Interferony

[kamwad]

jedynie zmniejszaja ilosc rzutow (u 30% chorych, na ktorych dzialaja)

Na logikę to choćby ten jeden mały powód sprawia, iż warto spróbować, czyż nie?



Jest się pod stałą kontrolą lekarską, więc ewentualna szkodliwość może być w miarę szybko zauważona.

Ale tak jak już pisałem: indywidualna decyzja. Ci, którzy nie spróbowali, niemal zawsze będą przekonywać, że słusznie postąpili (bo każdy lubi myśleć, że podejmuje tylko dobre decyzje), ci, którzy się kują/kuli, będą albo pisać, że się im pogorszyło i przez to dyskredytować interferony, albo będą swój dobry stan zdrowia przypisywać - niekoniecznie słusznie! - właśnie działaniu "leku".

Trochę jałowa dyskusja. Bo chyba nikt przy zdrowych zmysłach nie podejmuje takich decyzji na podstawie Forum czy jakiejś sondy?

Ja się zdecydowałem, bo wolę żałować, że spróbowałem, a po czasie okazało się, iż to nie dla mnie, niż potem za X czasu mieć pretensje do siebie, że proponowano mi interferon, a w imię wyższej sprawy(?), nieufności(?), podpowiedzi osób trzecich(?), własnego widzimisię(?) za niego podziękowałem.

[aisza]

heh interferony....trudna sprawa. też miałam proponowany interferon,ale.....po wszelkich badaniach wyszło,że mam łagodna postać SM i profesor u którego się leczę powiedział mi otwarcie,że mogę brać interferon i wszystko bedzie ok,ale rownie dobrze po 2,3 zastrzyku moge usiaśc na wózku inwalidzkim. Oczywiście wybrałam mniejsze zło czyli ie biorę interferonu i mam się dobrze:). czego i wam wszystkim życzę:)

[tipi]

kamwad nie zgadzam sie z Toba. ja patrze na to z perspektywy ze na 70% nie dzialaja (a nawet jak dzialaja to nie sa obojetne dla organizmu); ale jak piszesz to jest indywidualna decyzja.
Ale tez mysle, ze wlasnie po to to forum m.in. istnieje zeby pomoc w wyborze; mnie znajomosci i informacje na forach pomogly , bo nie znalam przed diagnoza nikogo z SM i nie mialam sie kogo poradzic. Mysle tez, ze ludzie ktorzy przechodza przez to samo pieklo, na podstawie wlasnych doswiadczen wiedza o czym pisza.

[kamwad]

No widzisz, ja na podstawie wypowiedzi ludzi z Forum nie podjąłbym żadnej poważnej decyzji.

1. Często na forach (nie tylko tym) wypowiadają się tylko te osoby, którym coś nie wyszło, które napotkały jakiś problem - niestety, ci, którym wszystko się układa, siedzą cicho lub nie poświęcają czasu na dyskusje w sieci.

2. Z tych, którzy jednak głos zabiorą, zawsze będą tacy, którzy:

- stosowali/stosują interferon i czują się świetnie (w tym ja, ale jestem po zaledwie 35 zastrzykach) będą zachwalać interferon (tak naprawdę nie wiedząc czy faktycznie pomaga!)

- stosowali interferon i czuli się fatalnie będą przeciwnikami, choć czy mogą mieć 100% pewności, że to wina zastrzyków?

- zrezygnowali z interferonu i będą zapewniać, iż dzięki tej decyzji pozostali w dobrym zdrowiu każdy chce wierzyć, że podejmuje jedynie słuszne decyzje

- zrezygnowali z interferonu i teraz żałują, że nie spróbowali najmniej liczna grupa, bo tu z kolei trzeba się przyznać do błędu, a nikomu łatwo to nie przychodzi

Generalnie zgadzam się z Tobą, że Forum jest bardzo cennym miejscem i pada na nim wiele niezwykle wartościowych wskazówek.

Ja jednak wciąż staję na stanowisku, że pytanie o to czy brać/nie brać, zacząć terapię czy poprzestać na piciu ziółek nie jest pytaniem tak do końca rozsądnym. Bo niby co dalej? Wyciągam średnią? Liczę ile osób jest "za", a ile "przeciw"?

Zaufałem mojej lekarce. Długo z nią o wszystkim rozmawiałem, zrobiłem sam przed sobą bilans ewentualnych zysków i strat i podjąłem decyzję, za którą odpowiedzialność poniosę ja, a nie jakiś anonimowy Ziutek.

Zatem raz jeszcze: forum TAK, ale nie wyobrażam sobie, aby mogło/powinno znacząco wpływać na decyzje tak istotne jak na przykład ta. Tym bardziej, że - jak zaznaczyłem powyżej - stoję na stanowisku, iż dużo dużo częściej wypowiadają się osoby, którym jest źle lub którym coś się nie udało. Ale to nie znaczy, że osób zadowolonych jest mniej. Ot po prostu nie siedzą przed komputerem, a korzystają z życia. Tak to widzę.

I wciąż wolę akcję i 30% szans na powodzenie niż brak akcji i 0%. Poza tym 30% sukcesu paradoksalnie nie oznacza 70% nieskuteczności. Ale znów, to zależy od punktu siedzenia.

Pozdrawiam wszystkich i życzę pozytywnego myślenia, bez względu na podejmowane decyzje

[mm]

Tipi oficjalnie interferony nie były uznawane za leki które zatrzymują chorobę tylko za takie co spowalniają chorobę i zmniejszają liczbę rzutów. Tego Twojego researchu o którym piszesz za bardzo nie kojarzę Choć nie twierdzę, że takiego nie ma. Ale kiedyś natknąłem się na badanie, że przyjrzano się śmiertelności tych ludzi co jako pierwsi brali udział w badaniach nad betaferonem. Niby wyszło, że ci brali żyli dłużej od tych co nie brali i różnica w śmiertelności była zauważalna.

Nie żebym był jakimś zwolennikiem interferonów. Nikogo też nie będę namawiał żeby brał czy żeby nie brał. Choroba SM jest jaka jest. Leczenie wygląda jak wygląda. Interferony nie są cudownym lekiem, ale jaki jest cudowny lek na tę chorobę i jeszcze żeby na każdego działał? Póki co nie ma. Po prostu rozumiem tych co biorą interferony i tych co nie biorą. Rozumiem tych co biorą jakieś inne leki oficjalne czy uczestniczą w programach badawczych i testują nowe leki. Rozumiem tych co jakieś inne metody stosują. Nie uważam, że któraś z tych grup ludzi jest lepsza czy gorsza. Trzeba samemu podjąć decyzję jak to ma wyglądać nasze życie z SM i co zamierzamy robić.

[quba]

badania wykazały, że dzialanie interferonów polega na zmniejszeniu liczby rzutów a nie na złagodzeniu przebiegu choroby!!!
biorący nie różnili się poziomem niepełnosprawności od nie biorących.

czyli te 30% szans to żadna szansa. bo co za różnica że postać rzutowo remisyjna przejdzie we wtórnie postępującą (na którą w zasadzie nie ma leków).

rozumiem o potrzebie dzialania o któej piszesz. też to przechodziłem. wiekszość tak ma na początku. ale mając dziesiejszą wiedzę w interferon bym nie wszedł. poza niepotrzebnym bólem nie przyniósł żadnych korzyści.

[mm]

Nie wiem o których quba piszesz tych badaniach, bo badań trochę było. Możesz podać link. W tych badaniach na podstawie których zostały interferony wprowadzone oficjalnie do leczenia był badany poziom niepełnosprawności. Wyszedł on w całej grupie ogólnie niższy u tych co brali niż nie brali. Choć w obu grupach byli ludzie zdrowi i z dużym pogorszeniem. Fakt, że to były badania jakieś krótkoterminowe po 2 czy 3 lata. Ale o jakimś spowolnieniu można mówić dla niektórych osób.

[perso]

@moskit30 - w zastępstwie potencjalnie niebezpiecznej kuracji interferonem zdecydowałem się na udrożnienie żył szyjnych.
Jestem już 2 lata po zabiegu i mam przekonanie ocierające się o pewność że zabieg bardzo spowolnił chorobę - praktycznie mógłbym powiedzieć że zatrzymał ! W niektórych aspektach nawet cofnął ( męczliwość, pamięć , równowagę ). Jak ostatnio pisałem w moim raporcie po zabiegu praktycznie czuję się zdrowy.

czekac az choroba sie rozwinie i posadzi mnie na wozku?mama 25lat i 3.5 letnia corke

Rozumiem Cie bardzo dobrze - też nienawidzę czekać ( szczególnie w przypadku takiej choroby ) i też mam małe dzieci ( akurat tutaj mogę Cię zakasować - mam 3 -jkę: 6l ,3l i 0,6l )

@kamwald - czy ta lekarka powiedziała Ci o wynikach badań pokazujących że długofalowo interferony nie mają żadnej statystycznie istotnej skuteczności ? Albo czy wspominała o badaniach pokazujących że w pewnych podtypie SM interferony po prostu szkodzą ?

Nie wiem jak było w Twoim przypadku - ale wiem że wiele osób nie ma tej świadomości.
I chyba właśnie dzięki takim stronom można się takich rzeczy dowiedzieć. Bo warto wiedzieć że zwalanie pogorszenia po rozpoczęciu kuracji na agresywną postać choroby ( klasyczne nie wiadomo co by było gdyby nie leki ) i kontynuowanie kuracji często może być błędną decyzją.

[mm]

@perso mógłbyś pokazać gdzieś w necie artykuł mówiący na temat długofalowego działania interferonów. Ja czy kamwald nie musimy i nie możemy o wszystkim wiedzieć. A rzeczowe informacje byłyby przydatne.

Ale leczenie interferonami nie jest chyba tylko wymysłem lekarki kamwalda Byłem niedawno w Niemczech i takie same interferony jak w Polsce stosują. W USA w zeszłym roku byłem. Też interferony czy octan glatirameru dają.

Odnośnie zabiegu udrożniania żył też trzeba mówić wszystko, że w takiej postaci jak obecnie nie wszystkim pomógł. Sporo znam osób w rzeczywistości co po zabiegu nie czuli za wielkiej czy żadnej poprawy. Ale oni nie udzielają się na tym forum czy na jakimkolwiek innym. Spróbowali i po prostu nie udało się i żyją dalej. Ale nie żałują, że spróbowali. Druga sprawa to interferon jest starym lekiem, ale są jeszcze nowsze leki i tam nie można stwierdzić jak działają długofalowo. Ryzyko zawsze istnieje czy ktoś nie na darmo coś robi. Podobnie zabieg udrażniania żył nie wiadomo czy utrzymuje skuteczność długofalowo. Choć przechodząc sam zabieg za wiele nie tracimy, a możemy jedynie zyskać.

[slackware]

Zatem raz jeszcze: forum TAK, ale nie wyobrażam sobie, aby mogło/powinno znacząco wpływać na decyzje tak istotne jak na przykład ta. Tym bardziej, że - jak zaznaczyłem powyżej - stoję na stanowisku, iż dużo dużo częściej wypowiadają się osoby, którym jest źle lub którym coś się nie udało. Ale to nie znaczy, że osób zadowolonych jest mniej. Ot po prostu nie siedzą przed komputerem, a korzystają z życia. Tak to widzę.

I wciąż wolę akcję i 30% szans na powodzenie niż brak akcji i 0%. Poza tym 30% sukcesu paradoksalnie nie oznacza 70% nieskuteczności. Ale znów, to zależy od punktu siedzenia.

Pozdrawiam wszystkich i życzę pozytywnego myślenia, bez względu na podejmowane decyzje

Nikt na forum nie odpowiada za twoje decyzję!

A swoją drogą jaką za to ponosi odpowiedzialność lekarz?

Jak miałem rzut i brałem ambulatoryjnie solumedrol to lekarz nawet się nie pokwapił żeby sprawdzić wynik tej terapii. Nie powiedział mi ani słowa czego się mogę spodziewać i jakie są zagrożenia. Zostało mi tylko to forum.

[perso]

@mm - jakiś czas temu pisałem o tym http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... a57c5f00d5
- niestety zostało to wykropkowane i jeszcze dostałem ostrzeżenie.

Jeśli Ci się nie uda odnaleźć to w wolnej chwili postaram się podesłać na priva .

Znalazłem i już wysłałem na priva

[kamwad]

Obiecuję, że to ostatni tak mało merytoryczny wpis z mojej strony, ale widocznie moja choroba objawia się w osłabionej umiejętności wypowiadania własnych przemyśleń, dlatego postanowiłem raz jeszcze zaznaczyć o co mi chodzi.

Wystarczy cofnąć się na poprzednią stronę, żeby znaleźć następujące wypowiedzi:

Nie zdecydowałam się na interferon.

Ja nigdy nie brałam i po opiniach, ludzi które czytam nie żałuję.

Ja brałam i żałuję bo wcale nie jestem mi lepiej po kuracji betaferonowej

A ja do dzisiaj żałuję, że nie miałam szansy kontynuowania przyjmowania Betaferonu.

Quot capita, tot sententiae.

Nie ma jednej racji, nie ma dobrej decyzji - jej wynik objawia się po miesiącach, jeśli nie latach.

Nie potrafię jedynie zrozumieć jakim prawem na tej samej stronie pewna osoba stwierdza, iż

Czasem nawet mam wrazenie,ze mój stan przed był lepszy niż po....no ale czasu nie cofnę

W większości tak chyba to działa.

I przeciw temu protestuję. Bo to, że komuś interferon nie pomógł, nie oznacza, że trzeba go z góry potępiać w czambuł.

Irytują mnie również podejrzliwe pytania czy moja lekarka powiedziała mi także

o wynikach badań pokazujących że długofalowo interferony nie mają żadnej statystycznie istotnej skuteczności ? Albo czy wspominała o badaniach pokazujących że w pewnych podtypie SM interferony po prostu szkodzą ?

Cóż, zaufam raczej lekarzowi niż anonimowemu użytkownikowi Forum (z całym szacunkiem). Zobaczymy kto będzie miał rację.
Moja mama jest chora na coś bardziej poważnego niż SM i sama z własnej woli, wysłuchawszy wielu opinii takich jak u nas na Forum, zrezygnowała z interferonu. I wciąż trudno powiedzieć czy to była słuszna decyzja. Czy to, że wciąż żyje, jest spowodowane jej ówczesnym wyborem, czy może gdyby jednak się zdecydowała na interferon, pożyłaby te kilka lat dłużej niż będzie jej dane. Ale dziś się dalej zastanawia czy słusznie postąpiła. I tak samo jest i będzie z nami SM-owcami.

Bądźmy jedynie obiektywni.

Koniec z mojej strony. Będę w miarę na bieżąco pisał co się ze mną dzieje przy przyjmowaniu interferonu. Jeśli mi zaszkodzi, pierwszy tu przybiegnę, aby "ostrzec" innych.

[perso]

Apelujesz o obiektywizm samem nie będąc obiektywnym. Twierdzisz że jedyny słusznym wyborem jest przekonanie się na własnej skórze.
Nawet można by się z tym zgodzić gdyby nie to że interferony mogą zaszkodzić ! .

Tak naprawdę mamy interferony które o 30% zmniejszają liczbę rzutów i liczbę zmian widocznych w RMI ( np. na stronach nationalmssociety piszą o Interferon beta że nie ma żadnego wpływu na niepełnosprawność lub postęp choroby !) .

Jak ktoś chce ryzykować pogorszenie żeby o 30% zmniejszyć liczbę rzutów lub mieć o 30% ładniejszy rezonans to proszę bardzo. Ale nie przedstawiajmy tej decyzji jako jedynej słusznej i najrozsądniejszej.

Irytują mnie również podejrzliwe pytania czy moja lekarka powiedziała mi także

To się nie ma co irytować - wystarczy odpowiedzieć: nie , nie powiedziała mi albo tak , powiedziała mi o wszystkich aspektach ale i tak postanowiłem zaryzykować .

Relacje i odczucia osób są z natury rzeczy subiektywne i oczywiście trudno tutaj na tym opierać swoje decyzje - chociaż są to jakieś przesłanki do rozważań.
Ja podaje informacje o wynikach badań ( które są do sprawdzenia ).

Odnośnie zabiegu udrożniania żył też trzeba mówić wszystko, że w takiej postaci jak obecnie nie wszystkim pomógł. Sporo znam osób w rzeczywistości co po zabiegu nie czuli za wielkiej czy żadnej poprawy.

Moim zdaniem jest spora różnica między "nieczuli za wielkiej czy żadnej poprawy" a zmniejszeniem liczby rzutów o 30 %. W tym drugim przypadku wogóle nie ma mowy o poprawie a jedynie o mniejszej liczbie rzutów !

[arronia]

Z góry przepraszam, że podaje link do filmu a nie do wyników badań czy choćby ich omówienia. O ile pamiętam, w tym filmie była mowa o tym, że interferony wcale takie skuteczne nie są.

http://drmcdougall.com/video/diet_ms.html

Gdzieś jeszcze czytałam o wynikach takich mało optymistycznych długofalowych badań, ale muszę sobie dopiero przypomnieć, gdzie to było.

Ja betaferon biorę już prawie pół roku. Nie wiem czy słusznie. Ale tego nikt nie wie Na pewno jest mi trudno, kiedy widzę, że różne źródła podają różne dane, a ja nie umiem ocenić, które więcej "ważą".

[zosiasamosia]

Widzę, że dyskusja rozgorzała........ale nikt tu z nas nic nie wymyśli konkretnego..........

Ja nie wierzę w interferony i ich nie biorę, nie satysfakcjonuje mnie "pewne" czy "niepewne" 30%, dla mnie to za mało za cenę jaką jest 2-3 dni wycięte z życia z racji gorączki itp. atrakcji, nie chcę się z tym borykać na co dzień, nie chcę się bać, że kuracja się skończy i co wtedy ?, za dużo by mnie to kosztowało............

nie wiem też jak dalej potoczy się moje życie

co to w ogóle za leczenie ? coś Ci dają z wielkiej łaski a potem zabierają, dając Ci do zrozumienia tym samym, że Pani/Panu już dziękujemy, daliśmy 30% nadziei na 3 lata i pa, pa
poza tym ja nie chcę być królikiem doświadczalnym i brać udział w jakiś tam programie, w którym być może dostanę placebo , dziwne, że fundusz nie refunduje, ale jakaś tam firma farmaceutyczna "pozwoli" Ci testować, ale dla własnej potrzeby chyba

Rozumiem jednak osoby, które w interferonach upatrują polepszenie swojego stanu zdrowia, nie mnie to sądzić, każdy ma rozum i wolną wolę, a SM jest nieprzewidywalne, przyjmuje różne oblicza...........jak już pisałam jedna wielka niewiadoma.............


Interferony są dla głęboko wierzących w ich skuteczność, w przeciwnym wypadku lepiej sobie darować........