prawidłowy index dla igg( tzw wskaźnik linka-tiblinga)wynosi 0,72.norma to wartości poniżej czyli 0,139 jest wg mnie wartością prawidłową....czyba że pomysiłaś przecinek
a ktoś ci robił badania na boreliozę? czasami w neuroboreliozie uwidaczniają się również zmiany w obrazach mri
ATYPOWI - Problemy z diagnozą
Moderator: Beata:)
Witam w piękny słoneczny dzień
Nadal czekam na wyniki, przypuszczam, ze będą ok. 20 marca.
W sobotę opuściłam oddział i wróciłam do domu
A w poniedziałek zaczęło się...pojechałam oczywiście do pracy, z której po 2 godzinach mąż odwiózł mnie do domu z koszmarnym bólem głowy, sztywnością karku i ogólną słabością. Okazało się, że po punkcji powinnam leżeć nie 3 godziny, jak mi powiedziano w szpitalu, tylko przynajmniej jedną dobę. No i odezwał się zespół po punkcyjny Po szybkiej konsultacji telefonicznej nakazano mi pić do 2 l wody, tabletki przeciwbólowe i leżeć, leżeć, leżeć... Wczoraj już czułam się trochę lepiej, no a dziś jak na razie głowa nie boli.
Dłonie mnie jednak nadal mrowią, ale w stopach nie czuję już tak mocnego mrowienia. Przypuszczam jednak, że to wina kręgosłupa szyjnego, który nadaje się do całkowitego remontu
A jutro jadę do mojej dentystki leczyć bruksizm, bo ona twierdzi, że te dolegliwości też tym są spowodowane.
Acha, na wypisie mam napisane, że badanie podstawowe płynu mózgowo-rdzeniowego wypadło prawidłowo.
Życzę słonecznego weekendu
Nadal czekam na wyniki, przypuszczam, ze będą ok. 20 marca.
W sobotę opuściłam oddział i wróciłam do domu
A w poniedziałek zaczęło się...pojechałam oczywiście do pracy, z której po 2 godzinach mąż odwiózł mnie do domu z koszmarnym bólem głowy, sztywnością karku i ogólną słabością. Okazało się, że po punkcji powinnam leżeć nie 3 godziny, jak mi powiedziano w szpitalu, tylko przynajmniej jedną dobę. No i odezwał się zespół po punkcyjny Po szybkiej konsultacji telefonicznej nakazano mi pić do 2 l wody, tabletki przeciwbólowe i leżeć, leżeć, leżeć... Wczoraj już czułam się trochę lepiej, no a dziś jak na razie głowa nie boli.
Dłonie mnie jednak nadal mrowią, ale w stopach nie czuję już tak mocnego mrowienia. Przypuszczam jednak, że to wina kręgosłupa szyjnego, który nadaje się do całkowitego remontu
A jutro jadę do mojej dentystki leczyć bruksizm, bo ona twierdzi, że te dolegliwości też tym są spowodowane.
Acha, na wypisie mam napisane, że badanie podstawowe płynu mózgowo-rdzeniowego wypadło prawidłowo.
Życzę słonecznego weekendu
Hm...
Zmiany w głowie - niby małe i w niecharakterystycznym miejscu.
Coś się powiększyło, coś zaniknęło.
Albo to SM, albo nie SM - i tyle wiem od ostatniego specjalisty.
Jak również, że prążki i indeks IgG o śmiesznej wartości 0,83. I specjalista orzekł, że to może być jakaś bardzo stara infekcja.
ANA2 - graniczne, czyli może nic nie znaczyć.
Po prawie roku szaleństw ALAT, ASPAT wyniki wzorcowo idealne. Morfologia doskonała.
Wciąż lekkie mrowienia - teraz prawa piszczel, krawędź lewej dłoni, drobne drgania mięśni.
Zniknęło wrażenie cieknącej po nogach wody, skończyły się skurcze. Dużo mniej drgają mi mięśnie, choć oprócz nóg czuję to na korpusie i ramionach.
