SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-01, 13:28

Może nie do końca postawili..ale byłam w grupie osób z podejrzeniem SM. Jako, że miałam te demielinizacje, rzut z niedowładem i inne tam objawy. No i że klinicznie to SM wczesne :lol: :20: I, że czekamy na drugi rzut. Fakt, po 4 m-ach znów miałam niedowład, ale później już rzutów nie uświadczyłam, raczej coraz to nowe objawy dziwne, które znikały i pojawiały się. Byłam nietypowym esemkiem.

Miałam kiedyś rentę socjalną i teraz walczę o jej przywrócenie, ZUS nie przywrócił to zawlokłam się do sądu i dlatego miałam badanie biegłych w sądzie, neurologa i .. zakaźnika :2:

joanka dokładnie, żeby to wiedzieli oni więcej, że np. warto dorobić ten test czy ten..ale całe szczęście coraz więcej neurologów jest zainteresowanych tematem. Szkoda, że zakaźnicy mają temat gdzieś.
Moim zdaniem póki stare szychy siedzą, nikt inny młodszy nie będzie miał przebicia. U nas może te wytyczne leczenia zmienią za 100 lat. :13:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-01, 20:32

Ja sądzę, że jest tak - neurolodzy widzą objawy+badania+testy na boreliozę do różnicowania-jeśli te ostatnie są ujemne -jest Sm i koniec, jeżli test wychodzi dodatnio odsyłają do zakaźników, a ci widząc objawy neurologiczne z powrotem do neurologów i kółko się zamyka :-/

-właśnie jestem po wizycie u lekarza ILADS-dla niego wybitnie dodatni prążek vise + wątpliwie dodatni prążek p 100 (oba wysoce specyficzne) świadczą o boreliozie -gdyby mnie żaden kleszcz nie upitolił to prążki i to tak specyficzne za cholerę by się nie pokazały-z powietrza się przecież nie wezmą :mrgreen: -czekam jeszcze na drugi test potwierdzający LUAT (który oczywiście może wyjść ujemny, ale wg lekarza jest to mało prawdopodobne skoro wylazł Westen Blot tak ukochany przez zakaźników i neurologów ;-) ) i ewentualnie jeśli LUAT wyjdzie ujemny dorobię LTT (w co akurat mało wierzę, bo nie wierzyłam, że mi coś w Western Blocie wyjdzie-przecież go wcześniej robiłam i plaża :evil: -a tu proszę -wylazło :mrgreen:

Reasumując tak na moje oko: albo to jest jedna choroba ( bo próżno w medycynie szukać czegoś takiego drugiego - co to dwie choroby dają te same objawy i tak samo wychodzą w badaniach, albo przyczyna Sm jest lekko inna :roll:, ale szylkretowa masz rację, póki stare szychy profesorowie trzymają się na stołkach nikt z młodszych im nie podskoczy z jakimiś nowymi wywrotowymi teoriami - ;-). Podobnie miałam z CCSVI -oficjalnie neurolog był na "nie", poza protokołem powiedział- "a rób pani, jak nie pomoże to przynajmniej nie zaszkodzi i żyły sobie pani przetka, krążenie będzie lepsze" :-D
- swoją drogą jeszcze 100 lat temu nikt nie wierzył w istnienie bakterii, bo nikt ich nie widział ;-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-02, 16:35

Ja dzisiaj sobie włączyłam under our skin o boreliozie, w lutym go ostatni raz oglądałam
http://www.dailymotion.com/video/xplliu ... shortfilms

Jest tam dużo własnie o tym jak te choroby są identyko..i w zasadzie praktycznie wygląda, że jest to jedno i to samo..co niektórzy mają jednego patogena, jeszcze inni ich więcej..koinfekcje potrafią napsuć..

Tam się dr Klingfardt wypowiada do jednej pacjentki chorującej na boreliozę od 7 lat, że z uwagi na silne zakażenie, u niej borelioza może przerodzić się w SM. Według niego właśnie i innych dr, jak krętek syfilisu powoduje choroby demielinizacyjne jak Sm, SLA, Parkinson, Alzheimer to może również borelka to powodować, dlatego że jest praktycznie taka sama jak krętek syfilisu. Coś w ten deseń ;) Ewidentnie za wszystkim stoi bakteria ;)
Chociaż w życiu pewna tylko śmierć i podatki :lol: :20:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-02, 17:07

szylkretowa pisze:Tam się dr Klingfardt wypowiada do jednej pacjentki chorującej na boreliozę od 7 lat, ze z uwagi na silne zakażenie, u niej borelioza może przerodzić się w SM

