RPC01-301

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Ann
Posty: 887
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2019-08-29, 20:31

Halo? Zagląda tu ktoś czasem?
We wt podpisałam nowe papiery, program ma potrwać następne 5 lat. Dostałam też list do rodzinnego z instrukcjami o zagrożeniach I lekach, jakich nie wolno nam przyjmować. No I oficjalnie już go nazwali ozanimod :)
Anka

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1903
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2019-09-01, 16:00

WITAM!
Nie pisałam bo po co jak już nikt tego nie czyta wizyty jak były co trzy miesiące są nadal i raz da roku R M tylko szkoda że wyniki są tajne.W lipcu jak byłam po leki podpytałam jak tam mój ostatni RM pani doktor chwile pomyślała i powiedziała że dobrze bo nie ma aktywnych zmian( jak mają być byłam miesiąc po rzucie i wszystko po SOLU wygaszone) ale jest kilka nowych nieaktywnych czyli nie jest źle.
Papiery też dostałam do podpisania nawet ich nie było czasu poczytać lekarka w skrócie powiedziała ze nic się nie zmieniło tylko dłużej po skończeniu programu trzeba będzie jeździć na wizyty kontrolne przedtem było to 60 dni teraz doszło już do 90 całość programu ma trwać nie dłużej nisz 5 lat tylko nie wiadomo od którego momentu to liczą bo w każdych popierach tak samo pisze.
Teraz tylko parę słów o mnie w programie miałam dwa rzuty leczone SOLU i kilka słabszych pogorszeń bo choroba postępuje i brałam METYPRED w tabletkach aha jeszcze jedno w tym roku już dwa razy zawieszali mnie w programie zbyt mała liczba limfocytów za pierwszym razem było to 1.5 miesiąca i żeby wrócić do leczenia to musiałam spędzić w ośrodku prawie 8 godzina za drugim razem przerwa trwała tylko dwa tygodnie.
Na dzisiaj to tyle bo już mi się nie chce pisać odezwę się niebawem bo kolejna wizyta 13 października z rezonansem -pozdrawiam
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Ann
Posty: 887
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2019-09-01, 18:43

A jednak ktoś czyta :wink: , tylko nikt nie pisze. Ja też miałam kilka rzutów leczonych solu, ale bez żadnych reperkusji. Następną wizytę mam w listopadzie, to będzie ta z rm, okulistą I pulmonologiem. Wyniki rm ściągam sobie z internetu, bo affidea je umieszcza na swojej stronie, ale nie ma tam nic ciekawego, chyba że radiolog się zapędzi I opisze dokładnie co się dzieje, a nie tylko "zmiany typowe dla przebiegu sm". U mnie choroba też powoli postėpuje, ale nie wiem co by było bez programu, czy nie postępowałaby szybciej? U mnie teraz najgorsza jest senność I wieczny zmęcz :lazy: , bo jeśli to od leków z programu, to zaczynam wątpić w sens stosowania ich, bo mocno mi to utrudnia życie... nie wiem, na razie nic nie zmieniam :girlwestchnienie:
Anka

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1903
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2019-09-02, 18:04

Aniu ja ciągle tu zaglądałam bo to Ja założyłam ten wątek więc teraz go śledzę ale że nikt nie pisał więc siedziałam cicho :wink:
Proszę napisz jak sprawdzić ten wynik rezonansu bo jestem ciekawa jak nie chcesz robić tego na forum to napisz na pw już Ci z góry dziękuję :firends:
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Ann
Posty: 887
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2019-09-03, 02:07

Róża, wejdź na stronę www.affidea.pl, po prawej stronie jest odnośnik "odbierz wynik", wchodzisz tam, wpisujesz datę ur, nr tel, na który przyślą Ci kod do wpisania, potwierdzasz regulamin I dostajesz dostęp do opisu mri - ale dotyczy to tylko badań zrobionych w tej firmie. To duża ogólnopolska firma, więc jest duża szansa, że też przez nich Cię kierują na bad. Na ogół opisy są bardzo ogólnikowe, ale zdarzyło mi się, że radiolog się postarał I dał szczegółowy opis :wink:
Dobrze, że założyłaś ten wątek, dzięki Ci za to, bo dobrze jest się podzielić I wymienić wrażeniami :daćróże: :kiss:
Anka

Ann
Posty: 887
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2019-09-03, 02:12

Aha, ten wieczny zmęcz to pewnie od spadku temp ciała, dziś było 35,2 stopnie, zdarza mi się to od kilku lat, więc niekoniecznie od leków z programu
Może nam się wątek ożywi, ja też tu zaglądałam, ale nie pisałam, bo przycichło :blush:
Anka

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1903
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2019-09-03, 14:55

Witam!
Anulko sprawdziłam tak jak napisałaś ale to było stare badanie to mogło go już nie być zobaczymy jak będzie nowe tylko ciekawe czy obsługują też Katowice :)
Pozdrawiam róża Ania
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Ann
Posty: 887
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2019-09-03, 20:30

Róża, oni tam trzymają na stronie całe archiwum. Moich tam jest już chyba z 5 wyników, one wcale nie znikają, tylko sobie wiszą :), a pojawiają się po ok 2 tyg od badania.
A obsługują chyba całą Polskę, bo jak w Gdańsku szukałam miejsca na mri z nfz, to dzwoniłam do Wawy żeby się zrejestrować :girlhaha: . Ja już od paru ładnych lat nie odbieram płyty, tylko korzystam z opisu online :). Tylko musi to być właśnie Affidea, bo jak zrobisz z inną firmą, to tam nic nie znajdziesz
Anka

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1903
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2019-09-04, 17:27

Aniu diabli :diablo: wiedzą kto obsługuje tą przychodnie a jak zapytam gdzie można sprawdzić wynik online to pewno popatrzą na mnie jak na głupka :acute: ale spróbuje co mi szkodzi.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości