Moja historia
zawsze objawy neurologiczne pojawiały się rano tzn.kładłam się spać jako zupełnie normalna zdrowa osoba,po przebudzeniu -komplet objawów
-listopad 1999 -III trymestr ciąży-lekki niedowład lewej ręki,próba elisa ujemna,poród rozwiązany cięciem cesarskim
-grudzień 1999-porażenie czterokończynowe z afazją ataksją,oczopląsem ,dyzatrią.rezonans-zmiany 2 o czarakterze naczyniowym do różnicowanania z demielinizacyjnymi , o nietypowej dla takich lokalizacji i nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrasu, potencjały prawidłowe,solumedrol we wlewie-wg mnie neurologicznie bez znaczącej poprawy,zapalenie nerek-dalacin c 300 mg -moja inwencja -zaczęłam się poprawiać neurologicznie
-luty 2000 -klinika neurologii w warszawie na banacha-mri bez zmian w stosunku do poprzednich,potencjały prawidłowe,punkcja(1,5 mca po sterydach)-obecne prążki ologoklonalne,western -bloot z płynu mózgowo -rdzeniowego robiony w monachium ujemny
-kolejne lata ,kolejne rezonanse -obraz taki sam jak poprzednio bez zmian do wcześnej opisywanych
-rok 2003-wypadek samochodowy-pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego prawego-rezonanas bez zmian w stosunku do poprzednich,potencjały prawidłowe,podano solumedrol-no i tu była poprawa od razu
-maj 2012-delitkatne zdrętwienie prawej ręki i nogi-rezonans-zmiany nie ulegają wzmocnieniu po podaniu kontrasu(są kolejne zmiany),objawy neurologiczne szybko sięwycofują
-czerwiec 2012-zdrętwienie prawej stony ciała,rezonanas -zmiany ulegają wzmocnieniu po podaniu kontrasu(zmiany w prawym płacie czołowym)-czyli objawy obwodowe powinny być po lewej stronie ciała a jest dokładnie odwrotnie,potencjały oka prawego -nieprawidłowe,po solumedrolu kompletnie brak jakiejkolwiek poprawy,diagnoza wiadoma
Przez te wszystkie lata EDDs 0-uprawiałam sporty-narty,rower,tenis,ciepły klimat -jak najbrdziej -egipt kilka razy w roku,wysokie temperatury nawet do 50 stopni super,gorące kompiele i prysznice jak najbardziej-powiem inaczej -nie znoszę zimna,infekcje normalne przeziębienia2 ,3 razy w roku,z cięższych rzeczy zapalenie zatoki szczękowej przeleczone operacyjnie
16.07 -jestem umówiona na zabieg w medicoverze-nie wiem czy robię słusznie,bo zdania są podzielone,ale skoro konwencjonalna medycyna nie jest mi w stanie nic zaproponować ,trzeba zaryzykować...a nuż się uda
Czytałam sporo wypowiedzi na ten temat-niektórym się udało:)
Po 13 latach jest diagnoza:(
Moderator: Beata:)
Po 13 latach jest diagnoza:(
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
joanka pisze:16.07 -jestem umówiona na zabieg w medicoverze-nie wiem czy robię słusznie,bo zdania są podzielone,ale skoro konwencjonalna medycyna nie jest mi w stanie nic zaproponować ,trzeba zaryzykować...a nuż się uda
Czytałam sporo wypowiedzi na ten temat-niektórym się udało:)
W Twoim stanie, masz b. duże szanse a ryzyko....niewielkie
Witaj Asiu
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
renia1286 pisze:joanka pisze:16.07 -jestem umówiona na zabieg w medicoverze-nie wiem czy robię słusznie,bo zdania są podzielone,ale skoro konwencjonalna medycyna nie jest mi w stanie nic zaproponować ,trzeba zaryzykować...a nuż się uda
Zabieg ccsvi miałam robiony w meficover przed rokiem.Brak poprawy lekarze tłumaczyli 36 letnim okresem choroby.Nie mam niedowładów tylko zaburzenia równowagi.
Musiałam zaryzykować. Gdybym tego nie zrobiła miałabym pretensje do siebie.
Dusia pisze:Witam, większość neurologów wiesza ostatnie psy na zabiegu ccsvi. Do tego stopnia, że czasem wyprzedzają moje pytanie o ten zabieg U mnie diagnostyka trwała 12 lat i dopiero zapalenie nerwu wzrokowego nakierowało lekarzy na sm.
