CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

danielsonn
Posty: 82
Rejestracja: 2009-01-29, 10:16
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: danielsonn » 2012-07-26, 16:42

witam,

Obserwuje ten temat od dluzszego czasu z przerwami co prawda. 3 lata temu prawie przystapilem do tego programu ale lekarz cos pomieszal i w koncu sie nie udalo, co nie zmiania faktu ze bardzo chcialem wtedy isc. Mozesz mi napisac gdzie jestes w programie, kiedy sie konczy i czy ewentualie mozna sie jeszcze zapisac ?

pozdrawiam

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2012-08-09, 13:49

Wlasnie siadlem zaktualizowac watek,bo wydarzylo sie naprawde duzo ale jakos to forum wypadlo mi z glowy. Niestety nabor juz dawno zamkniety a Program przedluzono i konczy sie w listopadzie 2014r. Pozdrawiam!

Co do nowosci:
1) od jakiegos czasu mam prace :23: Miala byc biurowa ale na poczatku tyralem fizycznie z segregatorami i to w upal :roll: Nie mowilem o chorobie,bo chcialem uniknac politowania itd. Bylem zadowolony z tego,ze w ogole odwazylem sie podjac wyzwanie :-D Tym bardziej po takich przejsciach z SM;

2) po pewnym czasie nadeszlo przeciazenie organizmu i od kilku dni jestem juz w domu po leczeniu rzutu. Na wlasne zyczenie ale rzut,to rzut :-x Teraz przyjmuje Sirdalud MR,zamiast Baclofenu ale za wczesnie oceniac skutki,bo sterydy dzialaja. Info o rzucie wyslano do sponsora,ktory zdecyduje,czy robic MRI albo podawac kolejna dawke leku. Pod koniec miesiaca mam rutynowe badanie w Programie - moze dowiem sie czegos...

W kazdym razie,zycie ruszylo na powaznie,czuje sie OK,a teraz wypoczywam sobie na L-4 i powoli nabieram sil :3:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez primosz, łącznie zmieniany 1 raz.

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-08-09, 15:26

primosz, gratuluję dostania pracy :-)
Oraz trzymam kciuki,aby rzut minął bez śladu! Zdrowiej szybko!

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2012-08-10, 22:44

Dzieki :-)
Dzieki :-) Dzis byl pierwszy normalny spacer i stopniowo przyzwyczajam nogi do wysilku.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2012-08-28, 10:50

Wczoraj byla wizyta kontrolna + badanie EDSS,w ktorym wszystko wrocilo do mojej normy a od czwartku koniec L-4 i to dopiero bedzie test,bo pewnie znow sa zaleglosci ale tym razem ogranicze wysilek albo zrezygnuje z tej pracy...

leonardo
Posty: 128
Rejestracja: 2012-03-14, 20:29
Lokalizacja: Ww

Postautor: leonardo » 2012-09-30, 12:32

Niestety okazało się że wyniki badań wyszły dobrze. W związku z tym lek jest wycofywany z rynku:
http://www.nelm.nhs.uk/en/NeLM-Area/New ... abcampath/

Wkrótce pojawi się pod nową nazwą Lemtrada i oczywiście nową ceną (pewnie 10 tys na miesiąc a nie jak dotychczas za rok).

PiotrGo
Posty: 1
Rejestracja: 2012-10-05, 15:57
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: PiotrGo » 2012-10-05, 16:13

Cześć Wszystkim

@ Leonardo: o ile jest mi wiadomo to Campath podaje się co rok i nie wydaje mi się, że to zostanie jakoś zmienione. To nie jest Tysabri. Poznałem tylko kiedyś osobę, która brała ten lek trzykrotnie - dwa razy w drugiej w fazie badań ( kiedy dawka była większa ) i raz w trzeciej. Nazwa jest zmieniana, bo jest wprowadzany nowy lek na nową chorobę jaką jest SM ( w odróżnieniu od białaczki ). Cena leku rzeczywiście może wzrosnąć ... Żeby nie być gołosłownym, ja też byłem w CAREIII w 2010 r. w Łodzi u docent Jurewicz, czytałem te wszystkie papiery, nawet się na nich podpisałem, ale nie doszło w końcu do padania mi leku, bo nie byłem wtedy na to psychicznie gotowy i w końcu zrezygnowałem z programu ( wpieniając nieźle panią docent )...

pozdr

jeszcze mała poprawka: to było w 2009 r., a nie jak najpierw napisałem w 2010 r.

... nowa nazwa, bo lek na nową chorobę i w zupełnie innej dawce niż przy białaczce.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez PiotrGo, łącznie zmieniany 2 razy.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2012-11-28, 22:28

Dzisiaj mialem miec kontrolny MRI + podjecie decyzji, czy chce otrzymac dodatkowa (trzecia) dawke leku. Wszystko to w wyniku ostatniej hospitalizacji z powodu rzutu. Badanie odwolano do czasu rutynowego, czyli kwiecien/maj. Tym samym mam kolejnych kilka mies. na zastanowienie sie.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez primosz, łącznie zmieniany 1 raz.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-01-04, 17:57

Napiszcie jak wam pomógł lek. Co dalej z nim? Gdzie tym leczą?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez quba, łącznie zmieniany 1 raz.

deneris
Posty: 1
Rejestracja: 2015-08-14, 21:57

CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH

Postautor: deneris » 2015-08-14, 22:16

Hihi MabCampath kosztował 22 € / 1mg, jako lemtrada 10.653,50 € za 12 mg tzn. 888 € / 1 mg.
1 faza: 5 dni po 12 mg (+ kortizon i inne leki) - infuzja trwa ok. 6-7 godz.
2 faza po 12 m-cach: j/w tylko 3 dni
Tzn. koszty 8 infuzji: 8x 10.653,50€=85.228 € bez kosztów wszystkich leków wspomagających, personelu szpitalnego, lekarzy, comiesięcznych badań kwi i moczu

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 25
Lokalizacja: sosnowiec

CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH

Postautor: Kukiman » 2019-11-07, 00:20

primosz pisze:Dzisiaj mialem miec kontrolny MRI + podjecie decyzji, czy chce otrzymac dodatkowa (trzecia) dawke leku. Wszystko to w wyniku ostatniej hospitalizacji z powodu rzutu. Badanie odwolano do czasu rutynowego, czyli kwiecien/maj. Tym samym mam kolejnych kilka mies. na zastanowienie sie.


Hej Primosz,
Odwiedzasz jeszcze forum?
Możesz coś powiedzieć jak tam u Ciebie po Lemtradzie? Ciekawi mnie ten temat, chyba niewiele osób miało z nią do czynienia, tym bardziej w tak długim okresie czasu :)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 17 gości