Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2018-01-15, 13:03

Wskazania medyczne do zakwalifikowania moim zdaniem zdecydowanie masz, ale moje zdanie tu się nie liczy... :)

Problem może być też inny — jeszcze kilka miesięcy temu przyjmowanie nowych pacjentów było zawieszone z powodu nieodpowiedzialnych działań nowego szefa kliniki.
Nie wiem jednak, jaki jest stan na dziś. Może już jakoś załagodzili ten konflikt.

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2018-01-26, 00:41

Krótkie info na temat stanu mojej żony — dwa lata po chemioterapii i przeszczepie szpiku w Katowicach:

- Najnowszy rezonans głowy nadal nie pokazuje żadnych istotnych zmian.
- Stan neurologiczny jest w mojej ocenie stabilny, okresowe wahania coraz mniejsze.
- Żonie powoli lecz zauważalnie zmniejsza się SM-owa męczliwość. Daje radę pracować w kilku miejscach na raz, a w pracy pokonuje niekiedy spore odległości samochodem. Energia do życia jest. Jeżeli czasem pada na twarz ze zmęczenia, to potem dość szybko regeneruje siły.
- Neurolog również pochwalił stan pacjentki podczas badania neurologicznego na ostatniej wizycie kontrolnej.

Czyli: jest dobrze :)

A w kwestii wznowienia przeszczepów w katowickiej klinice — według tamtejszych lekarzy powinny znowu ruszyć w najbliższym czasie, do dwóch miesięcy góra.

homag
Posty: 8400
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 56
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2018-01-26, 08:15

Miło się czyta takie rzeczy Andrew..choć każdy z nas jest inny i sam musi podjąć ewentualną decyzję o przeszczepie, ale to bardzo dobre wieści dla właśnie wszystkich niezdecydowanych..
Oby dalej postępy w poprawie zdrowia Twojej żony następywały nieprzerwanie.
Pozdrawiam. :)
Wojtek

homag
Posty: 8400
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 56
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2018-03-08, 20:07

Witam. Jestem już po odtajnieniu eksperymentu i z dobrą dla mnie wiadomością, iż dostawałem komórki macierzyste. Czwarta wizyta łączyła się więc z badaniem neurologicznym ( dla porównania z badaniem z początku eksperymentu z września ), RMI głowy, badaniami krwi plus pobraniem płynu mózgowo - rdzeniowego. I z tym ostatnim badaniem mam niezbyt miłe wspomnienia, bo przez pięć dni ciężko było utrzymać głowę w pionie dłużej niż kilkanaście minut, by nie bolała lub nie kręciło się w niej. Ale idzie ku dobremu i wszystko wraca do normy. W ciągu pół roku szpital ma się ze mną kontaktować i powiadomić o badaniu kontrolnym, które prawdopodobnie będzie w odstępie jednego roku od podania pierwszych komórek, czyli w okolicach września.
Tak jak pisałem wcześniej, cieszyłbym się bardzo, gdyby sm zastopowało, tym bardziej będąc posiadaczem postaci postępującej. Jakiekolwiek wnioski będą mogły być wyciągane w ciągu najbliższego pół roku, więc cierpliwie czekam, a ewentualna poprawa byłaby dużą sprawą.
Losy dalszego podawania komórek macierzystych z krwi pępowinowej zapadną pewnie jesienią i będą zależały od efektów pierwszego eksperymentu.
Na chwilę obecną stan neurologiczny w porównaniu z okresem z przed roku bez zmian.
Pozdrawiam. :)
Wojtek

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1250
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 49
Lokalizacja: Łódź

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: sylseb » 2018-03-09, 08:18

No to trzymam kciukasy... Dużo zachodu, ale... jak mus to mus.
Pozdrawiam
SylwiU

homag
Posty: 8400
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 56
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2018-03-09, 13:47

sylseb pisze:Source of the post No to trzymam kciukasy

Dziękuję, mogą się przydać. :)
sylseb pisze:Source of the post Dużo zachodu, ale... jak mus to mus.

Odrobinę było komplikacji, ale tak jak piszesz..jak mus to mus..a poza tym Olsztyn całkiem ładne miasto, a okoliczne lasy i jeziora mają mnóstwo uroku, że o powietrzu nie wspomnę.
Wojtek

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2018-03-11, 09:21

homag pisze:Oby dalej postępy w poprawie zdrowia Twojej żony następowały nieprzerwanie.

Przekazuję serdeczne podziękowania od żony, my również trzymamy kciuki za Twoje zdrowie :)

homag
Posty: 8400
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 56
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2018-03-11, 13:13

Andrew pisze:Source of the post Przekazuję serdeczne podziękowania od żony, my również trzymamy kciuki za Twoje zdrowie :)

Dziękuję za kciuki i pozdrowienia. :)
Wojtek

Trinity
Posty: 9
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2019-01-09, 16:17

Witajcie, jestem ciekawa, jak Wasze kolejne wyniki MRI i stan po przeszczepie. U mnie minelo 2.5 roku od przeszczepu - bez nowych zmian i bez rzutów. Pozdrawiam

Wysłane z mojego LG-M700 przy użyciu Tapatalka

magnolia
Posty: 8
Rejestracja: 2016-02-23, 12:54

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: magnolia » 2019-04-01, 20:10

Witam wszystkich
Przeszczep miałam w czerwcu 2016 r. Wykonywane rezonansie nie wskazywały żadnych nowych zmian, wręcz wyraźnie wyciszały się. Bez żadnych rzutów. Znów wróciłam do stabilnej formy ;)
W styczniu przeczytałam prośbę chłopaka o 1% - bo choroba wróciła. Osoba, dzięki której bez żadnego „ale” zdecydowałam się na przeszczep...
I moja lawina tez ruszyła...
W lutym zaczęło się nagle od potwornego bólu stawów. Później było już tylko gorzej. Moja lewa stopa odmówiła posłuszeństwa, tak nagle-skończyło się na stłuczonym czole, nosie, brodzie, ramieniu...Dobrze, ze nic nie złamałam...
Rzut i mega dawka sterydów. U neuro nie była to już stopa, ale cała lewa noga... Moje rzuty przed przeszczepem już były dla mnie dramatem, ale nigdy jeszcze nie odjęło mi nogi :( Wystarczał solu-medrol i wracałam do życia. A to trwa to do dziś...
Wkrótce jadę do dr Szczechowskiego. Aż się boję...choroba wraca?
Mam nadzieje, ze nie wystraszyłam nikogo. Do mnie jakoś tez to jeszcze nie dotarło...
Życzę dużo zdrówka i mimo wszystko zapomnienia o chorobie

Trinity
Posty: 9
Rejestracja: 2016-02-23, 09:29

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Trinity » 2019-04-01, 20:43

Cześć Magnolia, przykro słyszeć takie wieści. Ja mialam przeszczep w tym samym czasie, co Ty. Jestem ciekawa co powie Szczechowski. A jak nowe MRI?

Wysłane z mojego LG-M700 przy użyciu Tapatalka

Andrew
Posty: 73
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: Andrew » 2019-04-12, 11:57

U mojej żony — obecnie już ponad 3 lata po przeszczepie — cały czas stan stabilny i nic złego się nie dzieje. Brak rzutów, MRI nic nowego nie pokazuje, EDSS bez zmian (w opinii katowickiego neurologa ma 2,0 lub 2,5, jeśli dobrze pamiętam).

Żona cały czas intensywnie pracuje i ma masę energii. Częściowo może to zawdzięczać dobrze dobranemu lekowi zwiększającemu poziom serotoniny i innych neurotransmiterów. Potocznie nazywa się takie leki „antydepresantami”, ale oprócz stabilizacji nastroju poprawiają one ogólne działanie układu nerwowego i moim zdaniem powinny być zapisywane pacjentom z chorobami neurologicznymi znacznie częściej niż ma to miejsce teraz.

Magnolia: trzymaj się dzielnie, koniecznie zrób sobie rezonans głowy a może i kręgosłupa szyjnego i skonsultuj się z dr. Szczechowskim.

homag
Posty: 8400
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 56
Lokalizacja: Podkarpacie

Komórki macierzyste / przeszczep szpiku HSCT

Postautor: homag » 2019-04-13, 13:36

Andrew pisze:Source of the post U mojej żony — obecnie już ponad 3 lata po przeszczepie — cały czas stan stabilny i nic złego się nie dzieje.

Miło czytać Andrew..i oby kolejny Twój post był również pozytywny, a EDSS też już niech nie zmienia swojego miana. Dużo zdrowia i optymizmu życzę.
Andrew pisze:Source of the post poprawiają one ogólne działanie układu nerwowego i moim zdaniem powinny być zapisywane pacjentom z chorobami neurologicznymi

Tak już jest, że antydepresanty są zapisywane zazwyczaj tym, którzy mają mówiąc najogólniej "problemy z głową". Zgadzam się, że podawanie niewielkich dawek tych specyfików i pod kontrolą dobrego neurologa, przy naszych schorzeniach mogą pomóc normalnie żyć. Ale ja nie spotkałem jeszcze takiego neurologa. Za to takich, co chcieli we mnie wstrzykiwać interferon, kilku.
Wojtek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość