Ja i moje SM

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

santa
Posty: 45
Rejestracja: 2012-09-01, 09:30
Lokalizacja: Słupsk
Kontaktowanie:

Postautor: santa » 2014-09-06, 08:17

Pawel23 pisze:Ja jakiś czas po solu czuje się jak młody bóg, skórę mam idealną, wszystkie jakieś codzienne dolegliwości związane z obniżeniem odporności przez Avonex znikają


Przecież solu-medrol jest właśnie na obnizenie Twojej odporności wypadku ostrego rzutu który powodował układ odpornosciowy(a to że się lepiej czujesz to tylko kwestia psychiki a dokładnie świadomość tego ze dostałeś sterydy). A po drugie interferon to nie leki immunosupersyjny więc nie obniża Twojej odporności a zapewnia komunikację pomiędzy komórkami ciała, w celu zwalczenia patogenów, poprzez uruchomienie mechanizmów obronnych systemu immunologicznego.To objawy grypopodobne moga powodować takie myślenie ze obniża mi odporność :P ale w rzeczywistości tak nie jest

Zajcu pisze:W końcu w szpitalu ktoś wpadł na pomysł żeby zrobić mi badania na bolerioze, w samą porę :roll: . Wyniki za tydzień.


Dziwie się że sama o tym nie pomyślałaś wcześniej i nie zrobiłaś ich :P
Zycie w kraju gdzie trawka to narkomania a tolerancja na alkohol przekracza granice zdrowego rozsadku

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-09-06, 08:28

Santa pisze:Dziwie się że sama o tym nie pomyślałaś wcześniej i nie zrobiłaś ich :P.


Wiesz, byłam przekonana, że poprzednim razem mi je zrobiono. Ale byłam wtedy w szpitalu przed świętami i chceli mnie stamtąd jak najszybciej wykopać :roll: Chociaż właściwie to też mój błąd że nie dokładnie rozczytałam te badania, i nie przejmowałam się bo wiedziałam że nigdy nie ugryzł mnie kleszcz.

W każdym razie, dopiero zaczynam zgłębiać wiedzę o SM i czuję, że trafiłam w najlepsze miejsce, czyli do Was.

Dobra, koniec słodziasznych wywodów :lol:

santa
Posty: 45
Rejestracja: 2012-09-01, 09:30
Lokalizacja: Słupsk
Kontaktowanie:

Postautor: santa » 2014-09-06, 08:38

Jesli masz nie jasna diagnozę to takie badanie to podstawa i polecam Western blot jak Ci zrobili w szpitalu Elisa to zrób sobie na własną rękę koszty nie są takie duże zwlaszcza że jesteś przed podjęciem leczenia interferonem.Bylo dosc przypadków ludzi leczonych latami interferonem a się okazało ze maja borelioze którą napewno nie powinni leczyć interferonem:P
Zycie w kraju gdzie trawka to narkomania a tolerancja na alkohol przekracza granice zdrowego rozsadku

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-09-06, 08:42

Może dlatego lekarze nie przywiązują się do tegop badania, bo diagnozę mam już jasną i oczywistą :) Inaczej mówiąc: dużo tych ,, dziurek w główce'' :P

Niemniej, dziękuję bardzo za radę, i tym razem wezmę sobie do serca tą bolreiozę :) Zobaczymy co z tego wyjdzie.

santa
Posty: 45
Rejestracja: 2012-09-01, 09:30
Lokalizacja: Słupsk
Kontaktowanie:

Postautor: santa » 2014-09-06, 08:48

hmmm... pamietaj co lekarza to inna diagnoza :P

http://www.borelioza.org/historie/ola3.htm
Zycie w kraju gdzie trawka to narkomania a tolerancja na alkohol przekracza granice zdrowego rozsadku

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-09-06, 08:57

Dziękuję serdecznie! Przeczytałam i aż nie mogę uwierzyć. Teraz czekać na przyszłotygodniowye wyniki i zrobić jeszcze jeden test :)

A czy w bolreriozie, cały czas wystepują jakieś objawy czy tylko na zasadzie rzutów?

