Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-27, 17:45

Do tego samego wniosku doszłam, jeszcze przed chorobą, moja mama choruje od 35-u lat i nigdy się na interferon nie zdecydowała i myślę, że mądrze. Ale z tego, co wyczytuję, to innej opcji na pierwszy etap nie ma w Polsce, chyba tylko to będę miała zaproponowane (jeśli już), więc pewnie wybór będzie między nic a interferonem...
Mądrze prawisz, to jako doświadczony człowiek, nie tylko empirycznie, może mi powiesz co sądzisz o Tysabri? (jeśli oczywiście masz opinię)
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

homag
Posty: 7908
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: homag » 2016-02-27, 18:01

O Tysabri jest wątek na tym forum. Nie zdecydowałbym się na niego nigdy. Ponoć początek leczenia daje złudzenie poprawy, ale często musi być ono przerwane. Po zaprzestaniu leczenia sm dostaje przyspieszenia i ciężko jest przewidzieć skutki.
Dochodzi do tego PML, encefalopatia i kaplica, no i tutaj również po jakimś czasie może dojść do powstania przeciwciał.Tysabri, to jazda bez trzymanki, powiedzmy na dorodnym byku. :) .
Wojtek

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-27, 18:20

To dobrze, że zapytałam, do wątku jeszcze nie doszłam, zbyt wielkie to forum :)
A jakiekolwiek leki są dobre? Według Ciebie oczywiście... :)
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Jukka » 2016-02-27, 18:22

Uszak pisze:Source of the post Jukka pisze:
Source of the post
Zdaje się, że teraz już znieśli limity wiekowe na interferon, więc stawiam, że nie jesteś bez szans. Ja po przetestowaniu interferonów już nawet nie próbuję się starać o udział w jakimkolwiek programie...



A dlaczego? Objawy uboczne czy brak efektów?


Jedno i drugie.

homag
Posty: 7908
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: homag » 2016-02-27, 19:15

Uszak pisze:Source of the post A jakiekolwiek leki są dobre?

Nie wiem. :)
Nie leczę się żadnym lekiem, który neurolodzy nam zalecają.
Dawkuję sobie D3, magnez, czasem milgammę, K2, wit C, jakieś ziółka.
Temat diety jest dosyć ważny i też coś na forum można znaleźć. Kontroluję to, co jadam. I to tyle.
Wszystko dobrze byłoby zapakować w bezstresowość ( to ciężko ) i fajne, zdrowe myślenie.
Wojtek

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-27, 21:17

No to widzę, że dzielimy sposób myślenia, będę się mocno wsłuchiwać w twoje posty.
Ja od pół roku na D3, magnezie, selenie, C, ziółka chińskie, olej z wiesiołka i kokosowy, (plus kupę innych rzeczy) dieta bezglutenowa (od dwóch miesięcy), do tego jeszcze przepływy energetyczne i akupunktura, plus mnóstwo śmiechu. Chodzę po kamieniach i kolcach, medytuję i takie tam... ale zostać przy tym chyba nie będę miała odwagi...
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-02-27, 21:49

Uszak pisze: do tego jeszcze przepływy energetyczne.


Możesz rozwinąć temat. Co to takiego te przepływy energetyczne?

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-27, 22:11

Zgredzia pisze:Source of the post
Możesz rozwinąć temat. Co to takiego te przepływy energetyczne?

Tak w skrócie: to pełen energetyczny obieg ciała, dążący do wznoszenia i magazynowania energii, w moim przypadku (głównie punkt 1) praktycznie:
1) wpuszczam energię do głowy, przez szyszynkę i przysadkę (szyszynka w SM jest/może być zwapniona), w dół kręgosłupem, nogami do stóp --> cel uziemienie ciała
2) przepuszczam energię stopami przez nogi, do kręgosłupa w górę, przez przysadkę i szyszynkę, przechodzi przez czubek głowy, wraca do stóp o tak w kółko --> cel uduchowienie
Na początku to działa tylko jako wyobrażenie przepływającej energii, po pewnym czasie wyraźnie czuć jak ta energia krąży. Bardzo ważne jest oddychanie. W miejscach blokady energetycznej (u mnie najczęściej odcinek piersiowy (później dowiedziałam się o demielinizacji właśnie tam) i lędźwiowy (u mnie dyskopatia) energia przechodzi z trudem, należy ją jakby "przepychać".
Przepływy regulują energię we wszystkich czakrach, rozpuszczają stany chorobowe, wzmacniają. Energię można tez "zasysać" z zewnątrz, np. słońca, świetnie też sprawdzają się przy bólu, można z niego zasysać i puszczać dalej.

