Moja długa historia 2

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-11, 12:07

Nie wiem, czy ktoś tu do mnie zagląda ale muszę.
Dostałam dziś rano sms, że są moje wyniki MRI porównawczego. Kilka godzin krążyłam i bałam się sprawdzić online ten wynik.
Ciekawość zwyciężyła.

Długiego opisu nie ma:

Badanie wykonano w sekwencji fsPGR 3D T1-ax, FSE (T2-ax.cor.sag), FL (T2-ax,sag), DWI
W porównaniu z badaniem poprzednim z dn. 23.06.2016 badanie obecne istotnych różnic nie wykazuje.
Ilość i wielkość ognisk hypersintensywnych w obr. T2 zal. i Flair w obu półkulach mózgu jest podobna.
Nie stwierdza się nowych ognisk ani patologicznego wzmocnienia po kontraście.
W rejonie szyszynki to raczej układ naczyń niż torbiel.
Przestrzenie płynowe śródczaszkowe prawidłowe.

Opisywał to inny lekarz. Chyba trochę bardziej lakoniczny. Cieszę się strasznię choć zdaję sobie sprawę, że bywa różnie i bywa, że u WAS brak i wzmocnienia i nowych ognisk. I zdaję sobie sprawę że to pół roku tylko. Przeczytałam całe forum od deski do deski. No ale ten opis w mojej sytuacji jest najlepszym z możliwych. Cieszę się strasznie...oby czas był dla mnie równie łaskawy.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-11, 12:15

Nie wiem, czy ktoś tu do mnie zagląda ale muszę.
Dostałam dziś rano sms, że są moje wyniki MRI porównawczego. Kilka godzin krążyłam i bałam się sprawdzić online ten wynik.
Ciekawość zwyciężyła.

Długiego opisu nie ma:

Badanie wykonano w sekwencji fsPGR 3D T1-ax, FSE (T2-ax.cor.sag), FL (T2-ax,sag), DWI
W porównaniu z badaniem poprzednim z dn. 23.06.2016 badanie obecne istotnych różnic nie wykazuje.
Ilość i wielkość ognisk hypersintensywnych w obr. T2 zal. i Flair w obu półkulach mózgu jest podobna.
Nie stwierdza się nowych ognisk ani patologicznego wzmocnienia po kontraście.
W rejonie szyszynki to raczej układ naczyń niż torbiel.
Przestrzenie płynowe śródczaszkowe prawidłowe.

Opisywał to inny lekarz. Chyba trochę bardziej lakoniczny. Cieszę się strasznię choć zdaję sobie sprawę, że bywa różnie i bywa, że u WAS brak i wzmocnienia i nowych ognisk. I zdaję sobie sprawę że to pół roku tylko. Przeczytałam całe forum od deski do deski. Zdaję sobie sprawę, że moje ogniska zlewajae się ciężko ocenić pod względem niewielkiego powiększenia się stąd w opisie: wielkość i ilośc podobna do poprzedniej.
No ale ten opis w mojej sytuacji jest najlepszym z możliwych.

Cieszę się strasznie...oby czas był dla mnie równie łaskawy. :serce:

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-16, 14:36

Nie rozumiem tego wszystkiego. Może powinnam się domyśleć po waszych historiach że łatwo nie będzie.
Po pierwszym rezonansie wszyscy mnie uspokajali, że taki obraz daje masa chorób, że nawet niektórzy tak mają, że spokojnie, bez paniki poczekać, nie wmawiać sobie chorób ciężkich jak sm. Przecież nic mi nie jest. Nie mam objawów. Rzucali boreliozą, celiakią. A teraz mnie zbombardowano chorobą jeszcze cięższą.

Dwie dobre wiadomości a nawet trzy= 1 zła wręcz tragiczna.

Rezonans bez progresji. Bez wzmocnienia. Ból oka to zwykła konsekwencja urazu, może ne błaha ale jednak nie związana z chorobami neuro raczej. Brak objawów jakiś specyficznych, ciężkich, utrudniających życie a nawet błahych upierdliwych w sensie poruszania się czy coś. Człowiek się cieszy a tu cię dobiją, że dlatego, że się nie zaświeciło po kontraście a w dwóch rezonansach nie ma zmian aktywnych + progresji to trzeba bardziej niż sm wziąć DEVIKA pod uwagę.

SM oczywiście to nie potwierdziło ani nie wykluczyło wiec wypadałoby zrobić punkcję w kierunku SM A BARDZIEJ DEVICA + odc szyjny kręgosłupa.
To ja chyba powinnam iść się modlić o to SM chyba. To się przynajmniej jakoś leczy. :rusian:

Wszędzie czytać że devic nie daje zmian w mózgu, potem, że tylko na początku choroby nie daje zmian w mózgu. Skoro ja nie mam początku DEVICA skoro mi mózg zajęło i to w nie małej ilości to czemu ja nie mam objawów Devicka gwałtownych czy coś. Przecież ja się czuję bardzo dobrze. A jak mnie oko przestało boleć to wręcz rewelacyjnie. Nie rozumiem tego. Devca raczej nie da się przegapić, SM może tak ale Devicka?
Nie mam charakterystycznych objawów i nigdy nie miałam.

Oczywiście mam sobie nie wkręcać tego Devika ( łatwo powiedzieć) ale jesli miałabym mieć jakąś chorobę demielinizacyjną neurologiczną to bardziej niż SM, Devcka bo do sm nic nie pasuje. (A do Devica niby tak?)

Prócz tego diagnostyka reumatologiczna i choroby naczyń. Pięknie!.

:szalony2:

Wie ktoś co znaczy : punkcja w kierunku zmian zapalnych immunologicznych?

Po feriach idę do neurologa z Rzeszowa. Zobaczę co mi powie. Czy po obejrzeniu płytek, i badaniu też będzie obstawał przy punkcji, czy każe dalej czekać i ewentualnie zrobić diagnostykę chorób reumatycznych i małych naczyń. Powyższa konsultacja była na szybko, po odebraniu wyniku bez badania i obejrzenia płytek i za darmo.
Po prostu OPISY mri + wypis ze szpitala ( wynik badania neuro) + jakieś tam objawy:
- to oko, bez pozagałkowego, efekt urazu najprawdopodobniej + suche oko.
- motyl, który na razie znikł, po laserze, niecharakterystyczny dla tocznia
- drętwienia: tylko noga czasem po nocy na niecałe 5 minut ( nawet bym tego nie zauważyła gdyby nie MRI)
- miklonie przysenne ( w półśnie tylko) ( nie przeszkadza mi to w ogóle)
- może czasem bardzo rzadko mam ociężałą prawą stronę ciała. Jakbym miała obrzęk ale nie mam. W lecie jak idę to mi czasem prawa dłoń puchnie delikatnie po 7 km. Gdyby nie MRI i oko nawet bym tego nie roztrząsała.
- no i ten zerwany mięsień w pachwinie ale byłam po operacji pół roku.

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 910
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Moja długa historia 2

Postautor: joanna_nick » 2017-01-18, 11:45

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Człowiek się cieszy a tu cię dobiją, że dlatego, że się nie zaświeciło po kontraście a w dwóch rezonansach nie ma zmian aktywnych + progresji to trzeba bardziej niż sm wziąć DEVIKA pod uwagę. (...)
Oczywiście mam sobie nie wkręcać tego Devika ( łatwo powiedzieć) ale jesli miałabym mieć jakąś chorobę demielinizacyjną neurologiczną to bardziej niż SM, Devcka bo do sm nic nie pasuje. (A do Devica niby tak?)

mamma mia, a któż to taki mądry z tym devikiem? ja też mam zmiany w MRI, też się nie świecą po kontraście, w dwóch RMI nie ma zmian aktywnych ani progresji i co? mam niby brać devica pod uwagę??? noż nie znoszę, jak ktoś nieodpowiedzialnie chlapie ozorem (to o tym neuro, który Ci takie rzeczy mówi). Chorób demielinizacyjnych jest co najmniej kilkanaście (zdanie 'mojej' neuro z Instytutu Neurologii W-wa) i z reguły większości z nich sie nie diagnozuje, bo i tak nie ma leczenia. U mnie też po kolei neuro, która chciała mnie zdiagnozować, przez kolejne 3 lata kierowała się a to w stronę jednej, a to drugiej jedn. chorobowej, bo i tu trochę pasuje i tu... a w sumie okazało się, ze nie znalazła takiej, którą dałoby się przyporządkować. Czy brała pod uwagę devika pojęcia nie mam, bo była na tyle taktowana, że nie informowała mnie, co w danym momencie wyklucza, co najwyżej po wykluczeniu, a ja mając pamięc jaką mi funduje teraz mój mózg oczywiście nie pomnę tych wszystkich nazw ;). Wiem, że najbardziej jej pasowała syringomyelia, ale też się nie potwierdziła....

Nie masz objawów wyraźnie utrudniających życie, nie mysl o chorobie - chcą diagnozować, to i dobrze, to nikomu nie powinno zaszkodzic ;), ale wkręcać się na ten temat - zabraniam :P.

Lekarze często bywają mało taktowni albo zbyt wyrywni w serwowaniu wyroków/diagnoz, tak to nazwijmy... W 2011 miałam guza szyi (podejrzenie raka), operacja na cito (ale i tak od początku problemu do operacji minęło ponad 5 m-cy) i od razu po operacji pani dr chirurg rzuciła mi tekst, że jest jej bardzo przykro, ale to wyglądało źle i że musiała mi oprócz guza wyciąć też węzeł chłonny do histopatologii, no i żebym uzbroiła się w cierpliwość, bo na wynik badania histopatologicznego zapewne będę musiała dłuzej poczekać, bo bedą musieli zrobic też immunochemię. Innymi słowy zakomunikowała mi, że to rak i tak z tą świadomością, równą pewności (bo pani chirurg ponoć b. doświadczona w usuwaniu guzów szyi, szpital akademicki, Banacha w W-wie) czekałam na wynik, hehe zakupilam nawet ksiązkę o chemioterapii, zeby wiedzieć z czym bedę miec do czynienia. A wynik - nie stwierdzono komórek rakowych!!!. co to było? do końca nikt nie wie - napisali "nietypowa torbiel boczna szyi[?] ze znakiem zapytania ;). Natomiast pani dr jak odebrala te moje wyniki, to biegła przez cały korzytarz, wykrzykując: pani XY to nie rak!!! sama była w szoku.

Ot taka historyjke Ci przytoczyłam, żebys wzięła pod uwagę, że lekarze niestety często poruszają sie jak we mgle... i jak mają do czynienia z czymś nietypowym, to ich reakcja jest różna, ale niekoniecznie najfajniejsza dla pacjenta.
Jednym słowem jak bedziesz mieć czarno na białym diagnozę, to wtedy zaczynaj sie martwić. Nie mówiąc o tym, że skoro praktycznie nie masz objawów, to po co się martwić?
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4513
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Moja długa historia 2

Postautor: zosiako » 2017-01-18, 19:40

joanna_nick pisze:Source of the post praktycznie nie masz objawów, to po co się martwić?

idealne podsumowanie :yes: poza tym wg koncernów farmaceutycznych - pacjent wyleczony to pacjent stracony więc tym bardziej unikać jak ognia, omijać szerokim łukiem a najlepiej załatwić zakaz zbliżania się, najlepiej sądowy :biggrin:
nie martwić się, doceniać i cieszyć się życiem :rece2:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-22, 18:08

Cześć. :)

Joanna_nick, Zosiako dzięki za odpowiedź. Jestem wdzięczna. Kiedy to pisałam byłam w szoku. W życiu nie myślałam, że mi wyskoczą z Devikiem na tym etapie. I to bez badania neurologicznego i porównania płyt bo taka mini konsultacja za darmo po znajomości. Pierwsze co mi przyszło do głowy, że zwrócił uwagę na coś co ewidentnie wskazuje na NMO i się przeraziłam.
Dziś trochę spokojniej do tego podchodzę. Wiem, że potem mówił, że SM długo mi nikt nie wykluczy nawet bez objawów bo taka choroba, ale Devicka bardzo prosto potwierdzić, jednocześnie diagnostyka reumatologicznych chorób i tych naczyniowych. Żeby nie zaniedbać.
Zaszczepił mi niezłe ziarno w głowie, dlatego po feriach udam się do lekarza ( w poradni i prywatnie). W poradni mam miła panią ale strasznie powolna. Oczekiwanie na wizytę to czasem 8 godzin czekania przed gabinetem a czasem każe iść do domu po kilku godzinach czekania bo się nie wyrobiła. I żeby była dokładna to pół biedy ale to biurokracja ją zjada. Komputera nie ogarnia. Przejmuje się człowiekiem ale ma chyba z 80 lat i chyba za mało wie.
Zastanawiam się czy iść do neurolog, która wzięła mnie na oddział neurologiczny do Sędziszowa MŁP czy pójść dalej do Rzeszowa do zastępcy oddziału neuro szpitala MSWIA. Biorę pod uwagę tę nieszczęsną punkcję, której myślałam, że uniknę ale chyba nie. Tym bardziej, że byłam u lekarza rodzinnego z powodu recepty i powiedziała, że tę punkcję tak czy inaczej powinnam mieć wykonaną.
Nie przyznałam się do badania boreliozy. :wink:


Joanna. Jak pisałam czytałam Twój wątek bo na początku chciałam dotrzeć do Twojego MRI i ciężko przebrnąć.
Pamiętam, że miałaś dużo rozsianych zmian bez świecenia. Tzn ile miałaś rezonansów już? I czy w każdym bez progresji i świecenia?

Joanna_nick wiem doskonale, jacy są lekarze. Miałam z nimi sporo do czynienia i to różnej specjalności i nie tylko w PL. Kiedyś wierzyłam że to nadludzie, którzy jedną receptą potrafią człowieka wyleczyć, że już nie wspomnę, że zdiagnozują raz dwa. Dziś mam inne zdanie. Wiem, że często idą na oślep, lub oklepanymi, znanymi sobie ścieżkami, wiem, że negują z niewiedzy różne rzeczy. itp.

Joanna_nick, Zosiako.

Z tymi objawami to jest tak, że jeśli chodzi o te charakterystyczne dla SM to nie mam. Przynajmniej tak mi się wydaje. :histeryczka: Nie mam problemów z przemieszczaniem się. Drętwienie nogi do kolana czy samej stopy po nocy nijak mi przeszkadza bo i w czym? Po prostu od kiedy wiem o zmianach - kiedy to się dzieje mam taki strach i obawę, że nie minie. Wpadam w panikę i w nocy chodzę aż mi to drętwienie ustąpi. ( 3 minuty) Wtedy spokojnie zasypiam. :ciepło:
W sumie przed rezonansem też budziłam się w nocy kiedy mi ta noga prawa drętwiała z słowami: SM. Nie wiem czemu? Nawet mi przez myśl nie przeszło, że mam coś w głowie.
Paranoja. :histeryczka:
Mioklonie przysenne mi nie przeszkadzają.
To, że puchła mi prawa dłoń po 7 km marszu (w upale najczęściej) wiedziałam od dawna. Olewałam.
Trochę mam też mniej ruchliwą prawą dłoń ale robię nią wszystko normalnie. Po prostu kiedy macham palcami to tak jakby mniej ogarnięta jest.
I tak zbieram takie rzeczy, których kiedyś słusznie czy nie nawet bym nie przetwarzała w pamięci.

W tej kwestii macie rację nie powinnam obsesyjnie się zadręczać.


Jednak oko zabrało mi 11 miesięcy życia w 2016 roku. ( Gdzie wszystko robiłam na odwal się i zwalałam co sie dało i to był zdecydowanie najgorszy ból jaki mnie spotkał. Ciągły, minuta po minucie) I nikt ale to nikt mi nie pomógł aby uśmierzyć ten ból. Pojawiła się teza o konsekwencji urazu i nawet się zgadza lokalizacyjnie ale nie tłumaczy bólu drugiego oka, które choćby wczoraj dało o sobie znać. Delikatnie. Już tego bólu nie pamiętam ( fascynujący umysł człowieka, zapomnieć taki ból) ale wiem, że drugie oko też bolało i miało to znamiona jakiegoś ataku. W 2015 roku zabrało mi to aż 6 miesięcy życia. ( 1 oko, to z urazem)
Raz 6 miesięcy 1 oko, potem 11 miesięcy jedno oko z delikatnymi doskokami drugiego.
Nie chce żeby się to powtarzało. Może odkryłam przyczynę a może to co działo sie z moimi oczami tylko wyzwoliło problem z urazem X lat temu i nasiliło cały problem.
( dramatycznie suche oko doprowadziło do uszkodzenia rogówki, która była już po urazie i to nasiliło ból )
Czas pokaże.

Twarz czerwona i piekąca też mi sporo nerwów i czasu zabrała. Ciężko było korzystać z życia kiedy siedziałam z rumiankiem na twarzy po pracy.
Zerwany mięsień zabrał pół roku a lata wcześniej nieszczęsna endometrioza. Ciągle coś ( 10 lat)

Wszystko wskazuje, że coś się powoli dzieje. Chcę to zatrzymać bo wiem, że tylko wczesne wykrycie daje mi szanse a z drugiej strony nie chce wysłuchiwać o tych strasznych chorobach, które mogę mieć i jeszcze te szpitale..

Staram się od kiedy te oczy odpuściły ( albo trochę dają znać o sobie co jakiś czas tak znośniej )żyć na full. Mam trochę planów dosyć dla mnie ważnych, które odkładałam już 3 lata przez to wszystko a tu nie dają spokoju.
Chciałam po 20 lutego założyć aparat na zęby ale jak mi każdą dalej iść na MRI kręgosłupa a później znów głowy to nie wiem czy to wypali. Po tym Deviku mam jakiś uraz i boję się iść w długotrwałą inwestycję bez dna.

Pewnie trochę wyolbrzymiam na tle innych..ale naprawdę mnie skatowało to wszystko. W jednej chwili postarzyłam się o 10 lat i osiwiałam :P

Staram się odrobić straty.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-22, 18:08

Cześć. :)

Joanna_nick, Zosiako dzięki za odpowiedź. Jestem wdzięczna. Kiedy to pisałam byłam w szoku. W życiu nie myślałam, że mi wyskoczą z Devikiem na tym etapie. I to bez badania neurologicznego i porównania płyt bo taka mini konsultacja za darmo po znajomości. Pierwsze co mi przyszło do głowy, że zwrócił uwagę na coś co ewidentnie wskazuje na NMO i się przeraziłam.
Dziś trochę spokojniej do tego podchodzę. Wiem, że potem mówił, że SM długo mi nikt nie wykluczy nawet bez objawów bo taka choroba, ale Devicka bardzo prosto potwierdzić, jednocześnie diagnostyka reumatologicznych chorób i tych naczyniowych. Żeby nie zaniedbać.
Zaszczepił mi niezłe ziarno w głowie, dlatego po feriach udam się do lekarza ( w poradni i prywatnie). W poradni mam miła panią ale strasznie powolna. Oczekiwanie na wizytę to czasem 8 godzin czekania przed gabinetem a czasem każe iść do domu po kilku godzinach czekania bo się nie wyrobiła. I żeby była dokładna to pół biedy ale to biurokracja ją zjada. Komputera nie ogarnia. Przejmuje się człowiekiem ale ma chyba z 80 lat i chyba za mało wie.
Zastanawiam się czy iść do neurolog, która wzięła mnie na oddział neurologiczny do Sędziszowa MŁP czy pójść dalej do Rzeszowa do zastępcy oddziału neuro szpitala MSWIA. Biorę pod uwagę tę nieszczęsną punkcję, której myślałam, że uniknę ale chyba nie. Tym bardziej, że byłam u lekarza rodzinnego z powodu recepty i powiedziała, że tę punkcję tak czy inaczej powinnam mieć wykonaną.
Nie przyznałam się do badania boreliozy. :wink:


Joanna. Jak pisałam czytałam Twój wątek bo na początku chciałam dotrzeć do Twojego MRI i ciężko przebrnąć.
Pamiętam, że miałaś dużo rozsianych zmian bez świecenia. Tzn ile miałaś rezonansów już? I czy w każdym bez progresji i świecenia?

Joanna_nick wiem doskonale, jacy są lekarze. Miałam z nimi sporo do czynienia i to różnej specjalności i nie tylko w PL. Kiedyś wierzyłam że to nadludzie, którzy jedną receptą potrafią człowieka wyleczyć, że już nie wspomnę, że zdiagnozują raz dwa. Dziś mam inne zdanie. Wiem, że często idą na oślep, lub oklepanymi, znanymi sobie ścieżkami, wiem, że negują z niewiedzy różne rzeczy. itp.

Joanna_nick, Zosiako.

Z tymi objawami to jest tak, że jeśli chodzi o te charakterystyczne dla SM to nie mam. Przynajmniej tak mi się wydaje. :histeryczka: Nie mam problemów z przemieszczaniem się. Drętwienie nogi do kolana czy samej stopy po nocy nijak mi przeszkadza bo i w czym? Po prostu od kiedy wiem o zmianach - kiedy to się dzieje mam taki strach i obawę, że nie minie. Wpadam w panikę i w nocy chodzę aż mi to drętwienie ustąpi. ( 3 minuty) Wtedy spokojnie zasypiam. :ciepło:
W sumie przed rezonansem też budziłam się w nocy kiedy mi ta noga prawa drętwiała z słowami: SM. Nie wiem czemu? Nawet mi przez myśl nie przeszło, że mam coś w głowie.
Paranoja. :histeryczka:
Mioklonie przysenne mi nie przeszkadzają.
To, że puchła mi prawa dłoń po 7 km marszu (w upale najczęściej) wiedziałam od dawna. Olewałam.
Trochę mam też mniej ruchliwą prawą dłoń ale robię nią wszystko normalnie. Po prostu kiedy macham palcami to tak jakby mniej ogarnięta jest.
I tak zbieram takie rzeczy, których kiedyś słusznie czy nie nawet bym nie przetwarzała w pamięci.

W tej kwestii macie rację nie powinnam obsesyjnie się zadręczać.


Jednak oko zabrało mi 11 miesięcy życia w 2016 roku. ( Gdzie wszystko robiłam na odwal się i zwalałam co sie dało i to był zdecydowanie najgorszy ból jaki mnie spotkał. Ciągły, minuta po minucie) I nikt ale to nikt mi nie pomógł aby uśmierzyć ten ból. Pojawiła się teza o konsekwencji urazu i nawet się zgadza lokalizacyjnie ale nie tłumaczy bólu drugiego oka, które choćby wczoraj dało o sobie znać. Delikatnie. Już tego bólu nie pamiętam ( fascynujący umysł człowieka, zapomnieć taki ból) ale wiem, że drugie oko też bolało i miało to znamiona jakiegoś ataku. W 2015 roku zabrało mi to aż 6 miesięcy życia. ( 1 oko, to z urazem)
Raz 6 miesięcy 1 oko, potem 11 miesięcy jedno oko z delikatnymi doskokami drugiego.
Nie chce żeby się to powtarzało. Może odkryłam przyczynę a może to co działo sie z moimi oczami tylko wyzwoliło problem z urazem X lat temu i nasiliło cały problem.
( dramatycznie suche oko doprowadziło do uszkodzenia rogówki, która była już po urazie i to nasiliło ból )
Czas pokaże.

Twarz czerwona i piekąca też mi sporo nerwów i czasu zabrała. Ciężko było korzystać z życia kiedy siedziałam z rumiankiem na twarzy po pracy.
Zerwany mięsień zabrał pół roku a lata wcześniej nieszczęsna endometrioza. Ciągle coś ( 10 lat)

Wszystko wskazuje, że coś się powoli dzieje. Chcę to zatrzymać bo wiem, że tylko wczesne wykrycie daje mi szanse a z drugiej strony nie chce wysłuchiwać o tych strasznych chorobach, które mogę mieć i jeszcze te szpitale..

Staram się od kiedy te oczy odpuściły ( albo trochę dają znać o sobie co jakiś czas tak znośniej )żyć na full. Mam trochę planów dosyć dla mnie ważnych, które odkładałam już 3 lata przez to wszystko a tu nie dają spokoju.
Chciałam po 20 lutego założyć aparat na zęby ale jak mi każdą dalej iść na MRI kręgosłupa a później znów głowy to nie wiem czy to wypali. Po tym Deviku mam jakiś uraz i boję się iść w długotrwałą inwestycję bez dna.

Pewnie trochę wyolbrzymiam na tle innych..ale naprawdę mnie skatowało to wszystko. W jednej chwili postarzyłam się o 10 lat i osiwiałam :P

Staram się odrobić straty.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-22, 18:09

Cześć. :)

Joanna_nick, Zosiako dzięki za odpowiedź. Jestem wdzięczna. Kiedy to pisałam byłam w szoku. W życiu nie myślałam, że mi wyskoczą z Devikiem na tym etapie. I to bez badania neurologicznego i porównania płyt bo taka mini konsultacja za darmo po znajomości. Pierwsze co mi przyszło do głowy, że zwrócił uwagę na coś co ewidentnie wskazuje na NMO i się przeraziłam.
Dziś trochę spokojniej do tego podchodzę. Wiem, że potem mówił, że SM długo mi nikt nie wykluczy nawet bez objawów bo taka choroba, ale Devicka bardzo prosto potwierdzić, jednocześnie diagnostyka reumatologicznych chorób i tych naczyniowych. Żeby nie zaniedbać.
Zaszczepił mi niezłe ziarno w głowie, dlatego po feriach udam się do lekarza ( w poradni i prywatnie). W poradni mam miła panią ale strasznie powolna. Oczekiwanie na wizytę to czasem 8 godzin czekania przed gabinetem a czasem każe iść do domu po kilku godzinach czekania bo się nie wyrobiła. I żeby była dokładna to pół biedy ale to biurokracja ją zjada. Komputera nie ogarnia. Przejmuje się człowiekiem ale ma chyba z 80 lat i chyba za mało wie.
Zastanawiam się czy iść do neurolog, która wzięła mnie na oddział neurologiczny do Sędziszowa MŁP czy pójść dalej do Rzeszowa do zastępcy oddziału neuro szpitala MSWIA. Biorę pod uwagę tę nieszczęsną punkcję, której myślałam, że uniknę ale chyba nie. Tym bardziej, że byłam u lekarza rodzinnego z powodu recepty i powiedziała, że tę punkcję tak czy inaczej powinnam mieć wykonaną.
Nie przyznałam się do badania boreliozy. :wink:


Joanna. Jak pisałam czytałam Twój wątek bo na początku chciałam dotrzeć do Twojego MRI i ciężko przebrnąć.
Pamiętam, że miałaś dużo rozsianych zmian bez świecenia. Tzn ile miałaś rezonansów już? I czy w każdym bez progresji i świecenia?

Joanna_nick wiem doskonale, jacy są lekarze. Miałam z nimi sporo do czynienia i to różnej specjalności i nie tylko w PL. Kiedyś wierzyłam że to nadludzie, którzy jedną receptą potrafią człowieka wyleczyć, że już nie wspomnę, że zdiagnozują raz dwa. Dziś mam inne zdanie. Wiem, że często idą na oślep, lub oklepanymi, znanymi sobie ścieżkami, wiem, że negują z niewiedzy różne rzeczy. itp.

Joanna_nick, Zosiako.

Z tymi objawami to jest tak, że jeśli chodzi o te charakterystyczne dla SM to nie mam. Przynajmniej tak mi się wydaje. :histeryczka: Nie mam problemów z przemieszczaniem się. Drętwienie nogi do kolana czy samej stopy po nocy nijak mi przeszkadza bo i w czym? Po prostu od kiedy wiem o zmianach - kiedy to się dzieje mam taki strach i obawę, że nie minie. Wpadam w panikę i w nocy chodzę aż mi to drętwienie ustąpi. ( 3 minuty) Wtedy spokojnie zasypiam. :ciepło:
W sumie przed rezonansem też budziłam się w nocy kiedy mi ta noga prawa drętwiała z słowami: SM. Nie wiem czemu? Nawet mi przez myśl nie przeszło, że mam coś w głowie.
Paranoja. :histeryczka:
Mioklonie przysenne mi nie przeszkadzają.
To, że puchła mi prawa dłoń po 7 km marszu (w upale najczęściej) wiedziałam od dawna. Olewałam.
Trochę mam też mniej ruchliwą prawą dłoń ale robię nią wszystko normalnie. Po prostu kiedy macham palcami to tak jakby mniej ogarnięta jest.
I tak zbieram takie rzeczy, których kiedyś słusznie czy nie nawet bym nie przetwarzała w pamięci.

W tej kwestii macie rację nie powinnam obsesyjnie się zadręczać.


Jednak oko zabrało mi 11 miesięcy życia w 2016 roku. ( Gdzie wszystko robiłam na odwal się i zwalałam co sie dało i to był zdecydowanie najgorszy ból jaki mnie spotkał. Ciągły, minuta po minucie) I nikt ale to nikt mi nie pomógł aby uśmierzyć ten ból. Pojawiła się teza o konsekwencji urazu i nawet się zgadza lokalizacyjnie ale nie tłumaczy bólu drugiego oka, które choćby wczoraj dało o sobie znać. Delikatnie. Już tego bólu nie pamiętam ( fascynujący umysł człowieka, zapomnieć taki ból) ale wiem, że drugie oko też bolało i miało to znamiona jakiegoś ataku. W 2015 roku zabrało mi to aż 6 miesięcy życia. ( 1 oko, to z urazem)
Raz 6 miesięcy 1 oko, potem 11 miesięcy jedno oko z delikatnymi doskokami drugiego.
Nie chce żeby się to powtarzało. Może odkryłam przyczynę a może to co działo sie z moimi oczami tylko wyzwoliło problem z urazem X lat temu i nasiliło cały problem.
( dramatycznie suche oko doprowadziło do uszkodzenia rogówki, która była już po urazie i to nasiliło ból )
Czas pokaże.

Twarz czerwona i piekąca też mi sporo nerwów i czasu zabrała. Ciężko było korzystać z życia kiedy siedziałam z rumiankiem na twarzy po pracy.
Zerwany mięsień zabrał pół roku a lata wcześniej nieszczęsna endometrioza. Ciągle coś ( 10 lat)

Wszystko wskazuje, że coś się powoli dzieje. Chcę to zatrzymać bo wiem, że tylko wczesne wykrycie daje mi szanse a z drugiej strony nie chce wysłuchiwać o tych strasznych chorobach, które mogę mieć i jeszcze te szpitale..

Staram się od kiedy te oczy odpuściły ( albo trochę dają znać o sobie co jakiś czas tak znośniej )żyć na full. Mam trochę planów dosyć dla mnie ważnych, które odkładałam już 3 lata przez to wszystko a tu nie dają spokoju.
Chciałam po 20 lutego założyć aparat na zęby ale jak mi każdą dalej iść na MRI kręgosłupa a później znów głowy to nie wiem czy to wypali. Po tym Deviku mam jakiś uraz i boję się iść w długotrwałą inwestycję bez dna.

Pewnie trochę wyolbrzymiam na tle innych..ale naprawdę mnie skatowało to wszystko. W jednej chwili postarzyłam się o 10 lat i osiwiałam :P

Staram się odrobić straty.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4513
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Moja długa historia 2

Postautor: zosiako » 2017-01-22, 22:25

Szkoda nerwów. Po prostu. Stres w każdym przypadku to najgorszy wróg. Każdy najlepiej zna swój organizm i skoro wiesz że coś jest nie tak to drąż temat ale na spokojnie. Chyba bym się wściekła czekając tyle godzin do lekarza więc pierwszym krokiem wg mnie jest znalezienie dobrego neuro. Poczytaj na forum. Popytaj znajomych. Ukrywanie badań na bb jest błędem bo lekarz nie ma pełnego obrazu . W takim zwanym międzyczasie przyjrzyj się swojej diecie- jesteśmy tym co jemy. Zrobilabym badanie na poziom d3. Poczytaj ten temat. I spokój tylko spokój i zimne myślenie. Wiem co czujesz sama szukałam diagnozy kilkanaście lat i powiem szczerze że wolałabym wrócić do tego okresu i mieć takie samopoczucie jak wtedy i nie mieć diagnozy niż teraz. Na dretwienia pomaga magnez w dużych ilościach. Oczka wspomagaj luteina plus buraczki i jagody w ilościach hurtowych.
Znalezienie dobrego lekarza nie jest proste ale wg mnie to jest punkt wyjścia.
Zdrowia i spokoju :firends: :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-23, 21:55

:)

Zosiako. Wiem, że stres mnie niszczy. Jak każdego w sumie. Staram się tego unikać ale wychodzi różnie. Niestety. Jak mi oczy na dobre odpuszczą myślę, że będzie łatwiej bo po tym co przeszłam wiele rzeczy nie ma już dla mnie znaczenia żebym się musiała przejmować i zamartwiać. Jedyny plus chorowania. :wink:

No niestety też byłam zaskoczona, że w 21 wieku można czekać na wizytę tyle godzin. Na razie jestem pod opieką tej poradni i zostanę bo mam blisko. 4 km od domu. Traktuję poradnię jako środek do dostania papierka czy skierowania. Nie jako coś co realnie ma mi pomóc. ( Resztę załatwiam prywatnie)Myślę, żeby się przepisać do innego neurologa w tej poradni ale długo się czeka. Ta pani ma kolejkę oczekujących na 2 miesiące. Nie wiem jakim cudem skoro się nie wyrabia. :)
Tu też mam endokrynologa. DRAMAT. Jakbym mu kazała zapisać sobie cykutę to by mi przepisał, pod warunkiem, że nikomu nie powiem. :wink:

Dlatego załatwiłam od lekarza rodzinnego już w tamtym roku jeszcze jeden raz skierowania do poradni neurologicznej i endokrynologicznej. Trzymam na gorsze czasy. W końcu skierowania ważne z tego co wyczytałam dopóki istnieje powód. Dziury nie znikną, tarczyca nie odrośnie więc ważne długo.
Czas pokaże gdzie je wykorzystam bo można chyba być pod opieką tylko jednej poradni. Waham się między szpitalem MSWIA w Rzeszowie a Krakowskimi poradniami gł. chorób demielinizacyjnych. ( odległość mnie przeraża, dlatego na tym etapie nie śpieszno mi jeździć tak daleko na kontrole)
Stanie się coś, nie daj Boże będę załatwiać zmiany.

Tak zdecydowanie coś się ze mną dzieje. Nie wiem czy to coś poważnego, czy po prostu kolejna choroba, mniejszego niż SM kalibru czy/i po prostu zaniedbania i konsekwencje chorób trwających od lat ( źle leczonych,lub nie leczonych co nie jest równoznaczne z unikaniem lekarza niestety.)

Po pierwszym rezonansie i opinii mojej endokrynolog, która ochoczo wróżyła mi SM albo jeszcze gorzej, gdzie nawet neurolodzy nie wypowiedzieli tego zwrotu, przerażona poszłam do dietetyka. A że jestem dosyć asekuracyjna uparłam się aby wysłać dietetyczce konkretne info. Co mi jest, co jem, czego nie. Co lubię, czego nie.
Efekt: dieta wysokokaloryczna. Stwierdziła patrząc na mnie, że jestem niedożywiona. Tk. Tłuszczowa prawie zerowa, niedowaga a siła mięśniowa: górna półka. Codzienne ćwiczenia coś dają jednak :)
( kazała mi unikać wysiłku żeby nie chudnąć - niedoczekanie :))
Dieta zakładała dużo produktów mlecznych. ( nie jadam bo nie lubię i mi źle)
Dieta nie eliminowała glutenu bo jak nie mam nietolerancji to sie nabawię. Jeśli mam zrobić badania na celiakię to gluten się je.
Dieta poza tym była zdrowa a ja się czułam źle.
Wywaliłam mleko całkiem, ograniczyłam gluten. I nadal było źle.
Stwierdziłam, że powodem jest to, że ja nadal mało jem bo mi to nie smakuje a że kucharka ze mnie żadna to kończyło się wpychaniem na siłę 1/3 posiłku bo było okropne.
Cały zeszyt mam przepisów...i średnio mi to idzie.
Dziś jem prawie normalnie.I czuję się lepiej. Przytyłam znowu do licealnych 45 kg.
Codziennie wbijam sobie do głowy, żeby jeść więcej warzyw, a owoce tylko do 16. Unikać białego pieczywa a jak już z glutenem to pełnoziarnisty. Ale nic nie poradzę, że mi to nie smakuje. :histeryczka:
Staram się, staram. Trochę mi czasu zajmie zmiana nawyków żywieniowych.
Walczę z pokusami.
Ogólnie uświadomiłam sobie, że strasznie traktowałam swoje ciało latami.

Witaminę D3 zrobiłam już dawno razem z innymi badaniami szukając sama powodu mojego złego samopoczucia. kwiecień 2016.

Witamina B12: 255,9 ( 191,0 - 663,0)
Witamina D3: 27,6 ( 30 -50)
Wapń: 2,47 ( 2,20 -2, 65)
Wapń zjonizowany: 1,29 ( 1,17 -1,29)
Parathormon: 25 ( 15,0 - 65,0)

Niedobór nie tragiczny bo dużo korzystam w lecie ze słońca. Łażę po 14 km a minimum 7. Korzystam z uroków wsiowej rzeki itp. O dziwo do 2014 mi służyło to słońce. A od 2015 jakoś tak gorzej..Kiedyś gdy byłam młoda i głupia nie wychodziłam na słońce w ogóle latami...Byłam blada jak trup.Może za to mocno zapłacę.
Tu mam problem z suplementami. Witaminy D3 nie mogę stosować w kapsułkach bo zaraz mi się coś przytrafia. Takie mam odczucie.
Kupiłam sobie witaminy w DE multiwitaminę i multiminerały. ( żeby nie brać z osobna wszystkiego) Brałam na zmiany i znów pogorszenie. Przypadek? Nie wiem.
Olej z wiesiołka mam ale też jakoś wzmacnianie układu odpornościowego źle sie u mnie kończy.
Nawet picie magnezu przez 20 dni skończyło się źle. Może znów przypadek.
Na dzień dzisiejszy łykam witaminę b12 2X dziennie z drożdżami. Olej lniany też spożywam a nawet smaruje niż twarz bo wyczytałam, że spłyca zmarchy i fajną mam cerę trzeba przyznać.
Brałam aspargin po szpitalu i dalej drętwiała mi ta prawa stopa w sumie.
W ogóle ta noga mnie boli po wysiłku pod kolanem a jak brałam leki przeciwzakrzepowe na ten zerwany mięsień to myślałam, że mi ta noga eksploduje ( zerwany mięsień w drugiej nodze)
Zauważyłam też, że ta noga mi tak często nie drętwieje w DE. Tylko w Polsce. ( łóżko?)
Ciężko to ogarnąć ale muszę próbować bo jakie mam wyjście? Gdzieś musi być jakaś blokada.No musi.

"Wiem co czujesz sama szukałam diagnozy kilkanaście lat i powiem szczerze że wolałabym wrócić do tego okresu i mieć takie samopoczucie jak wtedy i nie mieć diagnozy niż teraz. "

Pamiętam Twoje wpisy na atypowych. Utknęło mi w pamięci zdanie: "Nijak nie mogę się pogodzić z sm. No nie mogę."
( mniej więcej takie) Wszystko ma swoje plusy i minusy. Też lepiej mi psychicznie, że nie mam żadnego wyroku, mogę się połudzić..z drugiej strony wiedząc co to, mogę coś zadziałać kierunkowo i tym samym kupić sobie czas?
Choć wcale mi się nie uśmiecha do diagnozowania. Strach przed jeszcze gorszym i powtórkami tego co już przeżyłam pcha mnie do szukania.