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 31
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-09-06, 11:12

santa pisze:Przecież solu-medrol jest właśnie na obnizenie Twojej odporności wypadku ostrego rzutu który powodował układ odpornosciowy(a to że się lepiej czujesz to tylko kwestia psychiki a dokładnie świadomość tego ze dostałeś sterydy). A po drugie interferon to nie leki immunosupersyjny więc nie obniża Twojej odporności a zapewnia komunikację pomiędzy komórkami ciała, w celu zwalczenia patogenów, poprzez uruchomienie mechanizmów obronnych systemu immunologicznego.To objawy grypopodobne moga powodować takie myślenie ze obniża mi odporność :P ale w rzeczywistości tak nie jest

Widzisz :D, że solu obniża to wiedziałem, ale myślałem, że robi to nie wiem - mocniej od avonexu ? :) Szczerze powiem to nigdy swojej neurolog/docent nie zapytałem na jakiej zasadzie działa ten lek, na pewno mówiono mi to na komisji, na początku leczenia itd. ale wtedy byłem w takim szoku, że pamiętam jedynie zatłoczoną piwnice ludźmi o różnym stadium tej choroby i wyczytywanie do gabinetu. Przez te parę lat byłem raczej na etapie wypierania SM i przyjmowania leków bo tak mi każą, nie interesowałem się tym. O obniżaniu odporności przez Avonex słyszałem od różnych lekarzy :( Pasowały mi te opowieści bo łatwiej teraz się przeziębiam, często pobolewa mnie gardło, mam jakieś powiększone węzły chłonne, zaczerwienienia twarzy z odpadającą swędzącą skórą (wyglądam czasami jak nawalony :) ), wcześniej tych objawów nie miałem , a u lekarzy odpowiedzialnych za te sprawy zawsze słyszałem, "panie musi tak być bo bierzesz pan avonex"
Krótko mówiąc bywałem spławiany.
Po solu wszystkie te dolegliwości znikały :)
A ten test na bolerioze to sam sobie jeszcze zrobię bo bardzo dobrze również czuje się po antybiotykach, a co tam parę zł...
Przepraszam autorkę za zaśmiecenie jej tematu swoimi dyrdymałami ;)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-09-06, 11:53

Solumedrol ,także inne sterydy podawane są w fazie rzutu po to aby zgasić stan zapalny ,który niszczy mielinę ( komórki osłaniające neurony ,ich połączenia ) tym samym "ratując" przewodnictwo nerwowe (zależnie od postaci sm ,natężenia rzutu ,skłonności org.,..) .Więc biorąc lek z tej grupy nie mamy na celu likwidowania skutków ubocznych interferonów ,ale jak najszybsza ingerencje w postepujaca zmiane ! Tym bardziej sterydy nie działają na nasza psychike jako wspomagacz -objawy rzutu zmniejszaja sie -lepiej sie czujemy ,mogą działać wrecz odwrotnie(skutki uboczne) .
Generalnie sterydy sa najsilniej działającym srodkiem p/zap .-stad ich skuteczność przy np. immunoagresji (w czasie rzutu)
Proponowałabym informacje o stosowanych lekach pozbierac od lekarzy ordynujacych je , porównać -da nam to obraz celowości ,także wystepowania skutków porzadanych i pobocznych (ułatwia to rozumienie zarówno choroby jak i leczenia stosowanego)-mnie ułatwiło to przekonanie sie do niektórych leków i życie z choroba .
pozd.

Również przepraszam (wypowiedz nie w temacie )
Blanka

santa
Posty: 45
Rejestracja: 2012-09-01, 09:30
Lokalizacja: Słupsk
Kontaktowanie:

Postautor: santa » 2014-09-06, 12:07

Blanko mi z ta psychika nie chodzilo doslownie ze sterydy maja na nią jakis konkretny wpływ bardziej chodzi mi o zasade autosugestii mózgu dostaje sterydy wiec powinnienem się czuć silniejszy po nich itp i tak zaczyna się czuć organizm no i fakt zlagodzenia przez nie stanu zapalnego przez który sam je podali.
Zycie w kraju gdzie trawka to narkomania a tolerancja na alkohol przekracza granice zdrowego rozsadku

