ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[aidi]

Witam
Sabri-dobrze,że chociaż Kraków wcześniej.
A jak leki-pomagają trochę ?

Ja idę dzisiaj do lek.pierwszego kontaktu z tym co mnie boli (nerki czy korzonki) bo dzisiaj ewidentnie ból przyprawia mnie o nerwy wrrrr
do tego pęcherz piecze a noc miałam zawaloną wędrówkami do wc

[ Dodano: 2012-02-29, 17:14 ]
Dzień dobry.
Dzisiaj przyszła moja karta...więc mąż się śmieje- Adrianela ale będziesz szalała
od jutra dzwonię i zaczynam diagnostykę

a jak u Was?

[mazia]

Witam po dluzszej nieobecnosci.

Ja za to mialam termin do immunologa na 6.03, ale... znowu przesunieto mi wizyte i musze czekac do 27;/

[Sabri]

Witam
Wczoraj byłam na wizycie u chirurga naczyniowego-oczywiście prywatnie bo na nfz nie ma co liczyć
Zamiast iść krok dalej to cofnęłam się o dwa do tyłu
Usłyszałam dobrze znajome mi zdanie-To że teraz u pani nie jesteśmy wstanie stwierdzić SM to nie oznacza że go nie ma,bo wszystko na to wskazuje,a najnowsze badania wykazują duży związek pomiędzy SM ,a krążeniem itd itp a u pani najpewniej tak to się skończy
Co do moich sinych rąk,kazał zrobić kapilaroskopie ale powiedział, że cokolwiek nie wyjdzie to i tak nie będzie miało większego znaczenia
W głowie te żyły i tętnice mam takie od urodzenia ale najbardziej niebezpieczne są na nich te zwężnienia ...-wyszłam z płaczem na końcu nosa,bo znowu mam namieszane w głowie i to bardzo
Dziś wstałam ,uspokojona -przecież ciągle jeszcze nie mam diagnozy, nie poddam się dalej idę drogą zaburzeń krążenia, a czas pokaże wszystko
Co tam u was?

[aidi]

Ku**a....Sabri...nie wiem co powiedzieć ...
Nie poddawaj się ...trzymam kciuki za ciebie-za nas wszystkich.
Ja już 2 tygodnie biorę tetracyklinę...W pierwszym tygodniu herx...
ale nadal źle się czuję,zmęczenie dokucza coraz bardziej-zwalam to na przesilenie.Zawroty głowy i znowu nużliwość mięśni,blok w biodrach,bolą oczodoły ( do okulisty nie mogę się dostać więc chyba pozostaje prywatnie)...wszystko zwalam na przesilenie. Tym razem antybiotyk kończę za 2 tygodnie.
MRI z 20 lutego - w porównaniu do badania poprzedniego nie widać znaczących różnic...więc nadal w ciemnej doooopie jestem.
Przeprosiłam się z kwasem acetylosalicylowym i jakoś funkcjonuję.
I serio-już nie wiem w jakim iść kierunku...
codziennie rano budzę się i liczę na to,że przesilenie się skończy i wszystko będzie pięknie...

[Sabri]

aidi,
Wiem,że dobrze funkcjonuje po lekach na poprawienie krążenia i jak biorę mój zestawik to czuję różnicę
Ja akurat nie mam herx przy braniu antb, ale aspirynka zawsze mi pomagała na moje samopoczucie
Sama nie wiem co ci mam napisać,bo wiem, że jak pogarsza się samopoczucie to psyche też siada.Jeszcze jak wiesz co ci jest, to się jakoś z tym godzisz i jesteś wstanie to wytłumaczyć sobie i innym
A tak jak my ciągle z podejrzeniem cholera wie czego....to wiesz jak jest

Moja koleżanka od kilku lat ma potwierdzony SM ,jakoś się trzymała- odkąd bierze jakiś lek z programu stan się pogorszył, a choróbsko dziwnie nabrało tempa.......
Wolę mieć dobrze zweryfikowaną i pewną diagnozę

Czy ruszyłaś już coś więcej z diagnostyką?

[aidi]

Sabri no to niefajnie u koleżanki...
a ja stoję w miejscu-nic nie robię bo jak się okazuje diagnostyka na tą kartę wcale nie jest ciekawa i szybka...a do tego moje samopoczucie...średnio się czuję,żeby sama wypuszczać się kilkadziesiąt km.
Masz rację-jak nie masz diagnozy-ci co wiedzą,ze się badasz...patrzą na ciebie jak na kosmitę i kompletnie nie potrafią zrozumieć dziwnego samopoczucia.
Mój R już chyba ma dosyć aczkolwiek ni ebardziej jak ja...jednego dnia mogę robić wszystko i funkcjonuję prawidłowo a drugiego -psuję się i do niczego się nie nadaję
wpienia mnie to.Powiem szczerze-wszystko mi jedno co to..niech się skończy i tyle.
Ból jest nie do zniesienia

[Sabri]

aidi,
I jak się czujesz?Daj coś znać.

Ja na razie nie narzekam.Słonko się pokazało więc dusza a ciało też w lepszej formie.
Pozdrawiam

[aidi]

Sabri.Sama nie wiem o co chodzi. Po pierwsze wszystkich nas w domu dopadła wredna jelitówka-już wyszliśmy z niej. Wszyscy czują się już dobrze. Ja nadal mam zawroty głowy,i bóle mięśni,męczliwość mięśni i znowu pisanie odręczne mi nie wychodzi,obieranie ziemniaków sprawia ból a pomalowanie oczu trwa dłużej bo ręce się męczą. Nogi też są słabsze. Wyprosiłam swoją rodzinną o podstawowe badanie na elektrolity i Morfologię-ale to w przyszłym tygodniu-najpier te elektrolity uzupełnię.
Jeśli chodzi o wit D...nikt raczej nie da m skierowania bo badanie kosztuje 250zł !!Ale rodzinna zaproponowała badanie osteoporozy-może coś takie badanie wniesie...
Tak czy siak do neuro mam na 18 kwietnia-więc czekam.Korci mnie Metypred-ale mój R mówi,żebym czekała i wspierała się aspiryną. Póki co Antybiotyk nie uzdrowił mnie tak jak to było rok temu. już prawie 3 tygodnie go biorę ...poczekamy jeszcze na 2 tygodnie mi zostało.
Mój rodzinny powiedział...Ada-to nie nerwica...coś wyjdzie...więc ...niech już wyjdzie i niech wiem jak się tego pozbyć.

A co u ciebie?
Co u reszty?

[aidi]

Dzień dobry.
Przepraszam,że pisze kolejnego posta pod swoim...ale nikt nie pisze a ja muszę się wygadać
Jak radzicie sobie z przewlekłym zmęczeniem...odstawiłąm antybiotyk,bo nic kompletnie mi nie pomagał...ponad 3 tygodnie brałam. Zamiast coraz lepiej to coraz gorzej...
Wróciło mega zmęczenie,niesprawność ciała...w tym sensie,że znowu obcinanie paznokci,malowanie, mycie okien,obieranie ziemniaków i chodzenie po schodach stało się mega wyczynem....
18 kwietnia idę do neurologa.
Sprawdziłam sód,potas-dobre wyniki, morfologia- HGB w dolnej granicy więc nieźle,żelazo znacznie poniżej normy-zaczynam brać chela żelazo...
ob tylko 2 więc już dawno takiego nie miałam.
marzę o stanie takim jaki miałam po Metypredzie.Nie chcę go brać na własną rękę,więc wytrzymam jeszcze kilka dni.
Najgorsze jest to,że zaczynam mieć problem z pisaniem na klawiaturze....
Bo o pisaniu odręcznym już kilka dni temu zapomniałam.
Przepraszam...ale musiałam się wypłakać,jak tak dalej będzie to dostanę na głowę

Sabri...co u ciebie?

[Sabri]

aidi,
Witam nie tylko ciebie zebrało.
Mnie wczoraj mąż na rękach z pracy wynosił ,bo siadły nogi i równowaga +zamazany obraz i niedowład prawej ręki i do tego parcie na pęchęrz.
Trochę w tym mojej winy, bo przestałam brać regularnie leki i się przeziębiłam
Dziś juz dużo lepiej mam tylko zdrętwiałą rękę i lekki niedowład prawej nogi i jak zwykle lewe oko już boli. Nałykałam się leków i czuję różnicę, do tego delikatnie ćwiczę chociaż jest to ostatnia rzecz na którą mam ochotę wolałabym się położyć,ale się zmuszam
Mam nadzieję że przejdzie.
Co do przewlekłego zmęczenia to mnie pomogły leki na poprawę krążenia,nawet mąż to zauważył że mam więcej "siły" za wyjątkiem w/w incydentu.
Każdy musi znależć swoją receptę na to.
Pozdrawiam cię i mam nadzieję że dojdziesz do siebie.

[mazia]

Również witam was dziewczyny.

Jeśli chodzi o mnie to wizyta u immunologa w sumie nic nie wniosła. Kazała mi iść do laryngologa z tymi krwawieniami z nosa, do okulisty na test związany z suchością oka. Wykonali mi morfologie i mam sprawdzić glukozę, bo ponoć wyszła za duża .
Będzie mnie obserwować dalej bo dalej nie wie co mi jest.
Ale powiem wam, ze nie wiem co mi pomaga czy wstrzykiwanie interferonu czy wcinanie cordycepsu, ale czuje się bardzo dobrze jak na ostatnie czasy. Kiedyś miałam problem wsiąść do busa i jechać na uczelnie, a teraz objadę Krk i Katowice, wieczorem poćwiczę na rowerku i jeszcze mam sile . Ale co tam, ważne ze jest lepiej.

A wam życzę jakiegoś choćby małego postępu w diagnozie

[Sabri]

mazia,
Fajnie,że się odezwałaś
Szkoda,że nie trafiłaś jeszcze na lekarza który zebrał by to wszystko do kupy.
Ale super,że masz poprawę w samopoczuciu, bo to tak naprawdę jest najważniejsze.
Ja dziś naprawdę czuję się rewelacyjnie -nie pamiętam kiedy tak szybko się "pozbierałam" przy takich silnych objawach.Zawsze codziennie się pogarszało.Trochę się wystraszyłam ,bo pierwszy raz siadły mi obie nogi całkiem i drgało mi ciało jak do prądu popiętę,śmiałam się do męże że poping tańczę za to przynajmniej nie siadła mi mowa
Dziś tylko prawa ręka troszeczkę słabsza, ale tylko troszeczkę.
Utwierdziłam się w przekonaniu, że leki muszę brać regularnie i to wszystkie trzy naraz.

[a_g_n_e_s]

Witajcie
U mnie bez większych zmian, czuję się jak wcześniej, a w grudniu robiłam MRI- w ramach szkolenia, więc bez opisu- i moje zmiany nadal są niecharakterystyczne, ale przynajmniej ich nie przybyło.
W MRI jest teraz wiele nowych sekwencji (np. 3D Cube z warstwami 3mm- dla porównania FLAIR to 5mm), a to daje szanse na szybszą i lepszą diagnostykę, czego sobie i Wam życzę
Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie

[aidi]

Witam.
Sabri no to nieciekawie było-dobrze,że szybko przeszło...i leki musisz brać z tego wynika.

mazia cieszę się z Twojego dobrego samopoczucia

Agnes witaj i życzę dobrego samopoczucia

Póki co u mnie bez zmian...dzisiaj delikatnie objawy zelżały-myślę,że po wczorajszym dniu Aspirynowym-dostawałam już z bólu do głowy.
Nadal zawroty głowy i słabość w kończynach,ale przynajmniej zmęczenie mniejsze i jest godzina 18:20 a ja jeszcze funkcjonuję.
Jutro do neuro prywatnie-mam nadzieję,że nie usłyszę tekstu typu:proście a będzie Wam dane,abo Bóg Panią wybrał... bo nie ręczę za siebie.

Pozdrawiam wszystkich i odezwę się jutro po wizycie u neuro.

[aidi]

Witam.
Neurolog zbadała i powiedziała,że nie widzi tu żadnego SM.-bardzo pocieszające,tym bardziej,że nie przytaczała Biblii badając mnie
Dała skierowanie na EMG,oraz MRI odcinka szyjnego. Przepisała na 10 dni zastrzyki NIVALIN ( jestem już po pierwszym). Przepisała też kompleks witamin B.