Co do oczu: mam krople, mam maści na noc, zastanawiałam się nad suplementami ale że mi ciężko wchodzą to się waham. Dobrze, że mam w zamrażalce jagody z lata. :wink:
Musze też te okulary kupić, mam astygmatyzm i w lewym oku chyba się pogorszyło bo ciężko mi się czyta już. A to też męczy wzrok na pewno.

Co do boreliozy. Nie ma o czym mówić: wyszła negatywna a to o niczym nie przesądza. A wiem jacy są lekarze. I wiem jak podchodzą do Boreliozy. Zrobiłam błąd bo badanie wykonałam bez rozbicia kompleksów dlatego się nie chwalę. I tak w razie czego zrobią jeszcze raz więc nic nie tracę. Sama mam taki plan aby powtórzyć po rozbiciu.Nie chcę, żeby przez jedno badanie ktoś mi błędnie odsunął kierunek idąc za oczywistym.

Dzieki za odzew bo jakby to ująć nie mam z kim podzielić się obawami. Zadecydowałam, że na razie nikomu o niczym nie powiem. W realu w ogóle udaję, że wszystko jest ok. A jak nie daje radę bo mnie ból powala zwalam na tarczycę :acute:

Znów się rozpisałam. Sorry.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4513
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Moja długa historia 2

Postautor: zosiako » 2017-01-26, 22:32

kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post W końcu skierowania ważne z tego co wyczytałam dopóki istnieje powód
Skierowanie z tego co wiem, jest ważne tylko rok. :)
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Przytyłam znowu do licealnych 45 kg
to ile Ty masz wzrostu? :crazy:
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post "Nijak nie mogę się pogodzić z sm. No nie mogę."
i nic się nie zmieniło, dopóki nie poznane zostaną przyczyny esema nikt nie ma 100% pewności, że to jest to. Papier przyjmie wszystko, taka diagnozę mam w tej chwili natomiast fakt, ze ją mam dobił mnie i fizycznie i psychicznie. Funkcjonuję od dołka do równiny bo do górki to daleka droga jak z ziemi do marsa :szalony2:
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Musze też te okulary kupić,
Kupiłas?
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Dobrze, że mam w zamrażalce jagody z lata.
Zuch :yes: mi już zapasy topnieją... ale już niedługo znowu lato :wink:
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Sama mam taki plan aby powtórzyć po rozbiciu.
z tego co pamiętam to boreliozę należy badać po około miesięcznej prowokacji citroseptem, który coś tam uwalnia. nie napiszę dokładnie co i jak, ale poszukaj na forum, jestem prawie pewna że tu czytałam :yes:
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Znów się rozpisałam. Sorry.
nie masz za co sorrować. po to jest forum, popytać, marudzić, narzekać, uśmiechnąć się, poploteczkować :yes:
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post ból powala
z tego co doczytałam sm nie boli, oprócz pznw które akurat mnie bolało jak jasny piorun. a może sprawdź przepływy w tej nodze??
A swoją drogą dobry dietetyk nie jest zły :yes: ja wyszukałam i złego słowa nie powiem. sterta badań, indywidualna dieta po wywiadzie środowiskowym chyba do 3go pokolenia wstecz i teraz góra supli. z widocznych zmian - utrata zbędnych kg, stabilniejszy wzrok (mniejsze wahania ostrości), nie chce mi się spać po posiłkach no i w końcu nie boli mnie brzuch. fakt, że zajęło mi trochę znalezienie kogoś dobrego, nawet trafiłam do poradni na nfz - ubawiłam się jak pszczoła, jak pani jako główne źródło polecanego dla mnie białka kazała jeść strączkowe podczas gdy ja mam usunięty pęcherzyk i chwilę przed tą światłą poradą, tłumaczyłam kobiecie ze ja strączkowych nie mogę bo mi wątroba wysiada :oszukać:
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Zadecydowałam, że na razie nikomu o niczym nie powiem.
rozumiem całkowicie, u mnie wie tylko najbliższa rodzina z zakazem przekazywania dalej. :crazy: czasami warto się jednak z kimś zaufanym podzielić obawami, myślami, samo powiedzenie na głos problemu może sprawić, że "łapiemy" inny punkt widzenia, no ale decyzja jest Twoja :yes:
kosmitkawrodzinie pisze:Source of the post Zauważyłam też, że ta noga mi tak często nie drętwieje w DE. Tylko w Polsce. ( łóżko?)
:lol: przypomniałam sobie jak wylądowałam u rodzinnej z takim bólem pleców że myslała, ze mam zapalenie korzonków, tona leków i do domu, a tu mój mąż wpadł na pomysł, że może to wina łóżka i faktycznie okazało się, że tak było. po zmianie przeszło momentalnie :good:
jak widzisz nie tylko Ty się rozpisujesz no i sorki za haos, ale ostatnio mam mocno niepoukładaną logikę :crazy: pozdrawiam :wink:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4513
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Moja długa historia 2

Postautor: zosiako » 2017-01-26, 22:34

dubelek :wink:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-27, 18:09

No nie żartuj. :zaszokować: Wydaje mi się, że tamtym roku prześledziłam pół neta i wyszło, że w przypadku dolegliwości przewlekłych skierowanie jest ważne dopóki istnieje przyczyna. No ale między Bogiem a prawdą nie pamiętam za wiele z tej lektury. Aż sprawdzę i doinformuję się. W sumie gdyby to była prawda ( nic dziwnego jak na polskie realia) to bezsensowne marnowanie czasu lekarzy rodzinnych i kasy podatników. Skierowania wzięłam przy okazji w tamtym roku. Z hashimoto mnie nikt nie wyleczy, a dziury zawsze już będą wiec nie wiem co NFZ/poradnie chcą aktualizować :wink:

"to ile Ty masz wzrostu? "

No wysoka to ja nie jestem. 156 mam. Jestem bardzo niska, bardzo szczupła i bardzo drobna. Szczerze jak czasem przechodzę koło gimnazjum albo koło liceum i przechodzą koło mnie 15-17 letnie dziewczyny to aż się głupio czuję. Ja stara 29 latka -takie chuchro a tu takie młode giganty.. ( :śmiaćsię: )
Bardziej niż wzrost przeszkadza mi ta drobna budowa.
Od liceum nie ważyłam więcej niż 45. Zawsze moim " problemem" było to, że nie mogłam przytyć a jadłam co chciałam i to bardzo bardzo źle. Niby fajnie ale czasem bycie " za chudym" źle wygląda.
Przez " problemy" bardzo szybko chudnę i w końcu na wizycie u dietetyczki dowiedziałam się, że schudłam do 41 kg. Byłam w szoku. Dzięki diecie itp przytyłam znów do 45 i tak chyba zostanie.
Niby pasożyty wyszły ujemne :) ale robiłam na odczep się. 1 strzał. Lamblie, glista ludzka, owsiki..bez tasiemca. Bo tu podobno krew trzeba.

"i nic się nie zmieniło, dopóki nie poznane zostaną przyczyny esema nikt nie ma 100% pewności, że to jest to. Papier przyjmie wszystko, taka diagnozę mam w tej chwili natomiast fakt, ze ją mam dobił mnie i fizycznie i psychicznie. Funkcjonuję od dołka do równiny bo do górki to daleka droga jak z ziemi do marsa"

Czytając Cb absolutnie nie można odnieść wrażenia, że ta diagnoza w jakikolwiek sposób Cię dobiła . Jesteś bardzo pozytywną osobą na tym forum. Pamiętam, że zanim otrzymałaś diagnozę minęło dobrych kilkanaście lat a i tak chyba stanęło na nietypowym SM? Nie pamiętam Twoich wyników badań ale chyba nigdy świecenia po kontraście nie miałaś, jedynie nowe dziurki gdzieś tam z biegiem lat i to nie wiem czy tylko w mózgu czy w rdzeniu też.

Z zakupem okularów czekam na wizytę u okulisty. Przy okazji spr czy wada jest ta sama bo nie chce kupić okularów, które już nie pasują na moją wadę. Karteczkę z tym jaka mam wadę mam z 2015 roku. Potem świadomie machałam ręką na próby okulistów aby mi wadę sklasyfikowali. Nie miałam do tego głowy. Wydaje mi się, że ta sama ale czytać mi ciężko z kompa.

