Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Moderator: Beata:)
Mario_xx - pytałaś mnie o samopoczucie po prawie rocznym braniu leku. Nie odczułam różnicy w porównaniu z dwuletnim okresem, kiedy mogłam otrzymywać lek lub placebo. Przede wszystkim już trzeci rok nie mam rzutu choroby. Oczywiście utrzymują się niektóre deficyty neurologiczne, niektóre objawy pojawiają się i znikają, dlatego też często je wiążę z cyklem hormonalnym ( menstruacyjnym ). Moje badania krwi są w porządku ( wykazuję tylko obniżony poziom limfocytów ), co jednoznacznie wskazuje na obniżoną odporność. Stąd też trochę boję się zarażenia grypą, unikam publicznych miejsc i zgrupowań. Zwykłe zarażenie może być dla mnie b.groźne. Dodam jeszcze, że kiedyś ledwie chodziłam. Dziś jestem w stanie podbiec parę kroków, pomimo bólu nóg jestem w stanie przejść ponad 500m.
agaosa... właśnie to samo zaobserwowałam u siebie (chodzi o cykl hormonalny)-jak jestem w połowie cyklu nstępuje jakieś tąpniecie-jednego dnia spokojnie chodzę a na drugi dzień wleke nogi po chodniku.i tak dwa tygodnie.Dzś właśnie jest ta druga połowa cyklu i dobrze mi się chodzi.Nawet muszę się pochwalić, że przeszłam bez laski dziś cztery kroki! Pomaluku, powoutku ale zawsze coś.
Ja nie odczuwam nic,jeśli chodzi o lek.To,że raz lepiej jest raz gorzej to zasługa moich hormonów.
Też się bardzo boję zachorować.Na szczęście na razie w pracy nikt nie kicha i nie kaszle.
Ja nie odczuwam nic,jeśli chodzi o lek.To,że raz lepiej jest raz gorzej to zasługa moich hormonów.
Też się bardzo boję zachorować.Na szczęście na razie w pracy nikt nie kicha i nie kaszle.
Wiecie co, jesli chodzi o cykl hormonalny to odkrylam zbieznosc jakies kilka lat temu, udalam sie do neurologa z moimi spostrzezeniami, ten mnie wyslal do ginekologa, i od kilku lat przyjmuje leki, w moim przypadku microgynon i naprawde jest super. Nie bralam wtedy zadnych lekow, lekarze stwierdzili, ze u niektorych kobiet z SM jest to typowe, spadek formy w zaleznosci o etapu cyklu.
Pozdrawiam serdecznie
Pozdrawiam serdecznie
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.
-
- Posty: 115
- Rejestracja: 2009-11-29, 20:39
- Lokalizacja: prawie łódź
W lutym kolejna infekcja z temp. do 39C. Z chodzeniem bardzo marnie - sztywne nogi, stopy, plecy. Do tego ból nóg i pleców, dretwienie prawej ręki, szczególnie dłoni. Podczas ostatniego badania krwi stwierdzono limfopenię, miałam powtorzyć badanie, ale jescze tego nie zrobiłam. Życzę innym wiecej szczęścia
Wczoraj byłam na 20 wizycie w Instytucie.Lekarz poinformował mnie, że odtajniono badania i od poczatku badania przyjmowałam lek 0,5. Zdruzgotał mnie tą wiadomoscią bo przez ostatnie dwa lata moja choroba bardzo się posunęła do przodu pogłębia się niepełnosprawność lewej nogi, powoli dołącza się prawa noga, mam kłopoty z pęcherzem, lewa ręka jest gorsza no i mam bardzo dużą spastykę. Usłyszałam,że najprawdopodobniej na mnie lek nie działa ale znowu nie wiadomo co by było gdybym go nie brała. Wczorajsza wiadomość bardzo, bardzo mnie zdenerwowała. Do tego stopnia, że nie mogłam stanąć na nogach. Po schodach do domu weszłam na czworakach i po domu też tak chodziłam. Mąż nie był w stanie postawić mnie na nogi. Dziś jest troszkę lepiej. Prysły wczoraj wszystkie nadzieje związane z lekiem...
Byłam dziś na 20-tej wizycie. Podobnie jak Eliza dowiedziałam się, że od początku brałam lek, w dawce, która jest w tej chwili jedyną stosowaną (przynajmniej w programie), tj. 0,5 mg. Ja także nie odczuwam poprawy (patrz wyżej), spastyka jest coraz silniejsza, ale lekarz powiedział że 'nie jest źle' i że nie widzi jakichś zasadniczych zmian (na gorsze) od ostatniej wizyty. Dobre i to.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 7 gości