Ty mnie kurka nie stresuj, bo ledwo zaczęłam się cieszyć ;-), że mi się borelka pokazała, a ty :20: i po radości ;-)
Jedno jest pewne-syfilisu nie mam :mrgreen:
Film obejrzę wieczorem, bo aktualnie w kotłowni męża sprzątam korzystając z jego nieobecności-Jezu!!!! Skąd faceci tyle różnych klamotów biorą :evil: ?
Ostatnio zmieniony 2012-12-03, 08:30 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-02, 17:38

Nie mamy syfilisu, ale krętek ma bardzo podobną budowę akurat do tej bakterii..spokojnie joanka :14:
Film obejrzyj, ciekawy bardzo :!:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-02, 19:10

Obejrzałam :-) Faktycznie ciekawy tylko niestety nigdzie nie podają czy ktokolwiek ten syf zaleczył :-(
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-02, 19:46

Nie dołuj się, nigdy nie wiadomo :-), a dla mnie najważniejsze to wiedzieć z czym się walczy :!:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-02, 20:14

A dla mnie - zwyciężyć w walce :mrgreen:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Mikolajyou
Posty: 38
Rejestracja: 2012-06-03, 02:44
Lokalizacja: polska

Postautor: Mikolajyou » 2012-12-02, 20:33

Cześć

Co do filmu Under our skin w Krakowie na projekcji był obecny reżyser filmu.
co do bohaterów głównych, tak zaleczyli boreliozę na chwile obecną czują się dobrze:
Bohaterowie są już po leczeniu czyli:
a.Leśnik skończył leczenie i czuje się dobrze
b. Kolejna bohaterka ta blondynka również przestała leczenie się czuję ok, rozwiodła się i poszła na studia pielęgniarskie.
Wydaje mi się że musimy obserwować swój organizm, i odpukać w niemalowane mieć nadzieję że organizm sobie będzie radził po leczeniu.

Bardzo Ciekawą sugestią było aby każdy pacjent z boreliozą miał to wpisane to do karty pacjenta, jeśli ją kiedykolwiek wykryto.
Bardzo mądre i logiczne. Np. zobaczcie jeśli Elisa i WB wyjdą ujemne to ząk nie mamy boreliozy.
Jak ktoś jest bardziej dociekliwy zrobi inne badania LUAT,PCR czy LTT i ma szczęścieto wyjdzie i znów ją mamy.
W Niemczech co mi wiadomo od razu wysyłają na LTT.
Dlatego jak czytam historie ludzi na forach aż mi się w głowie nie mieści jak po latach innych chorób odkrywają boreliozę.
Czysta matematyka ile osób wykryło boreliozę lecząc się latami na coś innego, ile z tych osób chce czy trafia na internet i opisuje swoją historię jak np. Wy,
uważam że niewiele. Czyli skala problemu może być o wiele większa niż można przypuszczać, tak jak francuski Noblista o tym nawołuje.
Dalej idę tym tropem i pytam. Czemu jeśli borelioza jest różnicowana np. testem Eisa przy diagnostyce np. Sm to znaczy że problem jest istotny i choroba jest poważna.
bo np. w takich przypadkach nie szukamy np lamblii czy helikobaktera

W tym wszystkim brakuje wytrwałości i dążenia do prawidłowej diagnostyki. Leczenie polega głownie na schematach które są wypracowywane przez lata zanim zostają
wpisane w oficjalny kanon medycyny.
Dlatego często borelioza i osoby piszące o niej uważane są za oszołomy gdzie widzą wszędzie boreliozę, może i tak ale z 2 strony jak nazwać ludzi
którzy mówią że na pewno nie masz boreliozy np. tylko po teście Eisa - zostawię to bez komentarza.




Z czego co czytałem z tego co i rozmawiam z ludźmi/-chorymi na boreliozę to chyba nie ma większej imitatorki czy choroby powodującej taki szeroki wachlarz objawów.
Każda borelioza jest inna i tyle. jeden może przeżyć z nią całe życie i będzie miał skąpe objawy na starości przypisywane innym schorzeniom,
innego może trafić i zniszczyć życie w krótkim czasie albo jest leczony na coś innego.



Najbardziej mnie zniechęcają niepotrzebne zgrzyty na forach.
W tym problemie nie ma 1 prawdziwej racji. Choroba jest wyjątkowo wredna, niepoznana i złożona.
Ważne jest żeby dążyć w poruszaniu ciężkich tematów np. takim jak borelioza ponieważ prędzej czy później problem ten musi zostać zauważony.
Na koniec powiem tak "rozwala mnie" zniesmaczenie że jak można leczyć boreliozę rok,dwa czy trzy lata, a zwykły trądzik podobno leczy się rok antybiotykiem i to jest normalne.
Jak borelioza była by potraktowana poważnie i były by przeprowadzanie badania na szeroką skalę to może udało by się wypracować innym model leczenia, ale jak każdy wie
to nie choroba- wystarczy 21 dni i jesteśmy zdrowi jak ryba hmm ciekawe


pozdrawiam i dobrej nocy życzę

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2012-12-02, 20:54

Ja z rozpędu test kazałam mężowi zrobić ( przenoszenie drogą płciową, a dziecka my w kapuście nie znaleźli :-D ) i synowi też ( pierwsze objawy miałam w ciąży ) - tylko co ja z tym fantem zrobię jak wyjdą dodatnie :-/ - a objawów nijakich nie mają. Syn czasami skarży się na bóle głowy, mięśni - do tej pory obstawiałam, że to bóle wzrostowe, typowe dla rosnącego nastolatka....ale diabeł może nie spać :evil:
Ostatnio zmieniony 2012-12-03, 08:45 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-02, 21:24

Oj ta blondynka Mandy się rozwiodła :5:
Poszła na studia pielęgniarskie, super :!: :-D


Dokładnie...dermatolodzy przepisują antybiotyki na trądzik, nierzadko ludzie jedzą go parę lat ..i żyją. Jakoś wtedy nikt problemu nie widzi. Problem jest jak ktoś ma boreliozę i leczy się rok, dwa na abx-ach i wyzywa od idioty ;)

:roll:
Ostatnio zmieniony 2012-12-03, 08:35 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
zosiasamosia
Posty: 5081
Rejestracja: 2011-07-26, 12:28
Lokalizacja: Całkiem fajna ;)

Postautor: zosiasamosia » 2012-12-03, 08:43

Zwracam się z prośbą do piszących w temacie. Proszę zwróćcie uwagę na pisownię swoich postów, bo nie sztuką jest pisać, sztuką jest napisać czytelnie i przejrzyście choćby przez wzgląd i szacunek na czytających Was, niejednokrotnie chorych ludzi. Wystarczy tylko chwila, aby sprawdzić post w podglądzie i poprawić ewentualne błędy, literówki czy postawić znaki przestankowe. Dobrze, aby czytający zrozumiał treść pisaną.
.........jest coś, co Nas łączy....... :wink:

szylkretowa
Posty: 1425
Rejestracja: 2008-10-17, 12:04
Lokalizacja: wlkp

Postautor: szylkretowa » 2012-12-03, 11:38

Tak, już zauważyłam, że mam poprawiane ciągle posty..

Bez przesady, na innych forach piszę bez wielkich liter i nikt tego nie poprawia..nie wiem czy moje posty są tak niezrozumiałe, że trzeba je poprawiać?

Jak ktoś ma problem niech mi prosto napisze, a nie do modów na bokach kręci, bo już taka akcja była :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez szylkretowa, łącznie zmieniany 1 raz.

Karusiap
Posty: 270
Rejestracja: 2009-07-22, 23:42
Lokalizacja: z tąd

Postautor: Karusiap » 2012-12-03, 14:28

joanka, z własnego doświadczenia, ja bym tej boreliozy nie szukała na siłę i nie leczyla przy braku objawów. Wiem, że opinie moga być różne i oczywiście sami będziecie musieli zdecydować. Ja miałam niewiele niespecyficznych, uciążliwych objawów. Zaczęłam leczenie, nie wytrzymałam abax i borelizoa mi się rozszalała. Nie tak bardzo, ale wyrażnie czuję się gorzej, niż przed leczeniem. I choć część objawów zmalała podczas leczenia, po leczeniu wróciły wszystkie, wiele silniejszych. Tak naprawdę nie wiadomo, jak to z tą boreliozą jest. Znam przynajmniej kilka osób, które ugryzł kleszcz i które miały rumień, nawet kilka razy i czują się dobrze, nie gorzej niż inne osoby w tym wieku. Znam też osoby z wysoko dodatnimi wynikami w WB, bezobjawowe. A czy masz gwarancje, że to się da wyleczyć w ogóle? Jak ktoś mądry powiedział, leczy się człowieka, nie wyniki.

Raphael
Posty: 91
Rejestracja: 2012-04-28, 23:05
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Raphael » 2012-12-03, 14:35

Mam pytanie, czy jeśli chcę zrobić drugi raz Western Bloota to muszę robić przerwę w antybiotykach?
Kto nie ma odwagi do marzeń, nie będzie miał siły do walki.


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 38 gości