No mi zapasy jagód, malin itp stopnieją pewnie już do marca. :wink:

Joanna_nick była na tyle miła, że wyjaśniła mi wszystko z tym rozbiciem w moim wątku przed moimi badaniami. I miałam szczery zamiar się zastosować. Niestety miałam wyjechać wiec zrobiłam badania na szybko bez rozbicia. Byłam pewna że coś wyjdzie. Cóż. Pośpiech zły doradca. Na domiar złego nie wyjechałam.

No oczy mnie bolą jak jasny...ale PZZNW nie ma. Za to boli tam gdzie się walnęłam kiedyś w oko. I faktycznie zgadzałby się z tą ranką na rogówce w miejscu dawnego urazu, którą wyzwala suche oko a goi się to do 8 tygodni czyli długo. Dopiero kiedy nawilżam bardzo bardzo często jakaś ulga jest.
Poza tym oczy mnie ogólnie bolą ale w sumie nie gałki oczne tylko te tkanki wokół oka. Jak je odsuwam bólu nie ma. Więc jakiś proces tu zachodzi.
Męczę się znów z oczami 3 dzień. Może zaniechałam tak częste nawilżanie a może nie bo bolało drugie oko i aż do tyłu głowy. W nocy koszmar. Zaczeło się od gorącej kąpieli, potem codzienne ćwiczenia, które nasiliły problem, do tego bóle owulacyjne ( wyjątkowo często ból nasila się własnie w tym czasie)
Do tego 8 rosnie i mam krostę między okiem a nosem i nie wiem co bardziej boli... :szalony2:
Tak czy inaczej pozagałkowe by chyba tyle nie bolało. Poza tym jak mi okulista powiedział, pozagałkowego nie da się przegapić nawet jak w badaniu nic nie ma. Boli strasznie, ma się problemy od tych z widocznością kolorów, obrazów, rozmyciem, ostrością do krótkotrwałej ślepoty włącznie.
No i dlatego moje objawy są niecharakterystyczne bo sm własnie podobno nie boli i nie puchnie. :girlwestchnienie:

No ja na dietetyczkę niby też nie powiem nic złego bo nie znam się też na tym.
Sama jej wepchnęłam mailem badania jakie robiłam, choroby jakie mam itp. nie wiem czy sama by o to poprosiła i czy sama by mnie kierowała na badania. Wolałam nie tracić kasy na kolejne wizyty. Zważyła, zmierzyła: wyliczyła tkankę tłuszczową, kostną, miężniową. Wytłumaczyła mi ładnie czemu gluten ( bo jak nie mam nietolerancji to się nabawię, a jak mam trzeba badać i się go je wtedy) czemu nabiał ( bo drobna jestem, bo mam drobne kości i potrzebuje wapnia) jaki tłuszcz i czemu nie olej kokosowy tylko rzepakowy na zmianę z oliwą i na zimno olej lniany.
Ogólnie fajna dieta ale nie toleruję mleka a połowa dań to z nabiałem w tle.
Mam na 6 kartkach wszystko rozpisane ładnie.

No też mam zalecaną masę strączkowych jako źródło pełnowartościowego białka ale nie lubię. No ale mimo wszystko wpycham w siebie raz na jakiś czas.
Dobry dietetyk powinien umiec słuchać, najgorsi sa tacy co nie patrzą indywidualnie na człowieka i jego dolegliwości.

Ja osobiście musze w końcu poważnie się wziąć za to wszystko. Szczególnie, za rytm dnia. Rano ciężko mi wstać, chodzę jak zombie. Trzeba iść spać ja nagle dostaję zastrzyk energii i łażę do 1 w nocy a potem nie mogę zasnąć bo mogłabym po ścianach chodzić. No i taki stan chyba tez mi znów nasilił bóle oczne. Choć dziś jest już lepiej.

Co do tej nogi..Tak myslałam o problemie naczyniowym. Tym bardziej, że po suplementach poprawiających krążenie też bolała. Mam to w głowie. I to łóżko też mam w głowie. Nie wiem czy to samo łóżko czy poduszka ale w Niemczech mam szpitalne łóżko i wysypiałam sie super. Może ze 2 razy w ciągu 8 miesięcy mi ta noga zdrętwiała a tu co noc prawie. Eh, te polskie uniwersalne narożniki i te inne. I do spania i do siedzenia..nie da się :wink:
Mądry Twój mąż, że wpadł na to szybciej niż lekarz :biggrin:

Wychodzę z założenia, że na gadanie o chorobach cięższego kalibru mam czas jeszcze. Co się odwlecze..Na razie unikam bo sama przecież mam tylko obawy a ludzie często nie rozumieją jak nie ma czarno na białym a nawet i wtedy bywa różnie. I tak mam przez te swoje przypadłości mam problemy w pracy, zawaliłam dużo, podkopałam sporo znajomości bo ileż można mieć wymówek. Zwalam na tarczycę i endometriozę. Ładnie brzmią, szczególnie jak nie dają w kość za bardzo. Jestem też bardzo ostrożna w kontaktach z innymi ludzmi, dalszą rodziną. I mam powody :wink:

"..ale ostatnio mam mocno niepoukładaną logikę :crazy: pozdrawiam :wink:"

Nie zauważyłam :wink:

Również pozdrawiam.
Ostatnio zmieniony 2017-01-27, 18:19 przez Kosmos88, łącznie zmieniany 1 raz.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-01-27, 18:09

No nie żartuj. :zaszokować: Wydaje mi się, że tamtym roku prześledziłam pół neta i wyszło, że w przypadku dolegliwości przewlekłych skierowanie jest ważne dopóki istnieje przyczyna. No ale między Bogiem a prawdą nie pamiętam za wiele z tej lektury. Aż sprawdzę i doinformuję się. W sumie gdyby to była prawda ( nic dziwnego jak na polskie realia) to bezsensowne marnowanie czasu lekarzy rodzinnych i kasy podatników. Skierowania wzięłam przy okazji w tamtym roku. Z hashimoto mnie nikt nie wyleczy, a dziury zawsze już będą wiec nie wiem co NFZ/poradnie chcą aktualizować :wink:

"to ile Ty masz wzrostu? "

No wysoka to ja nie jestem. 156 mam. Jestem bardzo niska, bardzo szczupła i bardzo drobna. Szczerze jak czasem przechodzę koło gimnazjum albo koło liceum i przechodzą koło mnie 15-17 letnie dziewczyny to aż się głupio czuję. Ja stara 29 latka -takie chuchro a tu takie młode giganty.. ( :śmiaćsię: )
Bardziej niż wzrost przeszkadza mi ta drobna budowa.
Od liceum nie ważyłam więcej niż 45. Zawsze moim " problemem" było to, że nie mogłam przytyć a jadłam co chciałam i to bardzo bardzo źle. Niby fajnie ale czasem bycie " za chudym" źle wygląda.
Przez " problemy" bardzo szybko chudnę i w końcu na wizycie u dietetyczki dowiedziałam się, że schudłam do 41 kg. Byłam w szoku. Dzięki diecie itp przytyłam znów do 45 i tak chyba zostanie.
Niby pasożyty wyszły ujemne :) ale robiłam na odczep się. 1 strzał. Lamblie, glista ludzka, owsiki..bez tasiemca. Bo tu podobno krew trzeba.

"i nic się nie zmieniło, dopóki nie poznane zostaną przyczyny esema nikt nie ma 100% pewności, że to jest to. Papier przyjmie wszystko, taka diagnozę mam w tej chwili natomiast fakt, ze ją mam dobił mnie i fizycznie i psychicznie. Funkcjonuję od dołka do równiny bo do górki to daleka droga jak z ziemi do marsa"

Czytając Cb absolutnie nie można odnieść wrażenia, że ta diagnoza w jakikolwiek sposób Cię dobiła . Jesteś bardzo pozytywną osobą na tym forum. Pamiętam, że zanim otrzymałaś diagnozę minęło dobrych kilkanaście lat a i tak chyba stanęło na nietypowym SM? Nie pamiętam Twoich wyników badań ale chyba nigdy świecenia po kontraście nie miałaś, jedynie nowe dziurki gdzieś tam z biegiem lat i to nie wiem czy tylko w mózgu czy w rdzeniu też.