Wiem, że dla niektórych to brzmi jak czarna magia, dla mnie to codzienność, jak zastrzyk czy wypicie wody, po prostu działa.
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Jukka » 2016-02-28, 00:10

Ja, czasem znudzona wsłuchiwaniem się w organizm, słucham mojego neuro - on mi zaleca w zależności od dolegliwości na którą się skarżę, wit. B rozmaite, magnez, potas i zawsze pastylki multiwitaminowe. Czasami było co inne, ale jak mi szkodziło na układ pokarmowy, to przerywałam zażywanie po czym przy następnej wizycie szczerze mu o tym mówiłam. W końcu jak ma mnie leczyć to niech wie dlaczego się nie leczę ;-)
Wit D3 zalecił mi ostatnio ale nie z uwagi na SM tylko dlatego, że się go zapytałam, czy dobrze rozumiem, że to co mi w opisie TK mózgu zaznaczyli jako odwapnienie kości = osteoporoza. Potwierdził i zalecił wit. D3 nie mówiąc o dawkach... ale te już wcześniej sama sobie ustaliłam.
No i pastylki na wątrobę łykami regularnie i kiedy nie ma słońca piję dziurawiec.

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-28, 00:27

Własnie sobie poczytałam w temacie "suplementacja". lista mi z tego wyszła przedługa, ale popracuję nad nią, pogadam z lekarzem i coś się z tego na pewno fajnego utworzy. Ale najważniejsze, że wnioski podobne do tych, do których sama doszłam wcześniej + inne ciekawe pomysły, jestem coraz bardziej zachwycona członkami na forum, waszą wiedzą i doświadczeniem, czuję, że mogę Wam zaufać, mądrzy z Was ludzie....

Czy rzut może trwać ponad trzy miesiące pogarszając się wciąż?
Dzisiaj i wczoraj córa miała koleżankę u siebie, obie były wyjątkowo szalone i niegrzeczne, katastrofa za katastrofą... czułam, że tracę nerwy, ani chwili spokoju. Dziś po południu po raz pierwszy poczułam, że nogi mogą mi odmówić posłuszeństwa, że jak się położę, to mogę już nie wstać, że mogę upaść idąc. Nie spodziewałam się, że na tym etapie, na niby początku choroby coś takiego się mi może przytrafić. Trzy miesiące wydaje mi się długo.
Niby moja mama od zawsze choruje, ale tematu rzutów akurat nie znam, bo ona bezrzutowa... zaczynam się bać.
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

homag
Posty: 7908
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: homag » 2016-02-28, 12:05

Uszak pisze:Source of the post będę się mocno wsłuchiwać w twoje posty

Nie znajdziesz tam niczego poza tym, co już pewnie wiesz. :) Dodam tylko, że jestem bezcukrowy, bezmleczny i nie jadam pokarmów z pszenicy.
Przez kilka lat, tak jak większość z nas, próbowałem wielu " cudownych leków, metod ", ostatnimi czasy staram się obserwować swój organizm i mu nie szkodzić, co wbrew pozorom nie jest takie proste.
Uszak pisze:Source of the post do tego jeszcze przepływy energetyczne i akupunktura, plus mnóstwo śmiechu. Chodzę po kamieniach i kolcach, medytuję i takie tam

Śmiech, zapomniana trochę metoda leczenia i zupełnie za darmochę.
Po przepływach energetycznych co czujesz.? Kamienie kojarzę, a kolce..?
Uszak pisze:Source of the post Trzy miesiące wydaje mi się długo

Tak, bardzo długo ale czy to w ogóle jest rzut. Nie mogłaś wstać, czy tylko takie miałaś wrażenie.? Może po prostu odpocznij.
Wojtek

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Zgredzia » 2016-02-28, 12:10

Uszak pisze: Wiem, że dla niektórych to brzmi jak czarna magia, dla mnie to codzienność, jak zastrzyk czy wypicie wody, po prostu działa.

