Nieuciążliwy rzut a steryd

[arronia]

Doleciała do mnie najnowsza "Nadzieja". Jest tam mały tekst o stosowaniu sterydów podczas rzutu - przedrukowany fragment rad dotyczących radzenia sobie z rzutami brytyjskiego MS Society (czyli ich stowarzyszenia sm). Sprawdziłam, że to stąd: http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/ ... g-relapses

I zaczęłam się zastanawiać nad sterydami podczas nieuciążliwych rzutów. Właśnie taki przechodzę, więc mnie to jakoś tym bardziej mnie to interesuje

Z tych zaleceń zrozumiałam, że:
- steryd skraca rzut, przyspiesza wygaszanie stanu zapalnego
- czy się weźmie steryd, czy nie - na stan esemowy to nie będzie miało wpływu (na przykład na to, czy po rzucie coś zostanie)
- sterydy mają skutki uboczne (wiadomo...)

I tak sobie myślę: mam rzut, przeczulice i tym podobne atrakcje. Żyć mi to nie przeszkadza, nie boli, mogę poczekać, aż mi przejdzie (wspomagając się rehabilitacją i akupunkturą chociażby). Z tego tekstu "MS Matters"/"Nadziei" wynika, że taka strategia nie jest zła. A lekarze mają inne propozycje...

Jakieś wrażenia / doświadczenia / mądre źródła?

[blanka]

Czytałam ten artykuł i wydaje mi się to jak jest leczony rzut zależy przede wszystkim od lekarza . Każdy chorujący dłużej zna swój organizm na tyle ,że wie czy to już rzut "na lekarza" czy można poczekać. Kontaktuję się z lekarzem zawsze kiedy czuję ,że coś się dzieje innego niż dotychczas było ,albo kiedy znajome obj. przedłużają sie lub nasilają .
Mój prowadzący leczy rzut zasadą -uderzenie dużą dawką sterydów i kontynuacja leczenia dawkami podtrzymującymi .Taki sposób jest w/g mnie najskuteczniejszy-mam porównanie z rzutem leczonym szpitalnym standartem ,który trwał długo i długo po nim jeszcze się żle czułam ,a tym leczeniem stosowanym przez mojego neuro .
Sterydy mają skutki uboczne ,ale przeważnie nie myślę o tym w ogóle kiedy mam je zalecane bo prawdopodobieństwo pozostania uszkodzenia po rzucie przewyższa strach przed skutkami ubocznymi . I myślę ,że szybko zgaszony stan zapalny nerwu zmniejsza możliwośc pozostałości po rzucie ,lub zmniejsza intensywność pozostałości-tak rzecz porównując do leczenia stanów zapalnych innych niż nerwowe .
Ale to tylko takie moje odczucie sprawy.

[Jukka]

Mój neuro nie jest entuzjastą doustnych sterydów, więc albo zapisuje mi jakieś wzmacniacze albo - jeśli uzna to za konieczne - kieruje do szpitala na solu medrol. No i wg toruńskich standardów nie stosuje się dawki schodzącej sterydów. Przy pierwszym pobycie w szpitalu byłam cokolwiek zdziwiona, że nie dostaję recepty na sterydy, ale mnie objaśniono: ale tu są inne standardy. Krótko, konkretnie i na temat

[arronia]

I myślę ,że szybko zgaszony stan zapalny nerwu zmniejsza możliwośc pozostałości po rzucie

Ano właśnie - ten tekst od Brytyjczyków twierdzi co innego. Fajnie byłoby sięgnąć jakoś bardziej do źródeł...

Widać, że zasady są inne tu, inne tam.
Tu: steryd w dużej dawce (kroplówka) w szpitalu. Albo steryd w małej dawce (doustnie) w domu.
Tam: steryd w dużej dawce (kroplówka, w szpitalu, w ambulatorium albo w domu - albo doustnie w domu). Albo steryd + rehabilitacja. Albo bez leczenia.

Tu i tam - steryd wprowadzać jak najszybciej (tam: jeśli się podaje).
Tu i tam - czasem dawka sterydu jest zmniejszana stopniowo.

Z tego ich tekstu:

The way that steroids work in MS is not fully understood, but we expect them to:
- reduce the inflammation
- shorten the duration of the relapse
- speed up recovery from the relapse
Steroids don't affect the outcome of a relapse – any difficulty or disability that might result from a relapse.

Czyli:

Sposób działania sterydów w stwardnieniu rozsianym nie jest w pełni poznany, ale oczekuje się, że sterydy:
- zmniejszą stan zapalny
- skrócą czas trwania rzutu
- przyśpieszą wracanie do siebie po rzucie
Sterydy nie wpływają na skutki rzutu - jakiekolwiek problemy lub pogłębienie niepełnosprawności, które mógłby wywołać rzut.

A, dalej w tekście jest uwaga: Treatment regimes vary between MS centres, czyli że sposoby leczenia mogą być różne w różnych ośrodkach.

Jeszcze dalej, o takim rzucie, jaki ja opisuję (i przechodzę):

No treatment

You might decide not to have treatment for a relapse, though it's a good idea to discuss this with your healthcare team. For milder, sensory relapses (such as tingling or numbness), this is often the preferred option.

Czyli:

Brak leczenia

Możesz zdecydować się na niepodejmowanie leczenia rzutu, chociaż dobrze byłoby skonsultować to ze swoim zespołem opieki zdrowotnej [czytaj u nas: lekarzem]. Przy łagodniejszych, czuciowych rzutach (takich jak mrowienie czy drętwienie) to zwykle najlepsza opcja.

BTW to, że u nas lubią pakować pacjenta do szpitala, rozumiem - w końcu placówka ma z tego kasę. Byle 3 dni potrzymać ludzia u siebie.

[blanka]

Ja ,dziewczyny,sterydy-nawet duze dawki mam do domu .Solumedrol-oczywiscie w klinice ,ale dożylnie.Więc potem mogę też do domu .Mój neuro uznaje ,że szpital to ostateczność-a ja się z tym na 100 zgadzam .
Ale-leczę się prywatnie(całe 20 lat mój neurolog jest do mnie guru) ,a w kraju żadzi nfz-pacjent to pieniądz .Niestety-to widać ,nie tylko przy sm.

Jeszcze odnośnie brytyjskiego systemu leczenia sterydami. Zrozumiałam to ,że i tak zle ,i tak niedobrze .Po co podawać ,skoro nota bene nie wpływaja na efekt leczenia i maja skutki uboczne? Rzut trwa i będzie trwał ,a my i tak nie mamy na co liczyć?Tylko na swój organizm
Oczywiście nie każdy rzut wymaga sterydów ,ale to czujemy somatycznie +badania .

[arronia]

Wychodzi mi, że przy lekkim rzucie można dać sobie czas - najwyżej będzie to trwało dłużej, ale skutków ubocznych po sterydach się uniknie. Ale jak człowieka np. nosi po ścianach albo boli albo co - to trzeba brać steryd i szybko z rzutem kończyć. Choćby ten steryd miał trochę narozrabiać, to w sumie wyjdzie na plus.

Nie wiedziałam, że w Polsce da się gdzieś wziąć Solu ambulatoryjnie; choćby prywatnie!

[Beata:)]

Nie wiedziałam, że w Polsce da się gdzieś wziąć Solu ambulatoryjnie; choćby prywatnie!

Ja również byłam mocno zdziwiona. Mało tego, są tacy, którzy Solu przyjmują cyklicznie, bez względu na samopoczucie.
Ostatnio też [w końcu] udało mi się skorzystać z podawania go w domu, ale że jest taka opcja, dowiedziałam się właśnie z forum
Standardów tu jednak brak. Od przypadku do przypadku.
Na forum można poczytać o tym m.in >> tutaj <<.

[Jukka]

Jak ja rozmawiałam ze swoimi neuro to było konkretnie - solu w szpitalu, bo jakby cokolwiek złego zaczęło się dziać, to dobrze żeby lekarz od razu wiedział. Jak brałam dexaven w przychodni, to też musiałam solennie obiecać lekarce, że jak cokolwiek nie tak to od razu się melduję. Więc to chyba nie do końca tak, że chodzi o to, żeby pacjenta od razu pakować do szpitala, bo szpital ma z tego zysk. Kiedyś zgłosiłam się z rzutem (który wciąż się pogłębiał) na SOR, to tam zapisali mi medrol i puścili do domu.
No i w szpitalu (tu w Toruniu, we Wroc. tego nie miałam), zanim dostałam steryda to mnie musiał zbadać gin i laryngolog czy przypadkiem nie mam jakichś stanów zapalnych. Ostatnio laryngolog orzekł, że solu OK, ale pod warunkiem, że jeszcze antybiotyk dojdzie. To gin jeszcze gynalgin i clotrimazol dorzucił. Więc czasem położenie do szpitala nie jest aż takim złem, jakby się zdawać mogło. Ale właśnie - CZASEM. No i jak rzut nie tylko trwa, ale wciąż się pogłębia, to chyba też najlepiej jak najwcześniej steryd. A przy lżejszych to też na ogół dostaję "coś na wzmocnienie" i termin do kontroli.