Muszę jeszcze iść z owym magicznym zapisem "przesunięcie do przodu linii statycznego obciążenia kręgosłupa", bo nic mi to nie mówi. A sam nie wiem - to do neurologa, czy ortopedy?
Czeski film, nikt nic nie wie.
Zmiany w głowie - niby małe i w niecharakterystycznym miejscu.
Coś się powiększyło, coś zaniknęło.
Albo to SM, albo nie SM - i tyle wiem od ostatniego specjalisty.
Jak również, że prążki i indeks IgG o śmiesznej wartości 0,83. I specjalista orzekł, że to może być jakaś bardzo stara infekcja.
ANA2 - graniczne, czyli może nic nie znaczyć.
Po prawie roku szaleństw ALAT, ASPAT wyniki wzorcowo idealne. Morfologia doskonała.
Wciąż lekkie mrowienia - teraz prawa piszczel, krawędź lewej dłoni, drobne drgania mięśni.
Zniknęło wrażenie cieknącej po nogach wody, skończyły się skurcze. Dużo mniej drgają mi mięśnie, choć oprócz nóg czuję to na korpusie i ramionach.
Muszę jeszcze iść z owym magicznym zapisem "przesunięcie do przodu linii statycznego obciążenia kręgosłupa", bo nic mi to nie mówi. A sam nie wiem - to do neurologa, czy ortopedy?
Czeski film, nikt nic nie wie.
moja wymysliła chorobę mięśni. jaką? nie ma pojęcia. Mówi, ze się zdoktoryzuje bo zna się na sm a na ch. mięsni mniej. Dziwi ją pieczenie skóry w różnych mięśniach po choć lekki wysiłku, które utrzymuje się kilka dni i te fascykulacje i oczopląs - bo przecież oczopląs też związany z mięśniami. Bolą mnie palce przy obieraniu choćby ziemniaków. Po leciutkich ćwiczeniach piecze skóra przez kilka dni jakbym wrzątkiem została oblana. Bolą mnie plecy ;(
też miałam cieknącą po nogach wodę! po króciutkim spacerze. Najgorsze jak na razie dla mnie jak do tej pory sa zawroty głowy.
też miałam cieknącą po nogach wodę! po króciutkim spacerze. Najgorsze jak na razie dla mnie jak do tej pory sa zawroty głowy.
Czy to uczucie cieknącej wody zniknęło?
U mnie potrwało kilka tygodni i już go nie ma. Zostały tylko słabsze bóle mięśni ud, drobne drgania mięśni nóg, ramion, czasem korpusu.
Ale od kilku dni mam znowu jakieś (nieznacznie) słabsze ręce. Szczególnie z rana - nie zaraz po obudzeniu się, ale po przyjeździe do pracy przez kilka godzin.
Jutro mam wizytę u reumatologa, ale nie wiążę z nią nadziei - spodziewam się kolejnego braku diagnozy.
U mnie potrwało kilka tygodni i już go nie ma. Zostały tylko słabsze bóle mięśni ud, drobne drgania mięśni nóg, ramion, czasem korpusu.
Ale od kilku dni mam znowu jakieś (nieznacznie) słabsze ręce. Szczególnie z rana - nie zaraz po obudzeniu się, ale po przyjeździe do pracy przez kilka godzin.
Jutro mam wizytę u reumatologa, ale nie wiążę z nią nadziei - spodziewam się kolejnego braku diagnozy.
Damian
ja ta wode miałam przez jakieś 4 miesiące. Wtedy też miałam największe zawroty głowy do tego stopnia, że nie mogłam chodzić. obecnie mam mały oczopląs, zawroty głowy, osłabienie mięśni uczucie palenia skóry w róznych miejscach. Wystarczy że zrobię kilka wymachów noga czy popłynę 2 długości basenu a parzenie sóry później mam przez kilka dni takie wędrujące. Rok temu spokojnie mogłam przepłynać 20 długości basenu i nic mi nie było.
Muszę przejrzeć ten temat, bo wydaje się, że trudności diagnostycznych jest sporo...
Ale chyba powoli oswajam się z problemami diagnostycznymi - choć buntuje się we mnie wszystko na taką potencjalność.