Masz rację, dla mnie to czarna magia.
Uszak pisze:Czy rzut może trwać ponad trzy miesiące pogarszając się wciąż?

W sumie to nie powinnam się wypowiadać, bo ja nie SM-ka. Jednak opiszę Ci mój dawny przypadek (wg neurologa to był mój pierwszy rzut). Osiem albo z dziewięć lat temu wybrałam się z moją córka i siostrą na wycieczkę do Chorwacji. Wyjazd miałyśmy z Krakowa. Pół Polski przejechałam pociągiem, żeby dotrzeć na miejsce wyjazdu. Rano poszłyśmy jeszcze na zakupy do galerii i tam, nagle poczułam, że coś dziwnego się ze mną dzieje. W jednej minucie poczułam obezwładniająca słabość. Nie mogłam stać na nogach. Z wielkim trudem wróciłam do domu (siostra mieszkała wtedy w Krakowie). Padłam na łóżko i spałam do wieczora. Nie miałam sił na nic. Oczywiście zrzuciłam to na męcząca podróż i chora tarczycę. Następnego dnia, w południe miałyśmy odjazd. Wstałam bardzo słaba, z trudem się poruszałam. Nogi jak z kamienia. Jechałyśmy autobusem, więc umęczyłam się bardzo. Nie wiedziałam co zrobić z nogami, tak mi cierpły. Cały pobyt w Chorwacji wspominam jak jedną wielką męczarnie. Poruszałam się w żółwim tempie. Nogi cierpły. O jakimś dłuższym spacerze nie było mowy, bo co kawałek musiałam siadać i odpoczywać. Powrót też męczący. Trwało to na pewno ze dwa miesiące, jak nie dłużej. Miałam jednak urlop, więc mogłam odpoczywać do woli. Oczywiście do lekarza nie poszłam, bo pewnie to przez tarczycę i ten nieszczęsny upał, potem minęło i zapomniałam. Jeśli to był rzut, to u mnie trwał długo.

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-29, 00:21

homag pisze:Source of the post Dodam tylko, że jestem bezcukrowy, bezmleczny i nie jadam pokarmów z pszenicy.
Przez kilka lat, tak jak większość z nas, próbowałem wielu " cudownych leków, metod ", ostatnimi czasy staram się obserwować swój organizm i mu nie szkodzić, co wbrew pozorom nie jest takie proste.

Ja na razie tylko bezglutowa, ale cukier, produkty mleczne i papierosy sa następne na mojej liście.
Wielkim osiągnięciem było rzucenie coli zero, byłam uzależniona, piłam cholerstwa 1,5l dziennie, coś mnie tknęło, poczytałam o aspartamie i więcej tej trucizny do ust nie wzięłam, mimo strasznych efektów ubocznych detoksu....
homag pisze:Source of the post
Tak, bardzo długo ale czy to w ogóle jest rzut. Nie mogłaś wstać, czy tylko takie miałaś wrażenie.? Może po prostu odpocznij.