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-09-06, 12:56

Wszystko o SM i leczeniu jest tu w temacie, więc chyba nie ma za co przepraszać. A i ja dostałam potężną dawkę informacji :)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-09-06, 16:52

Ewelinko - jeżeli masz nadal problemy z żołądkiem to pomimo osłonowych leków podawanych przy solu, potem również można brać leki osłonowe jak podawane przy antybiotykach, które wspomagają odtworzenie prawidłowej flory bakteryjnej. są bez recepty w każdej aptece, możesz zapytać o nie również swojego lekarza rodzinnego, jeżeli masz jakiekolwiek wątpliwości. można pić również rumianek i miętę :-)
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Zajcu
Posty: 43
Rejestracja: 2014-08-14, 15:19
Lokalizacja: Częstochowa
Kontaktowanie:

Postautor: Zajcu » 2014-09-06, 16:57

zosiako, dziękuje bardzo. Zapomniałam wspomnieć, że dostałam kapsułku osłonowe na receptę i trochę mi lepiej. Wczoraj po wyjściu po solu, było tylko nie za dobrze, dzisiaj już coraz lepiej.

A miętę i rumianek piję nałogowo :14:

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 31
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-09-07, 13:36

Zajcu jeszcze napisze jakie miałem badania w związku z boreliozą, a może ktoś się wypowie, czy to są dobre badania czy złe.
DNA borrelia burgdofert (mb-bob-02)
DNA antiplasma phagocytophilum (MB-ANP-01)
DNA bartonella henselae (MB-BAH-02)
DNA babesia dinergens (MB-BABD-01)
Koszt tych badań w tamtych czasach to około 900zł-1000zł, wysyłane były próbki do lab. w Poznaniu.
W tych badaniach wyszło wszystko OK.
Nie wiem czy warto robić jakiekolwiek jeszcze badania w moim wypadku jeśli chodzi o boreliozę.
Ostatnio zmieniony 2014-09-08, 11:03 przez Pawel23, łącznie zmieniany 1 raz.

santa
Posty: 45
Rejestracja: 2012-09-01, 09:30
Lokalizacja: Słupsk
Kontaktowanie:

Postautor: santa » 2014-09-07, 17:04

Co do interpretacji wyników to polecam forum o boreliozie z końcówką org. :) tam na pewno ktoś doświadczony ta chorobą zinterpretuje Ci wyniki. Co do dalszej diagnostyki to najpierw zastanowiłbym się nad tym, na jakiej podstawie zdiagnozowali Ci Sm. Jak wyszły Ci prążki typu II w PMR, masz zaburzenia w potencjałach wywołanych, rezonans z ogniskami no i objawy typowe dla Sm to nie ma co się wkręcać dalej w testy. Szkoda kasy chociaż dzisiaj już są one o wiele tańsze, a WB można nawet zrobić na NFZ (test dość wiarygodny nie drogi 150 złoty w dwóch klasach IgG, IgM) Poza tym oni innych testów nie uznają (zakaźnicy z NFZ-u).
Ostatnio zmieniony 2014-09-08, 11:08 przez santa, łącznie zmieniany 1 raz.
Zycie w kraju gdzie trawka to narkomania a tolerancja na alkohol przekracza granice zdrowego rozsadku

Pawel23
Posty: 169
Rejestracja: 2010-04-04, 10:36
Wiek: 31
Lokalizacja: Podlaskie

Postautor: Pawel23 » 2014-09-07, 18:50

Czytam na internecie, że te testy DNA są bardzo wiarygodne, można jeszcze je powtarzać do bólu jak ktoś śpi na hajsie, w moim przypadku za dużo osób mogło by się pomylić bo byłem w 3 różnych szpitalach, na konsultacjach u doktorów, docentów, profesorów i badań miałem też od groma. U mnie kolejny test patrząc obiektywnie prawdopodobnie będzie wyrzuceniem kasy w błoto. Ale mimo wszystko jak dostane wypłatę to popytam w lab. u mnie w mieście.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 5 gości