Avonex

[Beata:)]

Kasiu,może nie w temacie,ale stricte do Ciebie:szacunek,ukłon i podziw.Jesteś Wielka w swojej determinacji i godna naśladowania,mimo młodego wieku.
Życzę Twojej mamie pomyślnej diagnozy w Krakowie a Tobie uśmiechu i wytrwałości.
Ucałuj,proszę Rodzicielkę i życzę Wam wszystkiego co najlepsze.
Jestem pewna ,że DOBRY neurolog odpowie Wam na Wasze pytania i wszystko skończy się pomyślnie

[a_g_n_e_s]

Trzymam kciuki

[kasia_z21]

Dziękuje za te miłe słowa, chociaż w sumie ja na prawde nic nadzwyczajnego nie robie. Chciałabym się dowiedzieć czegoś od Was na temat AVONEXu. Co to jest za lek ? Pomaga tylko na SM czy na SLA także ? Skąd go brać ? Kto musi to przepisać ?

Pozdrawiam

[Beata:)]

Kasiu ,cały ten temat jest poświęcony Avonexowi,więc poczytaj.To neurolog zdecyduje ,czy Twojej mamie on może pomóc.

[kasia_z21]

Tujo07 przeczytałam już cały temat, póbowałam też znaleźć jakieś informacje w innych źródłach ale nic.
Powiedzcie mi skąd dowiedzieliście się o Avonexie i jak "zapisaliscie" sie czy coś do tego programu ? nie mam pojecia jak to wygląda...

[Beata:)]

Kasiu,wszystko powie lekarz i to jego trzeba o to zapytać.Tylko on może lub nie zakwalifikować Twoją mamę do programu leczenia Avonexem,jeśli uzna,że mamie może to pomóc.

[kasia_z21]

Mama ma właśnie jechać do krakowa we wrześniu na klinike między innymi teżpo to żeby zrobili jej rezonans, bo w naszym szpitalu w Krośnie nie robią rezonansu bo "szkoda kasy"..., a podobno tylko na podstawie dokłdnego badania rezonansem magnetycznym można stwierdzić SLA.
Aha czyli to lekarz kwalifikuje pacjenta do tego programu. Dziękuje Tujo za informacje. Mam nadzieje, że po jej powrocie z krakowa będę wiedziała coś więcej.
Ale czy ten program obejmuje chorych tylko na SM czy może na SLA także?
Bo z tego co wiem to na SLA jest dostepny lek "Rilutek" ale nie ma on udowodnionego działania, a ma straszliwe skutki uboczne i lekarze powiedzieli mamie żeby narazie sie z tym wstrzymała.
Pozdrawiam i bardzo dziękuję

[Beata:)]

Kasiu,nie mam zielonego pojęcia ,czy Avonex pomoże na SLA.Myślę też ,że może najpierw poczekajcie spokojnie na wyniki rezonansu bo przecież nie ma jeszcze diagnozy 100%.Potem neurolog wszystko dokładnie powie ,jakie leczenie trzeba zastosować w tym konkretnym przypadku.Do września już niedługo,więc nie ma co się martwić na zapas.
Pozdrawiam serdecznie i Ciebie i mamę.

[nati_1978]

Kasiu-miesiąc temu pediatra moich dzieci mówiła mi,że w Brukseli można się starać o jakiś cudowny lek na SLA-ona myślała,że na SM on też będzie działał.Wiem,że gdzieś dzwoniła i okazało się ,że to tylko na SLA.Ale diagnozę trzeba było mieć już na 100%.

[Adek]

Witam
Avonex biorę od lipca zeszłego roku. W sumie poprawy nie stwierdziłem
Objawy uboczne standardowe: gorączka, dreszcze i ból mięśni.
Pierwszy zastrzyk miałem podany w szpitalu: jeden dzień na badania, wieczorem podanie leku, na drugi dzień rozmowa z neurologiem i do domu...
W szpitalu przed podaniem leku podano mi jedną tabletkę paracetamolu, pielęgniarka, która robiła iniekcję przyznała szczerze, że Avonex robi po raz pierwszy. Fakt, że zrobiła to szybko i bezboleśnie... Za to w nocy miałem niezłą jazdę. Potworne dreszcze, wysoką gorączkę. Oczywiście w szpitalu nikt się tym nie przejął. Teraz już wiem, że wystarczyłby kolejny paracetamol. Ale cóż, szpital biedny (MSWiA w Warszawie) i leki przeciwbólowe reglamentowali!
Drugi zastrzyk, już w domu był jeszcze gorszy... Idąc za radami pani neurolog brałem godzinę przed podaniem leku paracetamolek... Tym razem w nocy widziałem biegające po suficie szczury
Na szczęście przy pierwszym badaniu kontrolnym przyjął mnie na wizytę ordynator oddziału (były wakacje - nie było lekarzy od interferonów). Po moich opowieściach przepisał mi jakiś antybiotyk i jak ręką odjął
Teraz zażywam Nurofen forte (końska dawka) i jest OK. Jakiś czas temu postanowiłem spróbować odstawić leki i to był błąd. Po roku stosowania objawy uboczne nie zniknęły.
Tak więc osobom bojącym się tych objawów, ze swojego doświadczenia podpowiem- nie ma się czego bać, pod warunkiem, że nie będziemy słuchać lekarzy tylko bardziej doświadczonych towarzyszy niedoli.

Jeśli chodzi o regularność stosowania: Producent i lekarze karzą pilnować terminu przyjmowania leku (co tydzień o tej samej porze), ale życie różne płata figle. W lutym miałem 5 tygodniową przerwę. Powód? W szpitalu nie mieli leku (nie rozstrzygnięty przetarg), tzn. mięli, ale już przeterminowany. I taki mi wręczyli, ale spojrzałem na datę i zrobiłem awanturę. Oczywiście tłumaczono mi, że miesiąc po terminie to nic strasznego. Może i nie, ale osobiście boję się łykać przeterminowaną aspirynę, a co dopiero takie dziadostwo. Poprosiłem swoją lekarz o decyzję: co będzie mniej szkodliwe w moim wypadku, przerwa czy stary specyfik. Zadecydowała, że przerwa, tłumacząc, że lek i tak działa trzy miesiące po podaniu ostatniego zastrzyku.
Później miałem jeszcze dwie krótkie przerwy (tygodniowe). Powód ten sam (przetarg)

Pytałem o możliwość stosowania przez dodatkowy rok. Pani doktor powiedziała, że szanse są, ale iluzoryczne: w wyniku rezonansu po dwóch latach standardowej kuracji w obrazie ma być mniej zmian (ciekawe, przecież avonex tego nie spowoduje), bądź też nie ma dodatkowych "plamek". Później musi się zebrać komisja, która podejmie decyzję czy warto dalej we mnie "inwestować"


pozdrawiam
Andrzej

[nati_1978]

I taki mi wręczyli, ale spojrzałem na datę i zrobiłem awanturę. Oczywiście tłumaczono mi, że miesiąc po terminie to nic strasznego

I takie rzeczy powiedzieli w szpitalu!!!??To po co sa te terminy przydatności??To jest co najmniej chore...

[caay]

To normalne, że leki mają ważność na wyrost, ale w przypadku "białka identycznego z ludzkim" bym nie ryzykowała podawania. Aspirynę bym łyknęła
Adek, to co piszesz, to jakiś horror - jak może nie być leków? Jesteś w jakimś programie badawczym? To kilka tygodni przerwy może mieć wpływ na wynik, jaja sobie robią. To Wołoska znana też jako Komarowa? Ma opinię dobrego szpitala, to dziwne.

Dla pocieszenia (świeżych avonistów dodam, że ja dzisiaj mam 20 strzał i objawy uboczne zerowe. Kilka razy zapomniałam łyknąć ibuprom i rano sobie o tym przypomniałam. Więc co człowiek to reakcja.

[jaszczurka]

a ja zapytam Was ,avoneksowi , o cos innego: czy macie dobre wyniki krwi ,a jesli nie ,to czy zla np morfologia moze/powinna spowodowac wstrzymanie kuracji? bo ja (czwarty miesiac leczenia) odebralam wlasnie wyniki i widze ze cos sie dzieje nie teges z moimi plytkami krwi tj.ogolna liczba na dolnej granicy normy,a wskaznik duzych plytek sporo za wysoki.Po pierwszym miesiacu wyniki mialam idealne.No i teraz sie zastanawiam,czy mnie zaraz wywala z programu czy wcale nie...

[caay]

Mnie poleciało żelazo (dostałam w tabletkach) i białe krwinki ("tak działa lek" powiedziała pani neurolog). Nie sądzę, że Cie wywalą, te testy nie są dla zdrowych

[caay]

Dwa pytania do Avonexowców (takich ze stażem powyżej 20 strzałów):
1. czy zauważyliście spadek odporności? Mnie głupia infekcja wirusowa zmięła jak brudną szmatkę, poległam z temperaturą powyżej 39 stopni. Na szczęście tylko jeden dzień taki był, ale mam wrażenie, że ciężej przechodzę głupie przeziębienie.
2. czy jak macie katar/kaszel to się kłujecie? Nie chcę targac neurologa w weekend, więc sobie zastrzyk zrobiłam i czekam, czy mnie jutro powali znowu...