Dużo tu czytam o tym czym jest rzut i jak go rozpoznać. Neurolog szpitalny pocieszał mnie, że mam przebieg łagodny, będę prawie normalnie zyć i mam się nie przejmować. Powiedziałam mu, że jeśli będzie tak jak teraz i gorzej, to mało łagodnie mi to wygląda. Odpowiedział "to minie", co dla mnie było równoznaczne z tym, że to rzut, Powiedział mi to przez telefon tydzień temu, znając moja historie, więc coś chyba wie... Choć czytając wpisy na forum w coraz większą panikę wpadam, że nie powinnam spokojnie czekać na wizytę w przychodni za dwa tygodnie.
Liczę te trzy miesiące tak:
-w listopadzie po ćwiczeniach rehabilitacyjnych na drugi dzień zdrętwiały mi stopy, do końca dnia cała lewa część ciała, na drugi dzień to puściło, stopy zostały
-po około dwóch tygodniach kiedy wzięłam gorąca kąpiel i wyszłam do teatru, nogi zdrętwiały mi tak, że potykałam się o nie, bo ich prawie w ogóle nie czułam, działały, ale szłam bardziej na pamięć
-od tego czasu mniejsze lub większe zdrętwienie nóg, głównie stóp
-od około miesiąca dodatkowe uczucie czasami jakby mi się skarpetka zawinęła pod stopa, albo coś innego tam przeszkadzało
-04.02 miała robioną punkcję, w czasie której mdlałam (była na siedząco), po nie się źle czułam, byłam bardzo słaba, miałam zawroty głowy i poczucie jak przed zemdleniem kiedy tylko trochę szybciej szłam lub zmieniałam pozycję
-08.02 wróciłam do domu, przez prawie tydzień leżałam słaba w łóżku, nie mogłam jeździć autem, trochę jak w ciężkiej grypie, bolały mnie wszystkie mięśnie
-od tamtego czasu bardzo nieprzyjemne odczucia w nogach i stopach, to, co było od trzech miesięcy, ale wzmocnione, słabe, jak z gąbki nogi, chodzenie na poduszkach, słabość i ściskanie w łydkach, obręcze w kostkach, prawie cały czas leżę, raz na dzień wychodzę na spacer, ale wiele mnie to kosztuje, jakikolwiek wysiłek pogarsza mi te nogi i ogólne zmęczenie. najgorzej kiedy jest hałas, ciepło, dużo ludzi na raz mówi, albo ktoś co trzy minuty wchodzi do pokoju z jakimś problemem, taka irytacja, która kończy się gorszymi nogami

Już opisując to zastanawiam się, czy ten rzut to nie był właśnie po punkcji, a nie od trzech miesięcy, ale liczę na Was, że mi lepiej powiecie.
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Uszak
Posty: 74
Rejestracja: 2016-02-23, 22:17
Wiek: 43
Lokalizacja: Zielona Góra

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Uszak » 2016-02-29, 00:23

Zgredzia pisze:Source of the post
W sumie to nie powinnam się wypowiadać, bo ja nie SM-ka. Jednak opiszę Ci mój dawny przypadek (wg neurologa to był mój pierwszy rzut).

Dziękuję Ci za opis, to, co napisałaś pomogło mi trochę lepiej te mechanizmy zrozumieć.
Obrazek
Czasem siła to nie ten wielki buchający ogień, który wszyscy widzą. Czasem to maleńka iskierka, która szepcze: "Jeszcze trochę, dasz radę".

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Chyba szybka diagnoza, "Stara" SM-ka :)

Postautor: Jukka » 2016-02-29, 01:24

Kiedy mi drętwiały stopy a też to długo trwało, to mnie neuro do szpitala skierował, na solu medrol. W szpitalu dziwnie patrzyli, ale się dostosowali.
U mnie to wówczas tak wyglądało, że najpierw bolały mnie nogi od kolan w dół i to przednia część nóg, a potem zostały zdrętwiałe stopy i wrażenie, że chodzę po połówkach piłeczek tenisowych. Uznałam wówczas, że to chyba najpierw było zapalenie żył głębokich a rzut był skutkiem. Ale chodzić mogłam, nawet Dzieciaka w chuście nosiłam i z tym "bagażem" schodziłam z małej acz nieco stromej górki. Czyli raczej wkurzające niż uniemożliwiające chodzenie. W każdym razie kuracja solu medrolem pomogła.

Moja punkcja przebiegała wręcz idealnie, więc coś takiego jak zespół popunkcyjny znam tylko z nazwy. Spróbuj jednak poczytać na tym forum o zespole popunkcyjnym - czy przypadkiem tego nie masz :girlwestchnienie: Bo żeby tak na stojąco???


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 9 gości