sm w Polsce... W końcu czekałam na tę decyzję tak naprawdę od maja... Po prostu... To wszystko spadło na mnie jak grom z jasnego nieba i ciężko mi się z tym ogarnąć...
Pozdrawiam.
Ostatnio zmieniony 2011-10-17, 22:59 przez Niezapominajka, łącznie zmieniany 1 raz.
- Puchatku?
- Tak, Prosiaczku?
- A nic... Chciałem się tylko upewnić, że jesteś...
- Tak, Prosiaczku?
- A nic... Chciałem się tylko upewnić, że jesteś...
-
- Posty: 115
- Rejestracja: 2011-08-30, 07:55
- Lokalizacja: z klatki
Re: Moje sm...
Niezapominajka pisze:Witam.
Jestem tu pierwszy raz... Nazywam się Joanna
Witaj
![n :)](./images/smilies/001.gif)
Kilka razy zetknąłem się z opinią lekarzy, że jeżeli SM zaczyna się u kogoś od zapalenia nerwu wzrokowego, to jest to swego rodzaju szczęście w nieszczęściu. Prorokują tym samym łagodny przebieg i niezbyt szybki rozwój. I tego się trzymaj w chwilach zwątpienia
![n ;)](./images/smilies/004.gif)
A Twoje życie w najbliższych miesiącach? Będzie tak samo, jak było. Tylko będą Cię czasami bolały miejsca, w które będziesz (lub ktoś będzie) wbijać igłę z lekarstwem.
![n :)](./images/smilies/001.gif)
Ostatnio zmieniony 2011-10-17, 23:00 przez królik dośw., łącznie zmieniany 1 raz.
Witaj na forum Joasiu
Nie piszesz, jaki lek będziesz miała refundowany, ale ...
..poza trafnymi słowami naszego Królika, mogę jeszcze polecić do poczytania m.in.dział
LECZENIE. Znajdziesz tam z pewnością informacje, które mogą Cię zainteresować oraz ludzi, którzy mogą pomóc swoją wiedzą.
Pozdrawiam serdecznie![:-)](./images/smilies/001.gif)
![:-)](./images/smilies/001.gif)
Niezapominajka pisze:Czy ktoś z Was zakwalifikował się może do jakiegokolwiek programu leczenia sm i jest w stanie powiedzieć mi, jak będzie wyglądało moje życie przez kolejnych 37 mies.? - bo właśnie na tyle dostałam refundację
Nie piszesz, jaki lek będziesz miała refundowany, ale ...
królik dośw. pisze:A Twoje życie w najbliższych miesiącach? Będzie tak samo, jak było. Tylko będą Cię czasami bolały miejsca, w które będziesz (lub ktoś będzie) wbijać igłę z lekarstwem.
..poza trafnymi słowami naszego Królika, mogę jeszcze polecić do poczytania m.in.dział
![:arrow:](./images/smilies/icon_arrow.gif)
Pozdrawiam serdecznie
![:-)](./images/smilies/001.gif)
Ostatnio zmieniony 2011-10-17, 23:01 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.
![Obrazek](http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/images/smiles/roza_na.gif)
Witaj Joasiu
tak jak napisała Beatka poczytaj dział poświęcony leczeniu, znajdziesz tam wiele istotnych informacji na temat sposobów leczenia itp. Głowa do góry, nie pozwól chorobie zapanować nad sobą.
Pozdrawiam
![:-)](./images/smilies/001.gif)
![:-)](./images/smilies/001.gif)
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."
Hi Joasiu.
Myślę że dogłębna lektóra tematu;http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewforum.php?f=12
uspokoi Twoje rozterki,reakcji Twojego organizmu na jakiś specyfik trudno przewidzieć
ale jesteś już na ścieżce ku poprawie,czemu mnie ten zaszczyt w młodych latach nie kopnął w zadek...
Myślę że dogłębna lektóra tematu;http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewforum.php?f=12
uspokoi Twoje rozterki,reakcji Twojego organizmu na jakiś specyfik trudno przewidzieć
ale jesteś już na ścieżce ku poprawie,czemu mnie ten zaszczyt w młodych latach nie kopnął w zadek...
co w duszy,to i w oczach
-
- Posty: 389
- Rejestracja: 2011-07-28, 11:26
- Lokalizacja: Warszawa
-
- Posty: 56
- Rejestracja: 2011-09-25, 17:13
- Lokalizacja: P-no
- Kontaktowanie:
Witajcie.
Nie spodziewałam się tylu odpowiedzi - teraz już wiem, dlaczego tego typu fora traktowane są jako niezawodna grupa wsparcia ludzi takich, jak ja...
Jednego kija łatwo złamać, kilku już nie...
Ja mam dostać AVONEX, czyli z tego co zrozumiałam po przeczytaniu formularza świadomej zgody na leczenie jest to interferon - beta 1a. Piszą też coś o DAC HYP, ale szczerze mówiąc mnie jest trudno to wszystko zrozumieć, co jest napisane w tym formularzu. Podają również, że utworzone zostaną dwie grupy pacjentów i ja trafię do jednej z nich, ale nie będę wiedziała, do której - tej leczonej aktywnie lub tej placebo, cokolwiek to znaczy...
Pozdrawiam!
Nie spodziewałam się tylu odpowiedzi - teraz już wiem, dlaczego tego typu fora traktowane są jako niezawodna grupa wsparcia ludzi takich, jak ja...
![n ;)](./images/smilies/004.gif)
Ja mam dostać AVONEX, czyli z tego co zrozumiałam po przeczytaniu formularza świadomej zgody na leczenie jest to interferon - beta 1a. Piszą też coś o DAC HYP, ale szczerze mówiąc mnie jest trudno to wszystko zrozumieć, co jest napisane w tym formularzu. Podają również, że utworzone zostaną dwie grupy pacjentów i ja trafię do jednej z nich, ale nie będę wiedziała, do której - tej leczonej aktywnie lub tej placebo, cokolwiek to znaczy...
Pozdrawiam!
- Puchatku?
- Tak, Prosiaczku?
- A nic... Chciałem się tylko upewnić, że jesteś...
- Tak, Prosiaczku?
- A nic... Chciałem się tylko upewnić, że jesteś...
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 194 gości