Czas leci, wciąż coś się pojawia a każdy rozkłada ręce...
Za rok mam powtórzyć rezonans.
Niby nie ma wzmocnienia kontrastowego, ale dynamika jest - coś się zmniejszyło, coś powiększyło.
Chyba to powiększenie jednej zmiany pasuje do okresu z bardzo złym samopoczuciem, ale kto to wie.
Nie mam nawet zielonego pojęcia, gdzie pytać, co badać.
Napisałem do Ośrodka Chorób Rzadkich w Krakowie, bo na stronce jest informacja, że można to zrobić - ale, czy w ogóle będzie odzew? A jeżeli, to czy czegoś się dowiem? Obawiam się wydania pieniędzy i kolejnego braku diagnozy...
Czas leci, ja niewiele wiem, jak próbuję czegoś szukać, to tylko się denerwuję i w głowie mam jakieś najgorsze scenariusze.
Ale chyba powoli oswajam się z problemami diagnostycznymi - choć buntuje się we mnie wszystko na taką potencjalność.
Czas leci, wciąż coś się pojawia a każdy rozkłada ręce...
Za rok mam powtórzyć rezonans.
Niby nie ma wzmocnienia kontrastowego, ale dynamika jest - coś się zmniejszyło, coś powiększyło.
Chyba to powiększenie jednej zmiany pasuje do okresu z bardzo złym samopoczuciem, ale kto to wie.
Nie mam nawet zielonego pojęcia, gdzie pytać, co badać.
Napisałem do Ośrodka Chorób Rzadkich w Krakowie, bo na stronce jest informacja, że można to zrobić - ale, czy w ogóle będzie odzew? A jeżeli, to czy czegoś się dowiem? Obawiam się wydania pieniędzy i kolejnego braku diagnozy...
Czas leci, ja niewiele wiem, jak próbuję czegoś szukać, to tylko się denerwuję i w głowie mam jakieś najgorsze scenariusze.
Witam po dłuższej przerwie spowodowanej oczekiwaniem na wynik z punkcji.
No i nareszcie w dniu wczorajszym stałam się jego posiadaczką i otrzymałam ostateczny wypis ze szpitala.
Muszę Wam opisać sposób, w jaki się to odbyło, bo do tej pory nie mogę w to uwierzyć.
Już pomijam fakt, że na wypisie błędnie podano mój wiek i datę, od kiedy mam mrowienie.
Lekarz dał mi go do podpisania, ale najpierw chciałam przeczytać. Oczywiście pierwsze to wynik prążków – negatywny, ANA Profil 3 – negatywny. Rozpoznanie – Choroby demielinizacyjne ośrodkowego układu nerwowego nie określone. Obserwacja w kierunku stwardnienia rozsianego. Pytam lekarza czy mam SM czy nie? Odpowiedź – właściwie nie, zalecam obserwowanie stanu klinicznego i wizytę u reumatologa. No to pytam, na jakiej podstawie nawiedzona pani doktor półtora m-ca temu powiedziała, że mam zaawansowane SM i do m-ca oślepnę. Cisza. W takim razie wypis podpisałam, podziękowałam i wyszłam. Za chwilę słyszę, że ktoś biegnie po schodach. Lekarz zatrzymał mnie i prosi, żebym oddała wypis, a oni go zmienią na SM. Patrzyłam z niedowierzaniem i pytam na jakiej podstawie. Czy neuroborelioza wykluczona? Tak 100%. A testy Ellisa, western blot, ltt? Cisza. Wcisnęłam mu wypis do ręki i powiedziałam – piszcie co chcecie. Potem poszłam do profesorki, która starała się wytłumaczyć, dlaczego ta zmiana, ale jakoś mnie nie przekonała, mówiła cos o dokumentacji do NFOZ. Najbardziej zabolało mnie to, że zarzuciła mi, że udaję dobre samopoczucie psychiczne, tak jak bym się tym nie przejmowała. Powiedziała, że wg niej na 95% to SM, ale podjęcie decyzji czy chcę interferon czy nie pozostawia mnie. To chyba coś nie tak, bo w takiej sytuacji powinna zalecić leczenie, a wychodzi na to, że sama nic nie wie. No i w efekcie jestem w tym samym miejscu. W zasadzie diagnozę postawiono tylko na podstawie obrazu MRI. Może coś poradzicie, u kogo skonsultować te wyniki, czy jest gdzieś dobry specjalista od boreliozy, bo jedyne czego jestem pewna, to to, że najpierw wykluczę wszystkie inne choroby.
