Rzut/Szpital/Diagnoza

Indywidualne początki choroby chorych na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
eda77
Posty: 21
Rejestracja: 2016-03-23, 11:02
Wiek: 40
Lokalizacja: Kutno

Rzut/Szpital/Diagnoza

Postautor: eda77 » 2016-04-06, 09:42

Witam!
Chciałabym Wam opowiedzieć moje początki z SM.

Zawsze dużo pracowałam, nie miałam czasu dla siebie, a tym samym nie zauważałam sygnałów dawanych przez mój organizm.
Odkąd pamiętam czułam się zawsze zmęczona - ale zwalałam to na pracę. W lutym zmarła mi bliska osoba - teściowa (wiem, wiem teściowa to nie rodzina :). Chorowała od niespełna roku, jednak nikt do końca nie jest przygotowany w pełni na pożegnanie kogoś bliskiego z dnia na dzień. Trzymałam ją za rękę kiedy odchodziła, uspakajałam ją.
Stres jaki towarzyszył mi w tym okresie był bardzo duży, widziałam, że sobie nie radzę, że coś się dzieje. Zaczęłam źle widzieć, czułam się jeszcze bardziej słaba - oczywiście wszystkie te objawy zwalałam na zmęczenie i stres - uważałam, że przejdzie. Jednak nie przechodziło, a czułam się jeszcze gorzej. Lekarz pierwszego kontaktu mnie zlał. Udałam się do okulisty, który po zbadaniu mnie wypisał mi skierowanie do szpitala na oddział neurologiczny. Z dnia na dzień czułam się gorzej, a dolegliwości nie mijały a wręcz dochodziły kolejne - paraliż twarzy, problemy z mową, zawroty głowy itp. Szczęście w nieszczęściu, że od 1 marca tego roku zaczął ponownie działać u mnie w mieście oddział neurologiczny. Tak 4 marca znalazłam się w szpitalu. Zrobiono mi szereg badań, na początku żaden z lekarzy nie chciał mi powiedzieć co podejrzewają, pocieszano mnie tylko, że tomografia komputerowa nic nie wykazała. Czekałam na Rezonans magnetyczny, ale gdy lekarz zapytał czy zgadzam się na punkcję lędźwiową od razu wiedziałam. Zapytałam wprost - potwierdzili.
W niespełna dwa tygodnie postawiono diagnozę, dostałam pięć wlewów ze sterydów i wyszłam do domu.
Byłam bardzo osłabiona, źle widziałam, miałam drżenie rąk, zawroty głowy, paraliż twarzy. Jednakże powoli wszystko ustępowało. Obecnie pozostał oczopląs, z lekkimi zaburzeniami widzenia, osłabienie lewej strony, no i od czasu do czasu okropny ból głowy.
Zdecydowałam się na AVONEX, jestem po pierwszym zastrzyku.
Czekam na odzyskanie formy i powrót do pracy. Mam pewne obawy, raz jest lepiej raz gorzej, ale powiem Wam, że spotykam i rozmawiam z wieloma fajnymi ludźmi, którzy podnoszą mnie na duchu. Znalazłam Wasze forum, które jest skarbnicą wiedzy o tej chorobie a przede wszystkim wielkim dla mnie wsparciem.

Wielkie dzięki.
Pozdrawiam
Z upadku, cierpienia i chaosu często bierze się nowy, lepszy początek.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 4891
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

rzut/szpital/diagnoza

Postautor: zosiasamosia » 2016-04-06, 10:32

Hej Eda :)
Przeczytałam Twoją historię i powiedziałabym, że objawy w dość nieskomplikowany sposób doprowadziły Cię do diagnozy. Widzę, że temat kumałaś zanim trafiłaś na diagnostykę, czym ułatwiłaś lekarzom potwierdzenie diagnozy ( niektórzy niestety nie wiedzą jak to powiedzieć pacjentowi ).
U mnie też tak ściemniali, ale ja wiedziałam z czym to się je, więc właściwie specjalnie mnie nie zaskoczyli.
eda77 pisze:Source of the post Znalazłam Wasze forum, które jest skarbnicą wiedzy o tej chorobie a przede wszystkim wielkim dla mnie wsparciem.
:yes:
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

Awatar użytkownika
eda77
Posty: 21
Rejestracja: 2016-03-23, 11:02
Wiek: 40
Lokalizacja: Kutno

rzut/szpital/diagnoza

Postautor: eda77 » 2016-04-06, 15:05

Witaj.
Wydaje mi się, że również miałam szczęście trafić na naprawdę fajnych lekarzy - młodych, choć już z doświadczeniem w tej dziedzinie.
Mam awersję do tych wszystkich profesorów, którzy patrzą na ciebie z góry. Zawsze twierdziłam, że młodym to się jeszcze chce. Choć mam nadzieję, że tacy będą do końca.

Pozdrawiam
Z upadku, cierpienia i chaosu często bierze się nowy, lepszy początek.

osz
Posty: 38
Rejestracja: 2016-02-08, 13:21

rzut/szpital/diagnoza

Postautor: osz » 2016-04-07, 10:14

eda77, gratuluję szybkiej diagnozy, miałaś dużo szczęścia ;-) Dostałaś szybko leki, co mam nadzieję wpłynie dobrze na Twoje zdrowie :) Ja również widzę niewyraźnie + masa innych dolegliwości, próbuje dostać się do szpitala od końca ubiegłego roku i mam nadzieję, że uda się w maju, po kolejnej wizycie u neuro.
Bardzo liczę na to, że po podaniu mi jakichś sterydów, wzrok wróci do wcześniejszego stanu [?!] i dlatego prośba do Ciebie - napisz proszę za jakiś czas, czy po solu i Avonexie Twoje samopoczucie się poprawiło i czy wzrok się polepszyć ;-)
Powodzenia i dużo zdrowia!!!

