witam,
Obserwuje ten temat od dluzszego czasu z przerwami co prawda. 3 lata temu prawie przystapilem do tego programu ale lekarz cos pomieszal i w koncu sie nie udalo, co nie zmiania faktu ze bardzo chcialem wtedy isc. Mozesz mi napisac gdzie jestes w programie, kiedy sie konczy i czy ewentualie mozna sie jeszcze zapisac ?
pozdrawiam
CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH
Moderator: Beata:)
Wlasnie siadlem zaktualizowac watek,bo wydarzylo sie naprawde duzo ale jakos to forum wypadlo mi z glowy. Niestety nabor juz dawno zamkniety a Program przedluzono i konczy sie w listopadzie 2014r. Pozdrawiam!
Co do nowosci:
1) od jakiegos czasu mam prace Miala byc biurowa ale na poczatku tyralem fizycznie z segregatorami i to w upal Nie mowilem o chorobie,bo chcialem uniknac politowania itd. Bylem zadowolony z tego,ze w ogole odwazylem sie podjac wyzwanie Tym bardziej po takich przejsciach z SM;
2) po pewnym czasie nadeszlo przeciazenie organizmu i od kilku dni jestem juz w domu po leczeniu rzutu. Na wlasne zyczenie ale rzut,to rzut Teraz przyjmuje Sirdalud MR,zamiast Baclofenu ale za wczesnie oceniac skutki,bo sterydy dzialaja. Info o rzucie wyslano do sponsora,ktory zdecyduje,czy robic MRI albo podawac kolejna dawke leku. Pod koniec miesiaca mam rutynowe badanie w Programie - moze dowiem sie czegos...
W kazdym razie,zycie ruszylo na powaznie,czuje sie OK,a teraz wypoczywam sobie na L-4 i powoli nabieram sil
Co do nowosci:
1) od jakiegos czasu mam prace Miala byc biurowa ale na poczatku tyralem fizycznie z segregatorami i to w upal Nie mowilem o chorobie,bo chcialem uniknac politowania itd. Bylem zadowolony z tego,ze w ogole odwazylem sie podjac wyzwanie Tym bardziej po takich przejsciach z SM;
2) po pewnym czasie nadeszlo przeciazenie organizmu i od kilku dni jestem juz w domu po leczeniu rzutu. Na wlasne zyczenie ale rzut,to rzut Teraz przyjmuje Sirdalud MR,zamiast Baclofenu ale za wczesnie oceniac skutki,bo sterydy dzialaja. Info o rzucie wyslano do sponsora,ktory zdecyduje,czy robic MRI albo podawac kolejna dawke leku. Pod koniec miesiaca mam rutynowe badanie w Programie - moze dowiem sie czegos...
W kazdym razie,zycie ruszylo na powaznie,czuje sie OK,a teraz wypoczywam sobie na L-4 i powoli nabieram sil
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez primosz, łącznie zmieniany 1 raz.
Niestety okazało się że wyniki badań wyszły dobrze. W związku z tym lek jest wycofywany z rynku:
http://www.nelm.nhs.uk/en/NeLM-Area/New ... abcampath/
Wkrótce pojawi się pod nową nazwą Lemtrada i oczywiście nową ceną (pewnie 10 tys na miesiąc a nie jak dotychczas za rok).
http://www.nelm.nhs.uk/en/NeLM-Area/New ... abcampath/
Wkrótce pojawi się pod nową nazwą Lemtrada i oczywiście nową ceną (pewnie 10 tys na miesiąc a nie jak dotychczas za rok).
Cześć Wszystkim
@ Leonardo: o ile jest mi wiadomo to Campath podaje się co rok i nie wydaje mi się, że to zostanie jakoś zmienione. To nie jest Tysabri. Poznałem tylko kiedyś osobę, która brała ten lek trzykrotnie - dwa razy w drugiej w fazie badań ( kiedy dawka była większa ) i raz w trzeciej. Nazwa jest zmieniana, bo jest wprowadzany nowy lek na nową chorobę jaką jest SM ( w odróżnieniu od białaczki ). Cena leku rzeczywiście może wzrosnąć ... Żeby nie być gołosłownym, ja też byłem w CAREIII w 2010 r. w Łodzi u docent Jurewicz, czytałem te wszystkie papiery, nawet się na nich podpisałem, ale nie doszło w końcu do padania mi leku, bo nie byłem wtedy na to psychicznie gotowy i w końcu zrezygnowałem z programu ( wpieniając nieźle panią docent )...
pozdr
jeszcze mała poprawka: to było w 2009 r., a nie jak najpierw napisałem w 2010 r.
... nowa nazwa, bo lek na nową chorobę i w zupełnie innej dawce niż przy białaczce.
@ Leonardo: o ile jest mi wiadomo to Campath podaje się co rok i nie wydaje mi się, że to zostanie jakoś zmienione. To nie jest Tysabri. Poznałem tylko kiedyś osobę, która brała ten lek trzykrotnie - dwa razy w drugiej w fazie badań ( kiedy dawka była większa ) i raz w trzeciej. Nazwa jest zmieniana, bo jest wprowadzany nowy lek na nową chorobę jaką jest SM ( w odróżnieniu od białaczki ). Cena leku rzeczywiście może wzrosnąć ... Żeby nie być gołosłownym, ja też byłem w CAREIII w 2010 r. w Łodzi u docent Jurewicz, czytałem te wszystkie papiery, nawet się na nich podpisałem, ale nie doszło w końcu do padania mi leku, bo nie byłem wtedy na to psychicznie gotowy i w końcu zrezygnowałem z programu ( wpieniając nieźle panią docent )...
pozdr
jeszcze mała poprawka: to było w 2009 r., a nie jak najpierw napisałem w 2010 r.
... nowa nazwa, bo lek na nową chorobę i w zupełnie innej dawce niż przy białaczce.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez PiotrGo, łącznie zmieniany 2 razy.
Dzisiaj mialem miec kontrolny MRI + podjecie decyzji, czy chce otrzymac dodatkowa (trzecia) dawke leku. Wszystko to w wyniku ostatniej hospitalizacji z powodu rzutu. Badanie odwolano do czasu rutynowego, czyli kwiecien/maj. Tym samym mam kolejnych kilka mies. na zastanowienie sie.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez primosz, łącznie zmieniany 1 raz.
CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH
Hihi MabCampath kosztował 22 € / 1mg, jako lemtrada 10.653,50 € za 12 mg tzn. 888 € / 1 mg.
1 faza: 5 dni po 12 mg (+ kortizon i inne leki) - infuzja trwa ok. 6-7 godz.
2 faza po 12 m-cach: j/w tylko 3 dni
Tzn. koszty 8 infuzji: 8x 10.653,50€=85.228 € bez kosztów wszystkich leków wspomagających, personelu szpitalnego, lekarzy, comiesięcznych badań kwi i moczu
1 faza: 5 dni po 12 mg (+ kortizon i inne leki) - infuzja trwa ok. 6-7 godz.
2 faza po 12 m-cach: j/w tylko 3 dni
Tzn. koszty 8 infuzji: 8x 10.653,50€=85.228 € bez kosztów wszystkich leków wspomagających, personelu szpitalnego, lekarzy, comiesięcznych badań kwi i moczu
CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH
primosz pisze:Dzisiaj mialem miec kontrolny MRI + podjecie decyzji, czy chce otrzymac dodatkowa (trzecia) dawke leku. Wszystko to w wyniku ostatniej hospitalizacji z powodu rzutu. Badanie odwolano do czasu rutynowego, czyli kwiecien/maj. Tym samym mam kolejnych kilka mies. na zastanowienie sie.
Hej Primosz,
Odwiedzasz jeszcze forum?
Możesz coś powiedzieć jak tam u Ciebie po Lemtradzie? Ciekawi mnie ten temat, chyba niewiele osób miało z nią do czynienia, tym bardziej w tak długim okresie czasu
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 229 gości