po dlugich zmaganiach z lekarzami i ciaglych cierpieniach z wykluczeniem SM dostalem diagnoze choroba motoneoronowa dostalem Rilutek ktory bagatela kosztuje 1000zl i eraz nie wiem co mam robic czuje sie fatalnie nie spie w nocy z bolu i ciaglych skurczy miesni miesnie skacza jak galareta mam wrazenie ze pomnie cos lazi,plecy mnie bola jak leze szyja nie moze utrzymac glowy tak boli
nie wiem co mam daalej robic brac ten lek czy czekac na wizyte w klinice chorob miesni w Warszawie na Banacha
dziekuje poslucham kazdej rady wiem ze wszyscy cierpicie i wiecie sami jak to jest
Choroba motoneoronu, lek - Rilutek
Moderator: Beata:)
Choroba motoneoronu, lek - Rilutek
Ostatnio zmieniony 2010-11-23, 07:20 przez arturo66, łącznie zmieniany 1 raz.
Artur, jak musisz długo czekać zanim pójdziesz do szpitala i nie wytrzymujesz z bólu i nic innego nie pomaga, musisz chyba wziąć ten lek. Nie rezygnuj jednak ze szpitala i zrób wszystko , żeby tam trafić jak najprędzej. Ja spróbowałabym jednak łagodniejszych specyfików, chyba, że nic na Ciebie nie działa. Wiedz jednak , że tego typu bólu nie uśmierzysz szybko, cokolwiek byś nie brał, trzeba czasu na efekty.
Pozdrawiam i trzymaj się cieplutko.
Pozdrawiam i trzymaj się cieplutko.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
Artur, czy NFZ nie doplaca do tych lekow? Slyszalem ,ze to jeden z nielicznych jak nie jedyny lek na SLA...
Czy konsultowales sie z dr Barbara Tomik ? Z moich informacji wynika ,ze jest to najlepszy specjalista od SLA. Slyszalem tez ,ze TFX dawal dobre rezultaty przy chorobach motoneuronu ale nie wiem jak z jego dostepnoscia(swoja droga ja go bralem i nie czulem roznicy).
Pozdrawiam
Czy konsultowales sie z dr Barbara Tomik ? Z moich informacji wynika ,ze jest to najlepszy specjalista od SLA. Slyszalem tez ,ze TFX dawal dobre rezultaty przy chorobach motoneuronu ale nie wiem jak z jego dostepnoscia(swoja droga ja go bralem i nie czulem roznicy).
Pozdrawiam
Bylem badany pod katem SLA, mam fascykulacje i cos mi atakuje nerwy obwodowe. Diagnozy SLA nie postawiono ze wzgledu na wolny progres i zaburzenia czucia. Na chwile obecna wiekszosc lekarzy jest zdania ,ze borelioza rozregulowala uklad odpornosciowy i to sa tego skutki. Biore NLPZ i staram sie duzo cwiczyc a doktor Tomik znam z jej opracowan na temat chorob neurologicznych, osoba o otwartym umysle i mysle,ze warto byloby z nia skonsultowac twoj przypadek. Niestety SLA jest szybko postepujaca choroba ktorej final jest zawsze ten sam, slyszalem,ze TFX pomogl paru ludziom z SLA ale nie wiem jak z dostepnoscia tego leku. Trzymaj sie i nie poddawaj. Swoja droga czy masz zaburzenia czucia temperatury ? Miales MRI rdzenia ?
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 81 gości