Awatar użytkownika
eda77
Posty: 21
Rejestracja: 2016-03-23, 11:02
Wiek: 40
Lokalizacja: Kutno

Rzut/Szpital/Diagnoza

Postautor: eda77 » 2016-06-02, 13:08

Witam wszystkich!
Postanowiłam wrócić do swoich początków choroby ze względu na to, że moja sytuacja się trochę skomplikowała i tak naprawdę mogłabym napisać po trochu w każdym z wątków - tematów.

Rozpoczęłam leczenie Avonexem, zaakceptowałam chorobę, pogodziłam się, chciałam wrócić do pracy, ponieważ praktycznie wszystkie objawy rzutu ustąpiły. To prawda czułam się raz lepiej, raz gorzej - sami wiecie jak to jest z SM. Któregoś dnia czułam się dość słaba, wyszłam z domu aby odebrać syna ze szkoły zauważyłam, że słabnie mi lewa ręka, odczuwałam kłucie z prawej strony szyi. W którymś momencie nogi odmówiły mi posłuszeństwa, zaczęły się uginać, nie mogłam iść, upadłam, próbowałam się podnieść, ponownie upadłam. Podszedł do mnie pan który udzielił mi pomocy, wezwano karetkę. W szpitalu w trybie pilnym diagnostyka, lekarkę zainteresował ból szyi, pilne usg, które wykazało nieprawidłowości. Wylądowałam na neurologii z pododdziałem udarowym. Podczas pobytu w szpitalu nasiliły się bóle skroni prawej. Przeprowadzono diagnostykę: TK głowy, USG tętnic szyjnych, Angio TK TT Dogłowych, rezonans magnetyczny, badanie echokardiologiczne i wiele konsultacji.
Rozpoznanie: Udar mózgu niedokrwienny, Tętniak tętnicy szyjnej wewnętrznej prawej, nadciśnienie tętnicze, mutacja czynnika V Leiden, Zapalenie naczyń olbrzymiokomórkowe - obserwacja. No i oczywiście choroba współistniejąca - Stwardnienie rozsiane.

Przewieziono mnie do innego szpitala celem dalszej diagnostyki. Po uwzględnieniu całości obrazu klinicznego rozpoznano zapalenie dużych tętnic.

Widzicie... zaczęłam się zastanawiać czy diagnoza SM - w moim przypadku dość szybko postawiona - jest trafiona?!
Rozmawiałam z wieloma lekarzami, każdy miał swój punkt widzenia, jednakże neurolodzy jednoznacznie wypowiadają się na temat mojego SM - jest nie do podważenia - zmiany wykazane w rezonansach magnetycznych są różne dla jednej choroby i dla drugiej. Jak to lekarze twierdzą czasami - choć bardzo rzadko, zdarza się, że współistnieją dwie autoimmunologiczne choroby.

Przerwałam leczenie interferonem, aby nie zakłócić diagnozy kolejnej choroby i jej skuteczniejszego leczenia - oczywiście do niego wrócę.
No tak i nasuwa się pytanie o metodę leczenia niewydolności żył szyjnych CCSVI.
Długo rozmawiałam ze swoim neuro. Tak naprawdę myślę, że SM to zlepek wielu chorób, o których tak naprawdę jeszcze bardzo mało wiemy. Obrazy kliniczne są tak różne, niejednorodne i wszelkie spory dotyczące co komu pomaga jest bez sensu.

Cytując joanke z tematu o CCSVI:
"Nie jestem ani pro ani anty. Jedyne co w tej chorobie jest pewne - to to, że nikt nic nie wie. Wg mnie pewnie istnieje jakaś korelacja przebiegu choroby z chorobami współistniejącymi. To tak jak u jednego pacjenta z taką samą jednostką chorobową idealnie działa antybiotyk "A", natomiast u innego antybiotyk "A"nie działa kompletnie i trzeba zastosować antybiotyk "B". Sądzę, że wiele by mógł wnieść do sprawy ccsvi rzetelny wywiad lekarski zebrany przed zabiegiem + badanie neurologiczne i to samo dotyczy wizyt kontrolnych po zabiegu."
Czy jak podaje Tomakin:
[i][i]"[i]Nie uważam jej za skuteczną. Czemu? Bo nie atakuje przyczyny choroby. Niektórzy mogliby się oburzyć - przecież brak krążenia jest przyczyną! Nie, nie jest. Coś sprawiło, że ta krew nie krąży jak powinna - i to jest prawdziwa przyczyna. Jeśli po prostu się to zoperuje, za kilka lat zmiany się odnowią, to jak z operacją bypass w miażdżycy naczyń serca. Jasne, przez kilka lat jest super, serce pracuje jak nowe, ale potem przeszczepione tętnice znowu się zapchają - i znowu grozi zawał."[/i][/i]
[/i]
No właśnie u mnie występuje jeszcze dodatkowy czynnik - mutacja czynnika V Leiden - tylko, że mogę być obciążona genetycznie, ale nie muszę, wcześniej nie miałam żadnych incydentów zakrzepowo - zatorowych.

Obecnie skupiłam się na leczeniu zapalenia dużych tętnic, encorton, trzy wlewy z endoksanu i wiele innych leków. Za trzy miesiące ponowne badania. Mam nadzieję, że leczenie pomoże i wszystko powróci do normy. Nie dopuszczam innej myśli.
W życiu bym nie pomyślała, że z bólu głowy może wyjść coś takiego - obserwujcie siebie, najmniejszy szczegół może mieć duże znaczenie!


Pozdrawiam
Z upadku, cierpienia i chaosu często bierze się nowy, lepszy początek.


Wróć do „Początki choroby”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości