Hej Ja na Avonexie jestem od 4 miesięcy i od kiedy biorę mam święty spokój z dotychczasowymi bardzo częstymi zaburzeniami czucia, o poważniejszych rzutach, które również były częste nie wspominając. Jasne, że 4 miesiące to niewiele, ale jestem obecnie w trakcie naprawdę ciężkiej sesji i mam się dobrze. Do tej pory za każdym razem, gdy pojawiał się sesyjny stres i zarywanie nocek przez naukę ostatecznie lądowałam w szpitalu.Za tydzień jadę w Tatry na plener malarski i żadne 'SMerfne' choróbsko mi nie straszne.
Skutki uboczne od samego początku miałam łagodne, fakt, objawy grypopodobne są, ale piątkowy wieczór spędzony pod kocykiem, z kubasem herbaty na rozgrzanie dreszczy, dobrą książką czy filmem należy raczej do przyjemnych
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i życzę jak najłagodniejszego znoszenia Avonexu i przede wszystkim cudownie i zdrowo spędzonych tych letnich miesięcy
Avonex
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 2
- Rejestracja: 2012-07-01, 19:10
- Lokalizacja: Warszawa
Cześć, jestem nowa na forum i być może ktoś już zadawał podobne pytania niemniej jednak jestem trochę zaniepokojona pewną sprawą. Bliska mi osoba choruje na SM. Od połowy kwietnia bierze raz w tygodniu, zawsze w piątek Avonex. Jednak, zastrzyki są 4 na 28 dni a miesiąc ma 30 lub 31, wiec, wlasnie powstal pierwszy problem, że jednego zastrzyku nie będzie można podać na czas, gdyż zwyczajnie go zabraknie w opakowaniu. Nie wiem jak to jest rozwiazywane w Waszym przypadku ale czy jezeli lekarz odmawia wydania kolejnej partii lekow tlumaczac ze dostaje 4 na 28 dni i potem czeka na następne to nalezy zrobic przerwe czy moze w Waszym przypadku lekarz wydaje dalsza partie zeby byla ciągłość? Slyszalam robienie przerwy w podawaniu leku nie jest wskazane przy tego rodzaju terapii. Będę wdzięczna za Wasze rady i informacje jak to jest w Waszym przypadku.
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Kurczę...u mnie (Krk) jak idziesz po lek to ci się pytają,kiedy chcesz przyjsć po następne opakowanie tak,zeby ci leku starczyło i każdy sobie tak ustawia,żeby była ciągłość.Jak "czeka na następne"? Na nowy miesiąc czeka?Przecież od ostatniego zastrzyku w opakowaniu masz tydzień na odebranie nowego i siłą rzeczy rozpocznie się w tzw.międzyczasie nowy miesiąc i zdąży...? Nie wiem...straszny upał dziś u nas,więc może ja nie jestem zbyt przytomna ,ale nie bardzo rozumiem problem...Jak się zagapił,zle obliczył tygodnie czy coś i wyjdzie mu "dziura"to też się ,wydaje mi się,tragedia nie zrobi-ja właśnie zaczęłam 4 rok avonexu i takich dziur zaliczyłam kilka...niektóre nawet z premedytacją a ze dwa razy to sami przekładali terminy i nic się nie stało.Tak,że spokojnie
-
- Posty: 2
- Rejestracja: 2012-07-01, 19:10
- Lokalizacja: Warszawa
Chodzi o to, że przy ostatniej wizycie lekarz powiedzial ze nie bedzie mial avonexu na czas bo dostaje raz w miesiacu jedna paczke z 4 zastrzykami. Znajoma zaczela przyjmowac avonex w polowie kwietnia stad byla ciaglosc, ale teraz pan doktor powiedzial ze nie bedzie mial dla niej opakowania bo dostaje jakos na poczatku miesiaca wiec nie ,,wyczaruje" jej tego opakowania wczesniej. Nie bylo mnie tam ale jestem tym zbulwersowana i nie wiemy co robic. Niestety dopiero zaczynamy przygode z avonexem i zwyczajnie mamy wiecej pytan niz odpowiedzi. Bardzo dziekuje za pomoc! Trochę lepiej sie poczulam:)
Ja brałam avonex przez 3 lata, miałam przerwę i teraz od kwietnia znów go biorę, ale przyjmuję go we wtorek i powiem szczerze, że nie zdażyło mi się mieć przerwy zawsze po 4 zastrzyku w tygodniu jadę po następną paczkę tak żeby mieć na następny wtorek nigdy z tym problemu nie było
A czuję się po nim nawet dobrze tylko rano parę godzin mam bóle mięśniowe i czasami przeczulice ale staram się nie brać p/bólowych bo szkoda mi wątroby. Wcześniej przez te 3 lata robienia zastrzyków nie wystąpił u mnie nawet najmniejszy rzucik i nie miałam nowych zmian w mózgu, mogłam praktycznie zapomnieć, że jestem chora mam nadzieję, że teraz też tak będzie
A czuję się po nim nawet dobrze tylko rano parę godzin mam bóle mięśniowe i czasami przeczulice ale staram się nie brać p/bólowych bo szkoda mi wątroby. Wcześniej przez te 3 lata robienia zastrzyków nie wystąpił u mnie nawet najmniejszy rzucik i nie miałam nowych zmian w mózgu, mogłam praktycznie zapomnieć, że jestem chora mam nadzieję, że teraz też tak będzie
Niestety i tak bywa wiem coś o tym, ale staraj się mieć jak najmniej stresów i wysiłku po zastrzyku. Ja zauważyłam, że jak na drugi dzień mogę dłużej pospać np to organizm inaczej reaguje. Polecam również branie tabletek przeciwbólowych pół godziny przed zastrzykiem i w nocy w zależności od potrzeb jak zaczynasz czuć, że coś się zaczyna dziać. To dopiero Twój 4 zastrzyk, może jak organizm się przyzwyczai, że serwujesz mu coś takiego raz w tygodniu to będzie lepiej, trzymam kciuki i pozdrawiam
robie tak pół godziny przed odaniem paracetamol 19:30 , 20:00 zastrzyk i 22 jak ię spać dwie tabletki jedna paracetamol druga pyralgina i o 01:00 pobudka gorączka 38,5 stopni a czasem 39 i znowu tabletka ile można brać tych tabletek a ch no i nie mogę spać przy tej gorączce nie mogę usnąć do rana, o 06:00 znowu tabletki dwie i o 9:00 ;powoli dochodzę do siebie , a przy tej pierońskiej gorączce jestem tak sztywny jak kij przej-ne
Hmm, ja jestem w programie 3 rok, ale dopiero po roku "olśniło mnie", że nie ma najmniejszego sensu branie paracetamolu przed, a nawet krótko po wstrzyknięciu. Mam potworne objawy grypopodobne: temperatura, przeczulica, ból głowy, mięśni itd - i to nie minęło po tak długim czasie, dlatego kombinowałam strasznie jak to przetrwać. Olśnienie polegało na tym, że objawy łapią mnie po ok. 6-7 godzinach od wstrzyknięcia, więc dopiero po niecałych 6h łykam 2 paracetamole i wtedy ma to dla mnie sens, bo wtedy tabletki zadziałają i objawy są łagodniejsze. Następnego dnia znów 1-2 tabletek.
Moja teoria jest taka, że ważne jest właśnie to, by wyczuć po jakim czasie lek zaczyna nam buzować w organizmie i krótko przed tym łyknąć co trzeba, reagować w porę.
Wcześniej, nawet w przychodni kazano mi na miejscu przed podaniem leku zażyć tabletki, dziś wiem ze to bezsensowne (W MOIM PRZYPADKU!) niszczenie wątroby i zażywam je dopiero znacznie później. No ale to oczywiście tylko mój przypadek.
Potwierdzam też, że w moim przypadku sprawdza się baaardzo wooolne wstrzykiwanie leku. Objawy są słabsze.
Powodzenia!
Moja teoria jest taka, że ważne jest właśnie to, by wyczuć po jakim czasie lek zaczyna nam buzować w organizmie i krótko przed tym łyknąć co trzeba, reagować w porę.
Wcześniej, nawet w przychodni kazano mi na miejscu przed podaniem leku zażyć tabletki, dziś wiem ze to bezsensowne (W MOIM PRZYPADKU!) niszczenie wątroby i zażywam je dopiero znacznie później. No ale to oczywiście tylko mój przypadek.
Potwierdzam też, że w moim przypadku sprawdza się baaardzo wooolne wstrzykiwanie leku. Objawy są słabsze.
Powodzenia!
Ohoho:) Czyli mały sukcesik jest, tak?
Ja robię tak, że wstrzykuję się ok. 12 w południe, jakoś tam funkcjonuję w ciągu dnia i wieczorem funduję sobie paracetamole, które chyba działają na mnie trochę usypiająco. Zdarza mi się w nocy obudzić, bo jest mi na przykład przeraźliwie zimno i wtedy poprawiam kolejnym paracetamolem (-lami).
Kiedyś miałam takie obawy, żeby nie łykać za dużo jeśli nie muszę. Wiadomo, interferon toksyczny jest, więc po co jeszcze dodatkowo organizm męczyć. Ale teraz nie żałuję sobie tych paracetamoli (choć kupuję te powlekane), bo one mi kurcze naprawdę pomagają. Kiedy dopuszczałam do pointerferonowej gorączki typu 39stopni - dłużej wychodziłam z tego stanu grypowego i objawy samej choroby były jakby dodatkowo wywołane do tablicy, więc teraz łykam ile trzeba i już.
Ale, umówmy się, jest to oczywiście jakieś gorzkie zwycięstwo... w każdym razie jakas tam mała bitewka w tej naszej wojnie wygrana:)
Powodzenia!
Ja robię tak, że wstrzykuję się ok. 12 w południe, jakoś tam funkcjonuję w ciągu dnia i wieczorem funduję sobie paracetamole, które chyba działają na mnie trochę usypiająco. Zdarza mi się w nocy obudzić, bo jest mi na przykład przeraźliwie zimno i wtedy poprawiam kolejnym paracetamolem (-lami).
Kiedyś miałam takie obawy, żeby nie łykać za dużo jeśli nie muszę. Wiadomo, interferon toksyczny jest, więc po co jeszcze dodatkowo organizm męczyć. Ale teraz nie żałuję sobie tych paracetamoli (choć kupuję te powlekane), bo one mi kurcze naprawdę pomagają. Kiedy dopuszczałam do pointerferonowej gorączki typu 39stopni - dłużej wychodziłam z tego stanu grypowego i objawy samej choroby były jakby dodatkowo wywołane do tablicy, więc teraz łykam ile trzeba i już.
Ale, umówmy się, jest to oczywiście jakieś gorzkie zwycięstwo... w każdym razie jakas tam mała bitewka w tej naszej wojnie wygrana:)
Powodzenia!
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 217 gości