Jutro wrzucę wyniki, bo wypis zostawiłam w domu.
Pozdrawiam
No i nareszcie w dniu wczorajszym stałam się jego posiadaczką i otrzymałam ostateczny wypis ze szpitala.
Muszę Wam opisać sposób, w jaki się to odbyło, bo do tej pory nie mogę w to uwierzyć.
Już pomijam fakt, że na wypisie błędnie podano mój wiek i datę, od kiedy mam mrowienie.
Lekarz dał mi go do podpisania, ale najpierw chciałam przeczytać. Oczywiście pierwsze to wynik prążków – negatywny, ANA Profil 3 – negatywny. Rozpoznanie – Choroby demielinizacyjne ośrodkowego układu nerwowego nie określone. Obserwacja w kierunku stwardnienia rozsianego. Pytam lekarza czy mam SM czy nie? Odpowiedź – właściwie nie, zalecam obserwowanie stanu klinicznego i wizytę u reumatologa. No to pytam, na jakiej podstawie nawiedzona pani doktor półtora m-ca temu powiedziała, że mam zaawansowane SM i do m-ca oślepnę. Cisza. W takim razie wypis podpisałam, podziękowałam i wyszłam. Za chwilę słyszę, że ktoś biegnie po schodach. Lekarz zatrzymał mnie i prosi, żebym oddała wypis, a oni go zmienią na SM. Patrzyłam z niedowierzaniem i pytam na jakiej podstawie. Czy neuroborelioza wykluczona? Tak 100%. A testy Ellisa, western blot, ltt? Cisza. Wcisnęłam mu wypis do ręki i powiedziałam – piszcie co chcecie. Potem poszłam do profesorki, która starała się wytłumaczyć, dlaczego ta zmiana, ale jakoś mnie nie przekonała, mówiła cos o dokumentacji do NFOZ. Najbardziej zabolało mnie to, że zarzuciła mi, że udaję dobre samopoczucie psychiczne, tak jak bym się tym nie przejmowała. Powiedziała, że wg niej na 95% to SM, ale podjęcie decyzji czy chcę interferon czy nie pozostawia mnie. To chyba coś nie tak, bo w takiej sytuacji powinna zalecić leczenie, a wychodzi na to, że sama nic nie wie. No i w efekcie jestem w tym samym miejscu. W zasadzie diagnozę postawiono tylko na podstawie obrazu MRI. Może coś poradzicie, u kogo skonsultować te wyniki, czy jest gdzieś dobry specjalista od boreliozy, bo jedyne czego jestem pewna, to to, że najpierw wykluczę wszystkie inne choroby.
Jutro wrzucę wyniki, bo wypis zostawiłam w domu.
Pozdrawiam
Jak czytam Twój wpis Yasmino, to mi włosy na głowie stają.
Swoje wyniki konsultowałem w Centrum Terapii SM w Katowicach i ze względu na ich niejednoznaczność mam zalecenie nie dać namówić się nikomu na interferony. I chyba tego będę się trzymał. Pana doktora Maciejowskiego polecano mi bezpośrednio, na forach też znalazłem dobre opinie.
Swoje wyniki konsultowałem w Centrum Terapii SM w Katowicach i ze względu na ich niejednoznaczność mam zalecenie nie dać namówić się nikomu na interferony. I chyba tego będę się trzymał. Pana doktora Maciejowskiego polecano mi bezpośrednio, na forach też znalazłem dobre opinie.
Damian
Dzięki Sinuhe za odpowiedź. Poszperałam trochę w necie nt. dr Maciejowskiego i pewnie się do niego wybiorę. Ja także nie dam się wrobić w żadne leczenie/na razie/, tym bardziej że mrowienie palców to jedyny objaw, jaki mam, pomijając obraz MRI.
Okazało się, że jednak mam wyniki przy sobie i zamieszczę tylko kilka tych, które nie bardzo rozumiem.
Borrelia IgG-24.1U/ml, Borrelia IgG PMR- 17.44U/ml, Borrelia IgM-0.47index, Borrelia IgM PMR-0.05index.
Anty-MPO-negatywny, PR3-graniczny.
Prążki oligklonalne w PMR i surowicy nieobecne.
Okazało się, że jednak mam wyniki przy sobie i zamieszczę tylko kilka tych, które nie bardzo rozumiem.
Borrelia IgG-24.1U/ml, Borrelia IgG PMR- 17.44U/ml, Borrelia IgM-0.47index, Borrelia IgM PMR-0.05index.
Anty-MPO-negatywny, PR3-graniczny.
Prążki oligklonalne w PMR i surowicy nieobecne.
tak dużo zalezy od lekarza co napisze na papierku... niektórzy mają bardziej ewidentny obraz SM wg objawów i zmian w mózgu a diagnozy brak... kpina jakaś!
spokój psychiczny ? często też zmęczenie tułaczkami.
ja odżyłam jak poszłam do pracy, ale widze, ze ogólnie jest pogorszenie chociażby ból pleców i palców jak coś robię - np licze sporą kupkę pieniędzy w pracy to po chwili bolą mnie mocno palce. Az strach pomyśleć co będzie za rok
spokój psychiczny ? często też zmęczenie tułaczkami.
ja odżyłam jak poszłam do pracy, ale widze, ze ogólnie jest pogorszenie chociażby ból pleców i palców jak coś robię - np licze sporą kupkę pieniędzy w pracy to po chwili bolą mnie mocno palce. Az strach pomyśleć co będzie za rok
No właśnie dużo zależy od lekarza.
Mam dziury w mózgu, prążki, IgG/indeks o odpowiednich parametrach i...
albo to SM, albo to nie SM...
A wszystko, bo zmiany w mscach charakterystycznych dla SM jakieś mikroskopijne, te bardziej znaczące w nieistotnych dla SM obszarach i żadna zmiana nie wzmacnia się po podaniu kontrastu.
Niby proces bez aktywności wykazywanej wzmocnieniem kontrastowym a dynamika jest - coś się zmniejszyło, coś się zwiększyło.
Jedni mówią, że SM - inni, że nie na pewno a nikt nie daje nic na piśmie.
Jak to kumpel mówi: nie martw się, sekcja wykaże wszystko...
A ja po prostu nie wiem, czego oczekiwać, na co się przygotowywać.
Ani ruszać z budową, ani przymierzać się do drugiego dziecka. Latka mi lecą, kondycja jednak słabsza, nie mam pojęcia, czy podejmować jakieś długoterminowe zobowiązania, czy nie. Czeski film i tyle.
Mam dziury w mózgu, prążki, IgG/indeks o odpowiednich parametrach i...
albo to SM, albo to nie SM...
A wszystko, bo zmiany w mscach charakterystycznych dla SM jakieś mikroskopijne, te bardziej znaczące w nieistotnych dla SM obszarach i żadna zmiana nie wzmacnia się po podaniu kontrastu.
Niby proces bez aktywności wykazywanej wzmocnieniem kontrastowym a dynamika jest - coś się zmniejszyło, coś się zwiększyło.
Jedni mówią, że SM - inni, że nie na pewno a nikt nie daje nic na piśmie.
Jak to kumpel mówi: nie martw się, sekcja wykaże wszystko...
A ja po prostu nie wiem, czego oczekiwać, na co się przygotowywać.
Ani ruszać z budową, ani przymierzać się do drugiego dziecka. Latka mi lecą, kondycja jednak słabsza, nie mam pojęcia, czy podejmować jakieś długoterminowe zobowiązania, czy nie. Czeski film i tyle.
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 209 gości