no masz juz,masz - pij,malenka,piiiiij ja nie moge (niestety,hlip),wiec odpalam ci moja dzialke,hehe
smacznego i na zdrowie
Porada
Moderator: Beata:)
nikola z tego co piszesz wynika że winowajcą jest interferon, praktycznie wszystkie objawy które podałaś powoduje interferon, jeżeli wystąpiły one po tym jak zaczęłaś brać interferon to jest pewne. Jeżeli po prawie 10 miesiącach te objawy niepożądane nadal występują lub się nasilają już nie ustąpią w dłuższym czasie mogą doprowadzić do trwałego uszkodzenia nerwów obwodowych np. takim objawem jest drżenie nóg. Jedynym wyjściem jest przerwanie brania interferonu lub można spróbować przejść na interferon podawany rzadziej czyli Avonex.
pisalismy juz o przeciwcialach przeciez ale chyba ma opornego lekarza i bedzie meczyl dziewczyne,wiec raczej nie ma na co liczyc.tymbardziej,ze gosc sugeruje jakies problemy psychiczne.lekarz nie widzi problemu,o ktorym piszesz,bo przeciez nie ma nowych zmian a stare aktywne nie sa pozamiatane-jednym slowem.piszesz dobrze ale to teoria,bo lekarz i tak or#inx@(h4t. ot,sytuacja chorego w PL
Jak już wcześniej pisałam interferon biorę od lutego, a objawy mam od października. Troszkę się zmartwiłam, jak rob napisał, że może dojść do trwałego uszkodzenia nerwów obwodowych.
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."
Niestety są to oficjalne informację producentów interferonów, szczególnie gdy takie objawy utrzymują się lub co gorsza nasilają dłuży czas. W takiej sytuacji najlepszym wyjściem oczywiście po wykluczeniu innych możliwych przyczyn przez lekarza jest zaprzestanie podawania interferonu aby się o tym przekonać. Innej drogi nie ma i nie należy w takiej sytuacji się jej obawiać. Po ustąpieniu objawów jeżeli stwierdzisz że interferon ci pomagał można spróbować innego leku jakim jest Avonex, jeżeli nie korzyść będzie podwójna .
Witam wszystkich właśnie dzisiaj wróciłam szósty raz ze szpitala w ciągu niecałego roku. Zastanawiam się, czy nie powinnam zamieszkać tam na stałe teraz na poważnie, mam do Was pytanie, może ktoś będzie znał odpowiedź, bo niestety lekarze nie byli w stanie odpowiadzieć na moje pytania. Na początku przedstawię wam sytuację: osłabienie nóg (nie mogłam stać), niedowład palców (nie mogłam pisać), do tego zawroty głowy podczas zmieniania pozycji. W szpitalu miałam wykonane MRI głowy, rdzenia kręgowego. Przy tych objawach i bardzo postępującym procesie choroby myślałam, że mam pełno nowych zmian demielinizacyjnych. To co usłyszałam trochę mnie zdziwiło:W prawym konarze mózgu ognisko jest słabiej widoczne, a w odcinku szyjnym ognisko jest bez zmian. Zaznaczam, że w odcinku szyjnym mam jedno wielkie ognisko, od poziomu C3 do C6. Nie zmieniło swojej wielkości, nie wzmacnia się po kontraście. Jeśli nic się nie zmienia, to czemu jest tak źle ze mną? Choroba jest ze mną od roku, a bez kuli nie jestem w stanie chodzić, ciężko jest mi pisać, jedna wielka masakra. Jestem pełna optymizmu, ale denerwuje się jak nie wiem co się ze mną dzieję.. Macie jakiś pomysł?
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."
Może ktoś mi podsunie jakiś pomysł, co dalej robić, w którym kierunku zmierzać, jakie działania mam podjąć, czy o prostu dać sobie spokój i przyjąć taką myśl, że choroba czasem tak ma?
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."
-
- Posty: 115
- Rejestracja: 2009-11-29, 20:39
- Lokalizacja: prawie łódź
-
- Posty: 221
- Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
- Lokalizacja: Warszawa
nikola pisze:Witam wszystkich właśnie dzisiaj wróciłam szósty raz ze szpitala w ciągu niecałego roku. Zastanawiam się, czy nie powinnam zamieszkać tam na stałe teraz na poważnie, mam do Was pytanie, może ktoś będzie znał odpowiedź, bo niestety lekarze nie byli w stanie odpowiadzieć na moje pytania. Na początku przedstawię wam sytuację: osłabienie nóg (nie mogłam stać), niedowład palców (nie mogłam pisać), do tego zawroty głowy podczas zmieniania pozycji. W szpitalu miałam wykonane MRI głowy, rdzenia kręgowego. Przy tych objawach i bardzo postępującym procesie choroby myślałam, że mam pełno nowych zmian demielinizacyjnych. To co usłyszałam trochę mnie zdziwiło:W prawym konarze mózgu ognisko jest słabiej widoczne, a w odcinku szyjnym ognisko jest bez zmian. Zaznaczam, że w odcinku szyjnym mam jedno wielkie ognisko, od poziomu C3 do C6. Nie zmieniło swojej wielkości, nie wzmacnia się po kontraście. Jeśli nic się nie zmienia, to czemu jest tak źle ze mną? Choroba jest ze mną od roku, a bez kuli nie jestem w stanie chodzić, ciężko jest mi pisać, jedna wielka masakra. Jestem pełna optymizmu, ale denerwuje się jak nie wiem co się ze mną dzieję.. Macie jakiś pomysł?
nie masz przypadkiem jamistosci rdzenia?
pozdrawiam,
Ania
Ania
mama kangurzyca pisze:eczenie>teoretyczna przyczyna sm?
Miałam robionego doplera tetnic szyjnych i wszystko ok.
nie masz przypadkiem jamistosci rdzenia?
Lekarze chyba by wykryli, badało mnie tylu w szpitalu i oglądali MRI, nie umknęło by im to uwagi? Chyba, że się mylę.
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 30 gości