[aura]

blanka, ja tak jak ty , właśnie mam wykupic steryd tylko na dawkach się nie zmnam ale mój neuro wyliczył i z tego co mi powiedział to dawka uderzeniowa i powoli zmniejszamy .

Ja szpitala od ostatniego pobytu na solu unikam jak ognia wolę steryd doustnie i w domu

Zobaczymy jak takie podleczanie na dłuższą metę zadziała

Chociaż neuro przy kazdej mojej wizycie się delikatnie mówić sprzecza ze mna -- uważa ze szpital to jedyny dobry wybór jestem innego zdania i zostaje przy medrolu


Tutaj solu nie podają pod żadnym pozorem w innym miejscu niż szpital

[blanka]

Aronio-ja też co można i jak można to w domu wolę brać .Solumedrol zakończyłam wczoraj ,a Metypred ciągne dalej w domu.

Dodam jeszcze ,że po każdej iniekcji solu siedze jeszcze jakiś czas w klinice-w razie pojawienia sie czegoś niepożądanego ,ale potem do domu.

Aronia-u mnie duże dawki sterydów w domu działają dobrze ,nic złego się do tej pory nie działo ,wiadomo-z sm mnie nikt nie wyleczy .Objawy się cofają ,a jak ma coś zostać ,to czy w szpitalu czy w domu-i tak zostanie ,ale o tym lepiej nie myśleć.

[arronia]

To ja jeszcze a propos tego, co tu/tam określa się dużymi dawkami.

Z wrzuconego linku:

How are steroids given?

NICE says that: "The course should be started as soon as possible after onset of the relapse and should be either: intravenous methylprednisolone, 500mg – 1g daily, for between 3 and 5 days or high-dose oral methylprednisolone, 500mg – 2g daily, for between 3 and 5 days".

Czyli:

Jak podaje się sterydy?

Według NICE [National Institute for Health and Clinical Excellence - Państwowy Instytut Zdrowia i Standardow Klinicznych]: "Cykl [podawania sterydów] powinien się zacząć jak najszybciej po rozpoczęciu się rzutu i powinno się podawać: albo dożylnie methylprednisolon w dawce 500 mg - 1 g dziennie przez 3-5 dni, albo wysokie dawki methylprednisolonu doustnie, 500 mg - 2 g dzienie przez 3-5 dni".

Pogrubienie moje.

Mi proponowano do brania w domu maksymalnie 32 mg (bo o ile pamiętam to miało być 2x16) - za to dłużej. Po szpitalnym solu dostałam do domu 16 mg, schodzące do 4 mg.

A jak wam dawano "duże po naszemu" dawki doustnych sterydów, to jakie one były?

[blanka]

Aronio -Solumedrol w klinice obecnie brałam 1000 mg-2 razy tygodniowo-wczoraj skończyłam jak pisałam wyżej, natomiast Metypryd-bo to ten sam lek o którym piszesz wyżej -cały czas od pierwszej tb- 32mg też w domu ,od przyszłego tyg. będę schodzić -ale od razu na 4 mg.
Poprzedni rzut miałam styczeń/luty tak samo leczony (zaczął się od oka-tylko w szpitalu zdiagnozowali mi przewlekłe zap. tęczówki-co było na tyle dla mnie dziwne ,bo nie miałam zap. ostrego co zwykle poprzedza przewlekłe,a obj. z dnia na dzień-,że od razu rozpoczęłam leczenie u mojego dr-a takie samo jak teraz (chodzi mi o dawkowanie i rodzaj sterydów)

[aura]

MEDROL 16 mg

i rozpiska lekarska :
1+ 3/4

3/4 + 3/4

3/4 + 1/2

tylko kurcze dalej nie rozumiem to zmniejszanie muszę to policzyc

[blanka]

Rozumiem ,że masz brac rano i wieczór (jak dotychczas to zawsze miałam sterydy w jednej dawce dobowej )

Czyli dzieląc 16mg 3/4 daje 12mg i dobowo otrzymywałabyś 28 mg ,i td w/g rozpisu

Ale to ja tak myślę ,jakiekolwiek masz wątpliwości ,to sobie zadzwoń do lekarza.Na telefon też wyjasnić

[aura]

Tak ,jutro zadzwonię tylko mi głupio że jakaś niekumata jestem