Mój początek sm

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Adria
Posty: 585
Rejestracja: 2007-07-12, 23:28
Lokalizacja: :)

Postautor: Adria » 2007-11-08, 09:20

Wczoraj byłam odebrać wynik badania w kierunku boreliozy i...oczywiście zostałam przy sm. Tylko się niepotrzebnie wykosztowałam, ale warto było, bo chociaż wiem na czym stoję. A taką miałam nadzieję :-| Cieszę się, ze nie mam ich obu :mrgreen: takie przypadki też sie zdarzają.
Każdy dzień jest zaproszeniem do szczęścia...
Obrazek

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2007-11-08, 20:42

No cóż.Na pocieszenie; witamy w klubie.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-11-09, 19:11

Uważam ,że tego typu badanie powinno być normą. Skądinąd wiem, że przy dobrej woli lekarzy można to obejść ,znaczy się uniknąć bulenia z własnej kieszeni za to badanie. Gdy kładziemy się do szpitala ,a lekarze maja wątpliwości co do diagnozy mogą w tym celu właśnie zlecić to i inne badanie .Niestety jest to uzależnione od ich dobrej woli podobno.

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-11-11, 12:55

Ja takze mialem badanie w kierunku boreliozy, najpierw ELISA z krwi i plynu mozgowo-rdzeniowego, ktory wyszedl prawie ujemnie i to wlasnie PRAWIE sklonilo mnie do wykonania PCR ale juz za wlasne pieniadze. Badanie wyszlo ujemnie. Ale stojac w kolejce do lek. zakaznego natknalem sie na pewna pania(histeryczka) ktora awanturowala sie na cala poczekalnie, z pielegniarkami, pacjentami a w koncu z lekarka ze to wlasnie lekarze z tej przychodni i kliniki zarazili ja borelioza. Wtedy sobie uswiadomilem jak to punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia. Ona robi tragedie ze moze miec borelioze, a ja marze o tym zeby to byla borelioza... Niestety od zakaznika uslyszalem ze nie moze mi nic pomuc :-/

Adria
Posty: 585
Rejestracja: 2007-07-12, 23:28
Lokalizacja: :)

Postautor: Adria » 2007-11-11, 16:45

Boreliozy też łatwo się nie leczy - zwłaszcza jeśli dość długo byla niezdniagnozowana.
Każdy dzień jest zaproszeniem do szczęścia...
Obrazek

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-11-11, 17:36

Ale da sie wyleczyc...

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-11-11, 19:37

Arturo w polskich warunkach to "Ale da sie wyleczyc..." to 30% zakażonych pozostałe 70% zostaje kalekami na całe życie, obecnie bez szans na wyleczenie lub umiera. W polsce podaję się antybiotyki zbyt późno i za krótko aby były skuteczne w dodatku są to antybiotyki z założenia mało skuteczne pogarszając w ten sposób sprawę. Niewiele lepiej jest na zachodzie lub w USA od 40% do 60%. Także pisanie że lepiej mieć borelioze niż SM to raczej jest niezbyt rozsądne tym bardziej że jeśli ktoś ma pecha to może mieć i jedno i drugie. Więc lepiej nie kusić losu. A że boreliozą to nie przelewki i w więkrzości ciężka nieuleczalna choroba. W dodatku w najbliższej (10-15 lat) przewidywalnej przyszłości naukowcy nie dają szans na skutreczne leczenie boreliozy (w przeciwieństwie do SM), a dlaczego ?. To podeprę się naukowymi publikacjami aby zdać sobię z tego sprawę. Wirus powodujący AIDS w porównaniu z bakterią boreliozy to małe piwo a najnowsza medycyna z AIDS nie może poradzić sobie od 25 lat. Jest tego sporo (choć to tylko ułamek) ale warto przeczytać aby wiedzieć o czym się mówi.

"Obecnie nauka nie ma jeszcze pojęcia, w jaki sposób Borrelia zarządza swoim materiałem genetycznym w trakcie podziału.

Ponieważ wiele antybiotyków działa przez uszkadzanie ściany komórkowej, mogą one niszczyć bakterie tylko wtedy, gdy te zaczynają się dzielić i tworzą nową ścianę komórkową.
To znaczy, że skoro antybiotyki mogą tylko zabijać bakterie, które się dzielą, to powolny podział chroni bakterie przed antybiotykiem. Większość bakterii udaje się zniszczyć
podczas kuracji trwającej 10-14 dni. Chcąc uzyskać ten sam efekt działania antybiotyku na szczególnie wrażliwy moment podziału krętka boreliozy, antybiotyk musi być obecny codziennie na okrągło przez półtora roku!.

Kiedy bakteria znajduje się między podziałami (w stanie uśpienia), żaden antybiotyk na nią nie zadziała. Dopiero gdy antybiotyk zostanie wchłonięty i wejdzie do procesu metabolicznego bakterii, spowoduje zatrzymanie tego procesu i jej zniszczenie.

Krętek boreliozy może latami pozostawać w organizmie w stadium uśpienia. Wiemy o tym, ponieważ pacjenci z zapaleniem zanikowym skóry obwodowych części kończyn
(ACA5) często mają dodatnie posiewy komórkowe z biopsji i hodowli wycinka skóry. Taka bakteria pozostaje w stanie uśpienia. Nie przetwarza materii, nie absorbuje antybiotyków, więc nie mogą jej one szkodzić. Kiedy warunki się ulegną poprawie, bakterie, które przeżyły, mogą ponownie zasiedlić krwiobieg i rozpoczynają nawrót choroby. Jest to więc doskonały sposób na przetrwanie w organizmie pacjenta.

To znaczy, że jeśli ktoś nie ma objawów od dawna, wcale nie oznacza, że jest wolny od infekcji. Zwykle jest to tylko kwestia czasu, kiedy pojawi się nawrót wywołany
przez uśpione bakterie. Podczas gdy infekcje wirusowe wytwarzają wieloletnią odporność i mogą tłumić późniejsze nawroty choroby, to borelioza takiej odporności nie -
tworzy, często infekując ponownie. Nawrót symptomów może być zauważony jako ponowna infekcja lub rozsiew infekcji z miejsc ukrytych przed ochroną układu immunologicznego.

POLIMORFIZM jest to zdolność bakterii do zmiany tożsamości strukturalnej. Podczas podziału bakteria ma możliwość zmiany struktury ściany komórkowej i antygenów
powierzchniowych, utrudniając rozpoznanie przezsystem odpornościowy.
To znaczy, że chociaż układ immunologiczny rozpoznaje bakterię i stara się ją zabić, to ona zmienia strój, oszukując system odpornościowy i żyje sobie dalej. Wkrótce bakteria
znajduje bezpieczniejsze miejsca w organizmie, ukrywa się jeszcze lepiej i w końcu układ immunologiczny przestaje jej szukać. Innym aspektem polimorfizmu jest fakt, że zmiana komórkowa może okazać się groźna dla innych komórek. Na przykład, kiedy Borrelię burgdorferi wprowadzono do krwiobiegu myszy, od razu powędrowała do mózgu. Jednak bakteria, która potem opuszczała mózg, była lepiej przystosowana do życia w tkankach
mózgowych i już nie była niszczona przez przeciwciała krwi. Polimorfizm stanowi bardzo sprytną sztuczkę przetrwania, tłumacząc powody licznych objawów.

wykazano również, że krętek może wnikać do takich komórek jak ludzki fibroblast
(komórki budujące blizny) i tam się skryć. Patogen w takim miejscu był zabezpieczony przed układem immunologicznym i żył sobie bezproblemowo. Co ważniejsze,
kiedy zakażone boreliozą fibroblasty inkubowano z ceftriaxonem, aż ⅔ z nich nadal produkowało żywe krętki po dwóch tygodniach, a w dalszych eksperymentach nawet
po ponad 30 dniach.
Jeżeli nawet w probówce nie potrafimy ich zniszczyć przez 4 tygodnie bardzo stężonym ceftriaxonem, to jak można się spodziewać, że uda się je zniszczyć w organizmie człowieka?

Nasz układ immunologiczny funkcjonuje w ten sposób, że najpierw rozpoznaje intruza, a później go atakuje. Niestety, czasami atakuje własne komórki. Określa się to
chorobą autoimmunologiczną. JeŜeli intruz ma strukturę chemiczną podobną do naszych antygenów, nasze ciało może wytworzyć przeciwciała przeciw własnym tkankom.
U osób z boreliozą naukowcy wykryli takie auto-przeciwciała przeciwko własnym tkankom takim jak:

 neurony (neuryty)
 kardiolipidy
 mielinowe osłonki neuronów (jak w SM)
 podstawowe białko mieliny (jak w SM)
 neurony mózgowe

Infekcja krwiobiegu może się różnić od infekcji wyizolowanej z mózgu. Jeżeli nawet krwiobieg nadal tworzy aktywną ochronę, to mózg ma niewiele do obrony poza puszczaniem przeciwciał w obieg. Jeżeli więc krążące przeciwciała okazują się nieskuteczne w walce z bakteriami w mózgu, to mózg staje się bezbronny, a infekcja rozwija się swobodnie i bez ograniczeń.

Co się stanie, kiedy zakażenie dotrze do mózgu?

W przypadku boreliozy wszystkie dotychczasowe zwierzęce modele choroby wykazują, że krętek w ciągu zaledwie kilku dni przedostaje się z miejsca ukąszenia do mózgu. Wiemy już, że bakteria może przebić pojedyncze ściany komórkowe i kapilary, a bariera krew-mózg wydaje się trudniejsza do przekroczenia. Kiedy bakteria boreliozy wkracza do ludzkiego organizmu, ten reaguje wytworzeniem szeregu substancji zwanych immunomodulatorami: cytokininy7 i limfokiny8. Wiele z nich bierze udział w niszczeniu
bariery krwi. Ponieważ mózg nie ma układu immunologicznego, przede wszystkim broni się przed zarażeniem, ograniczając do siebie dostęp. Siateczka naczyń włosowatych otaczająca
mózg jest tak szczelna, Ŝe nawet białe ciałka krwi nie mogą się przez nią przecisnąć. Nie przechodzi tędy również wiele leków, dlatego leczenie chorób mózgu jest szczególnie trudne. W pierwszych dziesięciu dniach od zakażenia boreliozą bariera krew-mózg praktycznie nie istnieje. To nie tylko umożliwia krętkom przeniknięcie do mózgu, ale także mogą tam przejść białe ciałka krwi, które mogą wywołać zapalenie mózgu.

*Uwaga: załamanie się bariery krew-mózg zostało wykazane za pomocą oznakowania radioaktywnym jodem białych ciałek krwi, albumin i innych substancji, o których
wiadomo, że nie przekraczają tej bariery. Zbadano płyn mózgowo-rdzeniowy, a później zainfekowano zwierzęta krętkiem. Następnie płyn testowano codziennie przez wiele tygodni. Jakie były rezultaty? W grupie kontrolnej jod nie przekroczył bariery, a wśród 100% zainfekowanych zwierząt przekroczenie tej bariery trwało 10 dni. Wyglądało to prawie tak, jakby przez owe 10 dni ktoś wstrzykiwał im jod bezpośrednio do mózgu.

Jeżeli u człowieka następuje zapalenie mózgu, wówczas
komórki zwane makrofagami reagują wydzielaniem neurotoksyny:
kwasu chinolinowego. Także w chorobie Parkinsona, SM i ALS występuje podwyższony stan tej toksyny. Jest ona także odpowiedzialna za demencję pacjentów z AIDS. Kwas chinolinowy silnie stymuluje neurony, które wielokrotnie się depolaryzują, co później doprowadza do utraty osłonki mielinowej i ich obumierania. Nadmiar tej toksyny u ludzi powoduje kłopoty z pamięcią krótkotrwałą.

Jest przecież test na boreliozę, więc w czym problem?

Istnieje nawet kilka różnych testów, jednak większość z nich opiera się na zdolności organizmu do wytwarzania przeciwciał przeciw atakującym bakteriom. Na tym właśnie
polega problem. To znaczy, że mający najniższe miana przeciwciał lub nawet mający ujemne testy, mogą mieć najwyższe obciążenie bakteriami.

Dokładność testu ELISA na boreliozę.

Producenci, wydziały zdrowia i kliniki zgodnie wmawiają nam, że testy ELISA są dobre, jednak w dwóch ślepych próbach sprawdzających dokładność laboratoriów test ten wypadł bardzo niekorzystnie. W dwóch badaniach dr Lorie Bakken wykazała nie tylko niedokładność i niespójność między konkurującymi laboratoriami, ale także pomiędzy trzema identycznymi próbkami wysłanymi do tego samego laboratorium. Innymi słowy, identyczne
próbki często dają róŜne wyniki! W ostatnim badaniu Amerykańskiego Wydziału Patologii było testowanych aż 516 laboratoriów. Liczba wyników fałszywie dodatnich prawie równała się liczbie wyników fałszywie ujemnych. W sumie było 55% wyników błędnych! Wobec tak słabych wyników lepiej już chyba rzucać monetą!

Wielokrotnie spotyka się pacjentów, którzy są seronegatywni pod względem antyciał boreliozy, a jednak z ich próbek tkankowych moŜna wyhodować żywe krętki. Pomimo to środowisko medyczne polega na tych właśnie testach, wierząc, że są one 100% pewne –
zapewne według zasady, niewaŜne jak kiepskie są testy, i tak będą używane, dopóki lekarze będą z nich korzystać.

Zbyt często, czytając opisy badań klinicznych boreliozy, spotykamy się z określeniem „wyleczony”, a przy bliższym przyjrzeniu się odkrywamy, że badacze utworzyli
drobny wynalazek językowy i „wyleczony” definiują jako „seronegatywny”. Niestety, seronegatywny nie jest synonim wyleczonego. Liczne badania hodowli komórkowych
z ostatnich lat powinny były zdyskwalifikować już dawno tego typu absurdy, a jednak nawet w 1997 roku badacze nadal publikują wyniki badań, w których rezultat ich interwencji jest określany testem na przeciwciała lub PCR. Może czas w końcu zapytać pacjenta „Jak
się pan czuje?”

Załóąmy więc, że ukąsił cię zakażony kleszcz, rozwija się wysypka, stajesz się chory i masz pozytywny wynik testu, potwierdzający chorobę. Otrzymujesz przez 2-4 tygodnie antybiotyk, zaczynasz czuć się trochę lepiej, ale wkrótce znowu ci się pogarsza. Wracasz do lekarza, a ten zleca ci ponownie test na boreliozę, który tym razem wychodzi
ujemnie. Dlaczego? Nawet jeŜeli wciąż choroba jest aktywna, to antybiotyk oczyścił ci krew z bakterii, a układ immunologiczny właśnie we krwi szuka obcych organizmów.
Reszta patogenów ukryła się już w tym czasie w stawach, ścięgnach i mózgu. Tyle, że teraz już nie masz ani antybiotyków, ani nawet przeciwciał, żeby walczyć z chorobą!

Dr n. med. Daniel Musher zbadał, co dzieje się z pacjentami nie do końca wyleczonymi z kiły trzeciego stopnia i porównał ich z pacjentami nigdy nie leczonymi. Wykazał,
że ci „niedoleczeni” wchodzili w fazę otępienia znacznie szybciej. Dlaczego? Ponieważ nie mieli już naturalnej odporności, jako że antybiotyki wyeliminowały z krwi bodziec antygenowy, a infekcja dalej rozwijała się w mózgu!

Wnioski: Borelioza jest niezmiernie skomplikowaną chorobą, która może spowodować długotrwałe chroniczne infekcje. Pacjenci mogą mieć seronegatywne wyniki testów, lecz ciągle mieć w sobie żywe krętki możliwe do wyhodowania z wycinków biopsji, i to nawet po agresywnej terapii antybiotykowej. W naturalnej historii choroby zakażenie wcześnie przekracza barierę krew-mózg. Bakteria, która przeszła przez mózg, może być tak różna antygenowo od występującej w początkowym okresie zakażenia, że wytworzone przez organizm przeciwciała przestają być efektywne. Niepełne, zbyt krótkie, zbyt słabe leczenie pacjenta z boreliozowym zapaleniem mózgu może bardziej skrzywdzić pacjenta niż nieleczenie go wogóle.

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-11-12, 23:49

Dzieki rob za uswiadomienie. Szczerze mowiac myslelm ze borelioze leczy sie troche latwiej.

Ilona
Posty: 9
Rejestracja: 2007-10-30, 22:41
Lokalizacja: z daleka

Postautor: Ilona » 2007-11-27, 14:46

ojejku ja nie moge tego czytac Boze jestem przerazona..... I bardzo boje sie tej choroby.... tak bardzo ze nie spie przez to po nocach.O matko jak mi was wszystkich szkoda..tacy mlodzi ludzie i sa chorzy na ta straszna chorobe!! moja mama tez jest na to chora,ma juz ostatni stopien choroby.Tragedia po prostu..Boze jak ona cierpi,ma straszne odlezyny na kosci ledzwiowej i na posladku,slabo mowi i wogole jest z nia zle.. Boje sie strasznie sie boje ze ja tez bede miala ta chorobe bo slyszalam ze to dziedziczna choroba;/ blagam!!!! powiedzcie ze nie,prosze.....

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2007-11-27, 15:22

Witaj Ilonko Ta choroba wcale nie musi być straszna a przedewszystkim nie trzeba się denerwować i panikować. Ta choroba nie jest dziedziczna.
Dziedziczne są predyspozycje do chorób ale to nie znaczy, że Ty też zachorujesz.

Moja Babcia od 14 lat leży w łóżku. Pamiętam jak była 14 lat temu w szpitalu i było ciężko, szyja jej opadała i słabo mówiła. Wszystko dobrze się skończyło. Wcześniej, jak byłam mała pamiętam jak Babcia przesówała nogami i słabo widziała. Kiedyś było inaczej i ludzie bardzo mało wiedzieli o tej chorobie. Wydaje mi się, że gdyby Babcia wcześniej miała taką wiedzę i możliwości co my to może byłaby w lepszym stanie.
Babcia jest pozytywną osobą i zawsze myśli o innych. Co dzień się modli. Ma dużo siły w sobie. Ma bardzo silne ręce :)
Wiem, że nie jest jej lekko.

Moja mama nie ma sm, ani moja ciotka, ani wujek , ani kuzyni i moi bracia też są zdrowi. Tylko na mnie padło ;-) Więc sm nie jest dziedziczne.
eh :]

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2007-11-27, 16:27

hm.. napewno trzeba się trochę ruszać w tym łóżku, troszkę się przekręcać.
Są specjalne materace przeciwko odleżynom. Przy materacu jest taka specjalna pompka podłączona do prądu, która co jakiś czas zmiena ciśnienie w różnych partiach materaca.
eh :]

Ilona
Posty: 9
Rejestracja: 2007-10-30, 22:41
Lokalizacja: z daleka

Postautor: Ilona » 2007-11-27, 16:58

tak ja wiem wiem.... moja mamusia ma taki materac ale ja watpie zeby to cos pomoglo..wydaje mi sie ze jest juz za pozno.. :-( :-(

Ilona
Posty: 9
Rejestracja: 2007-10-30, 22:41
Lokalizacja: z daleka

Postautor: Ilona » 2007-11-27, 17:09

mam nadzieje ze te wszystkie masci ,wody itd cos pomoga, chociaz przyznam sie szczerze ze watpie w to bo to sa tak duze odlezyny ze...... :-( :-(

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-11-28, 19:11

Jak można było dopuścić do „dużych odleżyn” zapobieganie im to jedno z najważniejszych zadań opiekuna. I te wątpliwości!! Czy warto . Okropne.

Ilona
Posty: 9
Rejestracja: 2007-10-30, 22:41
Lokalizacja: z daleka

Postautor: Ilona » 2007-11-29, 10:40

okropne.... wiem ze to jest okropne.... :-( gdybym ja sie opiekowala moja mama i bylabym przy niej caly czas to na pewno nie dopuscilabym do tak duzych odlezyn w ogole bym niedopuscila do odlezyn na ale niestety ja jestem w domu tylko na weekendy wiec za duzo nie moge zrobic :-/


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 0 gości