Witam, nie bardzo wiem gdzie powinnam umieścić tego posta, wybrałam w końcu ten dział. Nie jestem tu aktywną forumowiczką, napisałam tylko raz rok temu.
Piszę teraz , bo chciałam opisać swoją historię od pierwszych objawów w lutym 2013 do teraz.
Mam na imię Bożena, mam 52 lata.
Pod koniec stycznia 2013 roku miałam wypadek, uderzyłam się w pracy w tył karku. W lutym zaczęła mi drętwieć lewa dłoń. Na początku nie zwracałam na to uwagi, jednak z czasem zaczęła drętwieć cała ręka. W tym czasie podnosiłam w pracy ciężkie przedmioty. Następnie zajęło mi lewą nogę i pogorszył mi się wzrok. Wkrótce pojawił się niedowład prawej nogi i powoli zajmowało mi prawą rękę. Czasem miałam też uczucie, jakby prąd przechodził mi po całym ciele. W maju 2013 znalazłam się w szpitalu w Krakowie i tam po wykonaniu mi rezonansu magnetycznego głowy, odcinka szyjnego i punkcji zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. W rezonansie głowy i odcinka szyjnego kręgosłupa wykryto liczne, różnej wielkości ogniska demielinizacji, a badanie płynu mózgowo-rdzeniowego wykazało obecność prążków oligoklionalnych. Oprócz tego rezonans odcinka szyjnego kręgosłupa wykazał szerokołukowe wypukliny pierścieni włóknistych do kanału kręgowego typu bulging na 2mm. W szpitalu podano mi 5 wlewów solumedrolu.
Choroba postępowała u mnie nie w rzutach, a cały czas stopniowo się pogarszało. Od pierwszych objawów minął zaledwie rok, a już miałam problemy z chodzeniem, potykałam się o własne nogi. Pogarszał się też niedowład rąk. Neurolog z poradni SM tłumaczył to pierwotnie postępującą postacią choroby i proponował interferon. Nie zdecydowałam się, bałam się skutków ubocznych. Dodam, że od 2 lat miałam silnie stresującą sytuację rodzinną.
Po zapoznaniu się z tematem CCSVI na innym forum zgłosiłam się do programu WroVAsc i w październiku 2013 roku wykonano mi flebografię żył szyjnych. Okazało się, że żyły są drożne i prawidłowej szerokości.
Neurolog skierował mnie na 10 zabiegów krioterapii. Poprawa była natychmiastowa, ale trwała krótko, może tydzień.
Dużo czytałam o alternatywnych metodach leczenia, diecie, LDN, przeczytałam książkę „Nieznana medycyna”, z której dowiedziałam się o LDN.
W maju 2014 zmieniłam zupełnie swój styl życia, odżywiania. Zaczęłam brać dawkę 4ml Naltreksonu (chyba wszyscy słyszeliście o terapii niską dawką naltreksonu). Oprócz tego od maja stosuję dietę bez nabiału, glutenu(żadnych zbóż), cukru, oleju roślinnego. Głównie jem warzywa, zwłaszcza dużo liściastych, mięso, ryby, podroby i zdrowe tłuszcze jak olej kokosowy, olej z wiesiołka (zawiera GLA), awokado.
Suplementuję się: B12 dawka 5 000 (zmetylowaną formą), omega 3, D3 w dawce 10 000, TMG, probiotyk, magnez, koenzym q10, hcl i enzymy trawienne przed jedzeniem, preparat wspomagający wątrobę z sylimaryną i kwasem alfa liponowym.
Od tego czasu nie miałam żadnego pogorszenia choroby , jest też poprawa, np. teraz jestem w stanie dobiec do autobusu, czy powiesić firanki, wcześniej nie było to możliwe. Zniknął niedowład nóg, ból przy chodzeniu. Wciąż jeszcze mam niedowłady rąk. No i wcześniej łapałam infekcję za infekcją, ciągle byłam chora (2x/miesiąc to była norma), teraz nawet jak coś złapię, przechodzi w jeden dzień.
Jeszcze nie napisałam, że oprócz SM choruję tez na Hashimoto, czyli również autoimmunologiczną chorobę - tarczycy. Choroby autoimmunologiczne niestety lubią chodzić parami. Stąd u mnie sprawa jest bardziej skomplikowana, głównym problemem jest teraz zmęczenie, którego Naltrekson nie zlikwidował tak jakbym chciała, ale tu dochodzi wiele czynników - kwestia hormonów związana z Hashimoto, no i moje zbyt późne chodzenie spać.
