życie z sm...
Moderator: Beata:)
życie z sm...
Piszę w tym roku pracę mgr na temat funkcjonowania społecznego i zawodowego osób chorych na stwardnienie rozsiane. Moją ankietę możecie obejrzeć w forum dodatki-> praca licencjacka. Jestem ciekawa co wy myślicie na ten temat. Co Wam utrudnia "normalne funkcjonowanie", co by mogło Wam pomóc i jak w ogóle wygląda Wasze życie społeczne i zawodowe... korzystając z literatury niewiele można tak naprawdę napisać na ten temat, dlatego właśnie chciałabym porozmawiać z Wami-samymi zainteresowanymi, Wy będziecie dla mnie najcenniejszą literaturą na ten temat. Bardzo proszę piszcie wszystkie przemyślenia które Wam się nasuwają na ten temat. pozdrawiam Agata
Re: życie z sm...
[quote="ace325Co Wam utrudnia "normalne funkcjonowanie
SM Kotuś SM
SM Kotuś SM
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"
brawo Myszona.
Poza samą choroba, o której zapewne trochę wiesz Agato, dużym problemem są trudności diagnostyczne a raczej niejasna procedura i podejście samych neurologów. Wyobraź sobie że latami żyjesz w poczuciu zagrożenia poważną chorobą...i co z twoja psychika? Bo nasza jest w fatalnym stanie.
Lekarze- państwo w państwie- często jak nie posmarujesz to nie pojedziesz itd itd
Poza samą choroba, o której zapewne trochę wiesz Agato, dużym problemem są trudności diagnostyczne a raczej niejasna procedura i podejście samych neurologów. Wyobraź sobie że latami żyjesz w poczuciu zagrożenia poważną chorobą...i co z twoja psychika? Bo nasza jest w fatalnym stanie.
Lekarze- państwo w państwie- często jak nie posmarujesz to nie pojedziesz itd itd
Chyba najbardziej mi doskwiera traktowanie pacjenta z SM w"papierach" jak człowieka innej kategorii, którego zwykłe ludzkie dolegliwości nie dotyczą. Żeby chociaż ta diagnoza była na 100% prawdziwa! Gdzie tam. Ale jest w papierach! I to jest najważniejsze. to tak, jakby ktoś bał się wychylić ze swoim spostrzeżeniem, że coś tu się nie zgadza.
Poważnie się zaczynam zastanawiać, czy nie lepiej dla mnie byłoby mieć zawał? A może wtety też będzie najpierw konieczna konsultacja neurologiczna, a ew. jak przetrzymam to kardiolog
Poważnie się zaczynam zastanawiać, czy nie lepiej dla mnie byłoby mieć zawał? A może wtety też będzie najpierw konieczna konsultacja neurologiczna, a ew. jak przetrzymam to kardiolog
staram sie was rozumieć, mnie też załamuje sytuacja dotycząca leczenia. to jest paranoja. jeżeli masz dobre znajomości albo kase, masz leki, jeżeli nie to nie- choruj sobie my mamy cię w d..., i tak jest ze wszystkim w tym naszym kraju. Polska jest jednym z krajów gdzie SM występuje dość często, ale też jest jednym- a może nawet jedynym krajem, gdzie tak nieudolny jest system zdrowotny.
faktycznie, to jest nienormalne. Niemcy, Czesi, Słowacy - wszyscy tam są w o wiele lepszej sytuacji - jak się już dostaniesz do programu to dostajesz leki tak długo, jak ci pomagają. a jak nie pomagają, to można dostać inne , np. Tysabrii, które w Czechach jest w 100% refundowane. Nie dość zatem, że mamy ten pech, że się urodziliśmy w nie tej strefie klimatycznej, co trzeba, to jeszcze w kraju, który udaje, że problemu nie ma. eh...
Wróć do „Sugerowane tematy....”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 13 gości