Tak samo jak na boreliozę, bo nagle okazuje się, że być może żyją w błędzie i zmarnowali wiele żyć stawiając złe diagnozy. Jak wkurzyć neurologa w 15 sekund? Zapytać o boreliozę
Dusia w sumie u mojego narzeczonego po PZNW też coś bączeli o tzw, SMie.
Przepatrzyłam swój wypis ze szpitala - w Western Blocie jest dodatni prążek p25, ale tylko ten jeden ( mimo wszystko to daje do myślenia, bo jak czytałam jest to prążek wysoce specyficzny dla boreliozy), w każdym razie od jutra ruszam z prowokowaną antybiotykoterapią i robię luat - o wynikach oczywiście odklepię.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Borelioza też za mną chodzi. Kleszcze żrą mnie rokrocznie. Elisa zawsze ujemna, ostatnio zrobiłam sobie Western Blot w osadach - też ujemny. LTT dodatnie, ale tu niestety sprawę komplikuje od zawsze istniejący i reaktywujący się wirus ebv, który może modyfikować odpowiedź limfocytów na stymulację borelią. No i bądź tu mądry... Już nie poruszam tematu boreliozy z większością lekarzy, choć zdarzają się wyjątki
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Dusia, łącznie zmieniany 1 raz.
Twoja historia mnie poruszyła też napisali, że mam zmiany naczyniowe, a ja się boję, że jednak nie to taka ruletka
Przez te wsyztskie lata Twoje zmiany były opisywane jako naczyniowe?
I ost. pyt. - Twoje usg tętnic szyjnych było złe?
Przez te wsyztskie lata Twoje zmiany były opisywane jako naczyniowe?
I ost. pyt. - Twoje usg tętnic szyjnych było złe?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Leolin, łącznie zmieniany 1 raz.
Od 13 lat do tej pory zmianę w mózgu miałam jedną ( radiolodzy upierali się, że to naczyniowa), potem rezonansów miałam chyba z 10 - pokój sobie mogę nimi wytapetować tyle tego mam - tylko coś niepokojącego się działo - rezonans!- ( kontrolne i po PZNW - nic nie było), w maju przy lekkim zdrętwieniu ręki od razu biegiem rezonans - jest druga maleńka zmiana, ale nie wzmacnia się po kontraście ( a pani po znajomości mi machnęła 2000 skanów - tak, że było super dokładnie - stanowisko radiologa niejednoznaczne, koniec czerwca gdy mi cała prawa strona zdrętwiała kolejny rezonans i bingo - duża zmiana 1,9 mm wzmacniająca się po kontraście
Usg tętnic - podkreślam tętnic, było i jest ok.
Usg żył - do bani - jestem po ccsvi w Warszawie, a to jest opisane w metodach leczenia ccsvi -joanka
Usg tętnic - podkreślam tętnic, było i jest ok.
Usg żył - do bani - jestem po ccsvi w Warszawie, a to jest opisane w metodach leczenia ccsvi -joanka
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Joasiu, a czy przez te wszystkie lata odruchy miałaś prawidłowe.....a pole widzenia, potencjały?
Dziwne, że przez tyle lat upierali się lekarze, przy takiej mnogości objawów, że to nie jest SM.
Dziwne, że przez tyle lat upierali się lekarze, przy takiej mnogości objawów, że to nie jest SM.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Leolin, łącznie zmieniany 1 raz.
Wszystko miałam prawidłowe - a wierz mi, że bardzo o siebie dbałam i się kontrolowałam często, jakikolwiek najmniejszy bzdet od razu rezonans i neurolog - no i nic nie było. Powiedzieli mi, że jak przez 10 lat nic się nie będzie działo - mogę zapomnieć - no i po 13 latach - bingo - ja prawie zapomniałam - choroba niestety nie. 13 lat temu miałam objawy z pnia mózgu i to się pokryło ze zmianą w rezonansie ( czyli jedna zmiana o kompletnie nietypowej lokalizacji - radiolodzy, a wierz mi oglądali mnie najlepsi radiolodzy w kraju - nie widzieli cech Sm - zresztą z tego co mi się wydaje - radiologicznie powinny być co najmniej dwie zmiany rozsiane w czasie lub wzmocnienie po kontraście lub zmiana przykomorowa -wtedy obowiązywała skala wg Posera ), potem objawy się wycofały nie pozostawiając jakichkolwiek zmian w badaniach neurologicznych. Przy PZNW - też oczywiście MRI, potencjały i neurolog - prawidłowe - miałam wypadek samochodowy i zwalono to na to. Z drugiej strony 13 lat - 2 rzuty i PZNW - to też jakby trochę dziwny przebieg W każdym razie prewencyjnie właśnie dziś pobrałam krew na chlamydię, mykoplazmę i koleżankę borelkę i zawiozłam mocz na LUAT.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
No właśnie - dziwne to u Ciebie......albo masz mega łagodne SM, albo to nie SM, chociaż powiem Ci, że im więcej czytam o SM, tym bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że chyba są jeszcze inne choroby podobne do SM, które SM nie są, tylko nikt się nie pofatygował do tej pory, żeby to usystematyzować i nazwać....to tak jakby wszystkie choroby układowe włożyć do 1 wora i nazwać "choroba układowa"....
A teraz te zmiany wyglądają na demielinizacyjne czy na naczyniowe - nie biorąc pod uwagi wzmocnienia po kontraście?
A teraz te zmiany wyglądają na demielinizacyjne czy na naczyniowe - nie biorąc pod uwagi wzmocnienia po kontraście?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Leolin, łącznie zmieniany 1 raz.
Jeszcze raz:
- 13 lat temu - jedna zmiana o charakterze naczyniowym wg radiologów
- maj - jedna stara zmiana ( ta sprzed 13 lat ) + 1 nowa ( wg mnie, bo dokładnie nie wiem kiedy się zrobiła - hobbystycznie co miesiąc MRI nie robiłam , nie wzmacniająca się po kontraście
- czerwiec - 1 zmiana opisywana 13 lat temu, jedna widoczna w maju i kolejna - tym razem wzmacniająca się po kontraście - dlatego ostatni radiolog powiedział, że "jest to najbardziej z....ście łagodne Sm jakie w życiu widział"
Wniosek:
- albo to sprzed 13 lat i to teraz to dwie różne choroby - ale z drugiej strony wtedy mi wyszły prążki czyli znak, że w OUN coś się dzieje czyli to jednak to samo
- 13 lat temu - jedna zmiana o charakterze naczyniowym wg radiologów
- maj - jedna stara zmiana ( ta sprzed 13 lat ) + 1 nowa ( wg mnie, bo dokładnie nie wiem kiedy się zrobiła - hobbystycznie co miesiąc MRI nie robiłam , nie wzmacniająca się po kontraście
- czerwiec - 1 zmiana opisywana 13 lat temu, jedna widoczna w maju i kolejna - tym razem wzmacniająca się po kontraście - dlatego ostatni radiolog powiedział, że "jest to najbardziej z....ście łagodne Sm jakie w życiu widział"
Wniosek:
- albo to sprzed 13 lat i to teraz to dwie różne choroby - ale z drugiej strony wtedy mi wyszły prążki czyli znak, że w OUN coś się dzieje czyli to jednak to samo
Ostatnio zmieniony 2012-11-19, 14:03 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Tak sobie pomyślałam,że dopiszę ciąg dlaszy mojej historii tutaj ,bo porozrzucane to jest po róznych wątkach ,a lepiej dla czytających jak to wszystko jest w jednym miejscu-
-po rzucie w czerwcu i braku poprawy po solu oczywiście ,że "profilaktycznie (pamiętając moją pozytywną ,atypową reakcję na antybiotyki) zaaplikowałam sobie o ile dobrze pamiętam doksy-gorset opasujący ciało odpuśił po 2 dniu brania leków
-16.07 lipca ccsvi wykonałam w warszawie-16.07.2012 wykonano w Medicover w Warszawie kompleksową diagnostykę IVUS:
Wykonano:
po stronie prawej -zwęzenie w IVUS 75% ujścia prawej żyły szyjnej wewnętrznej-wykonano predylatację balonową 12x40 mm oraz angioplastykę 16x40 ciśnieniem 8 atm
po stronie lewej -zwężenie krytyczne powyżej 90%ujścia żyły szyjnej wewntrznej -wykonano IVUS ale nie udało się wejść do światła żyły niczym innym oprócz IVUSA-zabieg odroczono
w pozostałych żyłach nie wykazano patologii
-neurorogicznie pooooooszło ku dobremu
-badanie na poziom vit d-dolna granica normy-suplementacja ,początkowo duże dawki coodziennie-obecnie 5.000 jednostek co 2-3 dni
-pażdziernik-udrożnienie drugiej strony
-po lekturze forum( za co dziękuję) i głebokich przemyśleniach -testy na bb i koleżanki-wb graniczne( wybitnie dodatni prążek vlse),graniczne kki,ltt-aktywne zakażenie krętniem borelii,
-styczeń 2013-kontrolne mri-duża regresja zmian-największe ognisko(aktywne w czerwcu) kompletnie zniknęło ,inne pomniejsze też poznikaly.Radilog opisujący badanie (ten sam co poprzednio) porównał dokładnie oba scany i dopatrzył sie w czerwcowym badaniu cech zapalenia opon mózgowych co jest z kolei typowe dla bb
-od lutego grzecznie łykam abaxy,najpierw sumamed+zinnat+tini,obecnie biotrakson+sumamed + minocyklina + tyni.Herksów większych nie obserwuję,choć od tygodnia łupie mnie prawe biodro ( niezbyt mocno -tabletek p/bólowych nie biorę ,no ale boli odczuwalnie,a nigdy mnie wcześniej nie bolało).Poza tym przestał mnie boleć kręgosłup,a bolał mnie od "zarania dziejów",właściwie bez uchwytnej przyczyny.Objaw
lhermitte'a ( był bardzo delikatny i rzadko) teraz właściwie na przestrzeni dwóch miesięcy miałam może ze 4 razy.Temperatura zaczyna normalnieć - mam w okolicy 36 stopni(wcześniej to nawet bywało 34,2).Teraz po boitraxonie zmiarzyłam i jak na mnie zawrotnie poszybowała w górę -pełne 37
-kontrolne mri w czerwcu
-po rzucie w czerwcu i braku poprawy po solu oczywiście ,że "profilaktycznie (pamiętając moją pozytywną ,atypową reakcję na antybiotyki) zaaplikowałam sobie o ile dobrze pamiętam doksy-gorset opasujący ciało odpuśił po 2 dniu brania leków
-16.07 lipca ccsvi wykonałam w warszawie-16.07.2012 wykonano w Medicover w Warszawie kompleksową diagnostykę IVUS:
Wykonano:
po stronie prawej -zwęzenie w IVUS 75% ujścia prawej żyły szyjnej wewnętrznej-wykonano predylatację balonową 12x40 mm oraz angioplastykę 16x40 ciśnieniem 8 atm
po stronie lewej -zwężenie krytyczne powyżej 90%ujścia żyły szyjnej wewntrznej -wykonano IVUS ale nie udało się wejść do światła żyły niczym innym oprócz IVUSA-zabieg odroczono
w pozostałych żyłach nie wykazano patologii
-neurorogicznie pooooooszło ku dobremu
-badanie na poziom vit d-dolna granica normy-suplementacja ,początkowo duże dawki coodziennie-obecnie 5.000 jednostek co 2-3 dni
-pażdziernik-udrożnienie drugiej strony
-po lekturze forum( za co dziękuję) i głebokich przemyśleniach -testy na bb i koleżanki-wb graniczne( wybitnie dodatni prążek vlse),graniczne kki,ltt-aktywne zakażenie krętniem borelii,
-styczeń 2013-kontrolne mri-duża regresja zmian-największe ognisko(aktywne w czerwcu) kompletnie zniknęło ,inne pomniejsze też poznikaly.Radilog opisujący badanie (ten sam co poprzednio) porównał dokładnie oba scany i dopatrzył sie w czerwcowym badaniu cech zapalenia opon mózgowych co jest z kolei typowe dla bb
-od lutego grzecznie łykam abaxy,najpierw sumamed+zinnat+tini,obecnie biotrakson+sumamed + minocyklina + tyni.Herksów większych nie obserwuję,choć od tygodnia łupie mnie prawe biodro ( niezbyt mocno -tabletek p/bólowych nie biorę ,no ale boli odczuwalnie,a nigdy mnie wcześniej nie bolało).Poza tym przestał mnie boleć kręgosłup,a bolał mnie od "zarania dziejów",właściwie bez uchwytnej przyczyny.Objaw
lhermitte'a ( był bardzo delikatny i rzadko) teraz właściwie na przestrzeni dwóch miesięcy miałam może ze 4 razy.Temperatura zaczyna normalnieć - mam w okolicy 36 stopni(wcześniej to nawet bywało 34,2).Teraz po boitraxonie zmiarzyłam i jak na mnie zawrotnie poszybowała w górę -pełne 37
-kontrolne mri w czerwcu
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 82 gości