Co jeszcze mogę napisać odnośnie zmiany stylu życia (oprócz LDN i suplementacji):
- najważniejsze to chodzić spać najpóźniej 22, sen przed północą jest bardzo ważny dla regeneracji mózgu, wcześniej zawsze chodziłam spać koło 1 w nocy, teraz też rzadko udaje mi się położyc spać o 22 ale staram się,
- zadbać o regenerację jelit, muszą być szczelne,
- ogólne unikac chemii (konserwanty w jedzeniu, fluor w paście do zębów, leki przeciwbólowe, itp)
- wysiłek fizyczny, ale niezbyt intensywny,
-ćwiczenie pamięci,
-staram się jeść głównie ekologiczne warzywa i mięso, dobrze jest "wydeptać" własne ścieżki, znaleźć zaufanych rolników,
- i chyba najważniejsze, unikać stresu, łatwo powiedzieć;)
polecam do oglądnięcia niesamowitą historie lekarki, która pokonała stwardnienie rozsiane, ja stosuję się do tych zaleceń odnośnie odżywiania
https://www.youtube.com/watch?v=KLjgBLwH3Wc
pozdrawiam
Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
Moderator: Beata:)
Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
Witam,
Piszę o swoich objawach, może ktoś z Was ma podobne doświdczenia z tą chorobą ? Moje EDSS dzisiaj to 5,5-7,0 w zależności od pory dnia. W domu poruszam się opierając się o meble, na zewnątrz potrzębuję wózka, albo balkonika nma krótkich (50 m) dystansach. Jeszcze 1,5 roku temu byłem w stanie przejść ok. 400-500 metrów utykając, zanim wystąpiła nużliwość i drżenie mięśni. Teraz mój główny problem to brak kontroli nad organizem, głownie nad kończynami związany z temperaturą ciała (praktycznie się nie pocę), co występuje nie tylko w czasie upałów. Ciekawe, że PO 30-40 MINUTOWEJ KĄPIELI W WODZIE O TEMP. 15-17oC MOGĘ ZROBIĆ W SZYBKIM TEMPIE 60 PRZYSIADÓW, 100 PODSKOKÓW NA PALCACH NÓG I PRZEJŚĆ, UTYKAJĄC, OK 300 METRÓW, CZY WYKONAĆ SPRAWNIE I SZYBKO CZYNNOŚCI KTÓRE NORMALNIE SPRAWIAJA MI TRUDNOŚC (golenie, ubranie się) --- po ok. 30-40 minutach ten efekt mija i nie jestem w stanie podnieść się z przysiadu i przejść 20 metrów, o podskoczeniu nie wspominając. Może ktoś ma jakiśc pomysł jak utrzymać na dłużej efekt zimnej kąpieli, bo nie można normalnie żyć siedząc w wannie z zimną wodą :-( ? Albo może macie podobne doświadczenia ? Z góry dziękuję za odpowiedzi.
Piszę o swoich objawach, może ktoś z Was ma podobne doświdczenia z tą chorobą ? Moje EDSS dzisiaj to 5,5-7,0 w zależności od pory dnia. W domu poruszam się opierając się o meble, na zewnątrz potrzębuję wózka, albo balkonika nma krótkich (50 m) dystansach. Jeszcze 1,5 roku temu byłem w stanie przejść ok. 400-500 metrów utykając, zanim wystąpiła nużliwość i drżenie mięśni. Teraz mój główny problem to brak kontroli nad organizem, głownie nad kończynami związany z temperaturą ciała (praktycznie się nie pocę), co występuje nie tylko w czasie upałów. Ciekawe, że PO 30-40 MINUTOWEJ KĄPIELI W WODZIE O TEMP. 15-17oC MOGĘ ZROBIĆ W SZYBKIM TEMPIE 60 PRZYSIADÓW, 100 PODSKOKÓW NA PALCACH NÓG I PRZEJŚĆ, UTYKAJĄC, OK 300 METRÓW, CZY WYKONAĆ SPRAWNIE I SZYBKO CZYNNOŚCI KTÓRE NORMALNIE SPRAWIAJA MI TRUDNOŚC (golenie, ubranie się) --- po ok. 30-40 minutach ten efekt mija i nie jestem w stanie podnieść się z przysiadu i przejść 20 metrów, o podskoczeniu nie wspominając. Może ktoś ma jakiśc pomysł jak utrzymać na dłużej efekt zimnej kąpieli, bo nie można normalnie żyć siedząc w wannie z zimną wodą :-( ? Albo może macie podobne doświadczenia ? Z góry dziękuję za odpowiedzi.
Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
Cześć Robercie.
Wydaje mi się ,że to jednak efekt upałów .Schładzasz się ,krew zaczyna krążyć prawidłowo w wewnętrznych partiach i dostarcza do nic tlen. W czasie wysokich temperatur bardziej ukrwione są struktury podskórne -jedna z metod obronnych organizmu . Większość z nas w tym czasie czuje się zle co przekłada się na mobilność .
Jest na forum temat o ubraniach pomagających utrzymać nizszą temp. organizmu -poszperaj ,znajdziesz
I jeszcze- kiedy ciało masz schłodzone i czujesz się lepiej nie ćwicz ,znowu się zagrzewasz .
Pozdrawiam.
Wydaje mi się ,że to jednak efekt upałów .Schładzasz się ,krew zaczyna krążyć prawidłowo w wewnętrznych partiach i dostarcza do nic tlen. W czasie wysokich temperatur bardziej ukrwione są struktury podskórne -jedna z metod obronnych organizmu . Większość z nas w tym czasie czuje się zle co przekłada się na mobilność .
Jest na forum temat o ubraniach pomagających utrzymać nizszą temp. organizmu -poszperaj ,znajdziesz
I jeszcze- kiedy ciało masz schłodzone i czujesz się lepiej nie ćwicz ,znowu się zagrzewasz .
Pozdrawiam.
Blanka
Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
Witam Blanko,
Dziękuję za odpowiedź ! Z upałami oczywiście masz rację - nasilają deficyty neurologiczne. Ale efekt zimnej (15-17oC), półgodznnej kąpieli, w moim przypadku, daje ten sam efekt także w chłodne dni - tak jak piszesz najpewniej przez znaczne schłodzenie głębokich partii ciała. Jest to jedyny sposób, który pozwala mi jeszcze jakoś wyjśc na półgodziny z domu, i np. zrobić zakupy w sklepie pod domem (mogę chodzić), sprawnie ogolić się, pograć na gitarze, czy pisać sprawnie na klawiaturze komputera. Jeśli chodzi o ćwiczenia, to moja pani neurolog twierdzi, żeby właśnie wykorzystywać takie momenty na wykonywanie nieintensywnych ćwiczeń - rowerek stacjonarny, przysiady, skakanka etc., żeby utrzymać mięśnie nóg w jako takiej kondycji. Niestety po ok 40. minutach (niezależniem czy siedzę, czy ćwiczę) efekt mija i wracam na wózek, albo chodzik na krótkich dystansach (50 m), na gitarze nie pogram, bo lewa ręka nie działa etc., etc. Pozdrowienia!
Dziękuję za odpowiedź ! Z upałami oczywiście masz rację - nasilają deficyty neurologiczne. Ale efekt zimnej (15-17oC), półgodznnej kąpieli, w moim przypadku, daje ten sam efekt także w chłodne dni - tak jak piszesz najpewniej przez znaczne schłodzenie głębokich partii ciała. Jest to jedyny sposób, który pozwala mi jeszcze jakoś wyjśc na półgodziny z domu, i np. zrobić zakupy w sklepie pod domem (mogę chodzić), sprawnie ogolić się, pograć na gitarze, czy pisać sprawnie na klawiaturze komputera. Jeśli chodzi o ćwiczenia, to moja pani neurolog twierdzi, żeby właśnie wykorzystywać takie momenty na wykonywanie nieintensywnych ćwiczeń - rowerek stacjonarny, przysiady, skakanka etc., żeby utrzymać mięśnie nóg w jako takiej kondycji. Niestety po ok 40. minutach (niezależniem czy siedzę, czy ćwiczę) efekt mija i wracam na wózek, albo chodzik na krótkich dystansach (50 m), na gitarze nie pogram, bo lewa ręka nie działa etc., etc. Pozdrowienia!
Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
Witaj Robercie,
Jeśli dobrze reagujesz na schładzanie organizmu, to może powinieneś spróbować zabiegów w kriokomorze. U mnie po takich zabiegach w dniu jego wykonania i w nocy była poprawa. Niestety na następny dzień wracał stan z przed zabiegu, ale u Ciebie może być inaczej. Każdy organizm inaczej reaguje na takie zabiegi.
Pozdrawiam Ania
Jeśli dobrze reagujesz na schładzanie organizmu, to może powinieneś spróbować zabiegów w kriokomorze. U mnie po takich zabiegach w dniu jego wykonania i w nocy była poprawa. Niestety na następny dzień wracał stan z przed zabiegu, ale u Ciebie może być inaczej. Każdy organizm inaczej reaguje na takie zabiegi.
Pozdrawiam Ania
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Uśmiechnij się
Będzie dobrze!
Uśmiechnij się
Będzie dobrze!
Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
Dzień dobry, dostałam jakiś czas temu wiadomośc prywatną o treści
Po zalogowaniu się nie widzę tej wiadomości i nie wiem od kogo jest. Mam nadzieję, że ta osoba to przeczyta. Choroba zatrzymała się u mnie i nadal nie ma pogorszenia, więc polecam.
Pozdrawiam, Bożena
Witam serdecznie.
W związku z tym, że nie logowała się Pani od dłuższego czasu na forum SM,
postanowiłam wysłać Pani wiadomość mailową.
Chciałabym zapytać, jak sprawdza się u Pani LDN i dieta, o której Pani
pisała?
Czy choroba się zatrzymała i nadal czuje się Pani jak wcześniej?
Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź.
Pozdrawiam.
Po zalogowaniu się nie widzę tej wiadomości i nie wiem od kogo jest. Mam nadzieję, że ta osoba to przeczyta. Choroba zatrzymała się u mnie i nadal nie ma pogorszenia, więc polecam.
Pozdrawiam, Bożena
Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
bozena_b, wiadomość była ode mnie ;-)
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Moje SM i jak sobię z nim radzę :)
bozena_b, mam jeszcze pytanie ;)
Czy brak zmian w samopoczuciu ma również odzwierciedlenie w rezonansie, braku nowych zmian?
Czy brak zmian w samopoczuciu ma również odzwierciedlenie w rezonansie, braku nowych zmian?
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 107 gości