Z zakupem okularów czekam na wizytę u okulisty. Przy okazji spr czy wada jest ta sama bo nie chce kupić okularów, które już nie pasują na moją wadę. Karteczkę z tym jaka mam wadę mam z 2015 roku. Potem świadomie machałam ręką na próby okulistów aby mi wadę sklasyfikowali. Nie miałam do tego głowy. Wydaje mi się, że ta sama ale czytać mi ciężko z kompa.

No mi zapasy jagód, malin itp stopnieją pewnie już do marca. :wink:

Joanna_nick była na tyle miła, że wyjaśniła mi wszystko z tym rozbiciem w moim wątku przed moimi badaniami. I miałam szczery zamiar się zastosować. Niestety miałam wyjechać wiec zrobiłam badania na szybko bez rozbicia. Byłam pewna że coś wyjdzie. Cóż. Pośpiech zły doradca. Na domiar złego nie wyjechałam.

No oczy mnie bolą jak jasny...ale PZZNW nie ma. Za to boli tam gdzie się walnęłam kiedyś w oko. I faktycznie zgadzałby się z tą ranką na rogówce w miejscu dawnego urazu, którą wyzwala suche oko a goi się to do 8 tygodni czyli długo. Dopiero kiedy nawilżam bardzo bardzo często jakaś ulga jest.
Poza tym oczy mnie ogólnie bolą ale w sumie nie gałki oczne tylko te tkanki wokół oka. Jak je odsuwam bólu nie ma. Więc jakiś proces tu zachodzi.
Męczę się znów z oczami 3 dzień. Może zaniechałam tak częste nawilżanie a może nie bo bolało drugie oko i aż do tyłu głowy. W nocy koszmar. Zaczęło się od gorącej kąpieli, potem codzienne ćwiczenia, które nasiliły problem, do tego bóle owulacyjne ( wyjątkowo często ból nasila się właśnie w tym czasie)
Do tego 8 rośnie i mam krostę między okiem a nosem i nie wiem co bardziej boli... :szalony2:
Tak czy inaczej pozagałkowe by chyba tyle nie bolało.Poza tym jak mi okulista powiedział, pozagałkowego nie da się przegapić nawet jak w badaniu nic nie ma. Boli strasznie, ma się problemy od tych z widocznością kolorów, obrazów, rozmyciem, ostrością do krótkotrwałej ślepoty włącznie.
No i dlatego moje objawy są niecharakterystyczne bo sm właśnie nie boli i nie puchnie. :girlwestchnienie:

No ja na dietetyczkę niby też nie powiem nic złego bo nie znam się też na tym.
Sama jej wepchnęłam mailem badania jakie robiłam, choroby jakie mam itp. nie wiem czy sama by o to poprosiła i czy sama by mnie kierowała na badania. Wolałam nie tracić kasy na kolejne wizyty. Zważyła, zmierzyła: wyliczyła tkankę tłuszczową, kostną, mięśniowa. Wytłumaczyła mi ładnie czemu gluten ( bo jak nie mam nietolerancji to się nabawię, a jak mam trzeba badać i się go je wtedy) czemu nabiał ( bo drobna jestem, bo mam drobne kości i potrzebuje wapnia) jaki tłuszcz i czemu nie olej kokosowy tylko rzepakowy na zmianę z oliwą i na zimno olej lniany.
Ogólnie fajna dieta ale nie toleruję mleka a połowa dań to z nabiałem w tle.
Mam na 6 kartkach wszystko rozpisane ładnie.

No też mam zalecaną masę strączkowych jako źródło pełnowartościowego białka ale nie lubię. No ale mimo wszystko wpycham w siebie raz na jakiś czas.
Dobry dietetyk powinien umieć słuchać, najgorsi sa tacy co nie patrzą indywidualnie na człowieka i jego dolegliwości.

Ja osobiście musze w końcu poważnie się wziąć za to wszystko. Szczególnie, za rytm dnia. Rano ciężko mi wstać, chodzę jak zombie. Trzeba iść spać ja nagle dostaję zastrzyk energii i łażę do 1 w nocy a potem nie mogę zasnąć bo mogłabym po ścianach chodzić. No i taki stan chyba tez mi znów nasilił bóle oczne. Choć dziś jest już lepiej.

Co do tej nogi..Tak myślałam o problemie naczyniowym. Tym bardziej, że po suplementach poprawiających krążenie też bolała. Mam to w głowie. I to łóżko też mam w głowie. Nie wiem czy to samo łóżko czy poduszka ale w Niemczech mam szpitalne łóżko i wysypiałam sie super. Może ze 2 razy w ciągu 8 miesięcy mi ta noga zdrętwiała a tu co noc prawie. Eh, te polskie uniwersalne narożniki i te inne. I do spania i do siedzenia..nie da się :wink:
Mądry Twój mąż, że wpadł na to szybciej niż lekarz :biggrin:

Wychodzę z założenia, że na gadanie o chorobach cięższego kalibru mam czas jeszcze. Co się odwlecze..Na razie unikam bo sama przecież mam tylko obawy a ludzie często nie rozumieją jak nie ma czarno na białym a nawet i wtedy bywa różnie. I tak mam przez te swoje przypadłości mam problemy w pracy, zawaliłam dużo, podkopałam sporo znajomości bo ileż można mieć wymówek. Zwalam na tarczycę i endometriozę. Ładnie brzmią, szczególnie jak nie dają w kość za bardzo. Jestem też bardzo ostrożna w kontaktach z innymi ludzmi, dalszą rodziną. I mam powody :wink:

"..ale ostatnio mam mocno niepoukładaną logikę :crazy: pozdrawiam :wink:"

Nie zauważyłam :wink:

Również pozdrawiam.

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Moja długa historia 2

Postautor: Kosmos88 » 2017-03-17, 14:21

Długo się zastanawiam czy tutaj napisać i zadać to pytanie, ale nie mam trochę gdzie bo na innych forach mi zawał będą wmawiać :good:

Mam taki problem, otóż nie czuję się źle. Raz jest tak, raz jest siak ale jest ok. Zdrowa specjalnie nie jestem. Najmłodsza już też nie jestem więc ogólnie jest ok :good:
Jakieś tam małe rzeczy mnie niepokoją, ale one na razie jakoś nie wpływają na moje życie a jedynie stresują i w chwilach słabości potwierdzają mi najgorsze choroby :P

Wracając do tematu. Pojawił się nowy objaw. Myślałam, że to incydent ale chyba nie. I strasznie się wystraszyłam.
Otóż kilka razy ( może 3) zdarzyło mi się przed snem, że nagle strasznie mnie zaczęło boleć w klatce piersiowej po lewej stronie. Nie mogłam się swobodnie poruszyć, zmienić pozycji i przede wszystkim wziąć wdechu głębokiego bo myślałam, że mi coś eksploduje. Trwało to kilka minutek. I szybko zapominałam.
Dziś rano obudził mnie budzik i kiedy wstałam poczułam znów ten ból. Trwał aż pół godziny. Strasznie się wystraszyłam. Nie mogłam głęboko oddychać.
Niby chodziłam ale przy gwałtowniejszym ruchu czułam ból. Nie miałam omdlenia, zimnych potów, zawrotów głowy nic innego. Tylko TO.

Chciałam nawet na pogotowie jechać z zawałem :dash1: :dash1:
No ale poczekałam i minęło.
Poczytałam trochę i wcale nie musiało to być serce. Mogło ale nie musiało.
Zmiany zapalne wynikające z choroby auto, zmiany na kręgosłupie w odcinku piersiowym...wysiłek ( którego nie miałam) przeziębienie ( którego nie miałam) i ogólnie neuralgia i wiadomo co mi przyszło do głowy.
Moje pytania MACIE coś takiego?
Wysyłam zanim się zastanowię i znów skasuję.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości