Czekając na wyniki z płynu oraz na potencjały wzrokowe - to w piątek, przeczytałam większość wątków z Waszymi początkowymi objawami i nie znalazłam, a może przeoczyłam osoby, które miały tylko jeden objaw. Czy ktoś z Was miał tylko jedną oznakę?
Przypomnę tylko, że jestem na etapie diagnozowania po pobycie w szpitalu i kuracji Solu Medrolem 1g przez 5 dni oraz Metypredem 4mg przez 12 dni. Moja historia choroby wygląda tak:
2008 rok - przestałam widzieć na obydwa oczy. Szpital-oddział okulistyczny, rezonans czysty, proponowano sterydy, ale zrezygnowałam z nich (nikt nic nie tłumaczył, nie namawiał). Wzrok wracał przez ok 2 miesiące. Wrócił całkowicie i zapomniałam o tym incydencie.
2013 rok - jedno oko, lewe było obolałe, wzrok się pogorszył, jakbym patrzyła przez pergamin. Wizyta u okulisty, neurologa, oddział neurologiczny no i sterydy. Rezonans wyszedł ze zmianami ogniskowymi (ok.10), ulegają wzmocnieniu i podejrzenie zmian demielizacyjnych. Zrobili punkcje - czekam na wyniki od ponad 2 tyg. , potencjały beda robić w tym tygodniu. Wzrok wrócił po 1 wlewie. aaaa... boreliozę muszę powtórzyć bo IgM - niepewne (nie wiem jaki to był test bo na karcie informacyjnej nic nie ma jaką metodą to sprawdzali).
Piszę bo czytam, że mieliście problemy z drętwieniem, mrowieniem, cierpnięciem, zawrotami głowy itp. Ja nic takiego u siebie nie zaobserwowałam. Jedynym objawem był ten nieszczęsny wzrok. W związku z tym chciałam zapytać czy jeden objaw fizyczny wystarczy by zdiagnozować SM?
Jeden objaw, ale dwukrotnie
Moderator: Beata:)
nada,
Z tego co wiem sm nie diagnozuje się tylko po objawach
W 2010 roku opracowano ostatnią modyfikację kryteriów McDonalda
Obecnie za dodatni wynik badania MR uznaje się wykazanie co najmniej jednej zmiany hyperintensywnej w obrazach T2 w co najmniej dwóch lokalizacjach typowych dla SM:
podkorowo,
okołokomorowo,
podnamiotowo
w rdzeniu kręgowym.
Zastosowanie nowych kryteriów pozwala wyróżnić cztery sytuacje kliniczne upoważniające do rozpoznania rzutowo-remisyjnej postaci SM:
1.Przebycie co najmniej 2 rzutów choroby o objawach z co najmniej dwóch różnych ognisk upoważnia do rozpoznania bez badań dodatkowych,
2.Przebycie co najmniej 2 rzutów (spełnione kryterium rozsiania w czasie) ale z objawami z jednego ogniska wymaga również udowodnienia rozsiania w przestrzeni, więc badanie MR powinno wykazać co najmniej po jednym ognisku w czasie T2 zależnym w co najmniej dwóch typowych lokalizacjach (jak wyżej)
3.Przebycie jednego rzutu z objawami neurologicznymi z dwóch lub więcej ognisk (spełnione kryterium rozsiania w przestrzeni) wymaga wykazania rozsiania w czasie; badanie MR musi uwidocznić zmiany różnoczasowe, a więc współistnienie wzmacniających się, aktywnych ognisk wraz z ogniskami nieaktywnymi. Można też wykazać wystąpienie nowych ognisk w kolejnym badaniu MR (w kryteriach z 2010 roku zrezygnowano z określenia minimalnego odstępu czasu między badaniami) lub czekać na kolejny rzut choroby.
4.Przebycie jednego rzutu z objawami z jednego ogniska (tzw. CIS – Clinically Isolated Syndrome) wymaga dowodów na rozsianie w czasie (wykazanie jednoczesnej obecności bezobjawowego wzmacniającego się ogniska oraz ogniska niewzmacniającego się w dowolnym czasie po rzucie lub stwierdzenie nowego ogniska w następnym badaniu) oraz rozsiania w przestrzeni (wykazanie co najmniej jednego ogniska hyperintensywnego w T2 w co najmniej dwóch z czterech typowych lokalizacji) lub oczekiwanie na kolejny rzut choroby.
-dodatkowo punkcja lędżwiowa -obecne lub nieobecne prążki oligoklonalne ( nie są typowe ale występują u 80-90 % chorych wg różnych żródeł)( występują również w innych chorobach bakteryjnych)
-dodatkowo wzrokowe potencjały wywołane
Kiedyś przed erą rezonansu do diagnozy wystarczyły co najmniej dwa rzuty,dodatnie prążki i dodatnie potencjały.Obecnie doszedł rezonans
U mnie przez 13 a właściwie 14 lat były wcześniej dwa rzuty ,jedno ognisko we łbie ale nie wzmacniające się po kontraście,prążki graniczne i ujemne potencjały.I nikt mi nie postawił pewnej diagnozy.Dopiero przy rzucie w ubiegłym roku -ognisk więcej i wzmacniających się po kontraście,potencjały złe,punkcji nie powtarzałam.I dopiero wtedy postawiono diagnozę-klinicznie pewne sm .Ale żebym się przypadkiem nie nudziła w badaniach wyszła borelioza.I bądź tu człowieku mądry
Z tego co wiem sm nie diagnozuje się tylko po objawach
W 2010 roku opracowano ostatnią modyfikację kryteriów McDonalda
Obecnie za dodatni wynik badania MR uznaje się wykazanie co najmniej jednej zmiany hyperintensywnej w obrazach T2 w co najmniej dwóch lokalizacjach typowych dla SM:
podkorowo,
okołokomorowo,
podnamiotowo
w rdzeniu kręgowym.
Zastosowanie nowych kryteriów pozwala wyróżnić cztery sytuacje kliniczne upoważniające do rozpoznania rzutowo-remisyjnej postaci SM:
1.Przebycie co najmniej 2 rzutów choroby o objawach z co najmniej dwóch różnych ognisk upoważnia do rozpoznania bez badań dodatkowych,
2.Przebycie co najmniej 2 rzutów (spełnione kryterium rozsiania w czasie) ale z objawami z jednego ogniska wymaga również udowodnienia rozsiania w przestrzeni, więc badanie MR powinno wykazać co najmniej po jednym ognisku w czasie T2 zależnym w co najmniej dwóch typowych lokalizacjach (jak wyżej)
3.Przebycie jednego rzutu z objawami neurologicznymi z dwóch lub więcej ognisk (spełnione kryterium rozsiania w przestrzeni) wymaga wykazania rozsiania w czasie; badanie MR musi uwidocznić zmiany różnoczasowe, a więc współistnienie wzmacniających się, aktywnych ognisk wraz z ogniskami nieaktywnymi. Można też wykazać wystąpienie nowych ognisk w kolejnym badaniu MR (w kryteriach z 2010 roku zrezygnowano z określenia minimalnego odstępu czasu między badaniami) lub czekać na kolejny rzut choroby.
4.Przebycie jednego rzutu z objawami z jednego ogniska (tzw. CIS – Clinically Isolated Syndrome) wymaga dowodów na rozsianie w czasie (wykazanie jednoczesnej obecności bezobjawowego wzmacniającego się ogniska oraz ogniska niewzmacniającego się w dowolnym czasie po rzucie lub stwierdzenie nowego ogniska w następnym badaniu) oraz rozsiania w przestrzeni (wykazanie co najmniej jednego ogniska hyperintensywnego w T2 w co najmniej dwóch z czterech typowych lokalizacji) lub oczekiwanie na kolejny rzut choroby.
-dodatkowo punkcja lędżwiowa -obecne lub nieobecne prążki oligoklonalne ( nie są typowe ale występują u 80-90 % chorych wg różnych żródeł)( występują również w innych chorobach bakteryjnych)
-dodatkowo wzrokowe potencjały wywołane
Kiedyś przed erą rezonansu do diagnozy wystarczyły co najmniej dwa rzuty,dodatnie prążki i dodatnie potencjały.Obecnie doszedł rezonans
U mnie przez 13 a właściwie 14 lat były wcześniej dwa rzuty ,jedno ognisko we łbie ale nie wzmacniające się po kontraście,prążki graniczne i ujemne potencjały.I nikt mi nie postawił pewnej diagnozy.Dopiero przy rzucie w ubiegłym roku -ognisk więcej i wzmacniających się po kontraście,potencjały złe,punkcji nie powtarzałam.I dopiero wtedy postawiono diagnozę-klinicznie pewne sm .Ale żebym się przypadkiem nie nudziła w badaniach wyszła borelioza.I bądź tu człowieku mądry
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?
Dziękuję pięknie za wyczepujący post. Wiele informacji, dużo wyjaśnił Dzisiaj nie mam powodów do uśmiechu, a przynajmniej trudno mi on przychodzi. W meeeeega zaspach (kto mieszka w lubelskim to wie), o godzinie 7.00 brnęłam autem do Zamościa na potencjały wzrokowe. Okazało się jednak, że lekarza "zawiało i zasypało" i nie dotrze mam szczęście.
Postanowiłam więc zapytać o wyniki z płynu mózgowo-rdzeniowego, które powinny być w poniedziałek, a ich nie było. Dzisiaj były - niestety wynik pozytywny - prążki są. Niewiele więcej rozumiem z tych wyników, lekarza prowadzącego dorwałam, ale nic nie wyjaśnił, nie miał czasu, on ciągle gdzieś goni i na pewno będę szukała kogoś mądrego w lublinie, kto poświęci mi więcej czasu niż 2 minuty w biegu na korytarzu.
Czyli co, jestem coraz bliżej sm? Rezonans pokazał ok 10 zmian, które ulegają wzmocnieniu, prążki oligoklonalne są pozytywne.... z tego wszystkiego wracając 40 km do domu, brnąc przez zaspy, zawieje śnieżne, mijając w rowach: a) karetkę b) pług śnieżny c)
2 tiry popłakałam sobie... chyba trzeba było. Dobrze, że co kilka km musiałam wychodzić z auta by oblodzone wycieraczki ogarnąć bo nic nie widziałam.
Postanowiłam więc zapytać o wyniki z płynu mózgowo-rdzeniowego, które powinny być w poniedziałek, a ich nie było. Dzisiaj były - niestety wynik pozytywny - prążki są. Niewiele więcej rozumiem z tych wyników, lekarza prowadzącego dorwałam, ale nic nie wyjaśnił, nie miał czasu, on ciągle gdzieś goni i na pewno będę szukała kogoś mądrego w lublinie, kto poświęci mi więcej czasu niż 2 minuty w biegu na korytarzu.
Czyli co, jestem coraz bliżej sm? Rezonans pokazał ok 10 zmian, które ulegają wzmocnieniu, prążki oligoklonalne są pozytywne.... z tego wszystkiego wracając 40 km do domu, brnąc przez zaspy, zawieje śnieżne, mijając w rowach: a) karetkę b) pług śnieżny c)
2 tiry popłakałam sobie... chyba trzeba było. Dobrze, że co kilka km musiałam wychodzić z auta by oblodzone wycieraczki ogarnąć bo nic nie widziałam.
-
- Posty: 29
- Rejestracja: 2012-08-21, 15:53
- Lokalizacja: Lublin
No jeżeli chodzi o kryteria McDonalda to chyba są akurat trochę inne...
Ostatnio zmieniony 2013-03-16, 13:44 przez catscradle, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Posty: 29
- Rejestracja: 2012-08-21, 15:53
- Lokalizacja: Lublin
Nie chcę zaśmiecać forum tworząc kolejny temat więc w moim kontynuuje
Jutro mam prywatną wizytę u innego neurologa w innym mieście. Biorę oczywiście ze sobą wszystkie wypisy i wyniki badań (MRI ze zmianami, prążki w płynie obecne, potencjały wzrokowe marne). Wiem, że powinnam wypytać lekarkę o wszystko, układam, spisuję listę pytań, ale może podpowiedzielibyście o co powinnam zapytać. Czasem oczywiste rzeczy nie są tak oczywiste.
Jadę sama więc chciałabym wydać niemał kasę rozsądnie i żeby jakieś korzyści z tego były.
Oprócz dwukrotnego pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego na przestrzeni 5-6 lat innych objawów nie zaobserowałam.
Jutro mam prywatną wizytę u innego neurologa w innym mieście. Biorę oczywiście ze sobą wszystkie wypisy i wyniki badań (MRI ze zmianami, prążki w płynie obecne, potencjały wzrokowe marne). Wiem, że powinnam wypytać lekarkę o wszystko, układam, spisuję listę pytań, ale może podpowiedzielibyście o co powinnam zapytać. Czasem oczywiste rzeczy nie są tak oczywiste.
Jadę sama więc chciałabym wydać niemał kasę rozsądnie i żeby jakieś korzyści z tego były.
Oprócz dwukrotnego pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego na przestrzeni 5-6 lat innych objawów nie zaobserowałam.
Nada nie wiem czy to Ci w czyms pomoze? Ja nigdy nie mialam rzutu, poszlam do lekarza z czyms innym, a dostalam w prezencie MS. U mnie sa 4 zmiany w MRI, prazki tylko w surowicy, wszystkie potencjaly super i super diagnoza. 5 lekarzy w Polsce mowi, ze nie spelniam warunkow do postawienia diagnozy, a 2 w Szwajcarii juz mi ja postawilo - tak ze badz tu madry, wiem co czujesz, bo ja zglupialam - nawet nie wiem komu wierzyc. Tez mam jutro neurologa - zobaczymy co powie mi nastepny uczony.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.
renia7474 no dokładnie - można zgłupieć. Na karcie ze szpitala mam "w trakcie diagnozy", później przyszły wyniki z krwi i płynu, neurolog w szpitalu mi je wręczył twierdząc, ze on się nie zna i kazał uderzać gdzieś w Polskę.
Prawdopodobnie wszystkie znaki na niebie i ziemi przemawiają za SM, ale nie mam tego na piśmie, a w związku z tym jestem zawieszona w czasoprzestrzeni. Ani nie zdrowa, ani nie chora
Podzieliłam sobie pytania na dwie kategorie:
1) Diagnoza - czyli wypytam o:
- badania niezbędne do postawienia diagnozy
- w moim wypadku o ten niepewny wynik z boreliozy
- ewentualni polecani specjaliści, ośrodki, szpitale
2) Życie:
- dieta
- suplementacja
- ekspozycja na słońce
- wysiłek fizyczny (biegi, siłownia i inne)
- joga, akupunktura, akupresura, krioterapia
- alkohol
- ciąża
zapomniałam o czymś jeszcze? Jak myślicie?
p.s. renia7474 mnie lekarz młody uświadamiał, ze trzeba mieć przynajmniej 9 aktywnych zmian, zeby podejrzewać sm. Może warto polskich lekarzy posłuchac?
Prawdopodobnie wszystkie znaki na niebie i ziemi przemawiają za SM, ale nie mam tego na piśmie, a w związku z tym jestem zawieszona w czasoprzestrzeni. Ani nie zdrowa, ani nie chora
Podzieliłam sobie pytania na dwie kategorie:
1) Diagnoza - czyli wypytam o:
- badania niezbędne do postawienia diagnozy
- w moim wypadku o ten niepewny wynik z boreliozy
- ewentualni polecani specjaliści, ośrodki, szpitale
2) Życie:
- dieta
- suplementacja
- ekspozycja na słońce
- wysiłek fizyczny (biegi, siłownia i inne)
- joga, akupunktura, akupresura, krioterapia
- alkohol
- ciąża
zapomniałam o czymś jeszcze? Jak myślicie?
p.s. renia7474 mnie lekarz młody uświadamiał, ze trzeba mieć przynajmniej 9 aktywnych zmian, zeby podejrzewać sm. Może warto polskich lekarzy posłuchac?
Widzisz Nada, problem jest w tym, ze Ci szwajcarscy twierdza, ze Ci w Polsce nic nie robia tylko czekaja az choroba osiagnie pelne stadium, a Ci polscy uwazaja, ze tamci sa za szybcy i teraz jak myslisz co ja moge sie spytac?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.
Wlasnie jutro mam lekarza, zobaczymy co powie. Wyobraz sobie, moja krew wyslali nawet do Danii, po co -nie wiem. Teraz moim lekarzem jest Adam Czaplinski - zobacz w internecie jaki uczony. Jego kolega jest Selmaj i Kotowicz, wszyscy widzieli moje wyniki i kazdy ma inne zdanie. Oni mowia czekac, a ten chce leczyc ale jak - to dowiem sie jutro - robilam powtorne Mri - jutro wynik. Przez te siedem miesiecy nabawilam sie takiej nerwicy, ze balam sie wychodzic z domu, zeby nie ludzie z Forum to nie wiem czy nie wyladowalabym na zamknietym, bo sama pomysl, ja mam zaczac leczenie, ale nie wiem na co? A tak na marginesie juz 8 lat lecze sie na depresje i co niektorzy mowia, ze byc moze to juz byl objaw MS. Szlag mnie trafia na to wszystko.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez renia7474, łącznie zmieniany 1 raz.
Ogólnie z tym leczeniem i diagnozowaniem sm to chyba jak z wróżeniem z fusów. Każdy lekarz ma swoją wizję, a my zdiagnozowani czy nie stajemy się ich królikami doświadczalnymi na poligonie.
W sumie co tam lekarzom, postawią błędną diagnozę, zalecą nieskuteczną kurację, ba zaszkodzą pacjentowi... przecież i tak za nic nie odpowiadają, a jeszcze w przypadku podejrzenia, czy sm to już wogóle alibi na 102
Trzymam kciuki jutro za Ciebie
Ja jutro uderzam dopiero do drugiego neurologa, zdam relację.
W sumie co tam lekarzom, postawią błędną diagnozę, zalecą nieskuteczną kurację, ba zaszkodzą pacjentowi... przecież i tak za nic nie odpowiadają, a jeszcze w przypadku podejrzenia, czy sm to już wogóle alibi na 102
Trzymam kciuki jutro za Ciebie
Ja jutro uderzam dopiero do drugiego neurologa, zdam relację.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość